座位保持椅子と腱鞘炎

まだ去年の話をしている私。すいません。これは10/23の話。

岡崎の青い鳥で作ってもらった姫の座位保持椅子（座位保持日記２）ですが、

・ごはんがこぼれても大丈夫なようにとビニール張りにしてくれた→背中が蒸れすぎる

・倒れる角度が浅かった

・首の固定から頭が外れやすい

私も座位保持椅子を頼むのがはじめてで、うまくお願いできなかったなぁと思います。

できあがったときはこれでバッチリ！素敵！と思ったのに、実際に毎日家であげてみると、慣れの問題だけでなく姫に合わず、座らせても嫌がって食べなくてずっと困っていました。しかたなく抱っこであげることのほうが多かったです。

このごろ腕が痛いなぁー、と思っていたら、左手首に激痛が。やばい。腱鞘炎ってこんなに痛いの？！とびっくりするぐらいの痛み。冷やして翌日病院にかけこむものの、待合室でも痛みが増してきて我慢できなくなり、勝手に涙と冷や汗が垂れてくる。

「何をしたの？腱鞘炎を通り越して、石灰化しちゃってるよ」とレントゲンを見せられました。

手首に小さい石のようなものが写っています。「炎症を繰り返すと、カルシウムが集まってきてこうなるの。それが神経を圧迫すると骨折より痛いんだよね」「野球選手が肩になったりするようなやつだよ？」

姫の重い頭を左腕で支え右でご飯をあげ続けて・・・もうすぐ5歳の17kgだもんなぁ。

気づいたら剛速球を投げられる豪腕が育っていたのだ！　んな訳ないけど・・・・えへへ　痛すぎると変なことが頭をよぎりませんか？私はよぎります。

それでもさらに痛みのピーク時には、「もう二度と抱っこができない腕になっちゃったのかな？そんなの嫌だ！」と思ったぐらいです。

患部に直接痛み止めを打ってもらい、シップをしてギプスで固定、氷で冷やしましたが痛みが止まらず

看護婦さんが「座薬入れましょうか？」と言ってくれるほどで・・・

どうも麻酔が効きにくい体質らしい。

痛み止めの注射は  MAX  量だからもう追加はできないと断られ、

泣きながら自分でトイレで座薬を入れました・・・・・

 

 

あれ、私手首ひねったかな？？・・・姫の抱きすぎ？どうも手首らへんがダル重い手首が動かしづらいような違和感を感じるなど、前兆はあったというか、今思えばもうすでに腱鞘炎の状態であったものをジワジワ悪化させていたんですよね。

つい自分のことはほったらかしにしていたのがいけなかった・・・　

３日ぐらいは全く動かさずに安静にするように言われていました。それからもしばらくは動かすたびに痛みが走り、抱っこや家事ができずすごく不便でした。湿布を貼ってないと痛みがぶり返すので、仕方なくゴム手装着で洗い物してました。

今は普段の動きでは痛みは全く感じませんので大丈夫です。姫を抱くときも無理しないように前より気をつけています。

ぎっくり腰と腱鞘炎は要注意です。気をつけましょう。

その他の薬・姫のための暖房器具

姫はずっとごろごろがひどく、てんかん薬と一緒に必ず「ムコダインも処方しておきますね」と言われ素直に飲んでおりました。

 ムコダインとは痰を切れやすくする、といわれている薬なんですが・・・２年近く飲ませていたのをやめてみたところ、なんと全然変わりませんでした。毎日朝晩・・・かなりの量です。

「病院で出された薬はきちんと飲むもの」という頭があったし、毎回処方されるからきっとそれだけ必要な薬なんだと思っていました。ほとんど姫には意味がなかったと思うと、申し訳ない気持ちになります。

風邪気味のとき、ゴロゴロと呼吸が辛そうなときも多かった。でもマイコプラズマ肺炎にかかる前は先生からホクナリンテープの処方はありませんでした。私も存在を知りませんでした。

 ホクナリンテープというのは気管支拡張の薬剤が塗布された小さなシールです。胸や背中に貼って使います。肺炎で使って以来、ムコダインは断りホクナリンテープを多めに処方してもらい、常備するようにしています。

風邪で喉が辛そうで、寝つけないほど酷いときは胸にヴェポラップを塗り、背中にホクナリンテープを貼ってやるとかなり楽そうです。すーっと寝ていくのを見ると良かったなぁと思います。

ちゃんと寝られる、というだけでも風邪の回復に大きな差がでてきます。 もっと早く知っていたらなぁ・・・・・と、使うたび毎回思います。

 

