準備

ここ二日ゆずが寝る時間が少しづつ早くなってきました。
なんでかはわからないけどいい調子。
さて長崎行きは目前に迫ってきました。
今日は名古屋のおばあちゃんが来て明日一緒に飛行機で向います。
いざ準備するとあれやこれや持っていったほうがいいかもなんて持ち物が多くなっています
そしてエッジも買ったので時間があればＰＣも使えるかな～なんて。
病院だから外に散歩に行った時にでも更新しようかなと思っています。
だめならパパ経由で。
たまにパパも登場することでしょう！

さてあともう少し準備したら寝ます～もう眠いけど・・・
ではみなさん

練習

午前中インターネットで知り合った同じ病気のママからお電話いただきました～
ありがとうございます
同じ市に住んでいるのですが区が違うと療育センターが違ってやっているリハビリの方法もちがうので昨日メールでその方法のことについて質問していました。
ボイタ法（つぼ押しみたいな感じ）を受けたことがないので聞いてみたら「うちはあまり聞いてないような・・・」という感じで痛いからかなり泣いてしまうらしいです。
療育センター以外でもリハビリ受けられるようなところがないかを探索中。
ってまずは長崎なんだけどね！

来週から長崎なのでパパの配慮からバスケに行ってきました～
ゆずも連れてで。
パパは会社から直接体育館へ。
パパとママ交互にゆずを見ながら練習しました。
やっとバスケの先輩方にはゆずの病気の話をしました。
なかなか話すタイミングが見つからず話せなくって。
長崎行きのこと応援してくれました

じじとばば

が今日は来てくれました。
長崎に行くようにキャリーバックを持ってきてくれました。
まだ全然用意していません。何が必要かな～
まあ向こうで足りなければ買うしかないし。
午後からリハビリなので大勢で行きました。
ゆずは寝ていて途中無理やり、ばばが起こしていました。
私はその間5月に取っていた摂食外来を先に延ばしてもらうことに。
リハの方は帰ってきてからすぐに取ってくれるようです。
さてゆずも無理やり起こされ、最初はあうーと怒っていたものの四つんばの姿勢をやったり、立つ姿勢をしたりと頑張ってやっていました。
立つとゆずはでかいんだな～と改めて実感。同じくらいの歳の子よりでかいかも。。。
もっとでかくなる前に歩くようにならねば～

かわいい写真

最近あまり写真を撮っていなくて久々にかわいい笑顔が撮れた！
って親ばかですが・・・
やはりランドセンをちゃんと飲ませたら泣くような発作はなくなりました～
よかったよかった～

また口に入れられるのが嫌なのか離乳食あんまり食べてくれません。
ママが食べてるの見て口を動かしてはいるのに口の中に入れようとするとかなりの勢いで怒ります
最近パチッと手でたたくのが結構痛くて、、、
スプーンもがしっと握ってえい！ってやるとちゃんと手が使えるじゃんとか思うんだけどたまたまのようです

間違えた～

夜服用のエクセグランとランドセンを間違えて朝エクセグランのみを飲ませてしまった。
なんか昼に発作が多くて泣いたりしてるな～と思ったら・・・
昼にちゃんと飲ませたら発作も落ち着いてきたけど。
と思うとエクセグランって全然効いてない？
そして日曜日から泣くことが多い。
発作で泣いているようには見えないが多分そうじゃないのかなと思う。
ゆずはあまり泣かない。どこかぶつけたりすると泣いたりするけど・・・
子供はたくさん泣く方がいいんだな～と思うこの頃。
それが自己主張であったり、体力を使うってことはいいことだと思う。
他の子が泣いているのを見ていると大変だなと思うけどそれにはすごい意味のあることなんだな～って。
いとこのななみちゃんは泣くと世界が今にも壊れてしまいそうな感じで地べたに張り付いて泣く。
その姿を見ているとかわいそうなんだけどすごいかわいっくって笑ってしまう。
ゆずももっと喜怒哀楽が表現できるようになるといいな～

エアレックスマット

市の補助金で買ったエアレックスマットがやっときました
ゆずは腹ばいがすごく好きで床に置くとすぐにころりんするのですが、している時に発作が来ると頭をぶつけて泣いていました。これでは危険と思い購入しました。
前から探してはいたのですが療育センターにあったので先生に聞いてみたところ結構高い！
でも補助を使うと一年に一回しか使えないけど３／４は補助金がでるので（上限あり）使ってしまいました～
かなり時間はかかったけど危険も防げてとってもいい商品です

さてランドセンが土日なくなったせいで泣くような発作が出てきてしまった。
朝発作っぽい動きはないものの１時間くらい泣いたり泣かなかったり。
夜は明らかに寝ている時にびっくっとする動きをして泣いて起きてを３回繰り返した。
朝主治医の先生に紹介状の件で電話した時に相談したが一応血中濃度があがるまで少し時間がかかるから様子をみましょうと言われました。
今まで泣くような発作はなかったのでちょっと気持ち的にも辛い。
またランドセンを飲んで泣くような発作はなければいいけど・・・

薬

ランドセンをカットしてみてもなんだか今日はかなり寝ている感じ・・・
結局エクセグランが体に合わないのかな～
ゼロゼロも少ししてるし、夜はねぐずりがひどいっていうか興奮している感じがするし。
まあでもランドセンが少しでも効いているのがわかればいっか。
1日1日を一喜一憂していてもしょうがないのでいい方に考えていかなければ！

