病院

またまた久しぶりになってしまいました
ほんとあっという間に１日が過ぎていくんですよね・・・
ゆず弟の遊んでくれ攻撃には結構疲れます。もう年でしょうか。。。

12月に入ってゆずはなんと全日通園になりました。4日単独1日母子通園です。
11月の最後の週の水曜日に急に先生に伝えられてびっくり
月曜日はほとんど午前午後ともにリハビリやら病院を入れていたので通えないな～と思っていましたが12月に入る前の週ゆず弟が胃腸風邪をやり、ママにうつってからというものなかなか全快できず色んな予定をことごとくキャンセル。
その間ゆずは元気に通園に行ってくれていました。
ゆずに胃腸風邪がうつらなくてよかった。それだけが救い
しかし今回のママは立ち上がれないほどの胃腸風邪でほんと同居しててよかったな～とつくづく実感させられる出来事でした
いや～おばあちゃんには感謝感謝です。

12月は森川クリニックで脳波を撮る予定でいましたが、なんと技師さんが風邪でダウン状態で先生じきじきに来年になってからにしてくれ～と電話がかかってきたのでママだけ行く予定でいましたがちょうどパパも休みだったのでゆず抜きの家族3人で行きました（笑）
12月中旬にラモトリジンという新薬が発売しました。
案の定それを先生に勧められましたが年末は何かあると対応できないので薬を動かさないので来年相談しようね～ということで同意しました。
2月に長崎に行こうと決意したのでもしかしら3月くらいに試すことになるかも。
去年出たトピナよりも副作用が少ないし飲みやすいようなので試しやすいよと先生は言っていました。
静岡行っている人は試したかもしれないので情報収集してみよかな～なんて思ってます。
病院が終わってご飯を食べようとデパートに行くと今日は３人だからゆっくりご飯などと大きな勘違いをしていました。
全然ゆず弟座ってられない～
パパとママが交互に追いかけては食べを繰り返し・・・
これに更にゆずが加わると大変だし。。。
ANDY家がゆっくりご飯を食べれる日はいつ来るのやら。。。
もしかして来ないかも（笑）

あ～年末までラストスパートですね～
今年こそは年賀状早く出そうと思っています（いつもそう思ってるけど）

気づけば・・・

11月も半ばになっているではありませんか・・・
早いもので。
日記も書けるときに書けばいいっかなんて思っていたらもう全然書かなくなってしまったな～
ゆず一家はパパだけ元気でママ、ゆず、ゆず弟は風邪→治り→風邪とぶり返してます。
もう10月中旬からはママの風邪がひどくてもう倒れたい気分だった
でも熱はでなく、鼻水、のど、せき、頭痛なので倒れられず・・・
そんなことお構いなしな子供たちに付き合って毎日夜倒れこむように布団に入っていました。
やっと治ったな～と思っていたらゆず弟が鼻をたらし、ゆずも鼻をたらし、なんとママは喉が痛い状態。
早くこの状態から脱したいです

愚痴はさておき、、、
マイスタンを10月から切って単剤になったゆずですが、はっきりいいのか悪いのかわかりません～
療育の先生は意識がはっきりして、動きもよくなったっていうんだけど、緑区のデイの先生は発作がひどくてこれから運動能力も落ちていくかもね～みたいなこといわれたんだよね・・・
私は療育の先生の言う通り発作は多いけど意識は前よりしっかりしたし、動きもいいと思うんだよな～
でも嫌なことをされたりするとそれがダイレクトに脳に伝わり→発作みたいなところはあるのでリハビリ中にそうなるのでデイの先生がそういうのもわかる。
慣れて落ち着いてくれるといいんだけど。
12月に脳波をするのでそれまでは様子見。
風邪も治ってゆずの本調子になってくれればいいな～
予定がびっしり詰まりすぎて疲れてくるのもあるのかな・・・
リハビリはほどほどにいれなければね。。。

風邪引き

なのか鼻水が・・・
弟が先週保育園でもらってきたのか家族に伝染しています。。。
恐ろしい
一緒に生活してたらうつるなと言うのが無理だよね。
でもなんとかママとゆずは風邪にならないようにしなければ
鼻水は出るものの元気ではあるので今日は通園バスに乗って元気よく行きました。
10月に入るとインフルエンザ打たなきゃだよね。
早めに行かなければ～