姫は喉が弱いので、エアコンでの暖房は乾燥がひどくなりよろしくない。灯油ストーブだと一晩中つけておくのは厳しい。

オイルヒーターはその点乾燥もしないし子供が触っても火傷にならず火事にもなりにくく安心でお勧めです。

 

上の黒いのは洗濯物です。近くに干すとよく乾きます。雨が続いて姫のお布団が干せないときも、ヒーターの上にかぶせるように乗せて時々裏返したりするとかなりホカホカふわふわになります便利！

うちは鉄筋アパートの一階でフローリングの底冷えがひどいので、去年から姫がゴロゴロするところはホットカーペットにしました。

電気代は高いですが、風邪ひいたりして入院することを考えたら必要経費かな・・・？大人もお尻や足元が暖かくて気持ちが良いし、オイルヒーターもホットカーペットも買ってよかったと思っています。

 

 私は、自分が「コレ便利！とてもいいよ！」と思ったものはどんどん人に教えたいと思うのですが、余計なお世話になっちゃったりすると嫌だし、って思うからみんな言わないのかな？

 私はもっと知りたい。みんなが「もっと早く知ってればなー」と思ったことはなんですか？

去年の薬の変動

てんかん薬というのはいろいろあって、それぞれ部分発作向けだったり全般発作向けだったり（いまだによくわかりません）その子に合うかどうかも試さなきゃわからないので薬の調整というのは大変なことです。

個人差はあるけれど、それでも副作用の話や、うちの子はこの薬が有効だったよ！というような話を掲示板などでできたらいいなと思っています。そういう情報交換する場がないなら（すでにどこかご存知でしたら教えてください＾＾；）作っていきましょ！

「いろいろ情報を教えてください」という漠然としたメールを頂くこともありますが、私個人がもっている情報なんてごく僅かだし、それも極力ＨＰで公開しています。それぞれが持っている経験を持ち寄りましょう。新しいタイプの掲示板を設置しましたので、是非使ってください。

 

さて姫の去年の薬の移行ですが、

院外処方になってから、スギ薬局で薬を作ってもらっています。お薬手帳を使うようになって薬の履歴が分かりやすくなったのはいいですね。

1/25　エクセグラン、リボトリール、フェノバール

今まではエクセグランとリボトリールだったが、エクセグランはあまり効果が無い感じ。（それでも一剤にしてしまうのは危険といわれた。リボトリールの効果を増強する、という形で今まで処方されていた。）発作も寝入りばなの強めの硬直発作がわりと頻繁に起こっているので、エクセグランを徐々に切って、他の薬を試していきたい。フェノバールを試すことに。

2/28　エクセグラン減量、リボトリールそのまま、フェノバールを増量　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

5/9　　エクセグランカット。リボトリール0.1％0.9ｇで固定、フェノバール10％0.85ｇで固定

エクセグランをカットしてから、明らかに姫の表情がよくなる。発作は少し減った感じがする。寝入りばなはまだでているが、顔が赤くなる程強い硬直発作ではなくなった。

6/13　　リボトリール固定、フェノバール固定、アタラックス2.5％0.6ｇ追加

フェノバールにしてから、エクセグランのときよりも表情もよく動きが活発で、合っていると思うと報告。減ったもののまだ発作が出ていることを相談。

先生が合うかもしれないので試してみましょうとアタラックスを追加してみることに。

9/12　リボトリール固定、フェノバール増量0.85ｇ→1.1ｇ、アタラックスカット

アタラックスは、開始から３日ずっと寝っぱなしになってしまい即中止。（先生からも「無理だと思ったら中止していいです」といわれていた。てんかんにも効果があることがあるが、本来は不眠、精神安定に使われる薬。神経を沈める効果がある。）

発作は変わらず寝入りばなにちょこちょこ起きている。フェノバールを増量してもらった。

11/24　リボトリール固定、フェノバール1.1ｇ、アレビアチン散10％0.6ｇ追加

アタラックスがダメだったので、アレビアチン散を試すことに。抗てんかん薬で、合う子だとかなりぴたっと発作が抑制されることがある、と先生に言われた。期待。

12/19　リボトリール固定、フェノバール1.1ｇ→0.9ｇに減量、アレビアチンカット

アタラックスほどの強烈な眠気ではないものの、アレビアチン散を処方してもらってから姫の活発さがなくなった。ずっとだるそうで一日中とろんとしている。エクセグランのときよりひどい。

この表情をみてください。百聞は一見にしかず。一目瞭然すぎる。

 

