日々是好日(膵臓癌と向き合う日々)

膵臓癌になって思ったことや感じたこと、その関連の情報を書いてゆきたいと思います。

免疫療法について

2011-02-04 21:10:58 | 膵臓癌
 まいさんコメントに対するお返事が遅れてすいませんでした。ここでは、免疫療法に関するわたしの考えを書いてみたいと思います。
 まず、現在治験が行われている膵癌も含む免役療法では、東大医科学研究所中村教授の癌ワクチン療法と阪大系のWT-1ワクチンの2つがあります。これらは、既に安全性とその有効性を見るための第2相、第3相治験に入る予定です。ただし、治験に参加するには種々の制限があるのと、阪大系のWT-1には副作用として間質性肺炎の可能性もあります。条件が合えばこの治験に参加するの一番いいと思います。また、治験ではありませんが、久留米大学医学部の癌ペプチドワクチンの臨床試験に参加するものいいと思います。
 次に、わたしのお勧めは、丸山ワクチンです。これは免役学者でもない日本医科大学の丸山先生が開発されたものですが、開発当時ある大学の著名な免役学者からその有効性について圧力がかかり、薬自体が無視されたと聞いています。
 さて、お尋ねの私企業がやっている樹状細胞免疫療法ですが、私自身はその治療の値段と有効性のエビデンス面から、現在は受ける気持ちはありません。それよりは中学校3年の娘と妻にその分を生活費としてまわしてあげたいです。

以上、私見です。ご参考になれば幸いです。

これまでの経過(その8)

2011-01-16 11:16:20 | 膵臓癌
 ここ数ヶ月記事の更新をサボっていましたが、近況を報告したいと思います。大枠で言うと12月頭に体調が悪化しましたが、今は徐々に本当に少しづつですが回復傾向にあります。

 まず、11月末に東北大学病院に癌ワクチンの治療に行きましたが、一旦ステロイド治療で治まっていた激しい痰と鼻水が再発し始めたので、ワクチンは中止となりました。

 東北大学病院に行く前から少し体調が悪いなと感じていたのですが、12月に入り体調が本格的に悪化して、一時は意識が朦朧と言うよりは飛んでしまいました。原因は癌が大きくなって門脈を圧迫し、血中のアンモニア値が高くなり、意識障害を起こしたそうです。その前日ぐらいからのことは、全然記憶になく(焦点の合わない目をして、医師、看護師さんたちがおられる詰め所に行って、病状を尋ねて車椅子で部屋に帰ったようですが。。。)、その際に看護師さんが血液検査をしてアンモニア値の異常を発見してもらえなかったらと考えると怖いです。その後、意識が朦朧として家族、親せきの皆が集まっているのは認識できたのですが、みることも、正確にはだれが来ているのかもわかりませんでした。(オー怖、この時は死ぬってこういう状態なんだと思いました。)現在は、朝晩血中アンモニア値を下げる点滴を入れて体調を保っている状態です。

 その後数日は、少しベッドで横になっていたのですがビックリするぐらい体力が落ちました。まず、足が上がらない、腕で自分を持ち上げられないというところまで行きました。今は体力回復に努めており、本当に少しづつ体力を挙げて行き、やっと階段も手すりにつかまらず上がり下がりできるまで、腕もベッドから体を上げるぐらいまで回復(ホカリのペットボトルダンベル)してきています。

 これからまたすこしづつですが、ブログを更新しますので期待してください。

P.S.
 まいさん、ご心配のコメント頂きありがとう御座いました。

癌ワクチンの治験について

2010-10-24 08:29:38 | 膵臓癌
癌ワクチンの治験について、”ゆいのママ”さんからコメント欄で問い合わせがあり、私の知っている範囲でコメント欄でお返事しました。他の方にも参考になるかもわからないので、その内容を少し変更してここに再掲したいと思います。

まず、治験の一般的な情報ですが、ガン情報サービスセンターの以下のページをご覧下さい。
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/index.html

次に、治験情報の探し方ですが、ガンワクチンで言うと、治験の東大系、阪大系他がありますので、そこに直接聞いてみるのはいい手だと思います。
東大系 http://www.h.ims.u-tokyo.ac.jp/gairai/depts-10.html
阪大系 http://sahswww.med.osaka-u.ac.jp/~hmtonc/vaccine/index.htm
     http://sahswww.med.osaka-u.ac.jp/~hmtonc/vaccine/office.htm
     http://sahswww.med.osaka-u.ac.jp/~hmtonc/vaccine/syounika.htm(小児癌関係)
ちなみに、東大系、阪大系とも他の大学、医療機関と連携して治験を実施していますので(例えば、東大系だと和歌山県立医大他、阪大系だと高知大学、東北大学他)、上にコンタクトして近くの医療機関で実施されているところがないかをお聞きになられていることをお勧めします。