調子よく

12時間寝たのがよかったのかセンターでは好調だった様子
なんとトイレに座って2回も成功したとか～
迎えに行ったバスの中でＭ先生に聞いてびっくりしました。
先生も嬉しかった様子が見てわかり～ママも嬉しくなりました
奇跡的だな～なんて言いながら帰ってきましたが、奇跡で終わることなく何回か成功してゆずがトイレを理解してくれるといいんだけど～
その日の給食ではメロンも食べれたらしくこれまたびっくりでした。
日々の繰り返しとはいうけれどママも色々焦ってしまってあれやれこれやれまただめだ～を繰り返すと凹んだりして・・・
凹んで浮上するまでまた時間がかかり、また頑張るぞぉ～って感じだけど
こういうことがあるとほんとに嬉しいです。
この調子で頑張ってくれ～

睡眠の秋？

でしょうか。
センターに行って帰ってきたゆずはおやつを食べて寝てしまいました。
なかなか起きず8時9時と時間が過ぎて・・・
夜中に起きたらどうしようとママはオロオロしていましたが、なんと次の日の5時までぐっすり
まさか朝まで起きていられるとは・・・
しかし弟が風邪を引いてしまって起きたり寝たりを繰り返し睡眠不足です
なんとかゆずにはうつらないように気をつけなければ～

カバー

埼玉のおばあちゃんに頼んでいたバンビーナ（座位保持椅子）のカバーができました。
ひとつはきりんさんでタイトルは「のっぽさんと一緒」もうひとつはロボットで「ロボタン宇宙へ」です。
タイトルまで付いているのが笑えた
しかもちゃんと股止めのところに穴が空いていて股止めカバーまでついています。
洗い替えできて便利
名古屋のおばあちゃんが「使うのがもったいないね～よごさないようにね。」とか言っていたけど椅子の方が汚くなってしまったら困るんですって～
まあそれぐらいな感じに仕上がりました。
埼玉のおばあちゃんありがとね

ライクラ

できました
といってもあんまりこの製品知られてませんが、、、
ＰＴのＭ先生に勧められお試しに作ってみました。
わかりやすく説明すると矯正スパッツみたいなものです。
ゆずがなんで履くといいかというとゆずは片麻痺状態なので左のひざが立ったときにハンチョウして（骨と骨をロックして弓なり立つこと）しまうのでそれを防止するために作りました。
なんと青い鳥で作るのは第一号！
なので装具屋のＫさんもちゃんとできるかどうかドキドキでこちらもドキドキしました
なんてたってお金払うのはこっちですから～
（全額保険＋手帳で返ってくるんですけどね・・・）
できたときに履かせるのに苦労しましたが履いたときにはんちょう膝どうなってたかというとあまり変わってませんでした・・・
ってそんな矯正力はないんだけど履いているうちによくなったり、防止程度にはなるようです。。。
でもＫさんもあまり変わってないので整形の先生に言いずらそうに説明していました。
ＰＴやＯＴの先生も実際使っている人を見たことがないので興味津々
まあとりあえず履かせてはいますが、効果はある程度使ってみないとわからないので履かせています。
しかしう○ちをするときとか締め付けられているので出ないらしくそのたびに脱がせるのが面倒ですが。。。
履かせる最中が大変だけど履いてしまえばゆずも全然なのでそれはよかったです。
効果がでることを期待して～

早いもので・・・

あっという間に9月ですね！
最近変な天気に悩まされます。晴れてるから洗濯～と思っても急に雲行きがあやしくなってきて大雨って感じで出かけるときに洗濯できないじゃん！どんどん洗濯物がたまっていくわ・・・

って1ヶ月に1回更新になりつつありますが、、、
ゆずの生活にも変化がおきています。
なんと～療育が週4日に
単独が9月から3日に増えました。
この報告を受けたのは先週のことでとっても急だったんだけど。
これなら年内までに全日になるかな～
でもそうなるとリハビリをどう入れようか悩んでいます
贅沢な悩みですが、、、

