アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は病気。いつまで続く闘病生活。
のんびりゆっくり行きたいものです。

ぶるぶる

2016-11-30 | 皮膚筋炎
今日で11月がおしまい。
事務の仕事をしているので、末日は請求書を出すので忙しいのですが、今日はなんとか乗り切りました。
しかし、月初も忙しいのよな。
明日は無事に乗り切れるだろうか…。

みなさんいかがお過ごしですか?

ここ2日ほど、寒くて震えています。
もしや?!風邪か?!まさかのインフルエンザか?!

と、おびえていたのですが、どうやらほんとに寒かっただけのようです。(-_-;)

今日も透析中、ベッドで布団をかぶって寝ているのに寒かった。
次から小っちゃい毛布をもう1枚持っていこう。

皮膚筋炎のせいだと思っているのだけど、手足の指先がめちゃくちゃ冷たくて、今日は使い捨てカイロを握りしめていたら、ちょっとヒリヒリ。
低温やけど?

時間があったら、あったかいお湯に手足をつける方がいいなあと思いました。
出先じゃ無理だけど。

今日は透析の回診で、皮膚筋炎の症状を聞かれた。
今までそんなことあまりなかったので、きっと先週の別の先生が残したカルテに、顔が赤いっていうのがあったんだろうな、と推測。
確かに赤いけど、悪化しているほどではないと思います!と申告しておきました。
足がつるのも、筋力がないから、ってことになっています。
ミオパチーが出てきてるのかな、と、透析の先生はおっしゃっていました。
まあそこは、はっきりとはわからないところ。(-_-;)

透析の病院でも月に1回は血液検査の結果にCPKが出てくるのでそこでチェックです。
たぶん来週。

しっかり食べて、しっかり寝て、しっかり働いて、元気に過ごすのが12月の目標!



気休めって気もするけど…病は気からってことで食べています。
1日2個までにしよう。
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スノードーム

2016-11-29 | 日記
今日は夕方から冷えてきた気がします。
寒い。(-"-)
冷えきっている。体も。心も?

みなさんいかがお過ごしですか?

11月もあと1日。
もうすぐ12月。
もうすぐ今年も終わり。
もうすぐクリスマス。
もうすぐ…

なんだか毎日、飛ぶような勢いで過ぎてってる感じがします。
目が回るほどの忙しさ、とまではいかないけれど、透析もあるし、ボチボチ時間は埋まってて、一見、充実してる、かのような毎日です。(-_-;)

今年は妙にクリスマスの気分に乗っかってみたくなって、スノードームがほしくなっています。
今までほしいなんて思ったことなかったのにねぇ。どちらかというと、いらないもの、って思っていた。

子供のころは持っていた気がする。お土産か何かでもらって。
その頃は、スノードームっていう名前は知らなかったなあ。




買ってしまおうかな。
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もっと?

2016-11-28 | 透析
自分ではそれほどと思ってなかったけど、休み明けで頭はボケボケ。
なんとかネジを巻き直して一日頑張りました。

みなさんいかがお過ごしですか?

先週の金曜日の透析終わりの体重がなぜかドライウェイトより300g重くて、2日空くので今日は体重が重いと思っていたけど思った通りに多くって、ドライウェイトまで除水しようとすると2kgちょいになるので、過去の実績からいくと2kg以上引いたことがないので今日は控えめに1.8kgの設定にしてもらいました。
ドライウェイトまでは600gプラスで今日は終了~。

透析でマイナスになるのは水分ではあるのですが、こういうことになると、あんまり食べないでおこう、という意識が働いてしまいます。
特に透析の日の夕飯はあんぱん1個で済ませている私なので、朝・昼は大目に食べるようにして調整しているのですが、食べない方が体にはいい、と思いがち。

そんな私の心を見透かすかのように、今日は回診時に、「ちゃんと食べてるか?」と先生に言われてしまいました。
私的には、食べてます!って感じなんですが、そういわれると、自信はない。
「もう少し食べて。」
と言われました。

え?もっと食べていいの?(ー_ー)!!

それから透析が終わるまで、今日は何食べよう、と、食べ物のことばかり考えていました。
そして帰り道でコンビニストップ。
悩んだ末、コロッケパンを買って帰りました。
味は濃かったのでしまったと思ったけど、たんぱく質はそれほどがっつりではないし、何よりコロッケが食べたかったの。(^_^;)
コロッケはジャガイモだからカリウムも多いんですけどね。

体重はおおむね減ってはいないので、食べ過ぎないように気を付けていた私なのでしたが、採血の結果では、”食べてない”数値が出かかっているのだそう。
食べてもいいって言われてもムチャクチャ食べるっていうのはダメだけど、様子を見つつ、もう少し食おう!と思った月曜日なのでした。

明日のお昼はお肉入りのおにぎらずにしよう!!(^^)!



