2/25～2/29

週末話し合った結果、薬は減量してみてどうしても増えるのならトピナも視野に入れるってことになりました。
トピナは粉末にするとかなり苦いらしいし、新薬なので７月まで隔週しか処方できないので月に２回の外来と考えるとどっちも厳しい～
デパケンシロップの時の苦い思い出があるのでもう食べ物やら薬やらを無理やり飲ませるのはね・・・
日常的なことなので厳しいです。
そこらへんは人それぞれ考え方が違うのでうちは発作抑制はしたいけど日常生活に支障をきたすのは・・・と言う考え方なのでトピナは考えちゃってます。
エクセグラン減量は毎週金曜日３回で減量完了です。
今週は月曜から木曜まで埼玉のおばあちゃん、木曜から土曜まで名古屋のおばあちゃんが助っ人できてくれました。
火曜日は発作時スペクトを撮り水曜日はＳＴの先生が来て摂食、木曜日は個人療育、金曜日はＰＴとかなり充実した入院生活でした。
意外とあっという間だな～
ゆず弟もそれなりに楽しんでいるみたいでした。
しかし埼玉のおばあちゃんにはなじまず、名古屋のおばあちゃんが来ると安心そうにしていました。
子供って時に残酷ね・・・
入院している人たちにもかわいがってもらってるけど、その影でゆずは注目もされずちょっとかわいそうな感じがしています
しかし赤ちゃんで悩殺ポーズとかしていたらどうしたってかわいがられるよね。
ママだけでもゆずに注目してあげないといけないな～と思う今日この頃です

今後の方針

助っ人お姉ちゃんも水曜日の午後におじいちゃんが来て午後1時過ぎに帰っていきました。
あっという間でしたがとても助かりました。
その後3人で暮らしていますが、、、
私に余裕もなく結構イライラしてしまって・・・
でもなんだかんだなんとか暮らせていて1日があっという間です。
周りからも２つベビーカーを押していると「2人も大変だね～」とかよく言われます。
食事を食べさせているときなどはひな鳥がピーピーえさくれ～って言っているような感じって言われています（笑）
ゆずママは変に小心なのでお友達できるかしら・・・と心配しておりましたがなんとかできています。
って個室で２人もいるからあんまりゆっくり話ができないんだけど。。。

それで今後の方針について院長先生とその他の先生でゆずの今後の方針を決める会議のようなものが夕方ありました。
部屋に入ると小さい部屋なのですが壁周りに先生やら看護師さんやらがみっちり座っていてどーんと院長先生が真ん中にいてちょっと威圧感を感じました。
今までのゆずの経歴（っていうか病歴？）みたいなものを復習しながら院長先生の質問に答えていきました。
静岡ではACTH以外にホルモン治療があるみたいでもしかしたらそれも有効かもなどと主治医の先生に言われましたが院長先生はホルモン治療はきっと期待できないのでエクセグランを減量してトピナを入れ替えましょう。これで決定！
みたいな感じに言われてママははぁ～というしかありませんでした。
だってうちはエクセグランを減量しにきたのにトピナを入れ替えって急に言われても・・・
パパにどうやって話せばいいのやら。。。
と心配していると主治医のＭ先生が後で来てくれてママの話しも聞いてくれました。
一応Ｍ先生からパパにちゃんと話をしてくれるってことで話は終わりほっとしました。
なんか院長先生の威圧感に圧倒されちゃって言い返せなかったし・・・
ってことで話がなんか来たときとはちょっとずれましたがまだ今後の方針についてははっきり決まっておりません。。。
まあ週末でもパパとゆっくり話し合うつもりです。

移動

朝パパをお見送りしていざ1人になるとどうしたもんかでしたが、、、案外忙しく時間があっという間に過ぎていきました。
8時頃技師さんが来て「これから外します。次に入る人がいるので早めに部屋から出てください。」
というとバシバシゆずの頭から装置を外し去っていきました・・・
あんなに親切だったのに外すときは容赦なしかよ。。。
ゆずは泣き泣き布団にひれふす
移動ったって1人ではできないけどやるっきゃない。
泣いているゆずを慰めてゆず弟をおんぶしてやるぞ～と思ったら看護師さんが来て
「二人とも見ててあげるからお母さん1人で移動してね～」って。
温かいやら冷たいような・・・
まあ2人見てくれるなら1人でできるしやりましたよ。
ちょっとの間ゆず弟は頑張っていたようですが、次第に泣き声が聞こえてきて大泣きに～
途中で連れてこようと行ったのですが、看護師さんに「い～よ。まだ終わってないんでしょ」と言われて大丈夫かな・・・と思いながらまた整理していると突然違う看護師さん（担当看護士）が「○○君（ゆず弟の名前）が泣いてるんですけど連れて行ってください」って。
はぁ～？！
さっき行ったときは違う看護師さんがいいって言ったのになんだよ～
まあゆず弟は患者じゃないから見ないという病院側の対応はわかるけどさ。
って感じでとりあえず終わってないけど2人を部屋に連れてきました。
ちょっとしてからゆずは脳波の後で髪もバサバサだったのでお風呂に入れてもらうことに。
3日も入れなかったので気持ちよかったのか部屋に帰ってきたら寝てしまいました。
ゆず弟も泣きつかれて寝てしまい久々にゆっくりした時間。
片付けながらお茶なんてしてしまいました
ちょっとしてから助っ人お姉ちゃん登場。
お昼を買ってきてもらい一緒に食べて午後は午前中できなかった部屋の片づけをして夜を一緒に食べて今日は終了。
個室最高～
やっと住みやすい部屋になって気持ちは安心しました。
明日から予定は未定だけど何か検査とか入るのかしら・・・

