⑫病名を知ってから・・気になって調べる日々が続いた

主治医さんから、次回検診時に、入院の説明（検査入院・・内容等）をするとの事でした。
それまでの10日間余り・・・仕事もなかなか手に付かず、デスクワークの時には、ネットで「重症筋無力症」について、調べる事が増えてしまった。
おかげで、一応、今回かかった疾患についての知識はかなり増えたのではないかと自負している。まあ、己がかかった疾患について勉強するのは当たり前の事であるが・・・
しかし・・・まあ、主治医からこの病名「重症筋無力症」を聞かされ、自身ネット等で調べてみたら、見事に自分にふりかかった症状がピッタリ一致。
複視→眼瞼下垂→眼の周囲の痺れ→ろれつが回らない→嚥下が辛い→食事が遅くなる（食事をしていて通常よりも硬いと感じる）→日内変動がある・・・・等等

（上記の症状が重症筋無力症において、基本中の基本のようである）

更に調べてみて、この病気がどうして難病指定にされているかというと、どうも発症のメカニズム（何故、アセチルコリンの抗体が体内で増殖するのか）がはっきりとわかっていないらしい・・・しかるに、対処療法があっても、完治（根治）がはっきりしない・・・ようである。

（神経と筋肉の連結部分にアセチルコリン抗体が攻撃をするらしい・・・）

この病に関する知識武装をして、2月中旬のある日、入院前の診療面談を実施。
主治医さんから入院後の検査（胸部CT、電気ショック検査、等）について説明を受け、翌週の25日に入院という事で話が纏まった。
名目は、検査入院で、予定期間は一週間との事でした。
一番気になるのが、胸腺種（心臓の下にあるリンパが腫瘍化すると、アセチルコリン抗体が生産されるようである）に原因がある場合、手術で胸腺摘出を実施しないといけないらしい・・・


（胸腺種が原因になっている場合も30％程度、あるらしい・・・）

流石に、胸部手術はかなりしんどいようであり、胸腺摘出手術にならない事を祈りつつ、会社に戻って、上長に事情を話して、25日からの入院の承諾を得た。
24日（前日）は、キャリーバックに着替えやら身の回りの物、及び仕事道具（パソコン類）をカバンに詰めて、準備万端整えた次第である。

⑪ついにこの病気の正体が判明！・・・難病・・・ショック（泣）

2014年2月中旬・・診療予約していた〇〇橋病院へ・・・
前回から担当になってくれた神経内科医長と面談。
医長から、「ようやく貴方のかかっている病気の正体がわかりましたよ」との事。
前回の血液検査で、ひょっとしたら・・・と思って、ある数値を調べてもらったそうで、その値が異常値を示している。
あなたのかかっている病名は、重症筋無力症です。

（アセチルコリン抗体の数値が異常に高い）

えっ、ジュウショウ・・・キン・・ムリョクショウ・・・？？
「重症」という言葉がグサっと心に突き刺さる。
「何ッスか？それは？聞いた事も無い病名ですが・・・」・・・と私。
主治医さんが、おもむろにインターネットの画面を私に見せてくれて、淡々と説明を始めました。
なにやら、神経と筋肉の連結部分は、コリンエステラーゼとかアセチルコリン受容体がそこの連結部分をうまく連絡してくれているらしいのであるが、その抗体があると、その部分を攻撃して、筋肉への命令伝達がうまくいかなくなる・・云々。
発症率は、10万人に一人の割合だそうで・・・厚生労働省が難病疾患として認定していて、いわゆる自己免疫疾患である・・・等等。
うわっ、マジーっ、自分、すげえヤバい病気にかかっていたって訳かよ・・・
と、半ば頭は半分パニック状態。
先生は、私の動揺を見透かしてか、落ち着いた感じで、難病といっても手術（胸腺種摘出）とか、免疫療法で症状は抑えられるからそんなに慌てる必要はありません・・・等等
（主治医さんからの説明は聞きながらも、あーあ、自分の人生終わったかな・・・等と既に考え始めていた程、実は動揺していた訳で・・・）
かの有名な俳優の萬屋錦之介もこの病気で倒れたが、見事克服し、俳優に復帰しているので・・・何もそんなに慌てる必要はありません・・と、主治医サンも少々慰め気味に説明を・・・
貴方の場合は、目に強く症状が出ているから眼筋型・・・それか全身型の軽い症状の部類になるようですね・・・と。→　ハハーン、それで最初は眼（複視）から始まって、今じゃ首まで症状が来ている訳なのか・・・と。全身型になると、たしかに呼吸筋も侵されて、呼吸困難になって、最悪は亡くなる事もあるらしい・・・
もう、説明を聞けば聞くほど、何っちゅう病気にかかってしまったんや～十万人に一人ってすごい・・・宝くじに当たる確率くらいあるんかいな・・・等等、頭はまだまだパニック状態。
すぐさま、その場で筋力テスト・・・（握力測定・左右の手、スクワット運動、眼球の動き・・・口の中の舌の動き等）をチェックされたのを記憶している。
首から下は、今のところ問題ないようですね・・・と先生。