ちょっとずつ上達している、はず。
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優先度

2016-11-27 | 皮膚筋炎
今日は朝から雨。
夕方になっても雨。
一日雨でした。
日曜日なのに…。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日はガソリンの特売デーだったので、ガソリンを入れねば!とお昼すぎに出かけたついでに、ドラッグストアに行ったのですが、着いた途端、足が重い。(-"-)
実は昨日の夕方、また足がつったので、その後遺症か?と思いつつ、歩き回ってまたつってもな、と思って、いるものだけ買ってさっさと店を出てきました。
帰ってからはおとなしくしてましたが、ずーっと足が重い感じがあります。
昨日健康診断に行くときに重めのブーツを履いて歩いて行ったのでそれが足に合ってなかったのかもしれない。
と、ちょっと思っている。(だからやっぱり透析は関係ないかも。)

今日は近所の知り合いのうちに無線LANのルーターの設定に行ってきました。
さくっとできると思ったら、上手く行かなくて、意外と時間がかかってしまい、変な汗をいっぱいかいてしまった。(-_-;)
なんとかスマホとタブレットがつながるようになったので、やれやれということで終了して帰ってきました。
安請け合いするもんではないですな。

うちの無線LANルーターも結構古くなってきたので変えたいなぁと前々から思っている。
でも問題なくつながっているので、すぐに変える必要はないんだよなぁ。
欲しいもんだらけだしなあ。
優先度は低い…。


まずはこれを買います。
私はあまり食べないけど…ご家族様リクエストです。


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落ちている…

2016-11-26 | 皮膚筋炎
土曜日ですが、今日は朝食を食べられないので、ゆっくり目に寝ていました。
気が付いたら外はすっかり明るくてよいお天気。
でも空気は冷たかったですね。日差しのあるところは暖かかったですが。
もうすっかり冬、ですね。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日は健康診断に行ってきました。
派遣会社からの健康診断です。
空腹状態で来てください、とのことだったので朝食抜きだったのです。
受診できる医療機関が歩いて行けるところだったので、テクテク歩いていきました。

今回の健康診断は一般検診なので、私の場合、検診を受けなくても、2週間に1回は血液検査をしているし、年に数回はレントゲンも撮っているし、この間CTも撮ったし、MRIとか胃カメラもやっているので、日ごろから検査づくめのため、自分の体の状態はだいたいわかっているのですが、こちらは職場の検診なので一応受けとかないと、ということで行ってきました。

たぶん…尿検査も血液検査も異常値が出てくるはずなので、診察の際に透析をしてることと皮膚筋炎であることを申告しておきました。
今回は、皮膚筋炎のことはスルーでしたが、「透析、大変ですねえ。」みたいなことを言われたので、自分でもそうかなぁ、と一瞬考えてみたのだけど、自分ではそれほど大変、とは思えなくて、そうでもないです、と言ってもウソのようになるかな、とその場ではあいまいに返事してしまったのだけど、後からゆっくり考えてみても、やっぱりそれほど大変と思ってないし、皮膚筋炎だって、それほど大変と思ってないのだなぁ。
まあ、いろいろあったし、これからもいろいろあるのだとは思うけど。
私が鈍いだけなのか…病気だけじゃなくて他にもっと大変と思うことがあったからなのか…いろいろを経て、何があっても大変と思わなくなってしまったのか…とか。
それから、仕事はしているけれど、主婦として家事をするわけでもなく、子育てすることもなく、ある意味、毎日ヒマだから、週3回、1回4時間の透析も苦痛じゃないのかなあ、とか、ぼんやり考えてしまいました。

透析をしてる、というと、大体の人が、大変やねぇ、と言いますが、そのたびに、実感のない”大変”だなあと思う。
透析っていうのがどういうものなのか知らないから、何となく大変そう、というイメージだけなんだろうな、という気もするのだけど。

健康診断の方は、それ以外は…おそらく問題ないと思います。
ま、結果が出てからでないとわからないけれど…おそらく大丈夫なはずです。(^_^;)

と思っていたのですが、思わぬ落とし穴が!
視力検査をしたら、びっくりするほど見えない。
右目の視力も落ちていたのですが、左目が全然見えなくて、2回検査をしたのだけど両方とも0.1の判定。
これまでは、ほぼずーっと、1.2とか1.5とかだったのですよ。
眼科は半年ほど前に入院中に診てもらったきりだったのだけど、その時はそこまで視力は落ちてなかった。
この落ちようは一体何?!
しかも左目だけ…。

最近、見えにくいなぁとは思っていたけど、これほどまで視力が落ちているとは思いませんでした。
軽くショックです。
眼科にも…やっぱり行かないといけないかあ。








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