私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

急展開

2019年10月02日 | 闘病記
gooブログさん ブログの投稿画面がいろいろと変わりましたね~
ただでさえ久しぶりなので何をするにも手間取ります(汗)

前回の記事は【絶賛元気中】と書きました。
今回は【急展開】です。
はい、元気があったのは確かなのですがちょっと無理をしたようです(´;ω;`)ウッ…
娘たちの出産ラッシュに向け気力もあり、今の状況を楽しもうとする自分がいたのは確かです。
でも、すんなりとはいかなかったんです。

8月13日、長女家族が明日の朝自宅に帰るという晩の事です。
家族そろって賑やかに夕飯を食べ、ちょっと疲れたので早めに寝ると言って二階に上がってベッドで寝ました。
で、トイレに行きたくなって階段を降りトイレにいったん入ったのですが
何故か?トイレはあとでいい。今は隣の洗面所のドライヤーの音がうるさくて耐えられないしヘアーオイルか何かの匂いが気持ち悪くてその場にいられなくて・・・

気が付いた時私は、少しだけ離れた玄関のたたきにへたり込みうつ伏せになっていたのです。
洗面所にいた長女が気付いて大きな声で私を呼びます。
フワフワともやもやがあって全身に力が入らずしばらくそのまま動けなかったのですが、無意識のうちに下駄箱の上にあった除菌スプレーの容器を叩き落したらしく
容器のヒビからアルコールが漏れてきて今度はそこの空気が臭くて気持ち悪くて逃げだすように這い上がりリビングのソファーに横になりました。

短時間ではありましたが意識が飛んでしまって何がどうしたのか?よくわからず。。。
長女たちが心配してすぐにも救急対応の病院に行こうと言うのですが少し横になっていれば大丈夫だと思っていました。
しかし予想外に体調悪化して脂汗がダラダラ、何度も吐きました。
この状態では病院に行って待つ状況じゃないと救急車を呼ぶことに。

救急車は受け入れ先が決まらないと出発しないのです。私の場合、入院できる通院先はがんセンターだけ。他はクリニックです。
だから市の救急病院に運ばれるものと思っていましたが私のような込み入った病歴のある者はカルテのある病院へ。と受け入れ拒否されたようです。
結局、いつものがんセンターに運んでもらいました。救急車の中でも吐くのが止まらず一緒に乗ってくれた長女は新生児を抱いていましたのでさぞかし不安だったと思います。

“一過性意識障害”という事で念のために脳外科でレントゲンを撮ると少しだけ下垂体に腫れがあることが分かりました。
これまでの病歴からしても下垂体の腫れに関しても今の症状の原因は分からずじまいで三日ほどの入院で家に帰ってきました。

ここ最近の疲れが原因だろう、また、夏の暑さで熱中症気味でもあった可能性も考えられます。
極端に体力が落ちふらふらな状態になってしまったので長女家族も数日帰るのを延期して家に一緒にいてくれました。
さすがに私ももうヤバいな。と気力も落ち込みましたが娘二人の心配の声に押されながら評判の良い鍼灸治療を受けに行ったり次女からは水素水生成器を買ってもらったりして徐々に回復傾向です。

そしてそれと同時に肝臓に複数個再発している腫瘍の治療について改めて考えることになりました。
私はできるなら手術で摘出したもらいたいです。でも、今のがんセンターでは肝臓を3回手術しているのでもう限界だそうで、できるのは内科での化学療法のみなのです。
もう病院を変える時だと判断して都内のP-netを専門に診る先生のいらっしゃる病院へ移ることに決めました。
手術ができるかどうかはまだわかりませんが可能性に賭けてみたいのです。

そしてもう一つは、話が前後しますが以前から通院していた糖質制限を提唱しながら糖尿や合併症の予防を診ていただいていた先生が5月に突然退職されてしまって‼
私にとってこの事はとても大きな不安材料になりました、倒れたのも関係ないとは言えません。
約三年、糖質制限しながら体調を診てくださっていた先生の存在は他にはいないとはっきり言えるくらいの診断でそのおかげで体調維持できていたと思っています。
しかし、6月からその先生の診察が受けられなくなり後任の先生からお薬を処方していただきましたが頼れる先生を失ったことは大きなダメージです。

糖質制限をして以来体調が良くなったのも事実ですが体重が減りすぎで体力がなくなってきてる事も事実です。
今回倒れたことに関しても原因は分かりませんがもう少し体力つけていかないとダメだと思いますし、手術ができることになったら術後の自分の身体を支える筋肉がなくては回復が遅くなります。
それでこの際なので糖質制限を急には止められませんがインスリンを使って血糖コントロールをして少し体力をつけていきたいと考えるようになってきました。
先生の退職は良いきっかけだという風に気持ちを切り替えて新しく糖尿病治療を受ける病院を決めていくつもりです。

糖質制限が悪いとは思わないのですが私はちょっとやりすぎました💦
糖尿病の治療に関してはまだこれからの事なので不安がいっぱいですがP-netの手術に可能性があるのならできるだけ体調を整えて向き合いたいと思っています。
私の近況についてはこのあたりで・・・

11月4日にパンキャンさんのパープルストライドというイベントが予定されていますね
私はNETセミナーを聞きに行く予定です。

また、こちらは世界レベルでの治療法などに関するアンケート調査です。しまうまネットさんからリンクさせていただきます。
私はもう回答しましたが知らない用語がいくつも出てきました。アンケート結果がとても気になります。

ではでは今回はこのあたりで終わります。
病院を変えてからの話はまた続きを書かせていただきますね。



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2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
くちこさま (アケビ)
2019-10-11 00:23:30
コメントありがとうございます(o^―^o)ニコ

低血糖・・・かなりの量吐いたので脱水だと言われ点滴していただいたのですが血糖値は低血糖にはなっていなかったんです💦 日頃から高血糖状態でケトン体も高め。でしたが入院後ケトン体が消えてしまいました。よく分かりません。

私的には手術が一番なのですが再発腫瘍が10個くらいはあり、大きめなのも複数個あるので簡単には摘出できないだろうと思います。

なるべく無治療。いいですね。私も最近の不調などが起こらなければ無治療で共存していたかったんです。
また続きを書きますね(^▽^)/
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あれこれ治療の節目なのかしら? (くちかずこ)
2019-10-07 22:31:46
くちこは、読み始めてすぐに、低血糖?って思いましたが・・・
疲れやストレスでも誘発されますし。
糖質制限は、緩くが良いかと思います。
まあ、諸説あることは事実ですが、糖尿病学会の立場では、厳しい制限は推奨していないみたいですね。

何の治療が良いのか?
同時に一つの体で二通り試すことは不可能だし、最後まで解らない気がしています。
最後は、自分の判断なのでしょうか?
くちこの今!の気分は、なるべく無治療です。

また、報告してくださいね。
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