主治医さんいわく、「会社の仕事はそんなに忙しいですか？・・キツイですか？」との事で、この病気がストレス性に拠るのかを聞かれているのかな？と思ったが、どうやら、マジ・入院して検査必要との事だったようだ。
とりあえず、いきなり明日と来週から入院という訳にはいかないみたいなので、次回、そのあたり（入院して何をどう調べるのか・・・等）を相談および経過を見たいので・・・という事で一週間後の来院という事にした。（「会社側には、入院する事や業務の件などを話しをして下さい・・」というような内容の事を言われたように記憶している）

という事で、この日から正式に、私がかかった疾患「重症筋無力症」との戦いが幕を開けたのである。

⑩日々の仕事にも影響が・・・騙し騙しながら・・・

MRIの検査・撮影を終えて、翌週から日々の業務が始まった・・・

ちなみに、正月に、年に一度しか会っていない兄夫婦からも、目つきがおかしい・・・目がトロンとなっているぞ！という趣旨の指摘も受けていた。
症状は、相変わらずで、一番しんどい（というより気になっていた）のは、瞼の重み、目の周囲のちょっとした麻痺感、目の痒み症状みたいなのがずーっと続いていた。
年初明け早々に会社関係で、本社にて新年早々の会議（3日間）があり、普通に参加はしていたのであるが、目つきがおかしい事を見抜かれてか、上層部から、「やる気があるのか？」的な趣旨の指摘（一見して、眠たそうにしているように見えたのであろう・・）を受けたりもしていたが、まあ何とか無事切り抜けて、その後も通常勤務をしていた。
ただ、言語の障害については、客先で話をしているうち（特に夕方近くに）に、案の定、言葉が出てこなくなる（発音・発声ができなくなる）障害が出てくる事が頻発。（話す事を止めてしばらくすれば会話が普通にできるように復活するので、お客さんとは長く会話をしないように心がけたりしていたが、流石に、電話がかかってきたりして、つい長く話す羽目になると、やはりろれつ障害が顔を出すようになっていました。
食事については、咀嚼力が弱い点は相変わらずでしたが、ゆっくり食事をすれば、特に辛いという所までには至ってませんでした。・・・が、嚥下（飲み込み）ができなくなる・・言葉が話せなくなるのでは・・・このまま倒れてしまうのかも・・という不安は払拭できず、日々不安感が増して来ていたのは事実ありました。

1月中旬・・前回の診察の結果伺い及び診療に出向く。
この日から、神経内科専門医の診察となった。MRI画像をみながら、脳については特に脳梗塞等の所見は見られない・・・との事だった。

（MRIによる脳の診断画像・・・・参考文献からの引用）

まあ、これについては想定されていた（覚悟していた）ので、「ああ、そうですかぁ・・・じゃあ、原因不明ですかねぇ？」と少々肩をおとして質問をしたのを覚えている。
ただ、今回の先生は流石に今までとは違っていたわけで・・・
まず、思い当たる症状がいつから、どのように、そしてどんな病院に・・・どんな判定を受けたのか・・までをヒアリングしてくれました。それと、私の仕事がどういう内容なのか・・・等等。
（外資系企業の営業で・・・等を話すと、日々のプレッシャーや、ストレスをどういう感じで受けているか・・・等の感想を細かく聞いてこられました）
で、とりあえず神経内科医長さんからのその日の診療は一旦終了。（次回診療予約して終了）

一週間後に再度、診療を受ける・・・内容は、症状についてのヒアリングがありました。
（更に詳しく・・・唾がうまく吐けない・・・日内変動がある・・・目が痒い症状も出ている・・・眩しい・・飲み込みが辛いときがある・・等）
思い当たる（今までの経験した変な症状を）事を色々まくしたてていたのですが、先生は黙って私の言う内容をPCに黙々と打ち込んでいました。
他にも、幼少の頃に首を強打した事があるとか・・首のヘルニアにかかった事がある云々など・・・今まで生きてきて怪我や病気を経歴を事細かくヒアリングしてこられたので、（当時は、半分諦め・・・どうせまた原因不明なのかな・・・と思いつつ）こちらも思い出しつつ過去の体験経験を全て語りつくしました。
そして、帰り際に、先生からもう一回採血しますんで・・・と。（何か特殊な検査にかけるみたいでした）

（お決まりの採血風景）
そして、次回の検診の予約をして、この日も終了となった。

⑨年明け早々MRI検査を受けました（＾＾；

この日（2014年1月4日）・・おとそ気分も冷め遣らぬ年初早々朝9時に〇〇橋病院へ出向く。
予め予約指定されていた事もあり、総合受付～＞スムーズに検査病棟へ案内され、脳神経検査窓口に予約票を提示。
※この病院はかなり大きな病院のようで、総合受付－診療別受付－検査窓口受付・・・等に区分けされているようである。

