きらきらひかる

難治性てんかん、大田原症候群の娘との生活。

お風呂でみつけたコト

2008年02月24日 | 姫のこと・生活

姫はお風呂が大好きで、シャンプーの時はもんのすごく

ふぁーんっていういい顔をします。菩薩さまみたいな後光まで感じる極楽な表情(に私は見える)で、重くて大変でも姫の頭を洗ってやるときはいつも

「あ~っもうこの顔がたまらなく大好きだぁ」って思う。

 

頭の泡を流してやると、シャワーでも手桶のお湯でも、かならず大きなあくびをします。それがあんまり気持ち良さそうで、こっちまでふふっと笑ってしまう。

 

でも、これは姫の脳の障害からきてる部分なのかな?ってずっと思っていた

普段からあんまり痛がらない。めったに泣かない。いつもただにこにこしている。いつも泣いているより、笑っているほうが嬉しいけど、どこまでが姫本来の笑顔なんだろう、どこまでが姫本来の癖なのかな・・・?って、いつも心のどこかにひっかかってた。

 

リナが産まれて、

頭を洗おうとするとギャーギャー泣いて嫌がる子供をお風呂に入れる大変さも味わわせてもらえるようになった。

 

 

でもどんなにシャンプー嫌がっても、頭の泡を流すとき

 

リナも必ずあくびするんだよね。

 

 

あはは、これ誰に似たのかなぁ?

姫の癖と、同じだ。

 

障害のせいじゃなかったんだね。あれは姫が本来持ってたあくびなんだね・・・

 

こんなことがすごく嬉しくて、障害がなくてもこんな顔で笑っていたのかな?って姫を見るようになった。

 

姫とリナの共通点他にもないかな・・・って日々探しています


吐くこと。

2008年02月23日 | 姫のこと・生活

昨日、おとつい、その前も姫は咳き込みから吐いてます。

布団、毛布、じゅうたん、じゅうたん、敷きマット。服にタオルの洗濯地獄。

痰を吸引しても、全部取りきれるわけではないし、それこそあんまりやりすぎるとごはんを吐いてしまう。

とにかくこまめな吸引を心がけてましたが・・・

咳き込む→痰がからみはじめる→えづきはじめる→急いで抱き起こす→吐く。

痰がないときは咳だけで済むんだけど、ほんのちょっとでもえづいてしまうともう姫は自分では止められないんです。胃の幽門が、低緊張のせいで締りが緩いということも関係あるのかな、と思いますが、収縮するギュワッっていう音が聞こえるぐらいに激しく胃が動いて、ガバーっ、ガバーッと吐いてしまいます。

吐く可能性がある時は、ちょっと咳込んでも私が抱き起こすので、それが姫には嬉しいわけです。吐いてしまっても、洗ってもらうか拭いてもらって、優しくしてもらえるので嬉しい。

で、かまってほしくて何度もわざと咳き込む。

姫はちょっと呼びたくて咳き込んだつもりでも、痰のせいでえづいて吐いてしまう。

二日連続やられたら流石にたまらない。

こらぁああああ!わざとそうやってオェっとなるように咳したらダメ!

リナの世話もあるし、ご飯作ったりしなきゃいけないからずっとかまってはあげられないの!

ゲボしないように姫も我慢しなさい!お母さんも上手に吸引してあげるように頑張ってるから!!」って怒ってしまいました。

姫は涙目。おばあちゃんは「あーあまた無茶なことを言ってる」って顔。いやほんと!絶対わかってやってる部分もあるって!!!

 

姫は咳き込みや嘔吐反射が強いんでしょうね。噴水みたいに吐きます。マーライオン状態・・・

「あんなすごい滝はじめて見たよ」と夫が言ってました。

あれ、お父さん見るの初めてだっけ?わたしゃあしょっちゅう見とるんじゃいうわーん。

昨日なんかお風呂ホカホカで出てきてすぐ、父がお薬あげようとしたらマーライオンですよ

 

(私が吸引してからやろうと思ってたんだけどリナに服着せたりしてる間に気を利かせてあげてくれてた。裏目に・・・)

姫を抱えて風呂場に運び、ぐちょぐちょの服を二人がかりで脱がせてお父さんが体から洗いなおし。

綺麗に拭いても、部屋中すっぱいにおい。

 

 

姫は「わざとじゃないの、痰がからんでたけどちゃんと我慢してたよ。お薬も頑張って飲んだんだけど・・・ゲボでちゃったのぉうぅ~ごめんなさい~」って感じで驚いてオイオイ泣いてました。

今回は、気管の奥のほうでゴロゴロいっていた、吸引でとりきれない痰がゲボと一緒に沢山出てきていたのが見て分かってました。

「わかるよ、わざとじゃないときはお母さんちゃんと分かるよ。大丈夫全然怒ってないよ」というと姫はじーっと私の目を見ました。

つらかったね、ちょっとポカリスェット飲んでごらん。喉がすっきりするね。よしよし・・・

絵本読もうか。お母さんもうちょっと抱っこしててあげるから。

そう言うと姫の鼻の穴がプクプク膨らみます。

「頑張って我慢してくれたんだね。姫はいい子だ!痰いっぱい出たからすっきりしたね。こういう風に出るのはしょうがないからいいんだよ。えらかったね」

鼻の穴で返事してるみたいに、「嬉しい」って言っているのが分かる。

ちゃんと通じてるところだってあるよね、と勝手に私は思っている。

 

姫も花粉症?風邪?ちょっと微熱も出てきました。

 

今日起きて、お父さんが朝のごはんをあげようとしたらむーっと口を閉じてました。食欲まだないね、プリンとミルクでお薬のんどき~。

「めっちゃにらんでるし、姫怒ってるよ~。お父さんのせいで昨日吐いちゃったでしょっ!って顔してるんですけどだって。お父さんはお風呂に2回も入れて大変な思いしてるのに逆恨みされている模様。

 

5月の連休でアデノイド手術できないかな。予約空いてるといいけど・・・。気管が狭いところに痰がからんだら、大人だってつらい。早くなんとかしてあげたい。


おしゃべり

2008年02月14日 | 姫のこと・生活

バナナジュースを飲んでるこちらのムービー。

よ~く耳を澄まして聞いて下さい・・・

 

 

ほらっ!ねっ!聞こえた?聞こえたよね?!

