やっと朝昼逆転が直りつつあります。
最初はなんとか狂った時間を戻そう戻そうとしていたんですが、
最近は夜型→超夜型→超朝型→朝方と 狂った時間を進めて一回転させるほうが早いことに気づきました。
荒業ですけど。
また回転しないように、朝はなるべく決まった時間に起きるように頑張ります。
風邪引くとすぐ「朝も昼もない状態」になっちゃうので、長く維持するのは本当に難しいんですけどね
先月はお父さんが会社から風邪をもらってきてしまって、姫も熱はなくても吸引機は必要・・・みたいな調子が続いてました。注意してても、感染経路を完全には絶てませんしね。
去年から空気清浄機もほしいなぁと思ってはいるのですが、実際の効果のほどはどうなんでしょうね??
値段もぼちぼちするし、イマイチ決断までに至っていません。実際使っている方、見えましたら風邪対策に有効かどうか教えてください!!
普段からゴロゴロはあるので、今月に入ってようやく、もう日中も吸引するほどでもないかな思っていたんですが、
朝起きてみたら 姫はゲボの中で寝ていました ヒィー!!!
うわーごめんよー 気づかなかったよ・・・ いつゲボしたんだろう?寝るときはそんなにゴロゴロも目だってなかったのに・・・!!5歳最初の朝、最悪じゃん
調子悪そうな日は交代で付き添って寝ているんですけど、普段は姫は居間、私達は寝室で寝ています。
ちゃんとドアを開けてたし、夜中「ヒィー」って泣き声がすると私もお父さんも飛び起きて行くので、そんなに泣いていなかったんじゃないかと思う。
痰が出て本人はスッキリ?
熱もなく、驚くお父さんの声で起きた姫はニコニコしていたそうです。
お父さんが急いでお風呂に入れて、毛布を洗ってくれました。
布団にも大きく染みてしまって、ダメになりました。そういえば、この布団、3代目じゃなくて4代目でした。「洗える敷布団」も買ったけど、洗うたびにヘタってヨレて、半年持たなかったんだった。
今日ニトリで厚めの敷きパットを買ってきました。明日また布団も届く予定になっています。必要経費だけど、出費が~・・・
たまたまお父さんが歯医者で会社の休みを取っている日で良かった・・・一人だったらきっと泣いてた。 こういうのは、「いつか朝起きて見たら死んでるんじゃないか」っていうイヤな想像をどうしてもかきたてるので精神的にきつい。お風呂に一人で入れるのも大変だから、(あがったときに受け取る人がいてくれると楽)ほんとに助かった。
今日は実家ででお祝いしてきました。じーじとばーば、お父さんと妹の一人も一緒。リナ、私、姫の総勢7人!楽しかった~
柔らかしっとりのイチゴのケーキ、姫もいっぱい食べました。普通に1.5人前をペロリ!(本当は私が焼くつもりだったけど、布団の処理で時間がなかった・・・お店で購入。)
いい日があると思ったら、大変がまた来るね。でも、また六歳までガンバろう~
療育施設の三歳以上のお友達の中でウサだけヒドイ!
二日寝て二日起きたりもよくあるし、毎日規則正しく療育に通っても頑固にウサのペースを崩さないの、、、。
姫ちゃんと一緒で体調悪いと昏々と寝続けるしねえ。それでまたリズムが崩れるの繰り返し。大田原の特徴?なのかなあ?
大変だけど、おたがいボチボチいこな
ちゃんと療育通ってても変わらないんだね
ウサちゃんの睡眠リズムが姫と同じように独自でも、ウサママはちゃんと毎日きちんとした生活しているから本当にすごいなぁって思うよ。
姫は添い寝だと興奮しちゃっていつまでも寝ないし、部屋もないし別々で寝ているんだけど・・・
こんな風に朝起きて吐いてるなんてことがあると
ウサママも、ちゃんと寝れてるかなって、いつも気になってるよ。最近どう?
