脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

精神科医はへき地医療で使い物にらなるのか?

2024年09月04日 | 2022年9月からのつぶやき
ならないね。
だって精神科医のほとんどは脳脊髄液漏出症を知らないんだから。

なんでもわかって、不定愁訴を診なきゃならないのがへき地医療のはずだから。



第一、精神科医療専門書が多い星和書店から脳脊髄液漏出症と精神症状について書いた本は、
はたして1冊でもあるのか?
へき地医療養成機関でさえ、脳脊髄液漏出症の多彩な症状がわかっていないんだから。

富士山診療時の医師でさえ、髄液漏れた患者が低気圧の環境にいれば、悪化する事知らないんだから。

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当事者の会解散へ

2024年09月04日 | 2022年9月からのつぶやき
ジャーニーズ性被害の当事者の会が
たった1年で解散だなんて。

「実績が残せたから」というのは名目で、
本当は、
皆の心がバラバラになった結果だろうなと私は推測する。

当事者同士って辛いものがあると、私は何度も脳脊髄液漏出症で経験してきたから。

患者会だって同じ。
当事者同士にはいろいろ葛藤がある。

家族がいる者、いない者。

孤独な人とそうでない人。

家族がいても支えてもらえない人、支えてもらえている人。

裁判ができるだけの資力のある人、ない人。

裁判を引き受けてくれる弁護士に出会えた人、出会えなかった人。

裁判をする患者を精神的、事務的、経済的に支えてくれる家族がいる人、いない人。

今まで受けた心の傷や体の傷が癒えた人、
癒えないで今も苦しんでいる人。

裁判に勝った人、負けた人。

裁判で勝ち取った当事者同士でも、その金額の差。

時代や人や医学に恵まれた人、恵まれなかった人。

その差が人の心に生む
妬み、嫉みのつらさ。

早期発見の人、そうでない人。

すぐ医師に髄液漏れかも?と手厚い医療が受けられた人、うけられず、何度症状を訴えても気のせい扱いされ続けた人。

同じ患者であって、それぞれの置かれた立場や環境には差があり、
それによって当事者同士が無言のうちに傷つけあう。

だから、当事者同士の集まりなんて続かないのが当たり前なんだと思います。

だから、続いている患者会や当事者の会は、すごいと私は思ってます。

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婦人科医師のほとんどは女性の脳脊髄液漏出症の症状を知らない

2024年09月04日 | 他の病名との関連性
更年期障害と誤診されている患者が相当数いると思います。



女性の心と体の不調 「更年期障害 治療最前線」 - きょうの健康

女性の心と体の不調 「更年期障害 治療最前線」 - きょうの健康

多くの女性が40代半ばで迎える更年期には、のぼせ、冷え、だるさなど、さまざまな心身の不調、いわゆる更年期症状に悩む人が少なくない。症状の出方は人それぞれだが、重...

きょうの健康 - NHK

 
女性ホルモンは髄液漏れで十分出せなくなる人がいます。
生理もひどく乱れます。
そのため、生理に伴う症状がたくさんでます。
その状態に、産婦人科医師は、月経困難症とか、月経前症候群とか、更年期障害とか、症状が当てはまる病名をつけまくり、自己満足し、患者を納得させ、患者を薬づけにしてますます、脳脊髄液減少症という真の原因から遠ざけます。

同じく男性も、勃起不全、やる気がでないなど、本当は髄液漏れによる、脳の機能不全からくる男性更年期障害状態なのに、それを見逃され、更年期障害、うつ病と誤診されている人が相当数いると思います。

男性にも知ってほしい!更年期のこと 「コロナで増加?男性の更年期障害」 - きょうの健康

男性にも知ってほしい!更年期のこと 「コロナで増加?男性の更年期障害」 - きょうの健康

女性ほどは知られていない男性の更年期障害。年のせいと見過ごされがちだが仕事や日常生活に支障がでるほど症状が重くなることも。早期発見のためのチェックリストを紹介。...

きょうの健康 - NHK

 


男性にも知ってほしい!更年期のこと 「症状は100以上!?」 - きょうの健康

男性にも知ってほしい!更年期のこと 「症状は100以上!?」 - きょうの健康

さまざまな不調の原因となる女性の更年期障害。症状はなんと100以上とも言われる。「ほてり」や「イライラする」といったよく知られたものから「肩こり」や「頭痛」、そ...

