アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は病気。いつまで続く闘病生活。
のんびりゆっくり行きたいものです。

ガリガリ君

2016-07-31 | 日記
今日も暑いですね。

みなさんいかがお過ごしですか?

入院前、中途半端に夏物と冬物の入れ替えをしていったので、帰ってきたら、羽織もののカーディガンとかがまだごっそりあって、見てるだけで暑い。
(-_-;)
ということで、暑いさなか、衣服の整理をしました。

できるだけ使うものだけを出しておこう、という方針(をいつもたてるが結局ものであふれる)のもと、一応チェックしながら分類しました。
暑い、とはいえ、透析の命でもある腕を出して外を歩くのはちょっと危険かなあと思う今日この頃、半端袖は極力出しておくことにしました。
長袖はさすがにつらいですが、8分袖くらいならいいかなっと。
暑さに負けて短い袖を着てしまいがちではありますが…。


あんまり暑かったので、整理を中断して、ガリガリ君ライチ味を一個食べた。

アイスクリームとかは乳製品なのであまりよくないのかなあと思って、ガリガリ君なら良いかと思い、とりあえず3つほど買いだめしてみました。
昨日はソーダ味を食べた。で、今日はライチ味。
もともとライチは大好物なので、ライチ食べたかったら、ガリガリ君でもいいなぁと思う。

ソフトクリームとか食べてる人を見かけると、いいなあ、食べたいなあ、と思うけど、今のところは食べたくて食べたくて仕方がない!という気持ちにはなってないので、代わりになるものが見つかればそれで満足。

これまではアイスキャンディーとかほとんど食べなかったんだけども。
これからは、スーパーに行ったら、ガリガリ君、探そう。
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疲れた

2016-07-30 | 日記
今日は花壇の整理をしなければ!
と朝ご飯を食べ、日が高くならないうちにとアジサイの剪定から始めました。
まあもう7時は過ぎていたのですが。作業してたところは日陰になってたのでギリセーフ。

みなさんいかがお過ごしですか?

アジサイをバシバシ切ったら、切った枝が山のようになり、呆然としながら、ヤケクソ的な勢いで色んなものを抜きました。
(-_-;)

咲き終わったヒマワリ。
ヒョロヒョロになったラベンダー。
伸び放題のアイビー。
咲いてはいるけど勢いのなくなってるお花ちゃんたち、等々。

日差しはまだそれ程キツくなかったのだけど、疲れた〜〜と思って家の中に入ったら、気分が悪くなってフラ〜っとしてしまった。(-"-)やばし。

慌てて横になりました。
自分の体力のなさにショック!

しばらく休んで良くなりましたが、まだやることが‥。

鉢植えを切り戻して、液体肥料と水をやって、まあここまでやったらええかぁ、と作業終了しました。


疲れた。


午後からは買い物に行きまして、帰ってきたら猛烈におなかが空いたので、白玉団子を作りました。
白玉ならよかろう。と思って。

いやしかし、白玉団子なんて作るの小学生以来かも。
作り方はわかりますが、加減がわからず、うまく形ができず、エイやっとお湯の中に入れてなんとか出来上がり。
空腹は満たされました。

退院してから体重がずっと減っているのでもう少し食べた方がよいのかも。
なんでもよければ、食べたいものはいっぱいあるのになあ。

朝花壇の整理をしたせいか、腕が筋肉痛ぽい。
足もなかなかだるいです。

皮膚筋炎のせいだとは思いたくないのだけど…。
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何を食べるか

2016-07-29 | 透析
今日は暑いですな。
退院してきてから、どっちかというと曇ってた日が続いてて、それほど暑さも感じなかったのだけど、今日は朝から太陽が照りつけてて、暑い。
入院中、いろんな人から、「暑いでぇ。」と脅されていたのですが、そういうことね…という感じです。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日は透析の日なので、夕方からお出かけです。
前回はお昼ご飯を少し多めに食べて、帰ってきてからおかずだけを食べましたが、遅くに食べるのもなあ、と思ったので、そのあとなかなか寝付けなかったので、今日は出かける前に少し食べていこうかな、と考えております。

前回の透析のとき、周りの人を見ていると、透析をしながら夕飯を食べている人が結構いて、私はまだスタートしたばかりなので飲食は様子を見てからにしましょう、と言われているのだけど、右利きなのにシャントは右側だし、透析中は左手しか使えないので、透析中にご飯を食べるのは難易度が高そうと思いました。
食べれておにぎりくらいか。
もしくは透析までに何か食べてくかのどっちかかな、と思っている。