ANDY家はGW忙しかったので最終日は休みの日になりました。
パパは夕方から4時間くらい昼寝していました。
パパがこんなに寝るのはほんとめずらしい。
かなり疲れていたんだな～

ゆずも一緒に寝ていたのでママはその間にまだ衣替えをやることに。
しかし着てない服がたくさんあるな～
落ち着いたらまたネットオークションをしよ～と。

もえちゃん

今日は午前中S県に住むもえちゃんに会ってきました。
もえちゃんも脳梁離断をした１人です。
ゆずと同じくらいに手術をして3歳の時にもう１度手術を受けたそうです。
HPには２歳までの成長しか更新していないらしく電話で話をした時はもう小学生になっていると聞いてびっくりしました。
急にアポを取ったのにもえちゃん一家は快く迎えてくれました。
ゆずは昼夜逆転のため寝ていました
長崎の話や今までの薬の調整の話を聞きました。
特に歳が同じくらいの時に手術をするのでその時にどのくらい発達していて手術したらどのくらい発達したのかを聞きました。
もえちゃんは今普通に歩いて話をして少し右に麻痺があるようですが元気にしていました
私たちがいる時は猫かぶってるとお父さんお母さんは言っていましたが、それでもお菓子を食べて
こっちを見てにっこと笑うもえちゃんに勇気をもらって帰ってきました。
結局ゆずは寝たまま見てもらえず・・・
ゆずのことも見てもらいたかったのに残念でした。

土日だけランドセンをカットすることになりましたが、やってみてちょっと大きな発作が増えたように感じます
やっぱりランドセンは効いていたみたい・・・
一応明日もカットしてみるけど少し心配だな～

帰ってきました～

5日の夜に車で帰ってきました～
ラッシュもなくすいすいと帰ってきましたがかなり疲れました。
ゆずは車の中で寝ていましたが着く1時間前くらいに起きて、家に着いたら元気元気
朝の3時くらいまで起きてました
金曜日は外来で朝から病院。かなりハードスケジュール。
診察に行ったらさくらちゃんママに会い、さくらちゃんは起きて元気にしていました。
うちより５にんくらい早くすぐ診察室に入って行きました。
主治医の先生の診察はかなり長く結構待ちました。
今回は長崎行きが決まったことを伝えました。
内科の先生は外科の手術についてあまり賛成でないような話が多いのですが、ゆずの主治医の先生は学会に出てくるまでには時間がかかって人に認知されることはかなりかかるから実際の話が一番だよ。だからやってみるのもいいんじゃないかな。わかる範囲で私の意見はするからと言ってくださいました。
あと長崎から帰ってきたあと、外科と内科だと全然違うのでこれからも先生には見てもらいたいとの話をしたら先生は快く受けてくれました。いい先生に出会えたことをほんと感謝しています。
診察の待ち時間も長かったけど薬の待ち時間も長い長い。
先に帰ったさくらちゃんママとまた会いました。薬がなかなか出ないよう。
また立ち話をして楽しかったです！
さくらちゃんの薬が出てさくらちゃんとママは帰っていきました。
なかなか出ないのでの後取りに行くことにしましたが、食事をしてからでも20分くらい待ちました
に帰る頃にはへとへと～でも今まで寝ていたゆずは起きて元気元気になりましたとさ～
パパとママはいつ休めるのだろうか・・・

名古屋最終日

最終日の出来事を書く前にブログにも書いていたのですが調べていることというのを実行することにしました。
それは長崎の病院で外科手術をすること。
外科手術もといっても焦点切除手術と脳梁離断手術があります。
焦点手術とは明らかに悪いと思われるところを特定して切除する手術です。
切除すると発作が止まる確立が高いと言われていますが、特定するのがむずかいのです。
もうひとつは、脳梁離断という手術で、脳梁は左右の脳の連絡をする場所ですが、脳波は左右に行ききするため、脳梁をなくすことによって脳全体に回っていた悪い脳波を遮断することができます。
しかし、完全に発作を止める確立は少ないようです。
これらは病院のHP等で載っていますので詳しい内容に興味のある方は調べてください。（もちろん聞きたい方は連絡待っています）
ゆずにしようとしているのは脳梁離断手術です。
もともとある脳梁をとるということは抵抗がありますが、子供の脳は他の部分でも代用できるようになっているらしいです。
ちょっと不思議ですが・・・
なので大人の時に取るとなんらかの障害がでるので大きくなってからの手術はできないみたいです。
と前置きが長くなりましたが、、、
そこでその手術を4歳の時に行なった風子ちゃんのご家族に会うことができました！
手術の話や長崎での話、現在の話、色んな話をしてくださいました。
風子ちゃんのママやパパは手術のことを知っていたらもっと早くやっていたと・・・
4，5年前は今よりインターネットは普及していませんでした。
今は調べればかなりの情報量を得ることができます。
私もゆずが病気になってからもっともっと色んなことを勉強して早く手術を受ける選択を考えていれば良かったと思っています。
でも知った時が動く時！きっと今動きなさいと言われているようで流れにまかせるように長崎に再来週の月曜日から行くことになりました。
風子ちゃん家族ともこれからもお付き合いさせていただけるとうれしいです
ゆずのブログから風子ちゃんのHPはリンクさせていただくことになりました