バランスボール

今日はＯＴでした。
口の中の状態が悪いので今日は摂食ではなく訓練～
久々にバランスボール。
こうやってみるとかなり大きくなったゆず。
一番大きいボールもちょうどよくなってる。
家でやるにはバランスボールがいいですか？と聞いたところ
先生がゆず君は大きいのでかなりの力が必要だし、ここで見るバランスボールは小さく感じられるかもしれないけど部屋でやるとなると何も置いていない６畳間くらい必要なんだって。
居候しているのに更にそんなもの置けないよね・・・
しかもやらないと思う
離れにプレハブがあれば歩行器やらバランスボール買ってもいいよな～
宝くじ当たらないかしら。
そして使いたい人に貸してあげる。
そしてそして３ｏｎ３（バスケ）とかできたらもっといいな～
おっとっと夢を語ってしまいました（汗）
たまに３億円当たったらなんて考えている自分が楽しい。
現実になったらいいけどそのときにはブログには絶対書かないと思うわ（笑）

って話がそれたけど
こういうのをやるとかなりの左右差でてますね～
反応がいいときはすぐにまっすぐしようとするけど右に傾けたとき左に戻ってこない。
たまに楽している・・・
そういうとこは賢くならんでいいよ～
バランスボールは意外と楽しそうだから訓練にはいいよね。
でも楽しないでちゃんとやってね。

電話がありましたが・・・

静岡の病院から電話がありました。
結局2人部屋を貸しきってという話はＮＧのようです
訳は下の子は病気ではないのに病気という嘘をついて入院させるということやいつまでもこれをやっているとずっとやらざるおえなくなるからだということだそうです。
まあそりゃそうだよね。
私もだめもとだったから納得しましたが、1日5250円はきついな～
しかも下の子の離乳食は出ないから持参だし。
調理できないしどうしたものかな～って感じです。
看護士長さんもどうしましょう？って感じだったのですが一応個室は予約しておきますのでって感じで日程までは決まりませんでした・・・
うむむ。これはおいていくしかないかしら。
ママはまたしても落ち込みです
まだどうなるかは家族会議で決めようと思っています。

9ヶ月検診

ゆず弟の9ヶ月検診にゆず弟が生まれた産婦人科に行ってきました。
なんか懐かしい～
ちょっと前まで妊婦だったのにもう妊婦生活が思い出せない・・・
生まれたばかりの赤ちゃんを抱いている人を見るとこんなに小さかったんだっけとゆず弟の成長を感じとれました
待っている間おりこうにおもちゃを持って遊んでいて椅子の上に立ったり座ったり特に泣くこともなく静かにしていました
ゆず弟を取り上げてもらった助産師がいたので今日も見てもらいました。
助産師さんに抱っこされるとすぐに泣き出すゆず弟
体重身長を測ってもらい無事終了。
体重は平均より1キロ少ないみたいだけどこの時期はだいぶ赤ちゃんによって違うみたいなのでＯＫの範囲以内でした。
ゆずのときは3ヶ月からもう入院して発達に差が出てしまっていたから検診という検診に出かけたことがなく悲しい思いもしましたが、こうしてゆず弟が順調に検診を受けて大丈夫だよと太鼓判を押されることがほんとに嬉しいです
あと先生に診てもらい終了。その間ずっと泣いていたけどそれも成長の証。
もう産婦人科に来ることもないかな～というかゆず弟のことではないかな・・・
それも寂しいけど今度また出産するときにはお世話になりたい病院でした。

写真はゆず弟が大好きないちごを食べているところです
ゆずは果物食べないのでやっぱり子供は果物好きなんだ～と実感。
そうそうゆずがみかんを食べたってブログに書いたけど3日間だけで今現在まったく食べなくなりました
あれはなんだったの・・・

