Plumの思い出日記

愛馬クォーターホースのsweetplumと一緒に過ごした15年間の思い出&希少癌と難病患者の独り言

産業医に

2014年04月28日 22時50分42秒 | 顎下線腫瘍

今日、上司と薬の副作用の影響についてなど病気のことで話をしたら
産業医に一度相談してくるようにというので予約を取って面談した。

産業医は「上司は何を期待していたんでしょうね?」といいながら
「副作用で体調が悪い時は休んでください。勤務時間中に体調不良になれば健康管理室で休むように」
言えるのはこれだけだと。
まぁ、当然だな。休めってこと以外に対処の仕様がないんだから。

脳外科でPETCT検査で影が見つかったときから3回診察受けたけど、3回とも同じように
腫瘍が大きくなって外側に浸潤していた場合の手術によるリスクが云々と、何の知識もない患者に
脅すような言葉ばかり並べて、かなりストレス受けたと話したら「病気を見て患者を診てないんですよ」と。
こういう説明ばかりするのも訴訟起こされたときの為で、治療についても型に嵌めたがり
患者によってそれぞれ違うのに・・・と今の医療について嘆いていた。 

県の医療機関の水準についても、南下すればするほど医師は集まらずレベルは低くなるから
私の通う病院についても「酷い」とバッサリ。

100km北上すればまだ隣県の政令指定都市が近い街だから幾分レベルは保っているというが
通うのが大変だから 

脳外科手術も東京や大阪まで行かなくても、藤田保健衛生大学病院をお薦めするといわれた。
手術なんか絶対するつもりないけど、もしもの時の参考にしておこう。

ちなみに今通ってる病院の脳腫瘍手術件数:昨年度41件、うち下垂体6件 
産業医によれば下垂体腫瘍の場合内視鏡手術で、それほど難易度は高くないからっていうけど 
問題なのは中央部の内視鏡で取れる部分じゃなくて、外側に浸潤している大きな腫瘍なんだよ

難病指定の件について、腺様嚢胞癌の方が薬も効かず放射線も効かないのに難病指定されていないのは
おかしいというと、患者数が少ないと医療行政に声が届かないんだと。
申請にしても難病患者はずっと病気が治ることなく続くというのに毎年申請しなくてはならないし
申請費用も医師の診断書料が5400円もかかる。申請させないようにしているとしか思えない
「それがお役所仕事なんです。この現状を変えたければ政治家にならないと」・・・とごもっともなお言葉。

最後に下垂体腫瘍は脳腫瘍の中でも多いもので、良性だからそんなに心配しないでいいですと言われ
少し楽になった。なんぜ医師の言葉だから信用できるし。

それにしても、産業医に相談している社員が結構いることに驚きだった。
そういえば先日肺の手術した上司(部長)も産業医に相談してたそうだ。だから課長が私に言ったわけだが。

病気のことについてこんなに話したことなかったからすっきりしたよ。
いい機会を与えてくれた課長に感謝だな。
 

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閃輝暗点

2014年04月26日 21時30分36秒 | 顎下線腫瘍

昨夜のカバサール服用から目覚めた今朝の気分は・・・・なんだかだるい。
ちょっといつもより調子悪いかも?ってくらいでお昼になっていきなり来た
閃輝暗点
何年かぶりだけどこれが来たら激しい頭痛に襲われるからすぐに横になった。
けど、頭痛はなかった。
なくてよかったけど、それも脳腫瘍のせいなのかもしれない。
他に副作用はふらつきとまでいかないけど、ちょっと立ちくらみする程度。 

検索してみるとパロデールっていう毎日飲む薬に比べて副作用も少ないらしい。
ま、週に一度だし副作用の影響があっても休日だから薬を増やしても問題なさそう。
でも飲み忘れたら必ず同じ曜日に服用しないといけないらしいから
二日ずれたら月曜日は休まないといけなくなるな。
絶対忘れないようにしないと

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ぷろらくちん?

