これは去年の姫の誕生日の話です。2007/2/11
かなり前の話にさかのぼってしまいますし、去年ＨＰで書いたものと前後してしまうため時系列が混乱しそうで申し訳ないのですが、書こう書こうと思っていたことも少しづつＵＰしていきたいと思います。
ひかりの家では普通の子供も一緒に保育を受けています。鼻たらす程度で元気に走り回っている子の風邪・・・それすら姫がもらうとマイコプラズマ肺炎になってしまうことがわかってから、怖くてなかなか連れて行けなくなりました。
風邪をもらいやすい、熱が出やすく、微熱がだらだらと続く（抗生物質を飲んでも一ヶ月近く微熱が続いたこともあった）、という他にも、いびきがかなりひどいということが気になってきました。
風邪のとき度々小児科に掛かっていましたが、（刈谷総合、愛知小児保健医療総合センター、近所の内科、小児科など）特にアデノイド、扁桃腺が大きいというような医師からの指摘はありませんでした。
とにかくあまりに酷いので、愛知小児保健医療総合センターの小児神経にてんかん薬処方でかかったときについでにいびきのことなどを相談したところ、一度耳鼻科に予約をしてみたら？とアドバイスを頂きました。
耳鼻科にかかると、そこではじめてアデノイド、扁桃腺共にかなり大きい（アデノイドとは、扁桃腺のさらに奥にある部位のことを指す）ので一度泊まりの無呼吸検査をしてみましょうと。私からしたら、なぜ今まで風邪でかかったときどのお医者さんも喉を（舌をおさえてオェってなるやつ）見てくれているはずなのに一言も教えてくれなかったのかという気持ちで一杯でしたが、
「扁桃腺が腫れて白く膿んでいたりすれば指摘されたでしょうが、そうでなければ扁桃腺だけが理由の熱ではないですからね。」と・・・。
とにかくアデノイドの切除手術の適応かどうか、無呼吸の検査をまずしましょうといわれ泊まりの検査予約を取ったのですが熱がでてしまい延期に。
その後もう一度予約を取り直したらなんとちょうど姫の誕生日に掛かってしまいました・・・。リナは病棟には入れないので、見てもらうおばあちゃんの都合もあり他にずらせず、4歳になった夜はケーキもなしの入院日でした。
写真のような呼吸を計るセンサーを貼り付けるので寝辛そうでしたが、痛いとかいうことはないので検査自体への抵抗はあまりありませんでした。検査がうまくできているかを確認するため２晩やって、比較した上で先生からお話がありました。
結果は「寝入りばな３時間は無呼吸がたびたび起こっている。が、その後は深く眠れているようなので手術は親の判断次第」、でした。
アデノイド、扁桃腺については検索サイトで調べれば沢山情報がでてきますが、先生から聞いたことなども加えて私が気になったものを箇条書きに。
・肥大がピークを迎えるのはだいたい4～6歳。（そのあとは体が大きくなるので反比例するため。アデノイド自体が小さくなるわけではない）
・姫の場合、いびき、熱や飲み込みの下手さも切除によって多少は改善があるかも？しれないが、アデノイドが大きいことだけが要因ではなく「脳性まひ」であること自体からも引き起こされている可能性があり、切除したからといって全部の症状がきれいになくなるかというとそうではないかもしれない、と先生にいわれた。
（逆にどのくらい改善されるかどうかも分からないので賭けるのもひとつのやり方ですねともいわれた・・・余計悩むやないかぃ～
）
・扁桃腺の手術は大人になってからのほうが大変らしい。（子供の回復力の速さ？）
・無呼吸が一晩中続くようなら即手術の適応です。
姫の喉のＣＴを見せてもらいましたが、想像していた以上に食道が狭まっている状態で、肥大がない場合のものと比較すると半分ぐらいアデノイドでふさがれている感じを受けました。
いびきについては発作があるときは発作に目がいっていたこと、グズグズが普段から（薬の副作用含め）多かったので私としては気づくのが遅れたと思っています。隣で姫の寝息を聞いていると、私は自分まで息苦しくなってきてとても眠れない！！と耳鼻科に掛かる少し前から訴えていたのですが、お父さんもおばあちゃんもそこまで気にならないといっていました。
やっぱり母親というのは感覚が違うものなのか？？と不可解な気持ちです・・・。
私は発達を考えると集団保育も本当なら受けさせたいし、ゆくゆくは小学校へ行くことを考えて早めに手術を受けさせたいと思っていました。
しかし、夫の仕事の都合やおばあちゃんの仕事の都合もあり、結局一度は入れていた手術入院の予約はキャンセルになってしまいました。お父さんとおばあちゃんはあまり手術に積極的でない感じがします・・・
私としてはなんとか今年中に、姫の体調を見計らって手術を受けさせてやりたいので、また手術の予約をいれる気ですけどね。
この話は身近な人には何度も話したので、あれっＨＰにも書いたような・・・？？という気になっていましたがやっぱり書いてなかったので・・・
いつかどなたかの参考になるかもしれない。なんてね。