あとマイスタン0.2ｇ→0.1ｇに減量しました。
発作は相変わらずでどうなんだろ・・・って感じ。
食事中に発作が多くて食欲落ち気味かな
減らし始めて1、2週間なのでまだ我慢しどきですが。。。
あと睡眠サイクルがくるってます。
これは薬のせいなのかよくわからないけど・・・
薬の調整時期にはほんとへこんだりします。
ゆずは悪くないのにママはとなったり・・・
だめな母だななんて思うことも。。。

ゆず弟もすくすく成長していますが、初めて子育てするようなもんだからこんなことするのか～と感心したりもするけど最近ではもぉ～やめてって感じ。
ゆずが療育にいくようになったので2人でいる時間を増やしたいと以前は思っていましたが一緒に遊ぶと疲れるぅぅ
危ないとやめさせようとすると体全体で拒否＆泣き
これも成長の過程だと思うんだけどね・・・
世の中のお母さんは大変だと思う今日この頃です

お久しぶりです

2ヶ月間も放置気味になっていました・・・
ちょっとネット生活から遠ざかっていまして。
これから復帰できるかななんて約束できないことは書かないようにして。
皆様はお元気でしょうか？
ゆずは元気にしています
この2ヶ月間色々ありました～

・静岡検査入院
・スタンディングフレーム完成
・療育単独開始
・マイスタン減量中


これが大きい出来事だったかな。
静岡は6月下旬検査入院で行きました。
エクセグランをきってからロング脳波をしたかったのと外科手術の可能性があるかどうかの検査をしました。
脳波は特に良くも悪くもなってないそうです。
検査内容はスペクト、ＭＲＩでＰＥＴもやる予定でしたが、結構短期入院で予定がびっしりだったのでやめました。
まあ内容的には外科手術は適応外だったみたいです。
静岡にはまた冬くらいに検査入院するかな～
3月に入院していた頃にいた人が半分くらい残ってびっくりでした。
なかなか帰るに帰れない様子みたいです
うちはもう長期入院はしたくない～って感じです。

さてスタンディングフレームというのは静岡で入院していたときに使っていたプロンボードのようなものです。
これはまた後に写真でアップしようかな～

日常生活でもっとも大きい出来事はゆずが療育センターにバスに乗って1日生活してバスで家に帰ってくるという単独療育が始まりました。
といっても先週の火・金の2日間でもういきなり夏休み～
まあ夏休みが終わればまたそのペースで行くんだけど。
一応今は週2日間だけ単独で1日だけ母子通園です。
徐々に単独の日にちが増えるといいけどこれはゆずの状態によりけりみたい。
ママも少しゆず弟をかまえる時間が増えました。
でも1日だけ一時保育に行ってもらって一日はママ時間を作りました。
やっとやっと念願のママ時間
何をしようかやりたいこといっぱいあって悩み中です。

あと先週マイスタン減量に入りました。
特に発作が増えたって感じはしないけど笑い発作や泣き発作が結構あるような・・・
まあ1,2週間は様子を一喜一憂せず見守りたいな～って感じです。

ざっとこの2ヶ月の出来事を書きました。
もう更新できないかと思ったけどこれからママ時間の間に更新できればいいかな～と思います。
ってみんなもう見てないかもしれないけど・・・
暇なときにコメントでもくれると嬉しいです～

就学説明会

やっと通園始まったかと思いきやもう就学説明会
そうゆずはもう年中さんの年になったのでした・・・
あ～なんかこの先を考えるのが嫌になりそう。。。
ってなことを言っていられず現実はママが思っているようにはいきませんね～
肢体不自由だと行ける学校が限られてくるってだけで後の収穫はなしって感じでした。
知的な子だと知的レベルによって色んな学校が選べるけどね～
まあ仕組みがわかっただけでもよしとしよう～
来週Ｍ養護学校の見学があるので見に行こうと思っています。
同じクラスでは3人説明会に出ました。
2人は去年からの引き続きなので単独でなかなかお母さんとお話できないんだけど今日は結構話せたので嬉しかった～
私あんまりクラスのお母さんとなじめてないみたいだったので今日はなんかよかったです
他のお母さんとも話せるようになってきたし。
意外と引っ込みじあんなので友達ができなくって・・・（見えない？）
ゆずもママがいなくても元気にやっていたようです。
給食は相変わらず食べませんでしたが。。。
これで食べてくれると助かるんですけどぉ～