アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は病気。いつまで続く闘病生活。
のんびりゆっくり行きたいものです。

忘れてた

2016-09-30 | 日記
また雨ですねぇ。
土日も天気悪いらしいし。
いろいろ大物を洗濯したいので、そろそろ週末晴れてほしいです。

みなさんいかがお過ごしですか?

帰宅したら、県の障害福祉課から封書が届いていました。
何かな?厚生医療かな?と思ったら、特定疾患の受給者証が届いておりました。

そうだった。
今持ってるのは9月末で切れるんだった。(-_-;)

で、申請した7月は国保だったんだけど、9月に社会保険に保険証が変わったので、先日、保健所に手続きには行ったのだけど、新しい受給者証は間に合うかどうか…って言われてて、届いた受給者証を見たら、国保のままでした。また…手続きに行かねばならん…。

これからはマルフクも使えるので今後、この受給者証が私にとってどれだけ重要になるのか、いまひとつわかりませんが、皮膚筋炎の方もいつ何がどうなるかわからないので、ちゃんと更新しなくちゃな。

いろいろ難しいけど、いろんな制度があって、病気と闘えています。
がんばらなくちゃな。
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

交付されました

2016-09-29 | 日記
今日は横浜ベイスターズ、三浦大輔投手の最終試合。
打たれてしまったけど球場の熱い応援にじんとしました。(T_T)
優勝チームも決まって、ペナントレースも終了を迎え…だんだんさびしい季節に入っていきます。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日は障害者手帳をもらいに市の福祉課に行ってきました。お昼休みに…。
7月末に申請してから2か月かかりました。(予定通りですが。)

退院してすぐに申請に行ったので、あれから2か月経ったってことだな。
あの時は、手帳ができるのは2か月後、って言われて、ものすごく先のことに思えたのだけど過ぎてみれば…といったところです。

皮膚筋炎で特定疾患の受給者証をもらった時も”こんな病気になってしまったんだなぁ”という衝撃のようなものがあったのだけど、障害者手帳はさらにズドーン、という感じ。障害者1級…。手にしたら重かった。

でも、これのおかげで私は生きていけるので、だからこそ重いんだけど、大変ありがたい。
感謝して生活していかねば、と思います。
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

ライトニングケーブル

2016-09-28 | 日記
昨日の夜のこと…。
スマホでゲームをしていて、はっと気がつくと、バッテリーが残りわずか。
さあ、充電してネヨッカナ、と思ったところ、どうもスマホの様子がおかしい。
ケーブルを差すと、”フォン”っていうような音がするのだけど、無音状態。
画面を良く見ると、充電がされていない。(ー_ー)!!
ケーブルをつないでいるのに。

コンセントの差込口を変えてみたり、コネクタを変えてみたりしたけど同じ。
そのうち、ケーブルの根元が崩壊してむき出しになっているのを見つけました。
これか。原因は…。
バッテリーは残りわずか。こんなことならゲームやめといたのに…。
と思ったのも後の祭り。
明日はスマホ使えん…と大ショックで眠りについたのでした。

前置きが長かったですが…

みなさんいかがお過ごしですか?

朝、再度、充電チャレンジ。
ケーブルを指で押さえると、通電するポイントがあって、でもそのままずっと同じ姿勢でいるわけでもいかないので、いろいろポジションを探して、何とか充電できる位置を発見。
仕事に出かけるまで何とか充電できました。
バッテリーは50パーセント近くまで回復。(^_^;)

別にスマホがないとどうしようもない、っていうほどではないんだけども、やっぱりないとないで不安ですな。
今はちゃんと歩けるし動けるし、それほど心配でもないのだけど、歩くのもつらかった時はいざとなった時の連絡用に携帯がないと不安で仕方がなかったです。

今日は透析の日だし、やっぱりスマホが使えんと困る、ということで、透析の帰り道、コンビニでケーブルを買ってきました。
コンビニっていろいろ売ってるな。
ていうか、同じ目に合ってる人って割と多いんやろな。

とりあえず充電はできるようになりまして、ひと安心。
ライトニングケーブルになってから予備のケーブルは持ってなかったので、これを機にもう1本買っておこうかな。



コンビニで買ったのはいいお値段でした。
緊急事態だったので仕方ない。(T_T)
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

気になること

2016-09-27 | 皮膚筋炎
今日はいつもより10分早く起きました。
ご飯をしっかり食べたかったのと、お弁当をちゃんと作りたかったのと、朝バタバタしたくなかったから。
10分余裕があるはずが、結局、バタバタしてるんですが。
朝はそういうものかもね。

みなさんいかがお過ごしですか?

朝、バタバタしながら、ハタと鏡を見て思ったこと。
顔が赤い。

全体的に赤いのですが、特に目と目の間から鼻の頭にかけての辺りが特に赤いような気がする。
もともと赤ら顔ではあるのですが、病気(皮膚筋炎)との関係を疑ってしまいます。
CPKは下がっているのになぁ。

夕方になってくると、腹筋のあたりや腰のあたりがだるくなってくるし。
単に加齢による体力低下、と言えなくもないか、と思いつつ、筋力落ちてんのかなあと思う。
筋トレとかせねばならんのかなあ。

元気なので、病気のことは心配していないのですが、ひょこっと顔を出すこんなところが気になってはおります。(-_-;)




運動しなきゃな。
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

メリハリ

2016-09-26 | 日記
なんだか季節が逆戻りしたような感じです。
蒸し蒸しして暑い…。
明日も気温は上がるらしい~。
くらっとします。

みなさんいかがお過ごしですか?

さて、今日は月曜日。
またまた1週間の始まりです。

今日は職場の皆さんと宅配寿司ランチだったのでお弁当を作る必要もなく、お昼は美味しいお寿司をいただくことができました。
とーってもおいしかった。(*^_^*)

お魚いっぱい食べたので、今日はお昼にタンパク質を集中させることにしました。
朝、夜はタンパク質を極力抑えました。

そういうメリハリもあってもいいかも、と思う。
コメント
この記事をはてなブックマークに追加