ロング脳波（15日～17日）

15～17日にかけてロング脳波でした。
昼過ぎについて受付で何かと時間がかかり病棟に1時半ごろ着いてやっとご飯でした。
2人の子供は腹減らして大変なのに早く脳波の装置をつけたいから風呂に入ってくれやらなんやらでもう大変
荷物もまだ運んでないのにそんなこといわれても～
必要な荷物を車から探してなんとか持ってきてその間にご飯を食べさせてその後風呂に入りました。
風呂に入ってから技師さんが丁寧に説明してくれて夕方からスタート。
今までの脳波と違って静岡のは部屋の中のテレビにゆずの姿と脳波が見れるようになっていました。
これには驚き
脳波が見れるのが素晴らしい
写真のがそれであります。
しかし自分の脳波とか見たことがないのでどれが普通なのかが今じゃよくわからない。
ってゆずの乱れた脳波しか見たことないものぉ～
さて静岡の主治医の先生はＭ先生。
すっごい若いような気がするけど気がするだけではなくまだ新任の先生のようでした。
色々聞けば親切に教えていただけるし、判断も色んな先生と話し合って決めるようなので新任ってだけでがっくりするってほどではありませんでした。
とにかく前向きに入院生活送れるよう頑張って行きたいです。

さてロング脳波ですが、、、
発作の方はガンガンでました。
っていうかいつもにもましてガンガン過ぎ～
部屋の温度調節が難しいし、ゆずのストレスもたまったのか撮りたい発作は1日にして撮れたような。
だから土日外したいな～と思っていましたが先生が学会のためお出かけ。
なので頑張ってつけてました。
1日にこんなに発作がある人に3日はきついよ～と思ったけどしょうがない。
月曜日の朝まで取れないので堪忍しました。
早く出て普通の生活がしたいよぉ～

座位保持椅子＆靴

できました～
入院前にできてよかった。
でも座位保持は家においていくんだけど・・・
靴は一応希望のニューバランス。
シャーレーを履いてから靴も履くからちょっと面倒なんだけど左はスムーズに入るけど右がうまく入らない・・・
まあ入れているうちにスムーズになるでしょとのこと。
もしだめなら切り込みを入れてもらうことになるみたい。
しかし靴のサイズが１７．５センチだから体の割りに超大足に見えるな～
午前中にとりに行って午後ＰＴがあったので早速ＰＴの先生に見てもらいました。
いつものようにＵ型歩行器で歩いてみると左右に出す足が支柱付きの靴よりもスムーズでいい感じ
中用も作れないかと聞いてみたけどバギーが輸入物なので結構高く補助の枠の中ではもう無理らしい
自費でなら買えるみたいなのでどうしても欲しいな～と思ったら買おうと思って。

さてさて明日から入院予定ですが、、、
準備が・・・
今夜寝られるかってところです。
明日から頑張りますね

大雪

名古屋にも大雪が降りました
この日昨日から体調が悪く鼻水も出てきたのでデイの先生から「明日は入院前だし無理せず休んでね」と言われていたのでお休みしました。
午前中に病院がやっているので早めに病院に連れて行くつもりで用意して家を出るとなんと雪！？
結構降ってるし・・・
近くだったんだけど寒いので思わず車に乗りこみました。
って車の中も寒いけど・・・（笑）
病院は雪にもかかわらず人がいっぱいでゆずは風邪とのことで薬をもらって帰ってきました。
風邪の薬は正月のときに飲ませるとはかれるという事態だったので薬自体が甘いのだと思っていました。
薬剤師さんに「甘いシロップみたいなのは無理なんですけど」というと「これは甘くなくどちらかというとすごく苦いです」と言われ苦いなら平気かな～なんて思っていました。
しか～しこの考えがそもそもの間違えだってことにあとになって気づく羽目に・・・

