散髪

写真が怪しいですがネットということにて顔は控えさせて
頂きます。。。
でもこれだけじゃわからないかもしれないけど・・・

お姉さんがゆずの髪切らないの？と頻繁に聞くので
頑張ってママが切ることに・・・
ママそういうのが大の苦手なのでやだな～と思いながら
やりました。
そういえば昔友達の髪を切ってあげてかなり変になったことがあるのでトラウマなのかしら？？

ゆずは嫌がって動くし、大変でしたが意外にも上手に切れてかわいい～（親バカ）
携帯で写真をとりまくり、パパやおばあちゃんに送ってあげました。
なかなかかわゆい～（しつこいって(笑))

久々

今日は指圧です。1週間あいただけだけど久々に感じます。
天気も全国的によく福井も暖かかったです
ゆずは着いてからなんとなくここは・・・って顔をしていて
先生が来たら大泣きでした
やっぱりもう先生が何をするのかわかっているようです。
ゴリゴリやられて帰ってきました。

なんだか長崎から帰ってきたらやたらにご飯をよく食べます。
ちょっと舌使いも上手になってきたみたいで
前の動きよりよくなってきているようです。
中期→後期に移行できるかな～って感じかも。
そうすると調理の仕方も少し固めの物を使えるので楽になるかな？
試しながらやってみようと思います

長崎で

できるようになったことがあります。

・右手でたたいて意思表示ができるようになる
・右手のにぎりが強くなる
・ベビーカーのガードの部分を持って体勢を維持できる（右手）
・お座りしていると前に進みたがり、状態を揺らす

ほとんど右手に関することなのですが長崎に行った時にできるようになったような。
ベビーカーはあまり乗ってないので気がつかなかっただけかもしれませんが
ちゃんと掴んで状態を前に座ってられます。
しかし速度が速かったりすると維持できませんが・・・

名古屋に帰ってきたら風邪っぽかったのが治りました。
鼻水がダラダラだったのがよくなりました。
今日は元気に腹ばいをしています

さてブログですが、
長崎で会った海翔君のパパがブログをかなり見てくれたみたいで
うれしかったです。
しかしメールを送るところがその時設置していなかったので連絡できなかったようです。
だいぶ後になって気がついたのですいませんでした
知り合い以外の人が見たらブログは見にくいので少しブログのカテゴリのところを整理しました。
もっとこうした方がいいよ～とかあるときはコメントで教えてください。
改善するように心がけますので・・・
ブログだと限界があるから早くＨＰを作成したいけどちょっと時間がなくて無理かも。
いつになるやら・・・

飛行機

朝の9時10分の飛行機なので朝から大忙し。
なんとか荷物を詰め込み、ゆずにご飯を食べさせて時間通り病院を出られました。
海翔君は昼頃の飛行機でパパとママと3人で退院です。
おめでとう！
めぐちゃんとわかなちゃんはもう少し頑張ってください！！
空港にも無事に着きあとは出発まで待つだけ。
小さい飛行機なので飛行機まで外を歩きます。結構距離があるので抱っこだと
きついと言ってベビーカーの使用を許可してもらいました。
ゆずは飛行機の中でミルクを飲ませると大人しく寝ました
フライト時間は1時間10分です
愛知県に入るくらいにゆずは起きてちょっぴりうーうー。
着陸する15分くらいは飛行機がかなり揺れて揺れて気持ち悪かったです
あんなに揺れるの初めて～超怖かった。。。
近くの子供もげーげー吐いていました。
無事に名古屋空港に着きパパとおじいちゃんが迎えに来てくれました。
家に帰るとゆずはうれしそう～
顔が全然違うし、ずりずり元気にしていました。
病院では元気がなかったので密かにママは心配していました。
あ～よかった。