それに発作がひどくなった。眠気を誘発→寝入りばなが増える→発作も誘発ということもあるらしい。

残念ながら姫には効果なし。アレビアチンカット、フェノバールも少し減量して、眠気をとることに。

次回２月に血中濃度と脳波を予約して帰宅、今に至るのだけど、眠気が取れて活発さが戻ったし、割と調子よく過ごせている。発作も明らかに減った。ひどい硬直発作もなくなったし、いろいろ薬を試せて大変ではあったが良かったと思う。姫が活発だと私も元気が出る。0.1グラム単位の処方でこれだけ表情が変わってしまうのは怖いなぁと思う。

薬の調整をしているときはだいたい１ヵ月先の予約を取って帰る。

１ヵ月先でも予約が一杯で、仕方なく２ヶ月先になってしまうときもあるけれど、もし次の予約まで待てないぐらい発作や具合が悪いなどの場合は随時電話で相談して緊急予約をいれてもらえるようにしてある。

本来は、すぐ薬の効果を報告して細かい調整ができること、血中濃度も測りながらのほうが望ましいので入院しててんかん薬の調整をしたほうが良い。でも今回の姫のように発作の強さや頻度がひどくなければ、の話だけど、家族の生活もあることだし通院処方もアリだと思う。

ただ評判のいい、それなりに信頼できるてんかん医をみつけるのが肝心！！

って、それが難しいんだけどね、相性もあるし(＾＾；；　私も他のてんかんママから教えてもらって助かりました。あいち小児保健医療総合センターは家から近いので楽になりました。

それぞれの地域でどの病院に通っているか、○○が評判いいと聞いたけど通っている方みえたら・・・などどんどん掲示板で質問してください。質問だけでなく自分のもっている情報を書くこともお忘れなく

うちはそれほど発作がなく調子がいい薬で固定になった場合、最大の３ヶ月分を処方してもらうようにしています。

自宅保育

これも去年の話になってしまうんですが。ずっと書きたかったこと。2007/5/16～

姫でも受け入れてもらえる、通えるところがある、というのがとても嬉しく入園したひかりの家でしたが、朝昼逆転がひどかったり、リナの妊娠→出産もあり結局ほとんど登園できませんでした。

姫より重度でもちゃんと通えている子も居るのに、なぜ姫はすぐ体調を崩してしまって通えなくなるのだろうというのもずっと悩みでした。

生後半年で手術、その直後からはじめた刈谷総合のリハビリには、時間ごとのマンツーマンで他の子供との接触がないので風邪をもらうことなくほぼ毎週通えています。

ひかりの先生方は「別室で先生が一人つきますから、姫ちゃんだけ預かることもできますよ」とずっと声をかけてくださっていましたが、せっかく登園しても別室というのもなんとなく寂しくて・・・

アデノイド肥大も判明し、姫はどうも集団保育には向いていないようだし、別室保育をお願いしないのならすっきりやめて退園しようと決めました。いけそうなひかりのイベントのときは参加させていただいて、それもとても楽しかったのですが、普段登園させられないというプレッシャーをいつも感じているより、小学校に向けて手術を含めた体調管理をすることと、もうすこしリハビリ的な訓練先を探すことに目標を変えていこうか、と夫とも話をしました。

退園の手続きもあるし、とにかく一度行かなくちゃ、とひかりに行ったところ、「ちょうどよかった～！４月から国の制度が変わったので、自宅保育ができるようになりました。ひかりでも初めてなんですが、良かったら姫ちゃんどうでしょう？」と。

うひゃ～、このタイミングの良さときたらもう。もうもう

もちろん退園なんて考えは吹き飛びました。

自宅保育なんて、願ったり叶ったりですよ！

週に一回、一月四回まで。二時間先生が一人か二人で来てくださって、人形劇やタオルブランコ、動作法（正しい姿勢の練習など）、絵本など一緒に遊んでもらえることになりました。

一人でタオルブランコとかもう無理ですし、自宅での遊びもマンネリ化していたので、姫も（リナも一緒に）とにかく大喜びです。

登園だと9：40始まりでお昼までが保育プログラムやお遊戯、午後はフリーで遊ぶ形で、午後から行ってもあまり姫には意味がない感じでした。だけど朝は姫は寝てることが多いのでご飯を食べさせて登園するということ自体がものすごく難しかった。

狭い部屋にお通しするのは恥ずかしいですが、自宅保育だと時間が午後からというのも朝昼逆転の多い我が家にはぴったりで大助かりです。

 

ある日・・・

そろそろリナの予防接種に行きたい、けど小児科へ姫を連れて行けば風邪をもらってしまう危険性がかなり高い・・・しかし予防接種はおばあちゃんが仕事の曜日しかやってない！！　

