きらきらひかる

難治性てんかん、大田原症候群の娘との生活。

家用ベビーカー

2008年02月21日 | 姫グッズ

姫を妊娠中に、お祝いで買ってもらった青いベビーカー。バギーができるまではこれを使ってました。 

バギーができてからは車に積んで買い物やお出かけ用に、青いベビーカーは公園に行くとき用や緊急時の避難用(地震や火事のとき連れて逃げられるように)に玄関に置いてます。

おばあちゃんや夫がいてくれる日はなんとか二人連れて出かけられるんだけど、私が一人で連れて出ようと思うと大変です。

リナが赤ちゃんのときはオンブ紐でおぶって、姫はベビーカーに乗せて散歩。

オンブ紐がきつくなって、リナが歩きたがるようになってからは困りました。公園に行くにも、行きは歩いても帰りは「抱っこ!」って泣くし。

双子用のベビーカーはどう?といわれたこともありますが、今更買っても使える期間が短すぎるしなぁ・・・。うちの玄関が狭すぎてまず置いておけないし。

 

悩みつつ、最初は悪戦苦闘で抱っこしたままベビーカーを押したりしてたんですがある日仕方なくこんなところに乗せてみました。

リナは上手につかまっていて、全く暴れたりせずご機嫌。これは便利・・・!!

一枚だけすばやく撮影したのがこの写真です。

このときはまだリナが軽かったし、姫の体重はベビーカーに乗るには相当重いのでバランスがドッシリとれてて倒れませんでしたが、普通は後ろに倒れるので絶対やらないでください。

うちも、リナが重くなって危ないのでもう乗せられなくなってしまった。

 

姫を置いて行くのは私の中でなぜかかなり抵抗があって、ずっとこんな風に無理して二人連れて出てました。

 

でも公園に行っても姫がいるとどうしてもリナがほったらかしになる時間ができる。

私が姫を抱いてブランコに乗ったり滑り台をすべる。リナとも交代するけど、普通は大きい子が一人で遊んで、小さい子にお母さんが付いているよね。

いつも公園で会った子の後を付いて回って遊んでほしそうにするリナはただ人懐っこいだけかもしれないけど、やっぱりどこか寂しいのかな、と思ってしまう。

姫は体調さえ良ければ一人でもめったなことはないんだし、だいぶ大きくなったよね。もうお姉ちゃんだもんね。

少しはリナのために姫が我慢する時間があってもいいかな、と私が思えるようになった。30~40分ぐらいなら、「ちょっとお留守番しててね、すぐ帰ってくるからね」とごくたまにだけれど、リナと散歩に出るようになった。

姫が昼寝している隙に二人で水溜りをびちゃびちゃしたり、三輪車に乗ったリナを押してやったりするのは楽しい。

 

三輪車とベビーカー、私ひとりでは同時に押してやれない。

公園で仲良く遊ぶ姉妹を見るとやっぱりうらやましい。

 

でも二人乗りしたリナと姫をみて「あらかわいいあんなとこに乗ってる」とか「二人一緒にお母さんとお散歩だねぇ、いいねぇ」と言ってもらえることもあってそれはそれで嬉しかったなぁ。


ハイハイボード

2008年02月17日 | 姫グッズ

父作第二弾

ハイハイボード!

現在本来の目的に使用できていないのは動画を見て分かるとおりですせっかく頼んで作ってもらったのにごめんよ父。

使ってみて、姫の場合さらに体を固定するのにベルトが必要だなと思いました。(上にのけぞって左右に倒れる動きをするので。)

制作費約6000円。(人件費別w)紐もつけてくれたので引っ張れます。

リナが上に乗ってはズダーン!って転んだりしてます。危ない。

せっかくなんで、リハの先生のとこに持っていってどうにか姫に使えないか聞いてみようと思ってます。


ばーば車用ベビーカー

2008年02月16日 | 姫グッズ

私の父は耳が聞こえない、というのは前書きましたが・・・とても手先が器用な人です。

日曜大工的なことも大好き。家に勝手に棚をつくったりするのでよく母は怒っていました(借家なのに釘打っちゃって!とか、私が頭をぶつ位置なのよ!とか・・・)

今日は、そんな父にお願いして、姫のためにこんなの作ってもらいました。という話。

 

うちの車には申請して作ったRVポケットのバギーをつんでいますが、

母の車には積みかえるのも大変だし、と言って買ってくれた↓中古のベビーカーが載っています。

父がこの木の足置きを作ってくれました。差し込み固定式。

寝たときやオムツをかえるときに台があると便利!!