ママも疲れたので一休みできそうです。
午前中に家に着いたので午後はゆっくりしました。

再会

午後から諫早に住むこころちゃんとママとご飯を食べる予定です。
ゆずは病院でご飯を食べて外出することに。
座敷のあるうどん屋さんに行きましたが、3時でオーダーストップなので
あまりゆっくりしないでねみたいな空気の中でご飯を食べました。
ゆずはうーうーさんで不機嫌です
床で遊ばせてみるもののなんだか元気のないずりばい。
家の時はもっと元気なのになぜだか長崎に来てからは全然元気がありません
こころちゃんはおつむてんてんや「まんま」と言えたり精神面の発達がすごかったです
最近気功をやって発作が減ったみたいですが、薬を減量したらちょっと増えてきたようです。
ゆっくりしているとお店の人にもう食べ終わりました？と言われ追い出され気味に出てきました
なんだか慌てて食べたのでうどんの味も覚えていません。

病院に帰ってくると夏に一緒に入院していたたかちゃんとママ、パパに会いました。
今日は外来で来るから会えるといいねとメールでやり取りしていてぎりぎり会えました。
久々に会ったたかちゃんは元気で少し恥ずかしそうにしていました。
また半年後に会えるといいね～
帰ってきてからこころちゃんとママと話をしていましたが、ゆずの機嫌は最悪になってきました
こころちゃんは機嫌よくしているのになんでだろうか・・・
これにこりずにまた長崎来たら遊んでね～

夕方馬場先生が来て検査の結果を簡単にしてもらいました。
ＣＴの結果は水の抜け具合もよく、脳もかなりしっかりしてきたようです。
脳波は手術後とあまり変わっていなく焦点手術をするにはまだまだのようです。
左脳は起きている間きれいな波でしたが、右脳はぐちゃぐちゃです。
これがきれいにならないと左手・足が上手く動かないのかな？？
なんとかもうちょっときれいになって欲しいな～と思います。
検査はまた半年後ということで今回の検査は終了です。
ありがとうございました。

明日は朝早くに名古屋に帰ります
忘れ物ないようにしなければ～

続モニタリング＆ＣＴ

夜早く寝たゆずは朝の4時半に起きました。
１時間くらい遊んだあと再び眠りへ
８時ごろ看護婦さんがご飯を持ってきてくれるまでママはぐっすり寝ていました（汗）
ゆずは９時ごろ起きてご飯を食べて１１時頃また寝てしまいました。
寝たくらいに回診日で馬場先生を筆頭に脳外科の先生がずらずらきて

先生「いつ帰るんだっけ？」

ママ「２８日の土曜日です」

先生「・・・」

で終了～

すっごい早かった。なんかドラマの回診とは違って超短かったです。
その後小野先生がゆずの頭の器具を外してくれました。
これが外れないようにテープでつけてあるのではがすのが痛い～ぃ
容赦なくベリベリはがす小野先生。
せっかく寝ていたゆずも泣いて起きました
頭を洗ってもらって２時に小児科に戻りました。
今日は神奈川から来ている海翔君の退院祝いでみんなでお昼を食べることになりました。
しかしゆずは２時半からＣＴをする予定で寝なければいけないので座薬を入れて
寝たら検査にいきます。
みんなそろってなかったけどピザを食べ始めました。
なんだか退院祝いなのに慌しくてごめんよ～海ちゃん。
ゆずは３０分経っても座薬が効かないのかなかなか寝ません。
ピザも無事に食べ終わってベットに戻るとゆずが寝始めて検査に行きました。
ＣＴは１０分くらいで終わって今回の検査は終了。
明日の夕方馬場先生から説明があって今回の検査入院は全て終了です。
あとは結果を待つのみ～。
よい結果でありますように・・・

モニタリング

があるので小児科から脳外科に移動です。
希望通り念願の個室
個室にこだわるのは大部屋は入り口があって1番奥にモニタリングする
場所があり、その間大人の人達が4人くらい寝ています
かなり辛そうな感じで寝ているのでその奥できゃきゃと騒いでいるゆずと
過ごすのも気を使うからな～と思って個室希望
個室にはテレビもあるし、騒いでも声があまり漏れないので気が楽です。
今回ゆずは眠り王子になっていたのであんまりその心配もありませんでした。
移動する時に昼ご飯を食べないので残っていたご飯を
時間が経ち過ぎると衛生上よくないのでということで取り上げられ、
案の定夕方からうーうーになりました。
しかしパンを食べてもミルクを飲んでもうーうーで抱っこすると７時前に寝てしまいました
それからずーと寝ていて先生が10時に来て頭に器具をつけていてもずっと寝ていました。
いつもつける時いい子でいるのを先生は覚えているらしく前もこんなだったね～
といいながらつけてました。
入院してから朝結構強い発作が出るのでしっかり撮れるはず。
ビデオ撮影もあるからママの寝相が悪いのを撮られないように端で寝ました～
うつらないといいけど・・・