きょうの健康 - NHK

 

男性にも知ってほしい!更年期のこと 「大切なのは「会話」」 - きょうの健康

男性にも知ってほしい!更年期のこと 「大切なのは「会話」」 - きょうの健康

更年期障害の体調不良やイライラなどの症状は、家庭や職場での人間関係が難しくなる原因にも。大切なのは「対話」。本人は「話しても分かってもらえない」と諦めるのではな...

きょうの健康 - NHK

 
ここに書かれている症状は髄液漏れでも現れます!


カウンセリングと生活習慣の改善やサプリメントや薬では、
脳脊髄液漏出症に伴う症状は治りません!

漏れを止めないと治りません!

女性も男性も要注意!気になる更年期対策 「“ただの疲れ”と見逃さないで!男性の更年期障害」 - きょうの健康

女性も男性も要注意!気になる更年期対策 「“ただの疲れ”と見逃さないで!男性の更年期障害」 - きょうの健康

「疲れがとれない」「意欲がわかない」などの症状があらわれる男性の更年期障害は、男性ホルモン・テストステロンの低下が原因。40歳代以降、誰にでも起こりえることだが...

きょうの健康 - NHK

 
見逃さないで!
脳脊髄液漏出症



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高齢者の髄液漏れは死に至る可能性がある

2024年09月03日 | 他の病名との関連性
会った事もない人の話なんですが、
親族からの伝え聞きによると、
5月に転倒して、腰を打った高齢者が、

それまで元気だったのに、具合が悪くなり、ある日救急車で運ばれてそのまま寝たきりになり、
そのまま、先日8月31日に亡くなったそうです。

ご冥福をお祈りいたします。

しかし、私には腑に落ちないのです。

高齢になると、何かと持病があるため、体調悪化や寝たきりや死の原因を、医師は治しようのない事で、歳のせいや、その原病のせいにされがちだけど、

私は、脳脊髄液減少症も隠れていると思うから。

そんな事、仕事で忙しい中、入院している病院に通う家族に言ったって、どうにもなる事でもないから、入院中は言わなかったけど。

特に高齢者の場合、転倒で腰をうち、そこから具合が悪くなったといっても、
腰のX線検査で、腰の骨が折れてなければ、異常なしで終わりでしょう。

高齢者にわざわざ、髄液漏れの検査をしようとする医師なんて皆無でしょう。

よって、私は、寝たきりの高齢者の脳脊髄液漏出症はそのほとんどが見逃されていると思っています。

子供の患者の親のように、家族が調べて医師に「脳脊髄液減少症ではないですか?検査してください!」とか騒いで訴えてくれたり、専門医を探し出して患者を遠方の専門医にまで連れて行くような、娘息子なんていないでしょうから。
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不安障害、パニック障害、過換気症候群、パーソナリティ障害

2024年09月02日 | 2022年9月からのつぶやき
私が今まで、医師に誤解された病名です。

脳脊髄液減少症になると、実にさまざまな症状が出ます。
それをそのまま言葉にすれば、医師はその症状にふさわしい病名をつけて、自分と患者を納得させてしまいます。

症状の多彩さも、
全く経験した事も、学んだ事もないあなた方医師には、
患者のありのままの訴えが、
「原因もないのに大げさな」と見えるから、不安障害など精神的な病に見えるだけ。

確かに、脳脊髄液減少症の結果、精神的にも症状は出ます。
でも、さまざまな脳脊髄液減少症の体の症状を訴えている人を、精神的なもののせいにしないでほしい。

それは全くの誤解です。

脳脊髄液減少症の知識がなさすぎます。

私はただ、正直に、症状の苦しさをあなた方医師に訴えているだけなのに、
なんでもかんでも性格のせい、精神的なもののせいにされ、軽んじられるのではあまりにもつらすぎます。

ただ、髄液漏れた事で脳が光や音に過敏になり、感情も過敏になるから、不安も強くなるのは確か。うつになったり感情が病的になるのもたしか。

でも、それは脳脊髄液減少症が原因での結果です。

脳脊髄液減少症の症状を正直に訴えて助けを求めているのを、

その人の精神的な弱さからくる不安での、ただの大げさな訴えにされたのでは
あまりにも悲しいです。


患者のさまざまな苦しみの
大元の原因の脳脊髄液減少症を医師として認めて、発見して、いち早く検査や治療に結びつけて治してあげなきゃダメでしょ。

それが医師の仕事でしょ?