出産時にお世話になった姫のヘルパーさんに電話で問い合わせたのですが「てんかんのある子はお母さんが一緒にいないと見られません。」そんな・・・今は発作なんて普通の人が見ても気づかない程度ですよ？呼吸が止まるような大発作も起こしたこと無いですよ？こないだ利用したときと同じ感じですが無理だと思われますか？とめげずに説明してお願いしましたが

「何かあったら責任がとれない。それにヘルパー制度は保育制度とは違うのでお子さんだけ預かる形にはできません」と断られてしまいました。

市役所にも問い合わせましたが「（ここでヘルパーさんにＯＫをだして市役所の責任にされても困るんで、ということをマイルドに説明しつつ）お父さんが有給を取ってですね・・・」というトンチンカンな答えを連呼されました。風邪、気管支炎、検査入院などのたびお父さんは十分頑張って姫の面倒をみています。今年分の有給なんてとっくにもうないんですよ・・・。それにお父さんの有給の話を市役所に問い合わせません。そんなこと聞いてません。

あああああーああああーーー

 

おばあちゃんがダメだと、うちは他に頼るところって無いんだ・・・ということに今更気づいた。

 

やっぱ風邪覚悟で姫も連れて行くしかないのかな・・・また生活がめちゃめちゃになるよ・・・

 

それを聞いた先生が、なんと自宅保育の時間を予防接種の時間と合わせてくれました。

 

本当に？！！いいんでうｓか？！

 

ありがたすぎて泣けました・・・

 

早速リナの予防接種を受けてきましたが、先生が急患で突然抜けるという事態が発生し列が進まず、予定時間を30分近くオーバーしてしまい本当に申し訳なかったです。（お父さんの有給があるときは、できるだけ保育にご迷惑をおかけしないようにするつもりです。ありがとうございました。）

登園して別室で預かっていただくより自宅で見ていてもらえるほうが姫にも私にも負担が少なく、本当に助かりました。いざというときに頼れる先があるというのは心強いです。

毎週先生方がいろいろな保育してくださるのを見るのも嬉しいですし、姫も風邪をひかず、無理なく元気に刺激をうけることができています。

また保育での嬉しい写真も載せていくつもりです。

これは、近所の公民館。誰も居ないし寒いしおもちゃも遊べないものしかないので行っても意味が無い・・・という写真。↓姫は外に連れて行こうが寝てるときは寝てます

睡眠時無呼吸症候群

これは去年の姫の誕生日の話です。2007/2/11

かなり前の話にさかのぼってしまいますし、去年ＨＰで書いたものと前後してしまうため時系列が混乱しそうで申し訳ないのですが、書こう書こうと思っていたことも少しづつＵＰしていきたいと思います。

ひかりの家では普通の子供も一緒に保育を受けています。鼻たらす程度で元気に走り回っている子の風邪・・・それすら姫がもらうとマイコプラズマ肺炎になってしまうことがわかってから、怖くてなかなか連れて行けなくなりました。

風邪をもらいやすい、熱が出やすく、微熱がだらだらと続く（抗生物質を飲んでも一ヶ月近く微熱が続いたこともあった）、という他にも、いびきがかなりひどいということが気になってきました。

風邪のとき度々小児科に掛かっていましたが、（刈谷総合、愛知小児保健医療総合センター、近所の内科、小児科など）特にアデノイド、扁桃腺が大きいというような医師からの指摘はありませんでした。

とにかくあまりに酷いので、愛知小児保健医療総合センターの小児神経にてんかん薬処方でかかったときについでにいびきのことなどを相談したところ、一度耳鼻科に予約をしてみたら？とアドバイスを頂きました。

耳鼻科にかかると、そこではじめてアデノイド、扁桃腺共にかなり大きい（アデノイドとは、扁桃腺のさらに奥にある部位のことを指す）ので一度泊まりの無呼吸検査をしてみましょうと。私からしたら、なぜ今まで風邪でかかったときどのお医者さんも喉を（舌をおさえてオェってなるやつ）見てくれているはずなのに一言も教えてくれなかったのかという気持ちで一杯でしたが、

「扁桃腺が腫れて白く膿んでいたりすれば指摘されたでしょうが、そうでなければ扁桃腺だけが理由の熱ではないですからね。」と・・・。

とにかくアデノイドの切除手術の適応かどうか、無呼吸の検査をまずしましょうといわれ泊まりの検査予約を取ったのですが熱がでてしまい延期に。

その後もう一度予約を取り直したらなんとちょうど姫の誕生日に掛かってしまいました・・・。リナは病棟には入れないので、見てもらうおばあちゃんの都合もあり他にずらせず、4歳になった夜はケーキもなしの入院日でした。