入院2日目

夜一緒にベットで寝ましたが、
ゆずが左右にゴロゴロ寝るのでその動作が
終わるまでママはベットでゆずを見守りました。
横で寝るとまたゴロゴロしての繰り返し。
ママは寝られないちゅうの～
ベット柵とベットの間に足が挟まったりするし、結構危険です

朝早くパパが病院に来ました。
9時の飛行機に乗るのでその前に病院に寄って帰り仕事に行く
というハードなスケジュール。
パパが来てもゆずはぐーぐー寝ていました。
結局目が覚めず、会えないままパパは去っていきました
そしてその5分後くらいに目を覚ました。残念。

さて今日は検査がありません。
看護婦さんはゆずのことを覚えていてくれて嬉しかったです。
（ママのことも）
しかしママかなり看護婦さんの名前を忘れていました。。。
顔は覚えているのに名前がなかなか出てこない
名札をこっそり見たり、他の看護婦さんに上手く聞いてみたりしました(笑)
今後のためにメモしとこ～と
ゆずですが、長崎に来ても眠り王子です。
ママも疲れていたので一緒に寝ていました。
小野先生に会った時に早くて明日にモニタリングできるとのこと。
まだ大部屋でしかやったことがないので個室にしてくれ～と裏で手を回しておきました
本当にそうなるかはわかりませんが・・・
頼むぜぃ～

誕生日＆入院

ゆずパパです。

ゆず、おめでとう！
今日はゆずの２歳の誕生日です。

それでもって長崎の検査入院と重なったため長崎に来ています。
ママとゆずは名古屋から、パパは横浜から飛行機に乗って長崎空港で合流しました

ねむい～。朝早かったせいでパパもママも寝不足。
ゆずも昨日に続きお昼寝が多く、パパとママは釣られて病院のベッドで(交代で)ゆずと添い寝です
今日は検査もないのでのんびりでした。

そういえば、わかなちゃんとめぐちゃんに再会しました。
２人のママはいつも元気で明るく、いつも力をもらっています。
神奈川から来た同じ手術を受けた男の子とも会いました。
みなさん、１週間ゆずとママをよろしくお願いします

始めにも書きましたが、今日でゆずは２歳になります。
ゆずが生まれたときは今の状況を想像すらしていませんでした。
こどもって何もせずとも勝手に育っていくものだと思っていました。
でもいつも何気なくしている「ものを掴む」、「ものを食べる」ってことがどれだけ大変で複雑で、
そしてすばらしいことなのかってことをゆずが教えてくれました。
自分もいろいろな人に助けられ見守られて生きてきたんだなぁと実感します

育ててくれた両親、これまで出合った友人知人のみんな、(ゆず)ママ、そして、、、
ゆず、ありがとう！

眠り王子

になってしまいました
たくさん寝て治す！これが1番いいことだ～
ってわけで今日はあまり書くことがありませ。。。

明日はゆずの誕生日ですが体調も悪いし、入院するので誕生日会は来週に延期になりました。
もう２歳になるんだ～と思うとなんだかじーんとします
正直言うと１歳の誕生日の時は絶望の淵にいました。
このままゆずはどうなってしまうのかという不安や悲しみの中にいて
多分世間ではママになって一番嬉しい日であるというのに布団の中で泣きました。
１歳になってからは手術や指圧等で、止まっていたゆずの時間が
少しづつ動き始めて時にはほんとにうれしかったです。
ここまでくるには家族や周囲の友達、同じ病気の友達、ネットで知り合った人達
色んな人達が支えてくれたからやってこれたと思っています。
これからも色んなことがあると思いますが頑張っていきたいと思います。
ほんとに皆さんありがとうございました！これからもよろしくぅ～