ANDY'S HOUSE

ANDY'S HOUSEの息子のお話
~ 点頭てんかんという病気と明るく前向きに暮らしていく家族日記 ~

なみちゃん

2005-07-28 22:51:50 | 長崎 脳梁離断術(術後)
同室のなみちゃんが退院しました。
なみちゃんは同じ病気ではなく、何の病気かわからない?病気なのです。
赤ちゃんの頃から熱がずっと続いたり、お腹が痛くなったりして入院したりするのですが結局原因不明なので病名がつきません。
ゆずのように点頭てんかんというような病名がつくと国からの補助が出るけど病名がつかないと補助がでないので金銭的に厳しいです
しかも治療法が見つからない。なみちゃんもママも厳しい状態だったようです。
病院から家まで近いので外来でちょっと様子見になりました。
家に帰れるというだけでうれしそうだったなみちゃん。
このまま通いでお腹が痛いのが治るといいね!

病室はがらりと変わってしまいました。
ちょっぴり寂しいです。。。
でもうちも1週間で帰宅です。
帰ったら自分の誕生日プレゼント買いに行きたいな~
バスケもやりたいけどできるかな。走れなさそう・・・



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2 コメント

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おめでとう (Mimi)
2005-07-30 01:53:13
退院決定おめでとう本当にお疲れ様でした。これからは家族一緒に頑張れますね。やった私だったら疲れて調子悪くなってるかも・・・ママえらい。

ずっと退院待っていたので私も嬉しくてしかたないです。



ちょっと相談です。

娘がてんかんの検査の為のMRIでわかったのですが、のう胞が小脳の外にあるというので経過を見ていましたところ『大きくなるタイプ』みたいなので、いずれ摘出となってしまい、今腕のいいお医者様を探しています。

場所が悪くてわりと難しい手術みたいなので不安です。「もの」(のう胞)じたいは悪いものではないのに場所が悪いだけで・・・やるせないよお

そちらはてんかん専門の先生ですよね?

脳関係の手術は素晴らしいんでしょうね。

今のかかりつけの小児科のある脳外科でしてもらうか、よその腕のいいといわれるところを探すか悩んでいます・・・。脳外科で有名なところご存知だったら教えてください。なにかアドバイスをください。
うむむ (ゆずまま)
2005-08-01 23:01:44
ありがとうございます!

あともうちょっとですが、転院して環境が変わって慣れるのがちょっと大変です。



魚ちゃん手術しなければいけないんですね。

馬場先生は腕は確かだと思いますが、どうなんでしょうか・・・

風ちゃんのママの方がわかるかな~。

ごめんなさい。私脳外科で有名なところはわかりません。ゆずの病気=てんかんに関しては調べてはいたのですが・・・

何か情報が集められたら報告しますね。

なんだかお役に立てずすいませんでした