写真のような呼吸を計るセンサーを貼り付けるので寝辛そうでしたが、痛いとかいうことはないので検査自体への抵抗はあまりありませんでした。検査がうまくできているかを確認するため２晩やって、比較した上で先生からお話がありました。

 

結果は「寝入りばな３時間は無呼吸がたびたび起こっている。が、その後は深く眠れているようなので手術は親の判断次第」、でした。

アデノイド、扁桃腺については検索サイトで調べれば沢山情報がでてきますが、先生から聞いたことなども加えて私が気になったものを箇条書きに。

・肥大がピークを迎えるのはだいたい4～6歳。（そのあとは体が大きくなるので反比例するため。アデノイド自体が小さくなるわけではない）

・姫の場合、いびき、熱や飲み込みの下手さも切除によって多少は改善があるかも？しれないが、アデノイドが大きいことだけが要因ではなく「脳性まひ」であること自体からも引き起こされている可能性があり、切除したからといって全部の症状がきれいになくなるかというとそうではないかもしれない、と先生にいわれた。

（逆にどのくらい改善されるかどうかも分からないので賭けるのもひとつのやり方ですねともいわれた・・・余計悩むやないかぃ～）

・扁桃腺の手術は大人になってからのほうが大変らしい。（子供の回復力の速さ？）

・無呼吸が一晩中続くようなら即手術の適応です。

 

姫の喉のＣＴを見せてもらいましたが、想像していた以上に食道が狭まっている状態で、肥大がない場合のものと比較すると半分ぐらいアデノイドでふさがれている感じを受けました。 

いびきについては発作があるときは発作に目がいっていたこと、グズグズが普段から（薬の副作用含め）多かったので私としては気づくのが遅れたと思っています。隣で姫の寝息を聞いていると、私は自分まで息苦しくなってきてとても眠れない！！と耳鼻科に掛かる少し前から訴えていたのですが、お父さんもおばあちゃんもそこまで気にならないといっていました。

やっぱり母親というのは感覚が違うものなのか？？と不可解な気持ちです・・・。

私は発達を考えると集団保育も本当なら受けさせたいし、ゆくゆくは小学校へ行くことを考えて早めに手術を受けさせたいと思っていました。

しかし、夫の仕事の都合やおばあちゃんの仕事の都合もあり、結局一度は入れていた手術入院の予約はキャンセルになってしまいました。お父さんとおばあちゃんはあまり手術に積極的でない感じがします・・・

私としてはなんとか今年中に、姫の体調を見計らって手術を受けさせてやりたいので、また手術の予約をいれる気ですけどね。

この話は身近な人には何度も話したので、あれっＨＰにも書いたような・・・？？という気になっていましたがやっぱり書いてなかったので・・・

いつかどなたかの参考になるかもしれない。なんてね。

新年のご挨拶がこんな形になってしまい残念です

ブログのほうが更新がしやすいということで、はじめてみたのですがあまり使ったことが無いのでよくわからないことが多くてちょっと戸惑っています・・・

今年は本当にさびしいお正月でした。
去年の６月末にまだ若い私の弟が突然原因不明の急死で逝ってしまいました。
こうして文字で残すのもつらく、ＨＰでは書かずにすませようかと思っていたのですが、10月には夫のお母さんの癌が再発し、年を越すことなく亡くなられました。

あまりのことに、何もなかったように日記を書くこともできなくなりました。

メールを頂いてもとてもまともに返せるような精神状態でなく、長い間お返事がないままになってしまった方もおり大変申し訳ありませんでした。

年賀状を頂いた方に喪中のはがきを印刷しようと思っていたのですが　どうしてもつらくて涙が出てしまいできませんでした。こうしてお知らせすることになってしまったこともお詫び申し上げます。



弟にもあれをしてやればよかった、こうしてやっていればよかったと後悔ばかりです。元気な姿が突然、もう二度と見られなくなったことがショックで、いまだ弟の夢ばかりみては「やっぱり死んでなかった」と喜び、目が覚めるのが嫌になります。

夫の母にも大変よくしてもらいました。おおらかで、いつも感謝を忘れない素敵な方でした。夫と一緒に実家に帰っては、おいしいご飯をよくご馳走になりました。姫のことも大事に想ってもらって嬉しかった。最後まで愚痴や弱音をいうことなく・・・何もお返しできず申し訳ない気持ちでいっぱいです。ありがとうございましたという言葉しか出てきません。

二人にもう会えないということ自体がまだ嘘のようです。

子供の世話に追われていることが逆に良いのでしょうか、毎日泣いて過ごしているわけにもいかず徐々に普通の生活が戻りつつあります。

今年はいい一年になりますように。