保健士さん

今週中に区の保健師さんが来てくれるという話でしたが
今日突然来るという事になりました。
担当エリアの保健師さんと障害関係に詳しい保健師さんふたりで来ました。
引越しをしたので担当エリアの保健師さんとも初めて顔を合わせました。
相談は

・療育センター以外に通うようなところがあるかどうか
・障害者手帳について
・もし保育園に行くなら・・・

の三点です。
療育センター以外に通うようなところというのは月に1回サルビアの会というのがあるようです。今度保健師さんと行ってみようと思っています。
手帳についてですが、身体と療育の手帳があってもしこの先バギーやら歩行に関係する器具を作るようになると身体の方を取得しておくといいのではないかと言われました。
そうなると療育センターの先生に診断書を書いてもらって区に申請しなければならないそうです。
もし保育園に行くなら・・・というのもゆずの刺激になると考えてのことです。
保育園にということになると1日中というのではなく一時保育ということでと考えています。まあこれに関しては春になる前に考えるとして。

保健師さんふたりはとても気さくな人たちで特に障害担当のSさんはとてもおもしろい人でした。
2時間たっぷり話をして帰って行きました。今度サルビアの会に行くのにS保健士さんはついて来てくれるようです。
しかし制度って知らないと損をする気がします。知っていて申請しないともらえない制度ってひどくありませんんか？

指圧

来週から2週間名古屋の方に行くことになりました。
1週間こっちに戻ってきてまた名古屋に2週間行きます。
というのもインターネットで知り合った同じ病気の魚ちゃんが
指圧に通っていてそこに1ヶ月試しに通ってみようと思っています
長崎から帰ってきてから色々指圧や整体のことについて調べてきましたが
関東ではちょっと見つからなかったので遠いのですが福井県に行くことにしました。
名古屋からも遠いのですが1ヶ月だから頑張ってみます！
何か効果があることを願って
愛知に住んでらっしゃる方遊んでくださいね～

ごろごろ

最近寝る時にごろごろ寝返り移動ができるようになりました。
一方向だけ・・・
なので行ったら戻ってくることができません。
でも本人はとっても楽しんでいるのでやらせています
ちょっと前に壁にごち～んとして泣いていましたが。。。

およげ～

たいやきく～ん

なぜ「たいやき」？と思われた方も多いでしょう。
実は埼玉のじいちゃん方のお墓がA布J番にありまして、そこの有名な
たいやきを1年越しでやっと口にすることが出来たんです。
そのお店は随分有名らしく、毎回購入を試みるも２－３時間待ちと言われ
断念していました。
今回は、
ママをお店の前で降ろしてまず予約→お墓参り→お茶しながらゆずにミルク→たいやきget

の完璧なスケジュール

手にしたのは3匹？のたいやき。
意外にも小さくて皮が硬い感じ。でもしっかりしっぽまであんは入っていました。
でも２，３時間も待って買うかな～とちょっと疑問でした
きっとツウの人はそこまで待っても食べるのでしょう～

その後ミルミキサーを買うためにヨドバシへ。
結構混んでいて車を入れるだけでも時間がかかりました。
ゆずとパパは先に降りてお散歩しながら行きました。
最近は少し握る力がついてきたので葉っぱを見ては握って取ることもできるようになりました。
小さな一歩です
ミルミキサーを買ってもうゆずは飽き飽きのご様子。
急いで家に帰りました。
お腹も減っていたのかご飯は昨日ほど食べなかったもののちょっとづつ増えてきています～
こちらも小さな一歩です

すごいのぉ～

昼ご飯をパパがゆずに食べさせているとなんと離乳食の瓶に入っている雑炊を一瓶ぱくぱく食べてしまいました。
びっくり～
まだ食べ足りないのかお皿をじーっと見ていたようです。
しかもこんなにおいしそうに食べたのは初めてです。
昨日はだだちゃ豆をゆでて一粒そのまま口に入れてやると最近生えてきた奥歯で
もぐもぐ食べていました。
すげぇ～
なんで急に食べられたんだろ。
ママが毎日毎日頑張って食べさせてきたから食べれるようになったのかな。
あの血のにじむような努力が身を結んだのだろうか・・・
って大げさに聞こえるかもしれないけど実際にゆずにご飯を食べさせているところを見た人はきっとこの感動をわかってもらえるに違いない！
涙が出るほどうれしかったです～

しかしこれが続けばいいんだけど、、、
どうでしょうね～
食べれるものがどんどん増えていけばいいな～

外来

今日は長崎から帰ってきてから初めての外来受診です。
午後からだったので午前中家事をしました。
パパが会社を休んで3人で出かけました。
病院の駐車場は無料なのですが狭くて入れにくい
幅が狭いとかではなく縦のスペース部分が少ないので大きな車は
入れるのが大変です。
40分くらい待って受診しました。
Ｏ先生に馬場先生からの紹介状を渡しました。
脳波と今の現状を診てＯ先生もよかったね～と言ってくれました。
3月に撮ったＭＲＩにはやっぱり異常はないんだけどね～と申し訳なさそうに言ってました。
長崎で撮ったＭＲＩで形成異常と言われたが、長崎の小児科の先生はあれが形成異常という感じでもないな～と言っていたのを聞いていたので
内科医の先生でもわからないほどの微妙な形成異常なのかもしれないな～
ましてそこが原因で発作が起きているように見えないのでまだ形成異常って決まった訳ではないみたいだけど・・・
あと先生が点頭てんかんのガイドラインの見直しをしているそうです。
内服で改善が見られないようなら外科的な対応を考えることや薬は3剤までの使用等のようです。
あと薬の調整ですが、エクセグランを術後に増やしたんだけど
血中濃度が思ったほどあがってなかったため発作が増えたら増やす予定で
一応採血して帰ってきました。
帰るときに一年前入院していてお世話になった看護士さんに会いました。
今日の外来とゆずが手術したことを知っていて会えるかな～
と思っていたところに出会ったようです。
よく覚えてくれたな～とちょっと感激しました