そういえば、kanaちゃんのママkinuさんとお会いしたとき「えっこのベビーカー、長い~どうなってるの」と驚いてみえたなぁ

大活躍してきたこのベビーカー(というか乳母車?)も、姫が大きくなるにつれて子連れ狼みたいになってきました。すれ違う人がよく振り返って見てるし・・・「あらあら、おねえちゃんが乗っちゃって~」と声をかけてもらったり。その横をもっと小さいリナが歩いてますからね。

普通に座らせると足がタイヤに届いてこすれちゃう。

(姫はよけないし痛がらないので一度水ぶくれみたいになった)ので、

こうやて足をひっかけて乗せてるけどもう限界・・・

ギシギシ重くて方向転換ができません。

 

福祉車両を購入する寸前でしたが、弟の乗っていたステップワゴンを処分するのは忍びなく・・・うちがもらって使うことになりました。

経済的に2台の維持は大変ですが、これからは普段のリハもうちの車でいけるようになります。バギーのほうがスムーズに動くし押しやすいんだけど、この乳母車を使えなくなるのはなんか寂しいなぁー


座位保持椅子2

2008年02月07日 | 姫グッズ

(姫が椅子に座ってる写真も載せておこう~)と撮ろうとしてたら・・・

カメラの先にリナが入ってきた。

 

姫も基本カメラに目線を向けてくる。笑顔も意識してる??っていうぐらい出してくれる。リハの先生に「写真撮られるの好きみたいですね」と言われたこともある(笑)。

リナのポーズはデ・ポンのお姉さんのマネらしい。

 

言葉はなくとも姉妹喧嘩?

 

胸の前の黒いバーは、そこにもたれさせて前に体を倒して背中を洗うためのやつです。部屋では使いませんが、写真撮影のためにセットしました。


新しい座位保持椅子?

2008年02月06日 | 姫グッズ

座位保持椅子、修理の枠を使いましたか?というコメントを頂き、「あっ使ってない!」と思いましたが・・かなり姫が大きくなったので修理では追いつかなかったかな?(一応調節できるところは最大まで使っていました)

修理枠で別の椅子が作れたりもするのでしょうか??勉強不足で・・・良かったらまた教えてください

とりあえず、去年の時点で座位保持椅子を新しくしようと思い、京都のウサちゃんが使っているのを見てとても良さそうだったPITを第一希望にしてリハビリ先に相談しました。

PITのリクライニングをさらに大きくすること、コロをつけて、クッション付き足置き台にするなど改造したんだよ、と聞いていたのでウサちゃんママに相談すると、すぐ詳しい写真をとって手紙につけて郵送してくれました。

その写真を元に業者さんと打ち合わせをしたのですが、どうも自費分が相当でる(十万円を超えると・・)いわれ、びっくり。以前青い鳥で作ってもらったときは補助枠で収まっていたのに・・・何故?

業者さんと再度話すうちに、分かったこと。

首が据わらない、体幹がしっかりしていないなどの重症児はカーシートがなければ車で座位を保つことはできません。が、なんと本来カーシートの補助枠っていうもの自体はないんだそうです。(カーシートは普通の子供でも必要だから、という理由らしい)

いずれ必要になるのはわかりきっている。作るためには「療育上必要と認められる」という書類や、座位保持装置の補助枠を使って申請しなければダメ、など面倒な手続きが必要になる。青い鳥学園では、そういう重度の子供のための装置を作るのに慣れているから、はじめから色々な制度の融通を利かせ、書類をつくり、最大限自費が出ないように工夫してくれていたんですね。