雪はしんしんと積もっていきました
ほんと～久々にこんな雪を見ました。
鼻以外は元気なので家で遊んでいたけどずっと家にいるのも飽きるもんで
ゆずが寝ている最中にゆず弟は初雪写真撮影。
なんだか上手く撮れなかったけど初っていうことに意義があるぅ～
ゆず弟まで少し鼻水が出てきたので悪化させないようにしなければ・・・

これで本当に決まり！？

静岡入院話ですが、、、
18日に予定していたのですが、脳波室が15日から空いているということなので急遽パパに金曜日休んでもらってその日から入院になります。
一応脳波室2泊3日の予定。そんなに必要ないと思うんだけど・・・
そんなこんなでやっと決まりました。
今週末にできるだけ用意しなきゃな～なんて思ったけど今週末はパパとおばあちゃんが親戚の結婚式で大分まで行く予定。
夕方の式だから土日どっちもつぶれちゃうんだよね。
なんてこと～
しかも金曜日休むから月曜日は休み返上して働かなきゃならないし・・・
準備できるか不安です。
とりあえず静岡に行っているにＹさんに情報収集しておかなければ。
大体入院術は見についているはずですが場所が違うと勝手も違うし、今回はゆず弟がいるからね～
しかし陸続きだと車があるから便利だわ。
スムーズな入院生活を送れるといいな～

歯医者

に行ってきました。
昨年の3月に虫歯を治療してからというもの一回も行ってない・・・
また検診に行かねば行かねばと思いながらかなり間があいてしまいました。。。
今回は障害者用の歯医者が区役所にあるのでそこにお願いしてみました。
最近近くに行くときはゆず弟も連れて行きます。
初診は必ず朝一番最初でなければならないとのことなので朝からバタバタしました。
急いだけど10分遅刻～
着いてから問診表など書いていると10時過ぎ。
書いている間にゆずは飽きるし、ゆず弟は邪魔するしママは汗かきまくりでした。
そこの看護師さんとお医者さんは女の方でとっても～いい人
さて今日は歯の状態を見るのと茶渋をとってもらいました。
まず体をタオルでぐるぐるに巻きシートベルトをして3人かかり。
でも手馴れているので安心しました。
ゆずは大泣きだったけど看護師さんはすっごくすっごく褒めてくれてママの方が恥ずかしくなるくらい褒めまくり
「頑張ったから家族の人はいっぱい褒めてあげてくださいね」と5回以上言われて帰ってきました。
また1ヵ月後に治療の続きをするそうです。
なんかすっごいいい看護師さんとお医者さんだったので行ってよかった～
区役所内だから家から近いし、車で行っても駐車場あるし、バギーで行ってもエレベーターだし、いうことなしでした。
近くの歯医者でもいいんだけどバギーで行ける所ってなるとＮＧなとこ多いんだよね。
もっとバリアフリーなとこが増えるといいんだけどなぁ～

入院日程

が決まりました。
12日～29日までなら個室があいているらしくそこはどうかと言われました。
しかし～かなり急なお話で・・・
来週すぐって準備もあるし、その他予定もあるしどうしようって思っていたら
パパが18日～29日の２週間はママと３人で入院して３月１週間だけパパとゆずで大部屋で入院するのはどう？って提案してくれたのでその案で行くことにしました。
３月は全然あいてないみたいだし、もう行くしかない！
行けばなんとかなるかな・・・
久々の入院生活なので準備も何を持っていけばよいやら。。。
病院ごとに違うし、またお友達に情報提供させてもらわねばね。

誕生日祝い

やっと2月に入りました。ってもう下旬ですが・・・
まとめてアップできればいいな～

遅くなりましたがやっと誕生日のお祝いをしました
去年も中華を食べに行きかなりのご機嫌ぶりだったので今回もおじいちゃんにご馳走に・・・
前に行ったところはパルコの中にあったのですがつぶれてしまい、その姉妹店に行ってきました。
入るとまずカウンター席があって大きな水槽の中に魚がいました。
前は好きなものを頼んだのですが今回は昼だったのでランチで頼むことに。
ゆずの食べれそうなものだけ単品で頼みました。
お腹を減らしすぎたゆずはなかなかメニューがこないので騒がしくって・・・
意外とコースメニューの出が遅いのでゆずの食べるペースと合わず去年よりは満足度にかけたのかも。。。
でもたくさん好きなものが食べれたのでよかったね～
ゆず弟は持参したものを結構大人しく座って食べてました。
姉妹店は結構単品のお値段が高いらしく夜来るのは・・・らしい（汗）
来年もまたおじいちゃん連れて行ってね