でもいつまで続いてくれるか
姫ちゃんのケポ、ほんと怖いね。ウサも洗濯物を干して戻ると(10分ちょっと)痰をカニューレにつまらせ窒息してて身体が真っ黒
普段は音が鳴らずに血中酸素濃度が下がるとアラームが鳴るモニターってないのかな?高いんやろなあ
読んだだけで私まで動悸がしてるよ。(お返事のレスつけてからこっち見て・・頭がぐわーんってなってます)
ウサちゃんも辛かっただろうけど、ウサママもすごいショックだったね・・・
うう
どうしたらいいのかね・・・
呼吸のことは本当に怖いよね。
姫も再発以来寝返りが少なくなっちゃって、今回も上向いたままだったから、喉が詰まってても全然おかしくなかったよ・・・
私もモニターがほしい。
また時間作って探してみるよ、また情報交換しようね。
ここを見てくださっている方も、現在お使いの機械や、お勧めのものがありましたら是非教えてください。お願いします。
久しぶりに訪れてブログを開設されているのを見て、姫ちゃん&ママ、りなちゃん、パパさんも元気に過ごされていることを知ってとても嬉しかったです
まめも私も元気にしていますよ~睡眠障害、、うちも2歳になるくらいまでひどかったですね、、今はまとめて寝てくれるようにはなったんですが、、未だに手こずってます。
体力が凄くあって、朝8時に起きて昼寝を1時間半位、そこから夜は12時くらいまで元気いっぱいなんです、、下手したら夜中の3時くらいまで起きていて、、で、大抵寝る前には激しく1時間くらい泣いくんです。。眠くなると頭の中がおかしい感じになるみたいで
泣きはとっても激しくて
それからお布団の件ですが、まめはよくお漏らしをするのでお布団の上にお布団と同じサイズのお漏らしシートを引いて、その上に敷きパッドをひいていますよ。
汚れても敷パッドだけを洗濯すれば良いので、お布団が汚れず便利ですよ
まめは足回りが細くてどうしても隙間が出来て漏れるんですよね
あれからモニター検索してみたけど、やっぱり命に直接かかわる器具だし、高いね・・・
日常補助的に使えるような、いつもピッピ言うのでなく緊急時だけアラームが鳴るようなのってないのかな。
これからも色々気にしてみるよ、在宅での生活をもっとサポートしてくれる制度が増えてほしい。
お久しぶりです!あれからどうしてるかなぁ、ってメールを整理しながら思っていました。発作はそのまま抑えられていますか?
姫も寝入りばなが一番発作がおきやすいです。
まめ君も、きっと寝たいけど寝られないんだね・・・
お漏らしシートをひくと、姫は背中に熱がこもりすぎてしまって微熱が出ちゃうんです
厚めの敷きパット二枚重ねでなんとか防げないか、現在試行中
男の子は足回りからよく漏れちゃうって聞きますね。
トレーニングパンツみたいなものを重ね履き・・・だとやっぱり蒸れ蒸れになっちゃうかな~
メーカーによって結構形が違うらしいので、色々探して試したよ、って聞いたような気がします。
まめは明らかな発作はないんですが、この昼寝とと夜の寝入り前の激しい泣きがもしかして発作なのかなと思うほどで、主治医に相談して薬の微調整を行っているところです。
(脳波は乱れていて明らかな発作がないのが不思議だそうです)
姫ちゃんの熱こもりは相当なんですね。(まめも夏場は39度が平熱です)
敷きパッド2枚重ね、上手くいくといいですね!
オムツ、今色んなメーカーを試していますよ~
今のところベストは見つからないのですが、やっと専用バギーが出来上がってきたので座る体勢に無理がないし、漏れもおさまるかもと少し期待しています。
寝入りばなは、発作のなりかけみたいな、ビクンビクンと右手だけが動いてしまうようなのは今もあります。
そういうとき姫は微妙な動きでもすごく嫌そうな顔しますよ。
まめくんも「発作の前兆」を感じるんでしょうね、相当不快なんだと思います。(発作があって知的に問題ない人の話によると、嫌な感じ、吐き気のようなムカツキで前兆がわかることが結構あるそうです)
まめくん、夏場の平熱39度なの
アイスノンやクーラーでいっぱい冷やしてあげてもそれじゃあきついよね・・・。
姫はひどいほうだと思ってました、体が熱くなっちゃうのは、薬の副作用や自律神経からきてるのかな?発作自体からくるものなのか・・・
なんとか副作用が軽くて合う薬が見つかるといいですね。
熱こもりにもみんな大変な思いをしているんだなぁ