きらきらひかる

難治性てんかん、大田原症候群の娘との生活。

新しい座位保持椅子?

2008年02月06日 | 姫グッズ

座位保持椅子、修理の枠を使いましたか?というコメントを頂き、「あっ使ってない!」と思いましたが・・かなり姫が大きくなったので修理では追いつかなかったかな?(一応調節できるところは最大まで使っていました)

修理枠で別の椅子が作れたりもするのでしょうか??勉強不足で・・・良かったらまた教えてください

とりあえず、去年の時点で座位保持椅子を新しくしようと思い、京都のウサちゃんが使っているのを見てとても良さそうだったPITを第一希望にしてリハビリ先に相談しました。

PITのリクライニングをさらに大きくすること、コロをつけて、クッション付き足置き台にするなど改造したんだよ、と聞いていたのでウサちゃんママに相談すると、すぐ詳しい写真をとって手紙につけて郵送してくれました。

その写真を元に業者さんと打ち合わせをしたのですが、どうも自費分が相当でる(十万円を超えると・・)いわれ、びっくり。以前青い鳥で作ってもらったときは補助枠で収まっていたのに・・・何故?

業者さんと再度話すうちに、分かったこと。

首が据わらない、体幹がしっかりしていないなどの重症児はカーシートがなければ車で座位を保つことはできません。が、なんと本来カーシートの補助枠っていうもの自体はないんだそうです。(カーシートは普通の子供でも必要だから、という理由らしい)

いずれ必要になるのはわかりきっている。作るためには「療育上必要と認められる」という書類や、座位保持装置の補助枠を使って申請しなければダメ、など面倒な手続きが必要になる。青い鳥学園では、そういう重度の子供のための装置を作るのに慣れているから、はじめから色々な制度の融通を利かせ、書類をつくり、最大限自費が出ないように工夫してくれていたんですね。

私はそれを知らないまま、「バギーと座位保持椅子のついでにカーシートも一緒に作っておきましょうか。」と声をかけてもらって「はいじゃあお願いします」で恩恵にあずかっていたと。ウサちゃんのところでも聞いてみてくれて、やはり「修理枠までいっぱいにつかって」改造費の足が出ないようにして作ってくれていたようです。

病院の方針や業者さん次第の部分がこんなにあるとは思っていませんでした。

パンダは申請がしやすい機種だそうで、自費がでないと言われ試乗までさせてもらって検討しましたが・・・このままリハに入っている業者さんで座位保持枠を使うと、次のカーシートは作れなくなってしまうことになります。

今は青い鳥にはかかっていないので、また何度か診察を受け、リハをしてもらってからでないと装置を作ってもらえません。腕も痛いし、とにかく年内に椅子がほしかった。

悩みに悩んだ結果、座位保持の補助枠はカーシートのことも考えてとっておくことにして、今回は「浴用椅子」の枠を使うことにしました。

今の家では狭すぎてまだお風呂場では使えませんが(浴槽にも入るかどうか怪しい)・・・も少し広いとこに引っ越せば活躍するでしょう。

この椅子を補助枠で買って、付け替えできるという部屋シート一枚を自費で購入。全部で4万円ぐらいの出費で抑えることができました。

これは部屋用シートに付け替えた状態です。食事用の椅子として使ってみた感じは

●背中が丸くなりがちなこと

●首固定がないので暴れて食べさせにくい です。

まぁ本来食事用の座位保持椅子じゃないからね~^^;;クッションやタオルをはさんで調節しながら使っています。

でも以前のものと比べるとくつろいで座れて蒸れにくいので普段リラックスしてテレビを見るとか、そういうための椅子としても(いずれお風呂でも使えることも考慮すると)これは買っておいて良かったと思っています。

業者さんとリハの先生にはお手数かけました~。ウサママにも、PITの写真をせっかく送ってもらったのに・・・また次の申請をしてできあがるころには大きさが合わなくなってしまいそうです。本当に残念

ウサちゃんの許可が出たのでちょっとだけ載せちゃいます~。

 

詳しい解説まで書いてくれて・・・本当にいつもありがとう!

