日々是好日(膵臓癌と向き合う日々)

膵臓癌になって思ったことや感じたこと、その関連の情報を書いてゆきたいと思います。

がん対策基本法動き出す

2010-09-01 19:18:07 | 膵臓癌

 先日、入院しているホスピスで開催された癌サロンに参加しました。私が住んでいる奈良県では公式ながんサロンは以下の3箇所で開催されており、開催場所の施設で治療を受けていないがん患者、その家族、医療従事者他の方も自由に参加できます。私が参加した日は約10名ぐらいの参加があり、1名が奈良県のガン対策の担当者の方、2名が地域支援センターの方、1名がホスピスの看護師兼患者の方、その他ががん患者およびその家族でした。がんと言うのは、診断、治療の選択等が急ピッチで進みますので、それらの対応がひと段落するまで、がんサロンに参加して情報収集と言うのは難しい気もしますが、一旦落ち着いた時点で精神面のケアー面で参加してみるのは大変ためになると思いました。

名称             施設名            開催日時                  問い合わせ先
ほっとサロン 飛鳥     国保中央病院        毎月第2水曜日 13:00~15:00      同病院 地域支援センター 0744-32-8800(代)
がんサロン「くつろぎ」   県立奈良病院        毎月第3火曜日 14:00~16:00      同病院 相談支援センター 0742-46-6001(代)
患者サロンなごみ     県立医科大学附属病院  毎月第1・第3金曜日 13:30~15:30    同病院医療サービス課 総合相談窓口 0744-22-3051(代)

あと、本サロンに参加していろいろな情報を得ることができましたので紹介したいと思います。
(1) がん情報サービス
 独立行政法人 国立がん研究センターがん対策センターのHPに、がん情報サービスのパートが追加され、患者目線で役に立ついろいろな情報が掲載されるようになりました。H20年末からH21年前半にかけて私がいろいろと情報をインターネットであさっていた時にはこのホームページには気がつかなかったのですが(存在しなかった?)、このHPにある情報で私が役に立つと思ったものは、
a) 患者必携
  がんと診断されたとき、精神的なショックを受けているのにも関わらず、情報が少ない中次々と判断を求められてゆきます。その際に家族を含めどのような対応をしたらいいのか、どのような情報をあつめるべきなのか、医者との付き合い方はetc.が重要と成ってきます。また、一旦治療が落ち着いたあと、食事等を含めその後の療養生活どどのように過ごしたらいいのか等もなかなか適当な情報がありませんでした。この患者必携は、患者目線で必要な情報、ツールがまとめられています。.なお、今後、これらの冊子はがんと診断された際に患者に手渡されるようになるようですが、現実は、同センターが発行するがんの種類別にその概要を説明した冊子同様、印刷物が同センターから十分な量、医療機関へ配布されるのはなかなか難しいような気がします。
   ・ がんの情報を取りまとめた「がんになったら手にとるガイド」
   ・ 患者さんが理解したことや知りたいことなどを書きとめて整理できる「わたしの療養手帳」
   ・ それぞれのがんの療養生活で役立つ情報を集めた「各種がんの療養情報」

b) がんの種別毎に説明した冊子
 この冊子は、私が平成21年の初頭に入院した際にも病院に置かれていましたが、在庫が切れていて置かれていないがん種別もあり、膵癌もその1つでした。

c) がん拠点病院のリスト
 がん拠点病院のリストもありますが、手術自体がもっとも難しい膵臓癌の場合、その施術者の熟練具合が問題となるため、こちらのリストよりパンキャンジャパンの膵臓がん専門病院一覧(症例数)から選択されることをお勧めします。


(2) 相談支援センター
 がんとわかった時点で一度訪ねて見られることをお勧めします。相談支援センターでは以下の業務が行われています。
 ・ がんの病態、標準的治療法等がん診療及びがんの予防・早期発見等に関する一般的な情報の提供
 ・ 診療機能、入院・外来の待ち時間及び医療従事者の専門とする分野・経歴等、地域の医療機関及び医療従事者に関する情報の収集、提供
 ・ セカンドオピニオンの提示が可能な医師の紹介 
 ・ がん患者の療養上の相談

これら以外にも同サイトには色々な情報が掲示されていますので、一度、じっくりと見られることをお勧めします。

なお、これらのがんに関する患者目線の情報の整備等を含む包括的な取り組みは、平成18年5月22日参議院本会議にて民主党の山本孝史議員が自らのがんを告白し、法案の早期成立を訴えられ、同年6月18日に成立したがん対策基本法によるものです。なお、山本議員は平成19年12月22日に逝去されています。同議員のご冥福をお祈りしたいと思います。

それにしても、今党内勢力の巻き返しに必死で周りが見えていない民主党小沢氏およびそのグループの議員達はいったいなんだろう?



 
 


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2 コメント

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がん対策基本法動き出す (くるくるカールのべてぃ)
2010-09-09 19:06:36
初めてお邪魔します。
私もサロンに参加して元気をいただいています。
ご存知かもしれませんが
梅澤充 現在のがん治療の功罪~抗がん剤治療と免疫治療
すい臓がんサバイバー(生還者)への挑戦
2つのブログがお勧めです。
お互い頑張りましょう。
これからもよろしくお願いします。
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ありがとう御座います。 (しんじ@ブログの主)
2010-09-10 06:00:44
こんにちは、ブログ紹介ありがとう御座います。梅澤さんのブログは知りませんでした。今、ざっと見ましたが現役のお医者さんの立場から、様々な意見をだされているのでじっくりと読んで行きたいと思います。
なかなか、タフな病気ですがお互い頑張りましょう。
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