体験通園

来年度の通園に向けて体験通園がありました。
今日は朝寝ていても早めに居間に連れてきて寝かせておきました。
みんなが起きているのでそれで目が覚めたみたい。
そこからご飯を食べて着替えをして意外と順調
9時半集合でした。
クラスはひまわりで肢体不自由のクラスだけどまあまあ動きのあるクラスに1日お世話になることになりました。
先生は3人で1人の先生がゆずの状態を聞きながら通園で必要な物などを教えてくれました。
去年グループで同じだった子が2人いたのでちょっと安心。
ゆずは朝からすっごいご機嫌で教室に入ってからもずっと調子がいい～
発作も少なくてみんなといるのがとても楽しいみたい。
しかしゆずの状況とは違ってクラスの子達は調子が悪いみたいで進行が遅くなり先生たちが大変そうでした
途中で隣のクラスのコスモスも見学させてもらいました。
コスモスは肢体不自由のクラスだけどもうちょっと動けない子たちのクラスで静かなクラスでした。
やっていることはゆずにはあってるみたいだけどちょっと刺激が少なすぎる感じではありました。
ひまわりではあまり自分のことができないゆずにはレベル高すぎなのかな・・・って感じ。
先生にも言われたけどクラスの編成はまだ決まってなくてクラスの子の状態にもよるからどっちって決められないらしい。
ゆずは微妙なところだろうな～
できればひまわりの方に入れてもらいたいけど母子分離になったときにどうなるかだね・・・
今日の調子はほんとによくって給食もパクパク食べてました。
朝早く起こして朝ごはんもほどほどにしたのがよかったのかお腹がすけば食べるのね。
しかし時間との戦いかも
発作が入っちゃうと長引いてぼぉ～としちゃうから食事が進まないんだよね。
給食が終わって今日の体験通園も終了です。
みんなはお昼寝をして少し遊んで一日の通園が終わるようです。
意外とあっという間でした。
先生もすごくやってくれてアットホームな感じだったし、ゆずも刺激がいっぱいですごく元気だったので4月からが楽しみです
あとはどこのクラスになるかがね・・・
一応希望が通ればいいな～

誕生日

ゆずも今日で4歳になりました
早いものでもう4歳。色々ありましたがおめでたい
っていっても昨日ゆず弟が突然の発熱やら平日やらでとっても普通の一日を過ごしました。
お祝いは週末かな・・・
このブログも早3年になります。
最初はまめに更新していたものの最近ではのんびりモード
まあゆずにも衝撃な変化がないのもあるけれど、兄弟も増えて出かけることも多いと一日がかなり忙しくって・・・
忙しいのは変わらないけどこれからも悩んだり、喜んだりをつづっていく日記として皆様に優しく見守っていただければこれ幸いであります。
写真は2人仲良くたまにこうして遊んでいます。
ゆず弟の成長もたまに書いていくのでこちらもどうぞよろしく～

さて最近のゆずの様子ですが、、、
デイサービスで最近声を出すためのリハビリとして口の周りから首にかけてのマッサージが念入りになりデイサービスでも大泣き状態。家でも仰向けで顔触ったりするとものすごい大泣きになります
顔を触るのがまた困難な状態になってきました。
先生はやり続けることで過敏な状態がなくなるからこれからびしばしやるよ～って言っていましたが・・・
確かにかなりの過敏だからたくさん触って嫌な刺激→いい刺激になるといいんだけど。
慣れるまでの辛抱ですが結構大変です
まだまだやらなければいけないことがたくさんだけど今の頑張りが未来につながっていくと信じて頑張っていかなければね～

これかも皆様の応援よろしくお願いします。

おやつ

今日は療育でした。
いつものように親子遊びをして歌を歌って、アンパンマンぺったんをして母子分離で福祉制度についての話し合いでした。
隣に座っていたお友達が小児慢性特定疾患の話を聞いていてたまたま横に座っていたので話が聞こえたのだけどなんとそのお友達も点頭てんかんだったのでびっくりしました
そういうことってあんまり聞かないし、聞かれないしって感じだったので全然知りませんでした。
おやつの時間にそのお友達と席が近くだったので色々お話をしました。
その間ゆずはかなり腹減り状態だったのか上手にお皿からおやつを取って食べていました。
硬いクッキーは無理だけどスッティクタイプのものは上手に持ってバリバリ食べていました。
なんか前より落とさず食べていたし上手くなってるかも～
なるべく持たせて食べさせているのがよかったのかな。
最後にはらぺこあおむしの大きい絵本を先生が読んでくれました。
いつもあまり見ていないのにはらぺこあおむしは家でも大好きなので食い入るように見ていました
そんな姿を見てママは嬉しいぃ
おやつと絵本だけでなんだか今日の療育は満喫したって感じ。
当たり前のことを当たり前にこなせるようになるってほんと嬉しいです。
でももっともっとと欲張ってしまう気持ちもあるんだけど・・・
来週は給食なので食べて欲しいな～と思います。

