介護って・・・

ここ最近愚痴ばっかだなぁ。

父は9時に会社へ7時に帰宅。
その間の時間を、ヘルパーさんが来たり母の妹が来てくれたり。
ちょっと前まで人がいないのがいやだ！と言っていたのに、
今では人がいても家族の誰かがいてほしいと。

でもって、10時には家に来て父が帰ってくるまで家にいてほしいと。


あああああああああああああああああああああああー

家のこと、自分のことがまったくできない。

ストレスが溜まりますーーー


介護してる家族用のいいHPないかしら！？
愚痴るだけでもすっきりするのだけど。

介護の愚痴

父は働いている。
母は仕事よりもいっしょにいてほしいと願う。

だけど、仕事をやめて付き添いに徹したら自分が保てないと父が言う。
で、介護保険を使って昼と夜のごはんを確保。
結局は人を使って穴埋めしてるだけじゃない！と母は言う。
このけんかはもう3年半になる。


で今日もまたひとりじゃいられない！という母に対して
父はわたしに「月曜は頼める？」「火曜は？」「水曜は？」・・・
無理なら誰かに頼むなり、俺が仕事半休するから・・という。
結局は3年半前となにも変わらない。

てか、あなたがメインでここはだめだからおまえ来れる？ってのが
正解なような・・・

定年退職して第二の職場、テニスばっかりやってるんじゃない！と
父はわたしに言うが、前は6時間くらいできたテニスが今じゃ
多くて半分になり、母になにかあればキャンセルしたり
わたしはがんばっているつもりだ。
それ以上実家に通って欲しいと願っている父は、主婦ということを
忘れているようだ。実家と自分の家と自分の気持ちとのバランス
を保つのはむずかしい。

あー兄弟がいればなぁ。
介護ってきついな。
できたものがだんだんできなくなり、母もわがままになってきてるし、
毎週火曜日来てくれる母の妹には感謝しているが、
そのことさえ、なんだか家族のはじをさらしているようで
心が休まらない。（自分達で面倒みてやれないという意味で）

どういう形が一番いいんだろうか・・

明日も午前中から父が帰ってくるまで実家だ・・・
はぁー

今週のわたし

ぎゃぁあああああ！！！！って叫びたい。

先週の日曜は父が出張のため、実家に泊まろうとしてたら
母の妹が来てくれたため12時に行って23時に帰った。

月曜は母の病院付き添いで、9時から19時までいっしょ。

火曜は、母の妹が来てくれるため、11時から14時まで実家。
テニスで15時から17時。17時半から18時実家。

水曜は訪問看護の日のため、お風呂の水を入れに毎週行く。
13時半から19時半まで実家。

木曜は父が出張のため12時から泊まり。14時から17時までテニス。

金曜は朝から20時まで実家。

土曜はだんなが旅行のため実家に泊まれと母に言われたので泊まるが
だんだん自分のストレス解消する場がないので、親友の家に行き
息抜き。

日曜、最近わがままになってきた母にだんだんいらいらしてくる。
梅はどこの梅干じゃなきゃいやだ！とか
もうなにもできない自分がいやだ！
ひとりじゃ家にいる自身がないから病院にいれてくれ！とか。

「どうして欲しいの？」と聞くと
返ってきた答えは「どうしてくれるの？」だって。

はぁああああああ！！！！
今日もだんながいないのんだけど、さすがに限界が来て
家に帰ってきた。

子供もいないから自分の趣味に没頭したいところだけど
できない。自分の大切な時間を母といっしょにいるつもりが
こんなことを言われると辛い・・・

足の浮腫み

今日は訪問看護の日。
体調が優れず、お風呂はやめて足浴させてもらった。

大きい桶にちょっと熱めのお湯を入れて足を入れる。
その間看護師さんがマッサージをして、終わりには乾燥予防にクリームを
手に含んでマッサージ。
ハーブ系のオイルでマッサージする方もいるらしい。

かかとと膝の裏をマッサージすると温かくなるらしい。
発熱したときにわきの下を冷やすと熱が冷めると同じく
温めてやると体の熱が上がるそうだ。

やってる途中お湯の温度が下がるので注ぎ足すお湯も用意。

かなり気持ちよさそうだぁ。
私もやってもらいたい！

タモキシフェン

昨日から抗がん剤からホルモン剤に変更になった。

で、一日1回飲むことになったのだが、
飲んでから1時間後、吐き気が襲ってくるようだ。
でもって、言われていた更年期障害のような副作用が起こる。
つらそう。

結核！？？

今日もタキソールを打つために病院へ。
でも最近毎日のように足が象のようにむくんでいてそれを
担当医に言おうかどうか考えながら診察へ。

すると、以前やった痰の検査の結果が出て
「・・・・・・性結核だから抗がん剤は中止する」って。
？？？？？
母が中学生の頃に結核になり、それが体内に残っていて
抗がん剤で免疫力が落ちてきた今少しずつ悪さをし始めたよう。
人に移ったりそんなにこわいものではないらしいので、
ホルモン剤治療に切り替えて免疫を上げて再度抗がん剤を
することもできるようなのでこれを機に体をひと休みさせてあげればいいっしょ。

