アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は病気。いつまで続く闘病生活。
のんびりゆっくり行きたいものです。

帰ってきたよ

2016-03-31 | 日記
病院からの帰り、電車の中から見たら桜が咲いていました。
ようやく春ですねえ。

みなさんいかがお過ごしですか?

昨日入院して、シャントの手術をしまして、今日退院してきました。

血管が細いので、通院している大学病院では手術できないと言われて紹介された病院(大学病院より遠い)での手術となったのですが、大学病院だったら入院4日、と言われていたところが、こちらは2日(一泊)で済みました。

シャントは基本的には効き手でないほうで作るらしいのですが、私の場合は右腕の方が状態がよいとのことで右手にシャントを作ることになり、なので腕時計は今迄通り左にできる。

と、良くなかったことが良かったりしてる。

今回手術をしてくれた先生は、シャントは左でも右でもどちらでもいいんですよ、と言っていたけど、文字が書きにくくなる(疲れやすくなる)ということもあるから、利き腕じゃない方の左でシャントを作れないか最後まで考えてくれたのですが、やっぱり右が良いな、ということで右になりました。

書くことができないわけではない、ということだったけど、右手の血のめぐりが悪くなるから手先の力が微妙に入りにくくなる、こともあるらしく、そのことは結構不安で…手術の後、傷口の痛みを感じながら、軽く落ち込んでしまい、シャントを作る、(作ってしまった)、ということに、いまさらながらショックを受けてしまいました。

病院からの帰り道、不意にシャントの傷口をふさいでいるガーゼに手が当たって、シャントの中で流れている血の音を聞いて、先生や看護師さんたちが、シャントの音を聞いて、いい音してますよ!と言ってくれてたのを思い出し、ああこのことなんだとはじめてわかって、手術がうまく行ったってことと、これから始める透析もこのシャントがあってこそのものなんだと思うと、今回作ったシャントが急にいとしく思えてきてて、良かったんだと思うことができました。

血の音を聞いて、生きてるんだなあという思いと、これで生かされるんだなあという思いの両方を感じています。

後はしばらく感染症にかからないように祈るのみ。
どの先生もステロイド8mgなら大丈夫、と言ったけど、ね。

パソコンは打てるし、仕事にはなりそうです。
一安心。
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咲いてました

2016-03-29 | 日記
今日はやっぱり朝はのどが痛くて、肩も痛かったのだけど、昨日ほど痛みは続きませんでした。
お昼過ぎ、気が付くと、あれ?何でもないぞ。という感じ。
うーん。
一体この痛みはなんだったんだろう。

病気になった時も訳が分かりませんでしたが、再燃も同じかな。ハッキリした何かがある、というわけではないという。
とにかく、考えすぎ、はよくないですね。
大丈夫そうでホッとしております。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日は朝、いつも通る道沿いにある桜の木の枝がつぼみで色づき始めていて、そのうちの何本かは、チラッっと桜が咲いていました!
ニュースでもあちらこちらで開花情報が流れていますが、とうとう桜の季節ですねえ。

暖かくて、外の風も、ぬるいような、ふわっとした、やさしい感じがしました。
あと2日で3月も終わり。4月だもんなあ。

もはや、新学期とかあまり関係がないけど、4月になるとやはり新しい気持ちになります。季節のせいでしょうか?
今年は新入社員を迎える身でもないし、5月いっぱいで今の職場ともお別れだし、いつも以上に、年の始まりを感じるものはないのだけれど、春を感じると、何かが始まるようなそんな気がしてしまいます。
気持ちだけ、乗っかっておこうかな。

さて明日は一泊入院ですので、ブログはお休みです。
一日で帰ってきますよ。
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練習

2016-03-28 | 皮膚筋炎
今日も起きたらのどが痛くて、肩も痛くて。
夕方になっても痛みはあまりおさまりません。
今のところ、風邪っぽさはないです。
皮膚筋炎の再燃か?と、心配がつのります。

みなさんいかがお過ごしですか?

とうとう明後日、入院します。
皮膚筋炎、ではなくて、透析のためのシャント手術をするため。

皮膚筋炎と腎臓は全く別ものの病気です。
13年前に患ったIgA腎症から腎不全に至ったというところです。

もうずーっと、将来は透析になるんだ、と思って生きてきたので、ようやく…という思いと、とうとう…という思いが、入り混じっております。

透析生活がどんなものになるのかは、本当のところよくわかっていないのですが、とりあえずシャントの手術をしたら今までみたいに手提げかばんを腕にかけたりしてはいけない、ということなので、今日からカバンを肩からかけるタイプのものに変えてみました。
時計も金属の留め金がよくないと聞いたので、いつもは左腕にしているところを右腕にしてみました。
予行練習、というところ。

先日の検査では左腕の方が血管が細かったので、実際のシャントを左にするのか右にするのかは手術前に決めるのですが…。
血管を重視すると利き腕でも右の方がいいのかなあと思ったり。
腕が使えなくてどれだけ困ることが出てくるかわからないので、自分では何とも言えません。

なってみないとわからないんだろうなあ。
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平気

2016-03-27 | 皮膚筋炎
朝起きたら、のどが痛くて、首とか肩のあたりも痛くて、皮膚筋炎になった時と、再燃した時と感じが似てて、ちょっと怖かったです。

みなさんいかがお過ごしですか?

私は再燃しやすいタイプ、と言われているので、今はCPKの値も正常だし、体調も悪くなくて元気だけど、いつ再燃しても不思議ではないと、いつも身構えてはいます。

前回はプレドニンが8mgになった時に再燃してて、今、また減量してて8mgに突入したところなので、もしかしてまた…という気がないではありません。
前回より職場環境が全く変わったので、仕事のストレスはないし、体も休まっているので、再燃する理由はないようにも思うのですが。
この病気の動きは全く読めません。

不安だったのと、単なる疲れもあったので午前中は寝てました。
午後にはのどの痛みも首・肩の痛みもなくなったので、大丈夫、でしょうか。

少し遅い時間からでしたが、ちょっと体を動かそう、と思って花壇の土を掘り返しました。
花の苗を植える準備も兼ねて。

先日、花壇に生えてた植物をいろいろ整理して、スペースが大きく空いているので、そろそろ何か植えようと思っているところ。
今度は黄色とか赤色とか、元気になるような色の花を植えようかな、と思っている。

今日、カレンダーに書いてあって沁みた言葉。
「悟りとは、平気で生きること」(いくらか抜粋)




今日はいただきものの紅茶(さくらの葉っぱいり)を飲みまして・・・・紅茶用のポットなんてないのでふつーに急須で入れましたが。
こんなのがあったらいいなああ。






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前髪注意

2016-03-26 | 日記
日射しの温かさとはうらはらに、風に冷たさを感じる夕暮れでした。

みなさんいかがお過ごしですか?

髪がだいぶ伸びてきたので、切りたいなぁと思いつつ、このままの方がいいかなぁとも思ったりして。
でも、確実に前髪はうっとおしい長さになってきてて。
ふと、

自分でも切れるんちゃうん?

と、自分で切ってみました。
昔昔、自分でやって、思いっきり失敗したことがあるのですが、ね。(^_^;)

その時の教訓を胸に、ほんの少しずつ切ってみました。
大きくザックリ言ってしまうと取り返しがつかないのです。(過去の経験による…。)

しかし、トータル1cmも切ってないうちに、ヨコにまっすぐ切れないことに気が付く!!
まっすぐ切っているつもりが、どうやらそうでない雰囲気…。

そう気づいたタイミングで、大事故にならないうちに、終了しました。
とはいえ少しだけ短くなったので、もう少しもつかな。
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