長崎よ。さようなら。(by ゆずパパ)

ゆずパパです。

昨日は馬場先生の話を聞いて、ハウステンボスにも行って盛り沢山な一日でした。
久々の観光地に向かうドライブに何だか気分もウキウキ、ワクワク。
家族3人水入らず(実際は暑くて水分大量補給でしたが)
いい思い出になりました。

今日はというと、、、

朝からゆずママは明日の転院に向けて荷物をまとめるのに大忙し、
パパはゆずとじゃまにならないように遊んでました。
その後、洗濯係に任命されたパパは、最上階へ洗濯へ。
天気は、洗濯物は乾くかなぁ

昼過ぎには、せっかくレンタカーを借りているので使わねば、、、
ということでジャスコに買い物に行きました。

帰り際、以前パパが置き忘れた携帯電話を見つけて知らせてくれたお店に
立ち寄ってお礼を言ってきました。
なぜかゆずとママの服が増えていましたが、、

病院に戻って、
さて、洗濯物は、、、残念っ！まだ少し湿ってました。
乾燥機、よろしく！

そう言えば、今日はたいちゃんという以前同じ手術を受けた子が
検査のために入院してきました。
風ちゃんの知り合いで愛知に住んでいるそうです。
またお友達が増えました。よろしくね

あっという間の2日間。
ゆずパパは今日が最後の長崎となりました。
今度の金曜日にはゆずとママが家に帰ってきます。
Andy's Houseに再び灯がともります。

本当に多くの人に助けられ、心配をかけ、励まされながら今という時を
迎えることができました。ありがとうございます

やっと最初の一歩が踏み出せる。そんな心境です。

あぁ、待ち遠しい

ハウステンボス

今日はパパがレンタカーを借りて病院に来ました。
午前中に馬場先生の話があるので午後からハウステンボスに行くことにしました。
雨の予報でしたが、曇ったり晴れたりなのでなんとか行けるかな～って感じでした。
12時前に先生の話があって脳波も見せてもらいました。
術前と術後の脳波を見せてもらって左はほんとにきれいになっていました。
今は右の後頭部あたりから波が出ていますが、以前ほどの高い波ではなくなっていました。
一応半年後にまた検査してみて次の焦点切除の手術ができるかどうかです。
馬場先生ほんとにお世話になりました。

レンタカーはヴィッツでオートマでした。
久しぶりに車に乗りしゅぱーつ！！
病院から佐世保までは1時間くらいでした。海も見れて景色は最高！
ゆずはというと車の中はぐっすり寝ていました。
雨もすっかりやんで外はすっごい暑い。。。
むしむしして暑く暑くてすぐにお店の中に・・・
ハウステンボスに来たまではよかったけどとても歩いていられず。
高い入場料を払ったのにもう帰りたい～
ケーキのお店から出た時には少し涼しくなっていました。
写真をパシャパシャとり、お店に入る。
そこでガラス細工のお店を見つけて中に入ると小さいかわいいガラスがたくさんありました。
そこでやっと盛り上がってテンションが高くなり帰りました～
写真はそこで買ったものです。かわいいでしょ。
夜は疲れてぐっすりでした～久々にたくさん歩いたから足が痛い・・・

さようなら＆初めまして

今日でわかなちゃんとさよならです。
パパと弟君がフェリーに車でやってきてわかちゃんとママを乗せて帰るというちょっとした船旅です。
ママも弟君と会えてすごいうれしそうでした。
うちと同じく3ヶ月近くだったのでかなりどっちも我慢していたのではないかな。
お別れの時にみんなで写真を撮ってさようならしました。
ちょっぴり涙が出そうになったけどまた会えるといいね！

別れもあれば出会いもあってめぐちゃんのパパが来ました
めぐちゃんは去年の秋から入院していて手術して今は薬調整をしています。
パパは仕事があまり休めなくて3ヶ月近くめぐちゃんに会ってなかったようです。
わざわざ病室まで挨拶に来てくれました。
すごい優しそうなパパでした～
ってどこもみんな優しそうなパパなんだけどね・・・
雰囲気がどこも似てる気がする。子煩悩な人が多いのね。

ゆずは病院のリハビリが最後でした。
ばたばたしてミルクを飲ませる時間なくリハビリに来たらやはり途中で泣いて怒って大変でした。。。
最後には先生たちとパチパチ写真を撮り無事に終了。
本当にお世話になりました～
リハビリ室であった人達も元気で退院していってほしいです！
頑張って～

なみちゃん

同室のなみちゃんが退院しました。
なみちゃんは同じ病気ではなく、何の病気かわからない？病気なのです。
赤ちゃんの頃から熱がずっと続いたり、お腹が痛くなったりして入院したりするのですが結局原因不明なので病名がつきません。
ゆずのように点頭てんかんというような病名がつくと国からの補助が出るけど病名がつかないと補助がでないので金銭的に厳しいです
しかも治療法が見つからない。なみちゃんもママも厳しい状態だったようです。
病院から家まで近いので外来でちょっと様子見になりました。
家に帰れるというだけでうれしそうだったなみちゃん。
このまま通いでお腹が痛いのが治るといいね！

病室はがらりと変わってしまいました。
ちょっぴり寂しいです。。。
でもうちも1週間で帰宅です。
帰ったら自分の誕生日プレゼント買いに行きたいな～
バスケもやりたいけどできるかな。走れなさそう・・・

退院決定！

今日いつ退院をするか決まりました～
馬場先生を捕まえるのがすごく大変で脳外科をうろうろしてやっと捕まえました。
先生と話をしていた時は、週の後半に転院させて欲しいと希望していたのですが
薬の調整なし（エクセグランはちょっぴり増量）と聞かされたので週の前半にしてもらって平日ゆずと2人で帰りたいと希望変更をしました。
（夏休みに入って飛行機代が高いのでパパが往復するとかなりかかるため）
夕方には先生からOKの返事が出て来週の月曜日に転院して金曜日に帰るという希望が通りました～
先生色々ありがとうございました！わがままばかり言って・・・