透析を始めるまでと比べると、食事制限は厳しくなってはいるけど、タンパク質の量は前よりも増えているし、カロリーも取った方がいいみたいなので、今のところそれほど苦痛とは思わない。とはいうものの、正直、何を食べたらよくて何を食べたらだめなのか、っていうのが良くわかりません。
なのでどっちかっていうと、あまり食べていないのかなあと思う。
それも良くないみたいだけども。

あまり難しく考えず、食べてみて!と透析が始まった先で言われたので、一応考えながら食っています。

お昼はご飯に、玉ねぎといんげんを入れた卵焼きをぶっかけて、天津飯風に餡をかけて食べました。
当然味は薄め。野菜は茹でてから入れました。
さて夕飯は何食べようかな~。
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2016-07-28 | 皮膚筋炎
朝は目が覚めたのですが、ご飯を食べたら眠くなって、寝てしまいました。(-_-;)
昨日、寝たの12時過ぎやったしな。
まだまだ日常生活に復帰できないなあ。

みなさんいかがお過ごしですか?

それからなかなか起きられず、9時過ぎになってようやく起きだし、何をしようかと部屋の中を見渡すと、病院に持って行ったものとか書類とかが散乱していて、とにかくこれを片付けなければ!とちょこちょこ整理をはじめ、汗だくになりつつ、なんとか部屋の片づけを完了。

しばらくぼーっとしていたのだけど、今日は保健所に行かねば!と書類関係を整理し、医療関係の申請書も処理をして、午後イチで特定疾患の更新の書類を出しに行ってきました。
これで提出しなければいけない書類はほぼ完了。
ま、あとちょこちょこありますが、とりあえず急ぎのものは終わり。

あんまり暑いので、髪も切りに行かなきゃなとは思ってて、明日の午前中にしよう、と思っていたのだけど、ぽかっと時間ができたので、美容室に電話したら今からOKとのお返事だったので、さくっと髪も切りに行ってきました。
頭が涼しくなった。(^^)

なんだか、1つずつ用事が済むにつれて余裕が出てくるような気がする。


美容院でいつ退院してきたの?(近所なので母経由で入院は伝わっている。)と聞かれて、自分でもアレ?いつやったっけ、という感じ。
まだ二日しかたってないけど、なんだかもうずいぶん前のことのような気もしてしまっています。

1か月ちょいの入院で、足が大分弱っているみたいで、昨日とか、歩いていたら足が疲れて仕方がなかったけど、今日は筋肉痛。(-_-;)
こうやって少しずつもとに戻っていくのかな、と思ったり。

こうなったら少しずつ。
少しずつ進むしかないかな。
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初透析

2016-07-27 | 透析
今日は新しい病院での初透析でした。

みなさんいかがお過ごしですか?

退院2日目。とはいえ、2日に一度の透析(月水金が透析日)なので、今日は夕方から透析に行きました。
大学病院とは勝手が違うので、どんなんかなあと思っていましたが、割とリラックスできたし、大学病院とはいろいろな違いはありましたが、ちゃんと4時間の透析を終わりました。

病院では、朝の9時スタートとかお昼の1時過ぎスタートとかばっかりでしたが、今後は夜間透析ということで、開始は5時から。
4時間透析だと終了は9時過ぎ。
止血して、家に帰ると10時は過ぎます。今後、ゆくゆくは5時間透析になるかもしれなくて、そうすると、帰りはもっと遅い、ということに…。
できるだけ日中は仕事がしたい、という希望からこういうことになったのですが、これではフルタイムで働くのは難しいかなあと思います。

仕事も含め、生活のリズムをどう作っていくか、というのがこれからの課題だな。
今、とても眠い。
一昨日まで病院にいて、9時就寝だったんだもんね。


今日は午前中、障害者手帳の申請とか厚生医療の申請とか、あと皮膚筋炎の特定疾患の更新手続きに必要な書類を取りに役場を回っていました。
私のような身にはありがたい制度ですが、あっちこっちいかなければいけないのはめんどくさい。
特にうちの市は、課によって、庁舎が全然違うところにあるので、あっちに行ったりこっちに行ったり、でした。
今日は保健所には行けなかったので、特定疾患の更新は明日行く予定。

部屋は散らかり放題だし、しばらくはバタバタです。(^_^;)
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