私はそれを知らないまま、「バギーと座位保持椅子のついでにカーシートも一緒に作っておきましょうか。」と声をかけてもらって「はいじゃあお願いします」で恩恵にあずかっていたと。ウサちゃんのところでも聞いてみてくれて、やはり「修理枠までいっぱいにつかって」改造費の足が出ないようにして作ってくれていたようです。

病院の方針や業者さん次第の部分がこんなにあるとは思っていませんでした。

パンダは申請がしやすい機種だそうで、自費がでないと言われ試乗までさせてもらって検討しましたが・・・このままリハに入っている業者さんで座位保持枠を使うと、次のカーシートは作れなくなってしまうことになります。

今は青い鳥にはかかっていないので、また何度か診察を受け、リハをしてもらってからでないと装置を作ってもらえません。腕も痛いし、とにかく年内に椅子がほしかった。

悩みに悩んだ結果、座位保持の補助枠はカーシートのことも考えてとっておくことにして、今回は「浴用椅子」の枠を使うことにしました。

今の家では狭すぎてまだお風呂場では使えませんが(浴槽にも入るかどうか怪しい)・・・も少し広いとこに引っ越せば活躍するでしょう。

この椅子を補助枠で買って、付け替えできるという部屋シート一枚を自費で購入。全部で4万円ぐらいの出費で抑えることができました。

これは部屋用シートに付け替えた状態です。食事用の椅子として使ってみた感じは

●背中が丸くなりがちなこと

●首固定がないので暴れて食べさせにくい です。

まぁ本来食事用の座位保持椅子じゃないからね~^^;;クッションやタオルをはさんで調節しながら使っています。

でも以前のものと比べるとくつろいで座れて蒸れにくいので普段リラックスしてテレビを見るとか、そういうための椅子としても(いずれお風呂でも使えることも考慮すると)これは買っておいて良かったと思っています。

業者さんとリハの先生にはお手数かけました~。ウサママにも、PITの写真をせっかく送ってもらったのに・・・また次の申請をしてできあがるころには大きさが合わなくなってしまいそうです。本当に残念

ウサちゃんの許可が出たのでちょっとだけ載せちゃいます~。

 

詳しい解説まで書いてくれて・・・本当にいつもありがとう!

今回は生かせなくてごめんなさい。

今後の課題としては、青い鳥に定期的に通うこと、姫の食事用に合った座位保持椅子の形を探すこと、です

こないだどなたかのHPで見た座位保持椅子・・・「これは良さそう!」と思ったのだけど、どこだったか見つからないよ~わーん


寝汗対策

2008年02月04日 | 姫グッズ

ようやく今年の話になりました。年明けの話。

 姫の寝汗はすごいです。

薬の変動にともなっての変化は多少ありますが、基本的に多いほうだと思います。

 

フローリングとじゅうたんの上に布団をそのまま敷いて使っていたのですが、シーツは毎日換えて、晴れた日は外に干していました。

それでも梅雨に入って二日で小さな黒カビを発見。布団一号は廃棄しました。

 新しく低反発マットレスを買って、布団乾燥機を導入。雨でも毎日布団を乾かせるようにし、汗取りマットもシーツと一緒に使ってみましたが、それでも微妙にカビ臭くなってきてしまい廃棄。(低反発はすごく湿気がこもりやすかった!!)

 スノコは痛そうだし、いっそベットを買おう。しかし家に入るか?

 うちは寝室と居間しか部屋がないので、姫のベットはどうしても居間に置くことになる。私が毎日姫を抱いて食事をさせるために座っていたソファーは、いつも使う肘掛横の部分だけ大きく陥没してしまって使えなくなってしまった。

何度か修理にも出したがスグにまた陥没。3つ連結式の大きなソファーで、夫がとても気に入って買ったものだったけど、壊れた部分もあることだし、とベットを入れるために泣く泣く全部処分することにした。

 

ベットを買うにしてもソファーを捨ててからでないと入らないので、その間姫の寝る場所がないのは困る。

おじの家にあった客用布団を急遽ゆずってもらった。

 夏場、姫が少しでも涼しく寝られるようにと買った「竹シーツ」(表面がいつもヒンヤリしていて当たりだった!気になる方は検索してみてね)を冬場は布団の下にしいてみた。(薄~いすのこみたいな感じで多少はマシ?かな?)

