障害の重さを考える

先日、OTを受けている病院で最後の小児科検診を受けた。
（OTやSTを受けるためには、定期的に小児科の検診を受ける必要があるんです）
「ちょっと溜まってたんだけど・・・」といって先生が手渡してくれたのは、ぶーちゃんのリハビリ実施計画書だった。
（OTやSTの実地目標やその結果比較などを３ヶ月おきにこの様な文書にまとめる事が必要らしいんですよ）
しかし丸々1年分もあったのにはちょっと笑えたわ（笑）
先生溜め過ぎよ。

そしてその診断書の上には、ぶーちゃんの障害について書かれていた。
それを目の当たりに見るのは非常に久しぶりだが、改めてみるとげんなり来た。

運動精神発達遅滞、知覚障害、筋力低下、音声言語障害（言語発達遅滞、広汎性発達障害に伴う言語障害）

そんなに言わなくても結構よ・・・

そんな風に思ってしまったのには訳がある。

ぶーちゃんは、去年の夏に愛の手帳の再判定を受けた。
以前のエントリーでも書いたが、知能テストはボロボロだったけれど身辺自立が多少なりとも上向きの方向で伸びていると言うこともあり、DQ判定は40という結果が出た。ただし「言語の発達が著しく遅く発音無し」と記載されたため、手帳の判定はもしかしたら現在の３度（中度）から２度（重度）に落ちるかもしれないと先生に言われた。
でも、結果は３度のままで済んだ。
２度になると手当も増えるし、色々な税控除も受けられるので経済的な面ではとてもありがたいのだが、やはり親の思いとしてはこれ以上重い判定が下るのは非常に切ない部分もあったので、これはこれでありがたいと思った。


だが、一概にそうとも言えない現実を最近知ってしまった（ヲイ）


近場に頼れる身内がいない我が家ですが、だからといって私が四六時中ぶーちゃんの面倒を見ていられるわけじゃない。
（夕方までかかる用事だってあるし、お休みがはっきりしない相方には頼めない事情もあります）
そんな時は、今までなら保育園や託児所でお願いできていたんだけど、小学生になるとそう言う施設が全然無くなってしまうんですよ。
なので、私に何かあった時に安心して預けられる様な場所を今から見つけておいて手続きを始めなければ・・・と思っていたんです。

そこで、目をつけていた障害児ヘルパー派遣業者に問い合わせたところ、まず役所で「居宅介護」を受けるための受給証を発行して貰ってくださいと言われた。
その受給証を貰わないとヘルパーを利用した時に在宅介護としての補助を受けることが出来ない・・・って事らしいんです。
で、その時にやんわりと言われたのが「親がいたら出来ることも、他人になった途端に出来なくなることとかってあるじゃないですか？だから、良い風に見せるのではなくてありのままを伝えるようにしてくださいね」とのことだったんです。

受給証を発行する際には親子で面接をします。
その面接と親の子供に対する障害の程度を聞いた結果、お役所の方が「その子に必要な支援時間」を判定するらしいんです。
この時についつい親の欲目で子供の状態を話した結果、本当ならば1ヶ月辺り何十時間分もの補助が必要なのに、数時間分の補助しか出なかった・・・みたいな事になってしまう事が多いらしいんです。
そしてこういう場合、やはり３度の手帳よりも２度の手帳を持っていた方が優遇される・・・と言う話も聞いたのだ。

・・・うーん、微妙な気持ちだ（汗）
でも、細々でも働く事を考えると受給証による補助の時間は長ければ長いほど助かるんですよね。
まぁ、その補助を受けたとしても月に１０日ぐらいしか働けないし、長い休暇の時にはまるっきり足りなくなって足が出てしまうのが現状かな。
あはは～現実は非常に厳しいのだ。

まぁ、出来ないことを嘆いても仕方ないので、出来そうなところからこつこつやっていこうと思っています。
とりあえず、近々その面接も受けに行かなきゃなぁ～と思っているとんとんです。