「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

(28) その後の経過状況報告

2014-08-01 17:47:29 | 日記
3月20日に退院し、その後更新を怠っていましたが色々思い伝えたい事もあり、久しぶりに更新します。

退院してからというもの、ひどい症状は全く影をひそめ、日常生活にはほとんど支障は無い状態が続
いています。
主治医さんに診て頂くのも、月一回となり、都度血液検査をしてアセチルコリン抗体の値を中心に注意
深く経過観察していただいているというのが現在の状況。
唯一気になるのは、複視(斜視)・・・正面から物を見ている場合は問題ないが、横目で見たりすると、
像が二つに別れて見える・・・まだまだ眼筋については完全ではないようだ。

そういえば、4月に以前から気になっていた、イビキの問題(睡眠時無呼吸症候群)の検査入院を実施
し、結果は見事に重症との診断される!(苦笑)
まあ、これは電極を体中(特に顔に)につけた状態で寝る訳だが、なんとも・・・
そして、治療というと、マスク着用(対処療法でしかないが)による睡眠になる・・・


<マスク着用による睡眠ポリグラフ検査。→正直、こんなのつけて寝るのはさすがに厳しいです!>
基本的に、治療(マスク着用下での睡眠)を続行される方は、運転手(長距離バスとか、電車とか、
長距離トラックとか) の方々に有効。自分は車を長時間運転するような仕事をしている訳でもない
ので、とりあえず、この マスク着用の治療については、不要との事で治療は終了。
(このマスクは、レンタル制で、毎月数千円の費用が発生するようだ・・・)
ところで、一番肝心な、アセチルコリンの抗体値がどのように変化しているか・・・というと、

入院前(2014年1月末)→26
退院時(2014年3月末)→19
2014年5月――――――→12
2014年6月――――――→9

と、一応順調に下がってきている。(正常値は、0.3以下なので、まだまだ先は遠いが・・・)

★ステロイド服用による影響~~体重増加★
自分、入院する前(というか、ここ十数年来・・・肥満気味であり(163cmで、体重85Kg)日々体重
を落としたいと切望している所に、今回の病気を発症!入院し、退院後、ステロイド(ブレドニゾン)
を処方され、服用していたのであるが、何と退院して一ヶ月余りで10kg程体重が増加。自分としては
そんなに食べて居たつもりではないが・・
あっという間に激太りしていた。前かがみになったりしゃがんだりするのも辛くなり、これはヤバいと
・・・慌てて運動(早朝の公園散歩、自転車こぎ、腹筋、縄跳び・・・)
縄跳びは、中学校の頃は得意だった・・・(三重飛びなんか十数回はこなせていた)ので、久しぶり
・・・とばかりにやってみたら2,3回飛ぶのが精一杯(足に縄がひっかかる・・・呆)。これじゃ
いかんと、毎日続けているうちに100回連続して飛べるようになってきた・・・のだが、とうとう膝に
激痛が・・・ひねった訳でもないがどうやら膝の軟骨か靭帯に体重がかかって痛めてしまったようだ。
主治医さんにダイエット運動しているつもりが・・と相談した所、まずステロイドの影響で太ってき
ているのはあるらしい・・・ので、量を減らす(半錠を一日おきに服用)事になった。
更には、縄跳びを厳しく咎められてしまった。(中学校の体育の授業じゃあるまいし・・・縄跳びは
痩せてから始めないと、膝を痛めるよ!って・・・もう痛めてしまったが・・)
という訳で、薦められた運動が、水泳だった。
早速、近くの区民プールへ出向いて、いざ・・・(若い頃は、クロールでも100mや200mはこなし
ていたし、平泳ぎなら1kmくらいは泳げていた・・・)やってみたら、何と25mプールの半分も
泳げない・・(途中で苦しくなってしまう)・・・これじゃ体力落ちるわなー!という訳で、週に
3回程水泳に通う事に・・・


(私が通い始めた区民プール・・・・2時間で320円なので利用しやすい)

お陰様で、今ではクロールで25mスムーズに泳げるまでに体力もついてきた。
それと、体重増加が止まったようである。

お陰で、坂道等を歩くのも以前と比べてさほど苦にならなくなってきた(少し前は、階段を20段も上
がると、息が切れてどうにもならなかったが、今では楽になってきた)

とにかく、現在休職中であるが、ダイエットを今の仕事と捕らえて、がんばって行きたいと思っています。

ー以上ー