ということで来週の金曜日に退院になりました。
3ヶ月ちかくの入院生活でした～
最初は7月最初で帰れると思っていたけど長引いたな～
金曜日の夜は空港にパパが迎えに来てくれることになりました。
その前に飛行機のチケット取れるかな？？？

摂食

今日はさくらちゃんの手術の日でした。
ぞくぞくとみんな手術しています。みんなが良くなって帰れるといいな

ゆずは元気でご飯も少しづつ少しづつ食べれるようになってきました。
向こうの療育センターで7月に予約を取っていましたが、今入院しているのでキャンセルしました。
それなので次の摂食外来がだいぶ先になってしまうのでこちらで診てもらえないかと馬場先生に相談して、実桜ちゃんが行ったこども医療福祉センターに行くことが可能か聞いてもらうことにしました。
そこで何泊かして帰ろうかと・・・
今の病院を退院してから出ないとそちらを受診することができないので

退院→転院→帰宅
となりました～
詳しいことはまだ決まってないけど八月なので飛行機も高いから平日ゆずとママと2人で帰ろうかと考えています
2時間大人しく座っていられるかしら？？？

再会

今日で実桜ちゃんが抜糸も無事に終わって後は経過をみる2週間なのでリハビリのプロに診てもらうことになり転院しました。
2週間でまた戻ってくる予定です。頑張ってね！

午後から手術の前に会いに行ったもえちゃんが長崎に来たというメールをもらいました。
ゆずは小児病棟に入院していますが、もえちゃんは脳外科に入院とのことで脳外科をぶらぶらゆずと行ってみました。
大部屋のベットに座っているもえちゃんを発見！
ママと一緒にいました～。
もえちゃんは術後1年に1回検査入院していると言っていました。
前に会ったときは少し大きな発作もあったようですが、薬を増量したら大きな発作はなくなったようで今回も検査のみで今週の土曜日に帰る予定です。
もえちゃんはじーっとしていられないようでもう飽きている様子でした。
ママはこれだから大変なのよね～と言っていました。
元気にしているもえちゃんが目標になります！

さて馬場先生がモニタリングの結果脳波も左はきれいになっていて、右の後頭部に脳波が集まってきていると話をしてくれました。
とりあえず今回の入院は終わりで半年後の年末あたりを目標に検査して発作が固まってくれば焦点切除の手術も可能性があるみたいです。
だから薬の調整はしないで半年は経過をみてって感じのよう。
来週あたりには退院のめどがつきそうです

腹痛

なんと関東は地震がすごかったみたいですね。
パパに何かあったら～と思い急いで電話するとなんと吉野家にいるから後で電話するって・・・
心配して損した
その後ママのお腹の具合が悪くなり、、、病院の救急外来に受診しました。
研修生が質問してママが答えてパソコンに打ち込み、診察してちょっと待ってください。と言われ待つこと10分。
研修医と先生がやってきてちょこっと質問され、診察。
同じことの繰り返しじゃん。そしてしまいには様子をみましょうって・・・
薬くらい出せ～1520円も取られて何もなし
結局腹痛は治まらず、友達に漢方胃腸薬をもらうと夜には治りました。
ちょっと疲れが出てきたのかな？それとも悪いものを食べたのかな？
ま～治ったのでよかった！

そうそう余談ではありますが、
ゆずの頭蓋骨の糸の話ですが大人は鉄板とかを入れるんだって。
子供の頭蓋骨は成長するので鉄板を入れると大きくならないため縫うそうですよ！
ってみんな知ってるかな？

またジャスコ

水曜日の日に買い物したものの中にサイズが合わないものがあって
急いでジャスコに電話したら交換してくれるとのことで
急遽実桜ちゃんと一緒にタクシーに乗ってお出かけすることに。
ベビーカーでタクシーに乗ったり、降りたりだけでも汗だらだら。。。
暑い！なんと長崎は34度だって～
病院の中に1日いるとどのくらい暑いかわからないから、たまには散歩しないと家に帰ってから暑さに負けそう・・・

ゆずは術前はベビーカーに乗ると表情がなくなりつまらなそうにしていたのに
今は乗せるとすごくうれしそう♪
エスカレーターに乗った時は特に楽しそうでした。
さてサイズを変えてもいまいちだったので結局は買いなおしになってしまい、ちょっと高くつくことになりました。。。
あ～そういうとこしっかりしてないんだよね・・・ママは。
あとはぶらぶらして4時過ぎに帰ってきました。
その間に馬場先生と小野先生が来たようで結局会えず・・・
この先一体どうなるのか早く決断を出してくれぇ～

鵞口瘡（がこうそう）

ゆずの口の周りに白いカスができました。
なんなのかな～と思って看護婦さんに聞くと先生に聞いてみますと言われ、見てもらうことに。
看護婦さんは先生に言ったけどミルクを飲めていれば大丈夫なんだってと言われ
？？？
つっこんで聞くとなんとカスは白いカビなんだって～

詳しくは下記参照

鵞口瘡（がこうそう）は乳幼児の口の粘膜にできるカンジダというカビの感染症です。
おもに新生児、乳児にみられ、不潔な乳首などを介して感染すると考えられています。

らしい・・・
ちょっとショックですが、まあ命に関わるものでもないし、特に治療法がないため気にしないことに。

これを機にあまり歯を磨いていなかったのでこまめに拭くように心がけます。
そうするとゆずの口のなかの刺激が増えてスプーンもご飯もいやがらないようになるかも！