（検査窓口受付風景）

程なくして名前を呼ばれて、（自身、3度目ではあるが）見慣れたMRI検査装置がある部屋に通され、お定まりの（上半身に金属製品等を身に着けていないか・・等）基本チェックを受け、早速MRI装置のベッドへ横になり色々諸注意を受ける。で、そろそろ始めます・・・って、あれ？ヘッドフォンは付けないのかな（音がうるさいので）と思い、担当検査医師の方に、「あのーすみません・・ヘッドフォンは付けなくて良いのですか？」と尋ねてみた所、「確かに音はうるさいかもしれませんが、当医院の装置はそれ程うるさくないので、大丈夫だと思いますよ。でもどうしても・・・というのであれば用意しますけど・・」と言われて、音が小さいのであれば確かに不要だよねえ」と思ってそのまま身を委ねる事にして、程無く寝台が動いて、検査ポットの中へと・・・・

（MRI検査装置・・・・・写真は、MRIに関する資料からの引用です）

上記の状態でじっとしている訳だが、”ビー”とか”ブー”・・”カンカンカン”、”キン・キン・キン・キン”等の金属的な音信号が相当うるさい！！
「おいおい、これ相当うるさいじゃないか・・・」と思いつつ、20分程耐えていました。
（他の病院で受診した時は、ヘッドフォンをしていたので、確か寝ていられた記憶がある）
こりゃウルサイわ。。。とひたすら我慢。
程なく終了して、「ハイ！お疲れ様・・・と」
次回の主治医さんは、神経専門医の、〇〇先生に診ていただきますので・・・という事で次回の予約を入れます。一週間後の朝9時にまた来てください！という事で本日は終了。

⑧症状が目だって来た・・・有名病院にて診察を・・・

2013年12月に入って、症状は徐々に頻繁に・・・若干だが進行しているような気がしていた。
複視からくる目の周囲のしびれは、目を開けた時・・・景色が眩しく感じられ、更には目が痒い・・（花粉症みたいな）症状へと変化をしていった。
また、業務中営業活動をしていて、お客さんと商談をしているうち、こちらもビシバシ受け答えをしていた所、徐々に言葉がおかしくなり（発音ができなくなる）、慌てて会話を止めたり、意図的に口数を減らしたり・・・と。しかるにこのままでは営業活動もできなくなってきた・・・とかなり焦ってきたのは事実である。
そうこうしているうちに、当方の妻が親戚等で難病にかかって診てもらった病院（市内では有名な総合病院）があるからそこで診てもらえ・・・と私に指導をくれたので、藁にもすがる思いでとりあえず診て貰う事にした。

そこで今までの今回の症状をまとめてみると、以下の脳梗塞の所見に非常に似ている訳で・・・
　　　　
ただ、脳梗塞とは思えなかった理由は、
◆失語（言葉が思い出せない）ではなく、思った言葉の発音ができない
◆手足の痺れは全く無い
◆声が小さくなった訳でもない
◆顔の半分が麻痺した訳でもない・・半身が麻痺している訳でもない
上記に加えて、以前のMRI検査でも異常がなかったので脳梗塞ではない・・・脳梗塞ならもうとっくに倒れているだろうしなぁ・・・という印象だった。

更に、今回の症状の件で相談した病院をまとめてみると・・・
（）眼科（個人病院）　→　神経性麻痺？（神経を元気にする薬で様子をみましょう）
（）総合病院（脳神経外科部門）　→　MRI検査実施。特に脳梗塞の所見無し！異常無し！
（）大手整形外科（骨折入院中に相談）　→　脳神経外科に相談して欲しい（専門外である）
（）総合病院（内科）　→　血液検査結果から特に異常はない。神経の薬を続けましょう。
（）掛かりつけのクリニック（月1度通院中）　→　脳神経・神経専門の病院へ相談したほうが・・

という事で、症状発生から半年以上が経ってしまっていた。
12月の末に、妻からの勧めで、市内中心にあります総合病院（〇〇橋病院）に相談に出向きました。
初めてなので、とりあえず総合受付へ出向くと・・・「とりあえず内科で受診して頂きます」との事。
脳神経外科とか神経内科とかで、MRI検査を・・・となる事を期待したのだが・・・
受付を済ませて、２階にある内科に初診票を出すと、お決まりの問診票が・・・そこに、これまでの症状やら服用中の薬などを細かく書き込んで受付に提出すると、程なくして事前検査に呼ばれる。
（事前検査＝採血及び、血圧、身長、体重等の測定）
その後、内科の先生の診察となる。そこで今までの経緯経過を事細かく報告（訴え）た所、案の定脳神経の異常（神経的な何か）があるかも・・・との事。
という訳で、MRI検査の予約を入れて今回は終了となった。
（MRI検査は年明け早々の2014年1月4日に設定してもらった）