担当医は抗がん剤は中止します！ホルモン剤にします！ってだけ。
私はどうやって母を励ましていいのやらと考えていると
抗がん剤担当の看護師さんが、免疫力が下がっただけで
効かなくなってやめたわけじゃないから、ここでひと休みして
元気になったらまたできるよ！って。

この言葉にどんなに救われたか。
もしも、もしも私を励ますために嘘であったとしても
またできるよ！って言葉があるだけで人は救われるのだ。

ここの担当医は、マイナスはマイナス。
看護師さんは、マイナスはマイナス、だけどこうやればプラスにもなるんだよ
だからがんばろうね！ってとこまで言ってくれる。

戦っている患者本人、家族はたったのひと言だけで救われることが
多々あることを忙しい先生にも知って欲しい。

将来的にガンの担当医の診察後、次は精神面の担当医とふたりでみてくれるようになったらどんなに心強いことだろう。

病院お休み

タキソールを初めて半年。
3回から4回打って1回休みって感じで過ごしてきた。

悪かった肝臓は良くなったが、胸水がたまってるのと、肺に白い影が・・
（これはまだ結果が出ていない。）てのと、タキソールの継続により
半年前よりも寝てる時間が増える。

それも2週間前の胸水と肺の結果を聞いてから弱音を吐くようになってきた。

足も抗がん剤で腎臓がやられてきているのか、すごい浮腫みよう。
それに便秘と下痢(原因不明）を繰り返す。
下痢になるのが怖くて食欲もホントにすこーし。
おかゆばっかり。

私は娘ってこともあって、強気で外に引っ張って
行けるが父にはちょっと無理だろうなぁ。
でもここで外に連れ出さなくなったら、歩けなくなるだろうなぁ。

休薬すると調子が戻って普通の生活ができてたはずなのに。、
ここ最近は投薬中と同じようにだるさが続いている。

んー体はだるいにしろ、気持ちが少しでも
前向きになってくれるとまた違うんだろうなぁー

国立がんセンター東2

3年間ガンセンターに通っていて思ったことがある。
それは警備員さんへの不満。

駐車場にはいつも警備員さんがいる。
これまたなんのためにふたりいるのか謎。
ひとりでも謎。


車が来たらさっそ出てきて券やお金を受け取って
作業を手伝うべきだと思う。
ショッピングセンターの駐車場とは訳が違うんだから！
よくお年寄りが車の窓から入金しようとして遠くてできなくて
シートベルトはずしたりばたばたしてる人見るけど
なにげに私手伝ってるｗ

患者さんだって長時間待たされて抗がん剤やったりして
少しでも楽な姿勢でいたいだろうに・・・

頼む、警備員のおーじーさまそれに気が付いておくれ。

あたいは自分でできるからいいけど、ちゃんと観察して
助けが必要な人にはきちんと対応してやっておくれ！

あとあと4月から介護保険が改正されて再発がん患者も対象になったんだから
ひとりくらい「ケアマネージャー」がいてもいいんでないかな。
看護師さんは病気のこと、介護、日常生活のことはケアマネさんって形で
相談窓口を設けてくれるとかなり助かるんだけど。

治療もケアも一番いい形で受けれるような国立病院になって欲しい。ぜひ！

国立がんセンター東

うちは運良くガンセンターまで1時間弱でつく。
ガンセンターってくらいだから、みんななんらかのガンの患者さん。

うちの場合は、
・担当医
・通院治療室の看護師さん
・治験室の看護師さん
・医療相談窓口
に支えられてる。
てか、担当には支えられてないか（爆

ここの病院の看護師さんはみーーーーんな本当に素敵な人ばかりだ。
入院・治験をするまでは担当医としかつながりがなかったけど、
これを機会につながりをもった人には本当に力になってもらっている。

治療、副作用、浮腫、生活？（家族関係）の不安・・・看護師さん
介護・・・医療相談

他の患者さんはうまく話を聞いてもらっているのだろうか？
担当医は忙しく疑問不安が出てきたときには、ぜひ病院にいる
看護師さんに相談してみるといいと思う。

おかげで病院内ではいろんな方に声をかけてもらえるようになった。

これも母の人徳かもしれない・・・

んー

最近の母は、つらそうだ。
月曜日に抗がん剤、月火はなんだか元気なのに、水曜から土曜日の昼まで
副作用のせいからかだるだるになる。

だるすぎて目が開かないくらい。

他の人で肝臓転移、肺転移してる中で仕事をしている人をブログに
見るがうちの母ではありえない。
だるすぎて外に出るのもおっくうになっている。

だけど、夕方うちのわんこの散歩も含めて自宅前の公園に連れて行って
気分転換をしている。

他の人は薬の量を調整してもらってるのかな？
うちの担当医は減量反対派なので、やるならやる！やらないならやらない！
って感じで簡単に「副作用だからねー」って言っちゃう人。
やっぱり患者にならないと気がつかないんだろうな。