さらにその下にシリカゲルの入った布団用除湿シートを薬局で買って下に敷いた。(これはかなり効果がある!お勧め。)

 布団乾燥機は出し入れが大変な上にあまり効果がなかったので、オイルヒーターの上に布団をかぶせて干すことに。

姫の布団はこれまでにないほど毎日ふかふかになるようになりました

こんな防湿防カビ対策をしつつ、いくつか家具屋を回ってベットを探す。折りたためるのにする?いっそリナも使えるように二段ベットにしようか?いろいろ見て回るが値段大きさともにピンとくるものがなかなか見つかりません・・・。

しかしお母さんが病院から自宅に戻るために買ったリクライニングつきの立派な介護用ベットを、年明けに譲ってもらえることになりました。

少ししか使うことがなかったベット。まだ真新しい感じが余計に寂しく感じます。

付属のマットレスは干せないので、その上にこんな風に布団を乗せて使っています。これだと上の布団だけ干せるし、下のマットレスがダメになるのも遅くなるでしょう。(布団をめくったところが下の写真)

 

ここまでしても、朝は布団がジットリしています。人形に湿っている感じ・・・。寝返りも普通より少ないせいでしょうか。やっぱり薬の副作用?

 

ベットをありがとう、お母さん。姫の寝汗でカビさせないように頑張って大事に使います。


その他の薬・姫のための暖房器具

2008年01月30日 | 姫グッズ

姫はずっとごろごろがひどく、てんかん薬と一緒に必ず「ムコダインも処方しておきますね」と言われ素直に飲んでおりました。

 ムコダインとは痰を切れやすくする、といわれている薬なんですが・・・2年近く飲ませていたのをやめてみたところ、なんと全然変わりませんでした。毎日朝晩・・・かなりの量です。

「病院で出された薬はきちんと飲むもの」という頭があったし、毎回処方されるからきっとそれだけ必要な薬なんだと思っていました。ほとんど姫には意味がなかったと思うと、申し訳ない気持ちになります。

風邪気味のとき、ゴロゴロと呼吸が辛そうなときも多かった。でもマイコプラズマ肺炎にかかる前は先生からホクナリンテープの処方はありませんでした。私も存在を知りませんでした。

 ホクナリンテープというのは気管支拡張の薬剤が塗布された小さなシールです。胸や背中に貼って使います。肺炎で使って以来、ムコダインは断りホクナリンテープを多めに処方してもらい、常備するようにしています。

風邪で喉が辛そうで、寝つけないほど酷いときは胸にヴェポラップを塗り、背中にホクナリンテープを貼ってやるとかなり楽そうです。すーっと寝ていくのを見ると良かったなぁと思います。

ちゃんと寝られる、というだけでも風邪の回復に大きな差がでてきます。 もっと早く知っていたらなぁ・・・・・と、使うたび毎回思います。

 

姫は喉が弱いので、エアコンでの暖房は乾燥がひどくなりよろしくない。灯油ストーブだと一晩中つけておくのは厳しい。

オイルヒーターはその点乾燥もしないし子供が触っても火傷にならず火事にもなりにくく安心でお勧めです。

 

上の黒いのは洗濯物です。近くに干すとよく乾きます。雨が続いて姫のお布団が干せないときも、ヒーターの上にかぶせるように乗せて時々裏返したりするとかなりホカホカふわふわになります便利!

うちは鉄筋アパートの一階でフローリングの底冷えがひどいので、去年から姫がゴロゴロするところはホットカーペットにしました。

電気代は高いですが、風邪ひいたりして入院することを考えたら必要経費かな・・・?大人もお尻や足元が暖かくて気持ちが良いし、オイルヒーターもホットカーペットも買ってよかったと思っています。

 

 私は、自分が「コレ便利!とてもいいよ!」と思ったものはどんどん人に教えたいと思うのですが、余計なお世話になっちゃったりすると嫌だし、って思うからみんな言わないのかな?

 私はもっと知りたい。みんなが「もっと早く知ってればなー」と思ったことはなんですか?