脳脊髄液減少症だからって
他の病気のようにすぐ検査や治療に結びつけないで

ただの不安障害だと決めつけて軽んじちゃかわいそうでしょ。

体の耐え難い症状で苦しんでいるのに。

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ひろゆきさん、ありがとうー

2024年09月02日 | 2022年9月からのつぶやき
私が昔、日本にいながら、日本ですぐ脳脊髄液漏出症の治療が健康保険が効かず自費でやってたころ、

難病だ、心臓移植だと、ネットやテレビで募金を呼びかけて、何億も集めて外国で心臓移植しようとする人たちをニュースで見るたび、複雑な気分になった。

その親たちも、そういう親を持つその子たちにも、それを善意のように報道するマスコミにも、私が
モヤモヤいていた事を、ひろゆきさんが
ズバリ言葉で表現してくれました。

ありがとう。


前に募金を集めた後に、子供が死んでしまい、移植できなかった例もテレビニュースで見た時、
そのお金は親が丸々もらえて使ってるのかな?
子供が死んでしまったのだから、それを批判する人は誰もいないんだろうな、と思いました。
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「パニック症の症状では死にません」は間違い

2024年09月02日 | 2022年9月からのつぶやき
これは、患者が感じている症状の苦しさを、理解していないからこそ、出る言葉。

脳脊髄液減少症の同じような症状を抱えて死ぬほど苦しんでいる時、
私も繰り返し医師に似たような言葉で諭され悪意なき励ましを受けた。

それが、どんなに患者に取って絶望感に陥れられたか、医師は知らない。
知るはずがない。

医師はおそらく、自分の話で患者は安心して納得したと思っている。

とんでもない。
その逆だ。

医師のあなたの言葉で、わかってもらえないとどれほど絶望するか。

症状で高所から転落したり、線路に落ちたり、家族にも職場にも医師にも苦しみが理解されず諭され励まされるばかりで、絶望して自殺して、命を落とすかもしれないのに。

安易に「死にません、安心してください。」なんて、患者に言わないでほしい。
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NHKにもの申す

2024年09月02日 | 2022年9月からのつぶやき
心臓の穴を塞ぐ医師の事は朝のニュースで詳しく放送されても、

脳脊髄液の漏れを探り当てて必死に患者を救おうとしている事は、私の知る限り20年間、朝のニュースでは報道されていませんね。

それだけ、髄液漏れは、社会の関心が薄いんでしょうね。


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動物にも脳脊髄液減少症は存在するはず!

2024年09月02日 | 2022年9月からのつぶやき
動物の水頭症の動画を初めてみた。


以前から、私は自分の体験から、足腰がたたなくなったとか、原因不明の症状の動物にも、
脳脊髄液減少症が起こっているのではないか?と書いてきた。

最初にそれについて記事にしたのは、たしか15年以上前だと思う。

でも、日本の獣医学部でも、動物の脳脊髄液減少症を診断できる獣医は皆無だと思う。

だって、人間の脳脊髄液減少症でさえ、
20年近くこのブログで書いているのに、
いまだに医師に普通の誰にでもなる疾患として理解が普及しないんだから。


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70代80代90代の髄液漏れ患者は存在しない?

2024年09月01日 | 2022年9月からのつぶやき
いいえ、います。
きっと、存在してます!

いるんだけれども、その年齢の患者を多く診る医師たちの頭の中に、脳脊髄液減少症という疾患の症状がインプットされていないから、全く気づかないだけ。

したがって、高齢の脳脊髄液減少症患者のほとんどは見逃されていると、私は思っています。

今、専門医に辿り着けている高齢患者は、自分で検索して調べて脳脊髄液減少症かも?って気づいて、さらに検索して専門医を探し当てた人か、もしくは、家族が検索してたどりついた人と
いうごく一部の、
恵まれた人たちのみだと思います。

専門医の前に現れる高齢患者が少ないのは、患者がいないからじゃない!
たどりつけないだけ!

若い患者が多く医師に辿り着くのは、その患者自身か、その保護者が、熱心にインターネットで検索して、たどりつく事ができる人が、高齢者や高齢者の家族より単に多いからだと思います。
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