引き続き横浜編

今日も大掃除。
朝から元気ゆず弟も目覚めてご機嫌よく遊び始めました。
埼玉からじいちゃん、ばあちゃんも楽しみにやってくる予定。
午前中ご飯を食べていっぱい遊んで疲れて昼寝の時間
寝てしまってからじいちゃん、ばあちゃんがやってきました。
残念そうにしていたけど寝ている時間に掃除がはかどるのでおじいちゃん、おばあちゃんにも手伝ってもらって大掃除。
かなりきれいになってきました
お昼になったのでみんなでご飯を食べているとどうやらもぞもぞゆず弟が起きはじめ、パパがリビングに連れてくるといきなり知らない人がいてゆず弟びっくり
そして大泣き
それからずっと泣いていてとてもおじいちゃん、おばあちゃんと遊ぶどころではなく・・・
結局ママ1人で掃除をやることに
ちっともパパの側から離れようとせず、遊ばずで来てもらってもなんだかかわいそうでした
そして疲れたのかまた寝てしまい、そうこうしている間に掃除は一応終了。
来たときよりはるかにきれいになったので目的は達成できた気がしました
パパはママの愛を感じたことでしょう（愛の押し売り？）
ゆず弟は起きて少し場に慣れたかな～と思った頃にさようなら。
埼玉のじいちゃん、ばあちゃんごめんね～
すっごい楽しみにしていたのになんだかかわいそうでした。
今度会うときはそこまで人見知りしない時期だといいんだけど・・・
パパは次の日仕事なので新横浜でさようなら～
なんだかいつもは逆なのでさみしいね。
ゆず弟にご飯を食べさせながら帰りました。
名古屋に着くとゆずはすっごいご機嫌だったらしく週末を満喫していたらしい
それってゆず弟がいなくて羽をのばしていたってことかしら？！
これで横浜の家に行っても生活できるかな～って感じ。
あのきれいなまま半年くらいもつといいな～と思います。

久々の

横浜帰りです。
といってもゆずはお留守番でママとゆず弟のみ。
っていうのも横浜の方の家には一度も行っておらずそろそろ片付けに行かなければいけないかな～とのことです。
それとバスケの後輩の結婚式の二次会があったのでこの日に決めて帰りました。
年末にパパが少し片づけしたよ～なんて言ってたので少しは片付いているかな～と思って行ってみるとびっくり仰天でした
まだダンボールがつんであるし・・・
こんな部屋で暮らしていると思うとちょっとかわいそうになりました
なので早々に掃除を始めました。
がどこから手をつけていいやら・・・
ゆず弟は初めてのところだけどパパがいるので安心して結構熱心に遊んでいました
二次会ギリギリの時間まで掃除して久々の東京に出かけました。
ゆず弟は新幹線に乗ったり、バスに乗ったり初めての経験がいっぱい～
結構楽しんでいたけど二次会では知らない人に抱っこされたり、眠いのに寝れなかったりしてちょっとかわいそうなところもあったけど生まれてからみんなに会いに行ってなかったので会えてよかったです

結婚式の二次会もとってもよかった～
なんだか自分たちの二次会のときもみんなよくしてくれたよな～なんて思い出したりして（もう古い話ですが・・・）
三次会にも少し顔を出して終電近くなると殺人的な電車の混み具合になるのでその前に帰りました。
ゆず弟は家に帰るまで寝ていましたが着いた途端起き出して遊び始めるぅぅ～
いつになったら寝るのか・・・
パパとママは掃除＆お出かけで疲れて眠いのに寝れず。
結局1時過ぎに寝る羽目になりました。
サイクルが狂わなければいいけど・・・

