２回目のＡＣＴＨ療法すすめられる（ウエスト症候群）

昨日は２週間に一度の診察日でした

先生から２回目のＡＣＴＨ療法（アクス）をすすめられました入院期間は８週間。
１回目のアクスは昨年７月。半年は間をあけたほうがいい。
するならそろそろいい時期かな・・・
発作が治まる可能性は３割位、減る可能性は半分位・・・かなと。
副作用のリスクはあるが、発作ゼロや改善を期待するならいい治療法だと思います。
ＱＯＬ（生活の質）も考えないといけないと思うので、お父さんと相談して次回診察にお返事聞かせてくださいと言われました
ゆうちゃんの病名はアイカルディ症候群。てんかん発作はウエスト症候群と診断されています。
ウエスト症候群は年齢依存性であり、ヒプスアリスミアという異常脳波を示し、おじぎやうなずくような独特な発作の形を示します。
このウエスト症候群では、アクス治療は高い効果が期待できるようです。

まずは、脳の委縮が本当に元に戻っているか（アクス治療中素人がみても驚くほどの脳委縮がありました）、また現在の脳波の状況をチェックしたいと思っています。
ＭＲＩ、ＣＴ、脳波はもう半年以上とってないので、気になるところです

いずれは、ウエスト症候群が続くならアクスも考えないとな・・・とは思っていましたが、昨日ふいと先生に言われたので、正直ちょっと動揺しましたね・・・
また入院かあああ・・・って
自宅での生活が快適ですしね
でも、アクスを実施する価値は十分あると思うので、ゆうちゃん辛いこともあるけど、一緒にがんばろうぜ
母は今不妊治療中、そして家族３人が暮らす新居を考え中
なので、４月から開始→１か月位後にずらすとなんとかいけそうだな

ゆうちゃんの後頭部にできものが数日前からできていました
先生に聞くと、リンパ節が腫れているようですが、心配ないでしょう、知らないうちに治ってると思います
６歳位までのお子さんにたまにある、首や顔にもできることがあります、だって。よかったあ

口内炎も２カ月くらい前から治らないので聞くと、なんやったかなあ、それ、なんとかいうんですよ～
フッ素塗布で歯科に行くことあれば尋ねてみてください。大丈夫ですよと言われました。
フッ素塗布早く行かないとな・・・