 

「おいしい」って言ってるでしょ~?! うふ

 

 

まぁ、どちらかといえば、親バカ耳を超え

 

 「うちのにゃんこちゃんしゃべるんですのよ!っていうレベル

 

ですけどね(笑)。

 

 

こないだテレビで「オカーサンオカーサン」って言うインコを見て正直悔しかった・・・

インコってすごいね。

 

もっともっと、姫におしゃべりしてほしいなぁ~

(ちなみに姫に食事をあげている間の私のりかけはお父さんが「洗脳か!」というぐらいひっきりなしに「おいしぃね~!」です。伝わったか?!)


5歳の朝

2008年02月12日 | 姫のこと・生活

やっと朝昼逆転が直りつつあります。

 最初はなんとか狂った時間を戻そう戻そうとしていたんですが、

最近は夜型→超夜型→超朝型→朝方と 狂った時間を進めて一回転させるほうが早いことに気づきました。

荒業ですけど。

 また回転しないように、朝はなるべく決まった時間に起きるように頑張ります。

風邪引くとすぐ「朝も昼もない状態」になっちゃうので、長く維持するのは本当に難しいんですけどね

先月はお父さんが会社から風邪をもらってきてしまって、姫も熱はなくても吸引機は必要・・・みたいな調子が続いてました。注意してても、感染経路を完全には絶てませんしね。

去年から空気清浄機もほしいなぁと思ってはいるのですが、実際の効果のほどはどうなんでしょうね??

値段もぼちぼちするし、イマイチ決断までに至っていません。実際使っている方、見えましたら風邪対策に有効かどうか教えてください!!

普段からゴロゴロはあるので、今月に入ってようやく、もう日中も吸引するほどでもないかな思っていたんですが、

 

 

朝起きてみたら 姫はゲボの中で寝ていました ヒィー!!!

うわーごめんよー 気づかなかったよ・・・ いつゲボしたんだろう?寝るときはそんなにゴロゴロも目だってなかったのに・・・!!5歳最初の朝、最悪じゃん 

調子悪そうな日は交代で付き添って寝ているんですけど、普段は姫は居間、私達は寝室で寝ています。

ちゃんとドアを開けてたし、夜中「ヒィー」って泣き声がすると私もお父さんも飛び起きて行くので、そんなに泣いていなかったんじゃないかと思う。

痰が出て本人はスッキリ?

熱もなく、驚くお父さんの声で起きた姫はニコニコしていたそうです。

 

お父さんが急いでお風呂に入れて、毛布を洗ってくれました。

 

布団にも大きく染みてしまって、ダメになりました。そういえば、この布団、3代目じゃなくて4代目でした。「洗える敷布団」も買ったけど、洗うたびにヘタってヨレて、半年持たなかったんだった。

今日ニトリで厚めの敷きパットを買ってきました。明日また布団も届く予定になっています。必要経費だけど、出費が~・・・

 

たまたまお父さんが歯医者で会社の休みを取っている日で良かった・・・一人だったらきっと泣いてた。 こういうのは、「いつか朝起きて見たら死んでるんじゃないか」っていうイヤな想像をどうしてもかきたてるので精神的にきつい。お風呂に一人で入れるのも大変だから、(あがったときに受け取る人がいてくれると楽)ほんとに助かった。

 

今日は実家ででお祝いしてきました。じーじとばーば、お父さんと妹の一人も一緒。リナ、私、姫の総勢7人!楽しかった~

柔らかしっとりのイチゴのケーキ、姫もいっぱい食べました。普通に1.5人前をペロリ!(本当は私が焼くつもりだったけど、布団の処理で時間がなかった・・・お店で購入。)

いい日があると思ったら、大変がまた来るね。でも、また六歳までガンバろう~


建国記念日は・・・

2008年02月11日 | 姫のこと・生活

今日は姫の五歳の誕生日です

 ケーキは都合によりまた明日… 今日は手作り餃子とプレゼントでお祝いです

 親からはトイザらスで買った[まてまてデングリくん]。

朝から「お誕生日だからね、姫のおもちゃ買いに行こうね!」と言っていたからかな?午後から眠そうなのに今日はずっと起きています。

めちゃくちゃ嬉しそう(*^_^*)自分のだってことがちゃんと分かってるのかな?

 

さらに・・・

京都のウサちゃんから、なんと、リラックマのティッシュケースとブルブルリラックマが届きました

きゃ~

ハッピーバースデーのカードまで…メロディーが鳴ります

 どうもありがとう!(T▽T)嬉しすぎるよ~!!

 

姫が産まれてもう五年にもなるんだね…今年は素敵な誕生日が迎えられました。

姫を、そして私達を沢山支えてくれているみんなに、ありがとう