ハードスケジュール

今日は午後からＯＴ・ＰＴ・装具の靴の型をとるというハードなスケジュールでした。
しかもゆず弟を連れて行かなければならないので大丈夫かな～ってな感じではありました。

ＯＴは今日は普通に訓練です。
久しぶりにバランスボールに乗ったりしました。
意外にゆずはバランス感覚はいいようで頑張ってましたが左が弱いので左側になると反応がやっぱり鈍いです。
家にもバランスボール欲しいな～と思うけど結構置く場所に困るので買えず・・・
広い家に住みたいなぁ～（今は居候の身なので・・・）

一限あいてしまったのでその間3人でおやつタイム。
ゆずにはサッポロポテトとお茶。ゆず弟にはビスケットを食べさせながらママはコーヒーを飲みました
一限あいてどうしようと思ったけどリラックスタイムがあって逆によかったです。


休憩が終わったらＰＴです。
いつも乗っている歩行器（名前わからず・・・）はお尻を乗せる歩行器なので足を動かさないとずっと止まったまま
ゆずを動かすのはかなりの忍耐と努力が必要です
前に緑区のお友達の人と話していてその歩行器でなくて違う歩行器に乗せて練習したいと言っているお母さんがいて私はその話を思い出してゆずにも違う歩行器でできないか先生に聞いてみました。
そうして先生が出してきた歩行器はＵ型歩行器。
これは手で持って歩くという歩行器なのでゆずには無理かな～と思ったけど手で持つところに手の脇を乗せて先生が体を支えると体を保とうとして足が左右交互に出るようになりました。
かなり力技かな～と思うけどこれは結構いいかも
フロアーを一周して終了。かなり疲れたのではないかしら・・・
なんかいつもＰＴの後、落胆して帰るのに今日はなんだか充実した感じがしました
ゆず弟も色々楽しそうに遊んでいたので連れてきてよかったです。

そして最後に装具の靴の型を取りに装具屋さんに行きました。
ゆずも弟もなんだか眠いモード。
ゆず弟を抱っこしていたのでゆずを支えていることが出来ず困っていたら看護師さんがこころよく手伝ってくれて助かりました
帰りの車は2人とも爆睡
ハードだったけどとっても充実した一日でした。

病院

に行ってきました。
今日は先生が静岡に電話してくれる日です。
なんだか緊張
先生は静岡の病院の婦長さんに直接電話してくれました。
しかしなんでこっちにかけるのみたいな感じなことを言われていたような・・・
先生は手っ取り早いからかけちゃった。またこういう電話あるからよろしく～
みたいなお茶目な感じにしていたけど向こうにしたらちょっと迷惑だったのかしら。。。
先生の話だと下の子は連れて行けないようでした
あとで婦長さんから折り返し電話があるから相談してみたら～
と言われ紹介状を書いてもらいました。
しかし私は一気にテンション下がり気味
先生も一応頼んでくれればいいのにだめだよね～みたいな感じで言わんでも・・・と少し腹を立てながら（八つ当たり？）落ち込んで帰ってきました。
待てども待てども電話はこず・・・
緑区で静岡に行っているＳ君のママに弱気なメールを送ったら頼めば大丈夫だよ！強気でね～なんて心強い返信がきました。
夜の7時過ぎ頃に電話がかかってきて話しているとやっぱり下の子は無理らしい。
でも母乳だし、ずっと預けては無理だからを主張すると個室ではＯＫなんだって。
しかし個室は1日5250円！
うんにゃ～それって一ヶ月にすると15万近くかかる計算。。。
2人部屋を貸しきって下の子を入院扱いで一緒に入院も出来ると聞いたのでその話しをしてみると昔はあったけど今はちょっと・・・みたいな感じだったのでそこをなんとか～と話してみるとちょっと調整してからまた連絡しますということになりました。
Ｓ君のママに色々聞いておいてよかった～
しかし婦長はとてもよさそうな感じの人だったのでよかったです。
まあだめならしょうがないので個室に入るしかないかな～という感じです。
入院の時期が決まらないのは焦るけどなるべくいい形で入院できるといいな～