また、治験情報の種々の検索サービスは以下のサイトに記載されています。
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/ct03.html
その中で私は、UMIN臨床試験登録システムと言うサイトを利用しました。
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr.cgi?function=search&action=input
治験は医療機関の方が同じガンでも種々の言葉で登録されている(こんなもの統一したらいいと思うのですが)ので、同じ癌でもいろいろな言葉で検索をかける必要があります。例えば、膵臓癌でも「膵臓癌」、「膵癌」、「すい臓ガン」、「膵臓ガン」etc.と言った感じです。そこでヒットした治験の閲覧をクリックすると、年齢、病状等の詳細な参加条件が書かれています。ちなみに、そこで「膵癌」と入れて検索すると32件出てきますが、その他の言葉では、ほとんどでて来ませんでした。

治験では、治験の適用条件に一致するすることが前提となってきます。適用条件の例としては、癌のタイプ、年齢、病状、これまでの治療の経緯、HLA抗体のタイプ等があります。ちなみに、ほとんどの癌ワクチン治験では、全身免疫抑制状態(i.e.間質性肺炎に罹患されているほとんどの方が経口摂取されているステロイド)が治験の適用除外条件となっているのですが、東北大学病院のWT-1ワクチン治験のみこの条件がなかったので、私は東北大学病院まで通っています。

次に料金ですが、治験のワクチン自体は無料なので、私の場合、血液検査の料金ぐらいで1回2-3000円ぐらいです。奈良から仙台までの交通費はでませんので全体としては比較的高額になりますが、民間の癌ワクチン治療に比べると非常に安価だと思います。ちなみに、交通費を安く抑えたい場合は、ANAのパッケージツアーをお勧めします。一泊+往復の飛行機のチケットがついて安売りチケットより安いです(今の時期だと2.5-3万円ぐらい)。
https://www.ana.co.jp/domtour/

これまでの経過(その7)

2010-09-27 11:37:54 | 膵臓癌

9月24日に久しぶりにWT-1ワクチン接種の接種に東北大学病院に行ってきました。結果は、腫瘍マーカが上がっていた以外は特に大きな変化はありませんでした。具体的には、CA19-9(正常値0-37)が3月の315から2404へ、CEA(正常値は0-5)が1.4から9.1に上がっていました。腫瘍マーカを見ると大きな悪化ですが、実際に体で感じる体調は6月の悪化時(膵液の血液内への流出)にステロイド(リンデロン)の点滴で好転して以降、波はあるものの比較的いい状態を保っています。検査数値は無視できませんが、体調がそんなに変化していないので、まあいいかと言う感じです。

 今回は、また、これまでのCT等の検査結果を持参したのと、久しぶりの東北大学病院受診したので、いろいろなことをセカンドオピニオン的にお聞きました。結果は、
・ ステロイドと膵炎の影響か、血液検査で軽い糖尿病の傾向を示していること。
・ 長く続く下痢には、総合消化剤のエクセラーゼの増量が選択肢としてあり(2錠/食から4錠/食を推奨され、今入院しているホスピスで4錠に増量していただけることになりました。)、増量する際には消化吸収が良くなるので糖尿病の増悪をウォッチして適切な対応を取る必要があること。
・ CTからは、ガンの肺転移や心膜への転移(少量の心嚢液貯留)の可能性があるが画像だけでは明確には断定できないこと。また、心嚢液貯留は、多分体調に大きな影響は与えないだろうこと。
と言うことでした。
あと、気になったのは、WT-1ワクチンの抗体反応をみるために腕に注射をしたのですが、前回は、7mm×3mmの大きさで赤変したのですが、今回はリンデロンによる免疫抑制の影響か反応が全くでませんでした。通常、WT-1も含め種々のガンワクチンの治験の条件に”慢性的な免疫抑制の状態にないこと”(i.e.ステロイドを使用していないこと)と言う条件がついているのは、このことかと再認識した次第です。
 あと、久しぶりの仙台だったのでお寿司と牛タンを食ってきました。お寿司は、いつも行く仙台駅1Fにある北辰鮨で、もとは魚屋さんで、とても安くのにいいネタが魅力です。1回浮気をして別の店をトライしてみたのですが、全然ネタが違ってこりたので、それ以降は浮気をしていません。仙台駅の3階には立ち食いの北辰鮨がありますので、時間がないかたはそちらをトライされるのがいいかも解りません。
 今回は、たまたまその店で仙台出身で京都西本願寺へ単身赴任されているお坊さんと話をしたのですが、その人も”ここは安くて美味しい。新地で食ったら数倍の値段がするな”といわれていたので、私の味覚は大きく外れてはいないと思います。ちなみに、新地通いとは、お坊さんはリッチですね。まあ、ラブホテルを経営しているお寺さんもあるそうですので、それに比べるとましですが。。。


