手術後、発作がなくて一番脳波がきれいだったときのリハビリの様子。何年前のかな。
このときが一番頭をおこそうとしたり寝返りしたりの発達がみえました。（首はすわらなかったけど）
これはイヤイヤ～って感じで首を振るような、動きが一つ増えた～！っていうのが嬉しくてとった動画。
発作再発、脳波もどんどんひどくなってしまった。姫は今も頑張っているけど、体が大きく重くなってしまうから余計に動きが少なくなってきている。悲しい。
携帯ムービーって、いいのが撮れると大事で消せない・・・
「療育園に通うようになってから、ウサは先生に呼ばれるとハーイって手をあげようとするんよ！」って聞いてから、
「ひ～め～ちゃん！」「呼ばれたらハーイするんだよ」「ほら、てってをピーン！ってあげる！」「いいかい？もう一回いくよ？ひ～め～ちゃん！」
「・・・・・・ねぇ、ハーイは？
」
一応、それからずっ～と家で特訓してました。でもほとんど成果はありませんでした・・・。名前を呼ばれてもほぼ無視。「えらいね！」とか「かわいい～」という単語のほうが反応があるぐらいの無関心さ。
やっぱ頑張って通ってる子は違ってくるんだなぁ・・・。ウサちゃんすごいよ、ウサママもすごいよ、ダメな母さんでごめんよ・・・としょんぼりしてました。
ひかりの自宅保育も、1ヵ月に四回とはいえ、やってもらえるようになってはや半年。
ちゃんと始めと終わりは、手拍子をしながらの歌つき点呼で、ごあいさつです。
♪姫ちゃんとこんにちは！ ごきげんい～か～が～♪ 「ひ～・め～・ちゃん！」
せーの、で名前を呼んでもらうのが嬉しいのかな？歌があると分かりやすいのかな？
まだ呼ばれてから間はあいちゃうんだけども、まだピーンとはできなくてすぐあげた手を口にもっていっちゃうんだけども、
それでも、それでも、「手を上げようとはする」ようになりました！！
やっぱり先生達はプロだね！反応が違うね！！
「ハーイ、ができたね！」と言ってもらえて姫もご満悦
早速お父さんに報告しましたが・・・「はぁ～？たまたまでしょ？」 くそう！疑り深いやつめ！！
一緒に歌って検証です。「ひ～め～ちゃん！」お父さんが呼びます。ゆっくりあがる姫の手。
ムッ。本当か？
ぐっと手を下ろさせて、もう一度検証する父。
「ごきげんい～か～が～♪ ひ～め～ちゃん！」 またしてもゆっくりあがる手。
もう一回おろして・・・繰り返し。
３回もやらしといて、「ふーん」って、オイ！たまには素直に喜ばんか～い！
「ぬか喜びしたくないのは分かるんだけどさ、できたときは褒めてあげてね
」と私に突っ込まれて、
そういやそうか、ともう一度・・・。お父さん、（次は褒めるぞ～！）と思っていたようですが、４回目ではさすがに姫もうんざりです。
「何回もしたし・・・もうイヤッ」って顔をしてました。
まだ成功率100％にはなっていませんが、きっとこれは手を上げているはず。です。
この話、リハの先生にしたら「僕はお父さんの考え方に近いかもしれないですね～」って言ってみえました（笑）。
うーん、まだまだ先は長いなぁ！
まだ半分は偶然だとしても、それすら喜ぶお母さん魂でございます
（そうでもなきゃやってられないさ！）
園でやった紙人形劇を、自宅保育でもやってくださいました。
姫とリナはかぶりつきで、二人じめ～！！ものすごく贅沢な感じ。先生の細かい手作り人形はお見事！上手いこと作ってあってとても可愛く、見ていて私も楽しくなってきます。
先生の 「大きくなったら何になりたい？」 という言葉を聞いて、
♪かわいい寝たきり魚屋さん♪今日もお魚いかがです♪今日～はまだまだいりませんっ♪
私がいつも姫に歌っている替え歌が頭をよぎります。
♪寝たき～り、水兵さん♪ かわい～い 水兵さんっ♪
おいっ！みんな寝たきりかよ！！
というのはお父さんの突っ込み。