2014年04月24日 21時44分13秒 | 顎下線腫瘍

今日は先々週の血液検査の結果を聞く脳神経外科の診察日。
9時の予約だから15分前に受付に行くように家を出るがちょっといつもより渋滞ポイントが多かったから、時間ギリギリになった。でも結局先生の診察がはじまったのが9時20分だったし、私より先に来ている人もいたから30分以上待たされた。病院というのは「待つ」時間が多すぎる

で、まだ検査結果が届いていないものがひとつあったけど、種類が判明した。
プロラクチンの数値が1700を超えた異常値だと
基準値は6.12~30.54だからいかに高い値なのかがわかる。

脳神経外科疾患情報ページの記述には

2)プロラクチン産生腺腫

若い女性 (20~40歳代)に多い。プロラクチンが過剰に分泌され、月経不順や無月経、さらに乳汁分泌(5)などがみられます。つまり、妊娠していないのに体が妊娠しているような状態になるわけです。これらの症状が出現すると女性は早くから病院に行きますので腫瘍は小さいことが多いのです。女性不妊症の原因として重要な疾患です。これらの症状から患者は、まず産婦人科を受診する事が多いわけですが、実は脳腫瘍ですので脳神経外科の病気なのです。産婦人科でこの病気が発見されないまま、長きにわたり無月経の治療 (時には不妊治療)がなされていることもよくあります。無月経と乳汁分泌がともに起こった時には、下垂体専門の脳神経外科医の診察を受ける事をお勧めします。
http://square.umin.ac.jp/neuroinf/medical/205.html

思い当たる症状があったのは33年も前のこと。22~23歳の頃だったと記憶している。
月経不順が続いて一度は婦人科を受診して注射されたら月経が来たけど、注射痛いしさ~ない方が楽でいいやと思ってそれっきり行かなくなって・・・20台後半で無くなった。

先生も多分その頃から腫瘍ができてたんだろうけど、だんだん成長して右の外側の方へ浸潤していったんだろうと。このまま大きくなり続けると視神経を圧迫して視力を失うと。この部位はいろんな神経や血管が入り組んでいるから手術での摘出は合併症を引き起こしてしまう為難しいと。
聴きたくもない言葉を続ける医師に思わずもう手術なんか受けたくないですと言ってしまった 医師は冷静に通常の治療ケースとしてお話しているので、と前置きしてプロラクチンの分泌を抑制する薬を飲むことで腫瘍の成長を抑制できるかもしれない。ただ副作用があるので選択は患者さんが決めることです。今すぐじゃなくてもよく考えてくださいと。
でも考える時間って無駄な気がして治療するなら早いに越したことないから、とにかくやってみることにした。週に一度の服薬でいいんだって。なら副作用があっても影響のない休みの前日、つまり金曜日の夜に決まりだな。
明日の夜飲んで、土曜日どんな副作用がでるのか?

非機能性でも無月経と乳汁の症状が出ると書いてあったから、期待していたんだけどなぁ。

病院の後は、いつものご神馬さんに逢いに外宮へ直行~
でも、今日も参道脇の厩舎にはお姿はなく・・・・
ご正宮~別宮を周って、奥の細道を辿り林の向こうに白く輝く馬体を発見
今日もお天気が良くて日向ぼっこが気持ちいいね。
暫く眺めてたら珍しく嘶いてたよ。きっと誰かを呼んでたんだな。高くもなく低くもない声で2回ほど短く啼いてた。お昼前だったから世話係の人にご飯まだ~?って言ってたのかもね。

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脳下垂体腫瘍は

2014年04月17日 21時08分30秒 | 顎下線腫瘍

一昨日見つけた澤村豊医師のhpには

下垂体腺腫 pituitary adenomaについて
とても大切なこと
最近,無症状の下垂体腺腫が脳ドックなどで偶然見つかることも多いのです
その多くは治療する必要がありません
ですから安易に手術を受けてはいけません
下垂体腺腫は,とてもとても多い病気でほっておいても何でもないものや大きくならないものも多いのです

なんて書いてあるじゃないの~
なぁんだ、これなら心配しなくてもいいてことだよね。

日赤の医師は最悪の場合を想定して、手術法やそのリスクなんかを言われたもんだから
自分が手術受けなくてはいけないのかとか考えてちょっと凹んだけど、いらん心配やったわ 

それともう一つ希望が持てることが・・・ 

下垂体腺腫はなにもしないでも小さくなることがある

偶然発見された下垂体腺腫で,症状もないので,何もしないでほっておきました。
7年間の観察でゆっくり小さくなってきています。他の良性脳腫瘍でもみられるのですが
自然に小さくなるので自然退縮と言います。
治療が必要ない下垂体腺腫もあるということに注意して下さい。

ほらほらほら~~~ 他のhpで見るとその縮小している割合がおよそ1割だった。
腺様嚢胞癌の再発転移の5年抑制率(85%前後)とあんまり変わらないな。
勿論、私は再発しない、転移もないと信じて疑ってないよ。

