5月31日、アンパンマンミュージアム

前回の記事の続きだが、Tちゃんちでお泊まりして、朝ごはんを食べ、朝からアンパンマンミュージアムに出かけた。



ミュージアムなだけに、いろんなキャラクターや、建物乗り物なんかがたくさんあるこれ、旦那とケンカしたあとで顔ひきつってる（笑）
いっつもひとりでさっさとどっか行くから探すの大変で、ブチきれ！
うちの父もじいちゃんもそんなんだったけど、男ってそんなもんかいな…。
はぁ。
本人はそんなつもりじゃないらしい。
でもせっかく来たからなんとか気持ちを鎮めて。



それからミュージカルショー
あの私の大好きな歌からはじまりテンションアゲアゲ！
善ちゃんもガン見！
ヒーローはやっぱ輝いてるなー。
大人も楽しめるやん！
ちょっと感動。
てか、写メ遠くてあんまとれーん！
って言ってたら、旦那が、ズームできるよと教えてくれた…。
まじかい！
ずっとあきらめてたやんか！
もう、遅い…。

それから、お昼はアンパンマンのパン！
善ちゃんめっちゃ気に入ったみたいで、アンパンマンのパンを1人で完食！
他のパンもうまかったし、リアルで可愛かった。私は食パンマンが昔から好きだからいただき！

アンパンマンにびびりながら握手。食パンマンは優しいから、怖がる善ちゃんの様子を見ながら握手してくれた（笑）



人が多くて、善ちゃんもびびってたから、なかなかのびのび遊べなかったかな。来年くらいはちょうどいいかもね。


それから、その日は熊本県の阿蘇へ泊まりました。

続く…。


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5月30日Q大受診

善ちゃんは術後、半年に一回のペースでQ大へ定期検診をしていて、またいってきました。

検査結果、前回と比べて、まー平行線でしょうと。

BNP170（宮医大では300くらいだが、ここではいつも200弱くらい。検査機関で数字の出方がちがうらしい。）

レントゲン、前回と変わらない大きさ。
(少々心臓おおきいと前は言われてたかな)

お薬、現状維持。

腎臓の数値が二つあって、ひとつがよくない数値で、二つともわるければ、腎不全やら、うたがうけれど、ひとつなら、水分足りてないからオシッコでにくいらしい。

確かに、利尿剤の効果が切れる時間帯には量も少なくて、色も濃い。

最近暑くなってきて汗も多いからな。

お味噌汁とかよくおわかりするんだけど、まだまだ水分たりてないんだなー。

それから体重が8700gになったし、また、夏に転勤があるかもしれないから、そろそろカテーテルをしましょうと、7月7日に予約を入れた。
それまでにまた体重ふやさなくっちゃ。

でも最近よく食べるし、ずっしりなってきた気がする。

牛乳がよかったのかな？




その日はQ大に入院しているお友達Oちゃんにも会いに行きました。

お弁当をつくってきたので一緒に食べようと思っていたんだけど、外来終わるの3時半になっちゃって、Oちゃんママには先に食べてもらい、わたしらも、広ーい待合で食べてお茶しました。

Oちゃんママは検尿用の紙コップを四つもってきてくれた。
「お茶飲むよね？」
って。めっちゃ笑た。
それで待合にあるお茶のドリンクバーで飲み放題。
スイッチおしたら検尿用カップのちょうど150のところでストップした。
うける！
Q大は施設がほんといろいろあるなー。
冷蔵庫が無料ならいいのにね。



OちゃんとはK病院のNICUからの付き合いで、NICUの待合室で、メルアド交換して、それから付き添い入院も同じ部屋になったりして、いまでも連絡取り合ったりして仲良くしている。

付き添い入院中はとなりのベットで一緒に搾乳したりしてた。

Oちゃんは心臓病もあるけれど、Q大では食道静脈瘤で何回も手術したりして長いこと入院している。まだ2歳だから、内視鏡やら使えなくてなかなかいい方法がないらしく、何回も手術しているけれど、また振り出しに戻ったと話していた。子供の食道静脈瘤はあまり症例も少なく、難しいらしい。

久々に会うOちゃんはとってもお兄ちゃん顔になっていた。わたしが抱いたら泣いたけど、その泣き声がもう赤ちゃんじゃなくて「わーん」て泣くから笑ろた。
泣かしてごめんよー。
でも会えてうれしいよー！！



Oちゃんの目力ハンパねー。
まつ毛もくるりんてして、カメラを向けたらちょっとキメ顔した（笑）
Oちゃん強いなって思った。


前にブログに書いた、「生きていれば無限大」の名言をくれたのは、そう、Oちゃんママ。


初めてNICUで会った時、とっても不安そうで、か弱そうに見えたOちゃんママは、今やもう、強い強いママになった。

けれどもう、神様どうか、試練を与えないで。Oちゃんを早く安心してお家に帰らせてあげてください。

そう願わずにはいられません。

どなたか、小児の食道静脈瘤のいい情報があれば教えてください。

わたしらは久々に会えてうれしくって喋りまくって、あっというまに夕方になっちゃった。

今度は退院して、みんなでお泊まり会しようねーって話してお別れした。


その日はお友達のTちゃん家にお泊まりさせてもらった。
Tちゃん大きくなって、歩いてるし！おしゃべりたくさんするし元気！
Tちゃんママの手づくり料理をいただきながら乾杯！
夜中までしゃべりたおした（笑）
寝るのが惜しいわ！


Tちゃんは初めての、つきそい入院のときに同じ部屋だった。まだ授乳中だったわたしは巨乳がうれしくて、それを自慢していたと言われた（笑）そのときの私のあだ名はおっぱいだった。
もはや、その巨乳ちゃんは巨峰一粒になった。そんなおかしな話ばかり入院中はしていたから、おかげさまで楽しい入院生活だった。



Tちゃんもまだこれからも手術がある。
どうかいい方向へすすみますように。



2人の友に感謝！


それにしても九州はPM2.5や黄砂がほんとひどい。高速で走ると空は青いはずなのに、ビルの合間はモヤがかかって視界が悪い。中国、どうにかならんのかな！
ほんとに！
心臓病っ子にはほんとに体に悪い。
安心してお外で遊びたいわ。
素敵な五月晴れも全然すっきりしないし、マスクしないとノドやられるし、目もショボショボする。

子供達の未来はどうなるんだ。





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