姫でも何かなれるものがあったらいいなぁ～というのはいつも思ってます。不謹慎？かもしれないけど寝たきり替え歌シリーズ、私は結構気に入っています・・・
姫はしゃべれませんが・・・つい表情にセリフをあてたくなります
運転手さんは難易度が高いぞ！
まだいましばらく、去年の話。
11/25 去年書いたＨＰの日記で書いた、緑区のデイ。見学に行き、契約を申し込む予定で予約も入れてもらったのですが、その直後お母さんの癌再発が分かり、結局通うことはできませんでした。
私もストレスで体調を崩し、続けて無断キャンセルをしてデイの先生にもご迷惑をおかけしました。断わられてもしかたがなかったと思っています。紹介してくれたけんちママにも申し訳なくて。本当にすみませんでした。
デイは「最低でも週３日は通って、まず生活の中に組み込んでください」と言われていました。けんち君はソファーにひとりでよじ登ったりと目覚しい発達をみせていて、週五日、平日は全て頑張ってリハと訓練に通わせてきたママの成果を肌で感じました。
けんちくんに感動したし、ママのこともすごいと思った。再発以来、姫はほとんど発達は伸びていなくて（むしろ寝返り移動などかなり後退した）、私はどんどん置いていかれているというか、ひかりに通わせられなかったことを含めて自分が全然姫にしてあげられていないという気がずっとしています。見学に誘ってもらったこともすごく嬉しくて、もう４歳だから伸びにくいとはいわれましたがこれをきっかけに頑張るつもりでした。
体調崩してるのにお母さんのお見舞いにも極力行こうとして、それと同時進行でデイをはじめようとしたのが結果無理だったのだけれど、だったら早めに連絡して延期してもらえばよかったのに・・・。自分はなんでこううまくやれないのかと悔しくて、悲しくて落ち込んだ。夫は最初から無理無理と相手にしてくれなかったので、（ひかり入園のときも同じだった。基本的に療育に関しては熱心でない。「楽しく毎日を過ごせること」を優先でいい、その中で伸びる子は伸びるという考え方。）ひとりで頑張ろうとしたのも良くなかった。
「無理せず自然に通えてるところってそういうご縁があるんだよ。頑張ろうとしたってうまくいかないときは、きっとご縁がなかったんだよ。不思議だけどそういうことってあるんじゃない？」と友達が言ってくれました。
この先みつかるかどうかは分かりませんが、今のリハビリやひかりの保育のように、素敵なご縁とまた巡り合えたらいいなと思います。今回の反省を踏まえた上で、ゆっくり探していきたいです・・・
お姉ちゃんに乗っちゃった～！
重いはずですが、まんざら嫌そうでもない姫。
妹が好きです。
これも去年の話になってしまうんですが。ずっと書きたかったこと。2007/5/16～
姫でも受け入れてもらえる、通えるところがある、というのがとても嬉しく入園したひかりの家でしたが、朝昼逆転がひどかったり、リナの妊娠→出産もあり結局ほとんど登園できませんでした。
姫より重度でもちゃんと通えている子も居るのに、なぜ姫はすぐ体調を崩してしまって通えなくなるのだろうというのもずっと悩みでした。
生後半年で手術、その直後からはじめた刈谷総合のリハビリには、時間ごとのマンツーマンで他の子供との接触がないので風邪をもらうことなくほぼ毎週通えています。
ひかりの先生方は「別室で先生が一人つきますから、姫ちゃんだけ預かることもできますよ」とずっと声をかけてくださっていましたが、せっかく登園しても別室というのもなんとなく寂しくて・・・
アデノイド肥大も判明し、姫はどうも集団保育には向いていないようだし、別室保育をお願いしないのならすっきりやめて退園しようと決めました。いけそうなひかりのイベントのときは参加させていただいて、それもとても楽しかったのですが、普段登園させられないというプレッシャーをいつも感じているより、小学校に向けて手術を含めた体調管理をすることと、もうすこしリハビリ的な訓練先を探すことに目標を変えていこうか、と夫とも話をしました。