そもそも、この脳腫瘍は一体いつからあったんだか
殆どの人は腫瘍があっても見つからないまま死んでしまうのかもしれないよ
脳ドックとかPETCTとか高額な検査を好んで受ける人は少ないだろうしね。
健康な人は病院に行かないからな。普通の健康診断なんかじゃ見つかるわけないし。

来週の木曜には腫瘍の正体がわかる。たぶん非機能性腫瘍だと思うけど。
今まで何の不都合もなかったからホルモン治療なんか必要ないし。

今月は4日半も年休行使で勤務日数が少ないな。
定年までに年休を消化しきれるように頑張って休むことにしよう。
毎週水曜は定休日にするとかいいかも 

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良性腫瘍なのに

2014年04月10日 19時07分09秒 | 顎下線腫瘍

今日も病院へ。脳のMRI検査が午後1時の予約で30分前に来るようにといつも言われる。

でも30分前に受付に行っても結局30分以上待合の椅子でただ待たされるんだよな。
今日は病院に行く前に外宮参拝。参道脇の厩舎は今日もご神馬さんのお姿はなく・・・
ご正宮~荒祭りの宮・風の宮・土の宮を周り、奥の細道をだどっていくと
今日は遠くから白く輝くご神馬さんの馬体を確認することができた。
暫く見つめていたら、ご神馬さんくるっと方向転換したと思ったら奥へ消えてしまった
馬房とパドックは自由に行き来できるんだな。日向ぼっこしたければ外に出て飽きたら馬房へ。
自由にできるってことはとてもいいことだね。 


12時20分駐車場へ。ちょうどいい時間だ。
予約時間より半時間くらい遅れて検査へ。もう4回目だけどいつも思うのは「うるさい」ってこと。
ガーガー、ビービーとずっと大きな音がして耳栓しててもうるさくてかなわん。
2時過ぎに脳神経外科の受付に行き待っていると看護士さんがきて
今先生から連絡が来て手術に入るから1時間半後でよければ今日説明するが、そんなに待てないなら
来週にしますがどうしますか?と。 そりゃ当然今日のうちに聞いた方がいいから待つことにして
お昼食べに病院前の商業施設に向かう。
元町珈琲って店ができてたんで、軽食でもと思って入ったら結構人がいた。平日なのに
ナポリタンとかもあったけど、小倉トーストと珈琲にした。粒あん大好きクリームも付いてておいしかった。
まだ時間もあったから100均ショップへ。買おうと思ったA4サイズのソフトタイプのクリアケースがなかった。
B4サイズならいっぱいあったのに。
で、予定外の出費が1200円も。ついつい買っちまうんだなこういう店って。
時間になったからまた外来受付へもどり診察室前で待った。
すりガラス部分から先生が手術着のまま席についているのが見えた。
呼ばれて入るとやっぱり~先生その頭に被ったキャップが変だよ~

で、結構言われたことは軽い内容でもなく「よく注意して見ていかないといけない」って。
「下垂体の右側に大きな腫瘍が広がっていて、上に広がると視神経圧迫して失明の可能性があり
良性腫瘍ではあるものの、横にあたかも癌のように浸潤していくこともあり骨とかに悪影響が出る」と。
「外側はいろんな血管や神経と複雑に絡み合っているので手術で摘出というのは合併症のリスクがあり
中央の部分は内視鏡で切除して残りはガンマナイフでということになりますね・・・」と。 

まずはホルモンの検査をしなくてはいけないのでこの後採血して、また2週間後に来てくださいと。
あぁ、ホルモン検査ね。予想通りだな。
お会計、今日も1万2千円にもなったよ。今月出費が多いな。

顎下腺腫瘍の検査結果を聞いた時の先生の説明「化学療法の薬も放射線も効かない」と同じで
ふ~ん・・・・。って、どこか他人事のような感じでしか受け取れなかった。
結構厳しい現実を突きつけられてるのにね。
脳腫瘍の方が深刻なのかな。腺様嚢胞癌も転移とかあればやっかいなもんだけど。 
でも、経過観察で変化なしが8割、小さくなるのが1割だから、楽観的に捉えている。 

去年もPETCT受けてるのに何も言われなかったけど、CT検査の先生のコメントには
トルコ鞍にFDG集積が見られると書いてあった。耳鼻科の先生は去年は何も言わなかったのは
脳はそもそも糖分を必要とする部位だからか、さすがに2年連続同じ箇所に集積があったから
今年は脳神経外科の予約を入れたってことなのかな?


ま、心配してもしょうがない。なるようになるさ。 

 

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