さてANDY家の夜ご飯はパパのリクエストに答えてお好み焼きにしました。
かなりおいしくて簡単にできるので定番メニューになりそうです。
今は野菜が安いので皆さんもやってみてはいかがですか？

台風到来！

朝から雨が降ったりやんだり
台風が関東を直撃するらしい。
今日はゆずと誕生日が1週間違いのゆいちゃんのママの実家に行くことになっていた。
雨のためゆずはお留守番することに。
ゆいちゃんには8月3日に弟が誕生しました
ゆいちゃんはぱくぱくとおかしをたくさん食べていた。
その食欲をゆずにわけてほしいくらい食べていたよ。
弟のそうた君はちっちゃくてかわゆかった～
ゆいちゃんのママは前回とは違う病院で出産したのでその話で盛り上がりました。
前の病院は看護婦さんがほんと怖かったんだけど今回の病院はすごい優しくて親切だったらしい。
ゆずママは陣痛で苦しんでいる時、もう我慢できないと思ってナースコールを押すと看護婦さんが来てまだですね。
とか言うのですが、あまりに押しすぎたのか最後の方には「そんなに簡単に生まれるもんじゃないの！」と言って怒られた
生まれた後もママは1人で怒られてばかり怖くて怖くてしょうがなかった。
ママも今度お産する時は優しい病院でしよう～っと。
久々に会って話ができてうれしかったよ。
また埼玉で会いましょう！

夜はママのお兄ちゃん一家が来ました。
姪っ子のまいちゃんも元気でした。
お兄ちゃん一家には長崎に行く時に病気の話を詳しくしたので
心配して来てくれたのだと思います。
ゆずパパも無事に会社から帰ってきて夜の11時頃埼玉を出発しました。
台風の影響で雨はすごかったけど無事に帰ってきました
子供の頃台風が来るとわくわくしたけど今はあんまりしなくなったな～

のんびり

ゆずは疲れのせいか元気はあるけど食欲がない。
なんでだろ・・・
またミルクが飲めなくなってきている。
というか途中で動きたくなって飲むことや食べることに飽きている感じもするけど
お腹がペコとしているとちょっと不安になる。
太っていても心配だけどやせすぎもかなり不安だ～

というのと天候もよくなかったので家でのんびり過ごすことに。
手の握力も少しづつついてきて物も持っている時間が長くなってきた。
ずりばいは相変わらず回転ずりばいはしているものの上手く前に進めない。
腹ばいになっている体勢が前より足が地についてきたので腹筋もついているようだけど
やっぱり手の使い方が上手くならないとなかなか前には進めないようだ。
頑張ってママがリハビリしなきゃね

夜はゆずをばあちゃんに預けてママは中学の友達と会いました。
ゆずの病気の話をしていなかったのでその話と友達の近況報告を聞きました。
ママは病気の話をしたくなくて友達と会わないようにしていた時期もあったので
話して楽になりました。
まだ話せていない友達にも少しづつ話せていければいいな～と思っています

久々

の実家です。
5月の連休は名古屋に行っていたので埼玉に来たのは3月かな～
いつ帰ったかちょっと忘れてしまいましたが・・・

今日はお友達のところに遊びに行きました。
いつもママ1人で遊びに行くのでゆずに会ったのは1年3ヶ月ぶり～
お友達のところにも赤ちゃんがいました。
上手にずりばいをしていてこのように赤ちゃんって成長するんだとまじまじ
見てしまいました。
動きがやっぱりゆずとは違うな～
そして髪をつままれたり、たたかれたりしていました。
世の中女性が強くなっているのを象徴しているかのようでした！（言いすぎ？）
いつもママとばかりいるのでいい刺激になったかな？
ゆずはなんだか食欲がありません。ミルクの飲みが悪いし・・・
環境が変わってかなり疲れたのかな？

ソーシャルワーカー

午前中ママの調子がよくなくて病院に行くことに。
その間ゆずは待ちきれずぐずぐず。
ごめんね～といいながらベビーカーに乗せてぐるぐる回っていました。
う～疲れた。
午後はリハビリで3時からでした。
リハビリ中にソーシャルワーカーの人が来てくれて相談にのってくれました。
実は長崎から帰ってきてその市によって療育センターなどが違うので今住んでいるところでも療育センター以外に通うところはないのかどうかということ。
あとは手帳の申請をしたいということ。でした。
Y市は人数が多いので療育自体時間数がとれないということ、先生自体が少ないということなどで今まで以上は無理とのこと。
やはりそういった意味では地方の方が時間数等は取れるとの話でした。
療育センター以外にはさるびあ会などのボランティア活動が月に1回あるようです。
手帳に関しては多分すぐに取れそう。
すぐに取れるのも気分的には複雑ですがうちは特別児童手当等を取得できないようなので少しでも手帳でまかなえるようなら申請した方がいいのかな～と思うようになりました。
あとは区の保健士さんと要相談になりました。
昨日突然思いたって今日の夜からママの実家に帰ることに。
埼玉のばあちゃんが迎えに来てくれて夜車で帰ります。
まだエッジを解約していなかったので実家でもブログ更新しますので見てね～