退園の手続きもあるし、とにかく一度行かなくちゃ、とひかりに行ったところ、「ちょうどよかった～！４月から国の制度が変わったので、自宅保育ができるようになりました。ひかりでも初めてなんですが、良かったら姫ちゃんどうでしょう？」と。
うひゃ～、このタイミングの良さときたらもう。もうもう
もちろん退園なんて考えは吹き飛びました。
自宅保育なんて、願ったり叶ったりですよ！
週に一回、一月四回まで。二時間先生が一人か二人で来てくださって、人形劇やタオルブランコ、動作法（正しい姿勢の練習など）、絵本など一緒に遊んでもらえることになりました。
一人でタオルブランコとかもう無理ですし、自宅での遊びもマンネリ化していたので、姫も（リナも一緒に）とにかく大喜びです。
登園だと9：40始まりでお昼までが保育プログラムやお遊戯、午後はフリーで遊ぶ形で、午後から行ってもあまり姫には意味がない感じでした。だけど朝は姫は寝てることが多いのでご飯を食べさせて登園するということ自体がものすごく難しかった。
狭い部屋にお通しするのは恥ずかしいですが、自宅保育だと時間が午後からというのも朝昼逆転の多い我が家にはぴったりで大助かりです。
ある日・・・
そろそろリナの予防接種に行きたい、けど小児科へ姫を連れて行けば風邪をもらってしまう危険性がかなり高い・・・しかし予防接種はおばあちゃんが仕事の曜日しかやってない！！
出産時にお世話になった姫のヘルパーさんに電話で問い合わせたのですが「てんかんのある子はお母さんが一緒にいないと見られません。」そんな・・・今は発作なんて普通の人が見ても気づかない程度ですよ？呼吸が止まるような大発作も起こしたこと無いですよ？こないだ利用したときと同じ感じですが無理だと思われますか？とめげずに説明してお願いしましたが
「何かあったら責任がとれない。それにヘルパー制度は保育制度とは違うのでお子さんだけ預かる形にはできません」と断られてしまいました。
市役所にも問い合わせましたが「（ここでヘルパーさんにＯＫをだして市役所の責任にされても困るんで、ということをマイルドに説明しつつ）お父さんが有給を取ってですね・・・」というトンチンカンな答えを連呼されました。風邪、気管支炎、検査入院などのたびお父さんは十分頑張って姫の面倒をみています。今年分の有給なんてとっくにもうないんですよ・・・。それにお父さんの有給の話を市役所に問い合わせません。そんなこと聞いてません。
あああああー
ああああーーー
おばあちゃんがダメだと、うちは他に頼るところって無いんだ・・・ということに今更気づいた。
やっぱ風邪覚悟で姫も連れて行くしかないのかな・・・また生活がめちゃめちゃになるよ・・・
それを聞いた先生が、なんと自宅保育の時間を予防接種の時間と合わせてくれました。
本当に？！！いいんでうｓか？！
ありがたすぎて泣けました・・・
早速リナの予防接種を受けてきましたが、先生が急患で突然抜けるという事態が発生し列が進まず、予定時間を30分近くオーバーしてしまい本当に申し訳なかったです。（お父さんの有給があるときは、できるだけ保育にご迷惑をおかけしないようにするつもりです。ありがとうございました。）
登園して別室で預かっていただくより自宅で見ていてもらえるほうが姫にも私にも負担が少なく、本当に助かりました。いざというときに頼れる先があるというのは心強いです。
毎週先生方がいろいろな保育してくださるのを見るのも嬉しいですし、姫も風邪をひかず、無理なく元気に刺激をうけることができています。
また保育での嬉しい写真も載せていくつもりです。
これは、近所の公民館。誰も居ないし寒いしおもちゃも遊べないものしかないので行っても意味が無い・・・という写真。↓姫は外に連れて行こうが寝てるときは寝てます