今回は生かせなくてごめんなさい。

今後の課題としては、青い鳥に定期的に通うこと、姫の食事用に合った座位保持椅子の形を探すこと、です

こないだどなたかのHPで見た座位保持椅子・・・「これは良さそう!」と思ったのだけど、どこだったか見つからないよ~わーん


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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
反省” (天ママ)
2008-02-06 11:32:05
座位保持椅子欲しくて、只今手帳を申請中です
私の腕も、かなり限界がきたかも~と思いまして
去年の末に、「パンダ」を試乗させていただきました
姫ママの日記読んでると、みんなすごいなあって思います。
その時も私なんて、リハビリの先生や業者さんに言われるがまま、「ハイ。ハイ。」と、答えてるだけでした
もっと「こうしてほしい」って言えるように、勉強しないと
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私だけかなぁ??? (けんちママ)
2008-02-06 17:27:33
今日のブログ
右端の文字が切れちゃってるんだけど
私だけなんかなぁ???

話が昨日のブログの事になっちゃうけど
口腔マッサージは毎日するとかなり違うらしいよ
園で毎日やってもらえるんだけど
入園時からかなり変わったって言ってたママがいるし。。。
昨日、コメント残したけど見れてないかなって思って
また同じ事かいちゃいました
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Unknown (リンコ)
2008-02-06 19:13:21
浴用椅子うちも今物色中です。
外出先が和室の場合に使えそうなモノを探してます。
(今はベビーバウンサーで頑張ってます・汗)
浴室のドアが内側に開くので、浴室に入れるとドアが閉められなくなるので、本来の目的では使えそうにないですが…。

修理枠では元の椅子のサイズアップとかまでは使えると思いますが、新たに別の椅子を作るのはちょっと出来ないかと思います。
うちもまだ装具は全部最初に作ったものを使ってるので、サイズアップとかで修理枠使ったことなくて(^^;
今度学校で先輩ママたちに聞いてみますね。

カーシートはうちも申請時苦労しました。座椅子などにも取り付けられるタイプのカーシートだったため(イッツモという名前です)もめにもめた末、半年後にようやく座位保持椅子として認めてもらえました。

※私も右端の文字が切れて見えました。
ブログだけ別窓にして開いたら全部読めるようになりました。
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パンダも良さそうでした~ (吉原 妃羅)
2008-02-06 22:08:51
天ママさん
フラットにもならないと困るとか、熱がこもりやすいとか・・・重度だといろいろ大変です。
姫も改造がお願いできるところじゃないとダメですね。どこでもやってもらえると思ってたけどそうじゃなかった~。

私も他のサイトさんや、ママ友に教えてもらったり。最初は全然分かってませんでした^^;;(使ってみてはじめて分かることもありますが・・・)
実物を見ないと大きさとかいまいちわからなかったりするので、カタログだけでなく試乗するのは大切ですね。

けんちママ
ありがとうー。ウサちゃんの写真が大きすぎちゃったかも。
調節しました。これで見られるはず・・・

前の日記でもコメントつけてもらったら見てますよ~気にせずに書き込みしてね!

ただ、先に日記をUPしてからお返事するようにしてるので・・・
家事の合間にちょっとづつレスしてるので遅くはなってしまうかも。ごめんなさい

いろんな種類の訓練があるんだよね。私あまり知らなくって・・・。口を動かす言葉のリハはこの前たけママにムービーもらって初めて知ったよ!
姫もリハやってて小さな発達はやっぱりあるから、継続してやったら絶対成果はゼロじゃないよね。

姫もいつか試せる機会があるといいなぁ~。

リンコさん
>浴室のドアが内側に開く
同じですーー!
これは折りたためるし、小さいほうだと思うんですが・・・それでも入らない。大きなお風呂じゃないと使えないですよね。

カーシート、うちのはなんて名前だったかな・・・
http://www.geocities.jp/yoshiwarakila/2005nikki07_2.html
の日記に写真があります、同じだったりして?
本当手続きとか面倒なんですよね。もうちょっと制度をなんとかしてほしいです。

座位保持、カーシートなど掲示板で写真をUPしてもらえるとすごく参考になって嬉しいです。是非お願いします~。
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