 牛タンは、病院の待合いで一緒になったかたから聞いた”味の大助”と言うお店に行きました。こちらは大きくて厚めの柔らかい牛タンを目の前で炭火で焼いて出してくれます。牛タンは当然美味しかったのですが、一緒にでた長ネギがいっぱい入ったテールスープも格別でした。昼の2時前に行ったので空いていたのですが、昼食時は外に行列が出来るそうです。


すい臓食と陀羅尼助

2010-09-08 06:39:13 | 膵臓癌

 みなさん食事はどうされていますか?わたしの場合は、最初に癌が発見されて直ぐの昨年1月に胆管を圧迫して詰まり黄疸がでてきたため、胆汁の流れ確保にステントを入れました。ただ、ステントを入れても胆汁の流れを永久的に十分に確保できるはなく、段々とステントが詰まってきます。また、膵頭にガンがあるため、ガンが膵菅を詰まらせます。
 これらにより膵臓ガンになると食物の消化に影響がでてきます。具体的には、
(1) 膵臓の消化酵素
   炭水化物を分解するアミラーゼ、タンパク質を分解するトリプシン・キモトリプシン・エラスターゼ(線維分解作用もある)などがあります。
(2) 胆管を経由して出てくる胆汁
  脂肪は胆汁により乳化され、膵臓から出されるリパーゼによってモノグリセライドと脂肪酸に分解され体内に吸収されます。

膵臓にガンが出来ると、これらの理由により下痢になったり、栄養の消化吸収が悪くなります。ガンによる悪質液の影響もあるのでしょうが、膵臓癌の場合、非常に多くの人で体重減少が見られるようで、私も病気になってから体重が20kg強減少しました。しかし、ホスピスに入って膵臓食に切り替えてからは下痢の症状は改善しています。自宅で療養されている方は、体力維持のためにぜひ脂質を控えた膵臓食をとられることをお勧めします。なお、膵臓食に関する本としては、例えば、
・ 肝臓・胆のう・膵臓病の食事療法 (食事療法シリーズ)
・ 膵炎の人の食卓 (美味しい・ヘルシー・クッキング)
・ 胆石・胆のう炎・膵炎の人の食事 (健康21シリーズ)
・ 脂質コントロール食―膵炎・胆石・胆のう炎・合併症など (おいしい食事療法シリーズ)
があります。

また、膵臓食にくわえて、ホスピスに入ってからは皆さんお馴染みの整腸剤のビオフェルミン、総合消化酵素剤のエクセラーゼを飲んでます。ただ、膵臓食は脂っけがないためなにかものたりず、私の場合、たまに外食して少し脂っけのものを食べたり、食べ過ぎたりします。すると体は正直で覿面にひどい下痢になり、数日続く場合があります。その際に、私の場合効いたのがホスピスの看護師さんから聞いた陀羅尼助です(あくまでも私の場合ですので、全ての膵臓ガンの方に効くかどうかは解りません。使用される場合は、他の薬との飲み合わせ等に問題がないか主治医の先生に相談されることをお勧めします)。これを薦めてくれた看護師さんによると、その看護師さんがおられた地元の大学病院の先生にも愛用者がおられるみたいで、また、先週末温泉に行った前の会社の友人の1人も陀羅尼助を愛用していることがわかり、私と二人で「これ効くよな」と言う話で盛り上がりました。

この薬の歴史は古く、当麻寺(たいまでら)の伝承では、「當麻の地を開いた頃に、井戸を掘り、水を清め、薬草を煮たことに始まる」とされており、約1300年の歴史があります。陀羅尼助の由来としては、その薬草を釜で煮詰める際に、導師が「陀羅尼」をお唱えて薬が良く効くように祈ったと言う説や、陀羅尼助は非常に苦いため僧侶が「お勤め」などで仏さまに陀羅尼を唱える際の眠気覚ましに使われたという説があります。

「陀羅尼助来由」の版木を刷ったもの (当麻寺中之坊霊宝館)


なお、この薬は奈良の洞川で作られており10数件の店があります。比較的安価でインターネットでも購入可能ですので下痢に悩まれている方は、主治医の先生と相談の上一度トライされてはいかがでしょうか?