カテ入院（４日目）退院日！！

　
　今日は、朝から少し熱があった。　↑（オリの中のみたい）
今日、退院予定になっていたので、採血をして結果がよければ、
退院ＯＫ
１時間ほどして、Ｒ先生が結果を伝えに
CRPが0.2で、問題なーーーーーし
同室のＫ大クンのママが、『えーーー無脾で0.2って羨ましいーー！！』
ってびっくりしてました
抗生剤も飲んでるし、空クン元気だし、大丈夫なようなので退院です
　首と足の消毒をしてもらい、空クンはまたまた大泣き
今回の入院で、空は結構ビビリになってしまった。
前は、何をされるか分かってなかったとこもあったけど、
今回は、処置室に入っただけで、イヤイヤの大泣きでした
処置室って、痛い事する部屋だもんね。怖くて当たり前です！
まだ暴れないだけで、空クンはかしこいって思ってる親バカ二人です
次回は、心外の先生の外来なので、Ｒ先生とは今日でお別れです
とてもとても寂しい気持ちになりました。
Ｒ先生がいなければ、ここまでちゃんと空を育てられたか分かりません・・・
本当に感謝しています！Ｒ先生の事は、忘れる事ができないですね。
空が成長するたびに、きっとＲ先生を思い出すでしょう・・・
Ｒ先生、心臓病を持って生まれた子供たちを、たくさん救ってあげてください

Ｒ先生に抱かれた空クンは、チョー大泣き↓
　

同室になったＫ大ママとも、楽しく過ごせました。ありがとう
空とーちゃんに、『お前は入院するたびに、新しいママ友が増えていいな』って
言われました
だって、自分の友達とはなかなか会えないし、空を外で遊ばす事もしなかったから
新しいお友達も出来なかったもんね。
病院で出会えたママたちは、私にとってとても大事な存在です


　最後の日に、空とーちゃんもＲ先生に挨拶が出来てホントよかった！！
空クン、元気になって歩けるようになったら、Ｒ先生に会いに行こうね

＊（注）Ｒ先生は、サングラスをしてるわけではありません。
　　　　空とーちゃんが『マトリックス先生にしよ～と』って事で、
　　　　空とーちゃんの仕業です　

カテ入院（３日目）

昨日は、二人ともぐっすり眠れました
おかげで、今朝は６時に目覚めた空クン！
まだ足が拘束されたままなので、動けない事に少～しはらがたつみたい…

今朝の体温：37.4度（普段より少し高め）
サチュ：82

９時にＲ先生がお部屋に来られ、消毒と拘束を外してくれました！
首の方は、少し腫れて痛そう…

12日で、１歳６ヶ月になったので、Ｒ先生に簡単な健診をしていただきました！
体重：8715ｇ 身長：77.7cm 頭囲：47.1cm（デカッ） 胸囲：47cm

身体的に問題はなし
言葉の方は、やっぱり少し遅い。でも、これは空が他の子と触れ合ったりする刺激が無いのでしょうがない！との事。
フォンタンが終わり、子供と接するようになれば、
こっちも追い付いてくるみたい。
あまり気にしてないけどね…
今月のシナジスを接種し、空はまたまた大泣き
それからとゆうもの、Ｒ先生がお部屋に来る度に、先生をにらんでました…

Ｒ先生、『ごめんな、ごめんな』って言いながら、部屋を去って行きました
空クン、そんなににらまないであげておくれ～！

午後になって、おじいちゃんと、おばあちゃんが来てくれました。
昨日の検査結果を心配していたので、今回の結果はすごく喜んでました！

夜になって、空とーちゃんがお弁当を持って来てくれました。
手術日をいつ頃にするか話し合い、調子がいい時にする方がいいんじゃないかって事で、私たち夫婦の希望は、１ヶ月先の４月の中旬頃にきめました。
21日の金曜日、心外のＦ先生に伝えよう！
ホントにホントに、いよいよです

カテ入院（２日目）検査当日！！

　☆カテーテル検査☆
9:00 カテ室へ送りに・・・
12:40 お部屋に戻ってきました。

予定時間より、随分かかりましたが、検査は問題なく終了。
不整脈の検査に時間がかかりましたが、怪しい回路も現れず、アブレーションする必要は無い！とゆう事でした
フォンタン後に出る可能性は…
空の場合、０％ではないけど、低いそうです。そんなに心配しなくても大丈夫みたいで、すごく安心しました。

☆フォンタンへ進む為のいくつかの条件☆
肺血管の太さや狭窄がないか… 血管は太く狭窄はない
肺血圧（15未満が良）… 10～12
心機能… とても良い
弁逆流… 軽度で問題なし
あと、色んな事をカテーテル写真を見ながら説明していただきました！

総肺静脈還流異常の術後、何度か言われていた、４本中１本がダメかもしれない。。。
ここも、狭窄にはなっているが、ちゃんと流れているのでOK！
正直、Ｒ先生もこれに関しては、びっくり！
ダメだと思ってたみたいです
心外のＦ先生も、素晴らしい手術（グレンと総肺静脈）をして下さって、ホント感謝です

側副血管が何本か出来てしまってるねで、コイル詰めを、フォンタンの１週間から10日前にするそうです。
いつフォンタンしても、おかしくないくらい好条件が揃っているのでるので、６月まで待つ必要はないとゆう事でした。
体重も現在8800グラムでOK
空のフォンタンへの評価は、95点以上！！！
今まで風邪をひく事もなく、体調を崩した事もないとゆうのが、この点数に出てると思います！
目が覚めて、水分をほしがった空クンは、お水を200ml飲みました。　　　
首と足からカテを入れてるので、とても痛そうでしたが、足を動かしてはダメとゆう事を理解してるのか、もう片方の足だけ動かしてました。
グズル事を覚悟してましたが、ほっとんどグズル事もなく、
すごくすごくすごくすごく、お利口でした

無脾症とゆう、トップ２に入る重度の心疾患を持って生まれた空クンですが、病気とは思えないくらい元気に育っています。
まだまだ、心配はつきないですが、空なら乗り越えれると信じてます！

私は、空が生まれてから初めて、『神様はいてる』と思いました。
私たち家族の事を、見捨てはしなかった。
これからも、神様を信じてがんばります！

☆応援して下さった皆様、どうもありがとうございました☆

カテ入院（１日目）

☆9時30分☆
病棟到着！！久しぶりに看護婦さんたちに会えて、空は少しビックリ私は嬉しかった～！
大きくなった空を見て、みんなビックリしてました
しばらくして、採血と点滴のライン取り！（手足）
　お昼ご飯を食べる間も無く、心エコー・心電図・レントゲン！
一度お部屋に戻り、16時の3DCTまで待機。
急いでミルクを飲ませる
16時に呼ばれるまで、プレイルームでひと遊び
ラインを入れてる手足をつけないように、上手にズリバイしてました。。。

夕方、空とーちゃんが来て、３人で夕食
私がお風呂に入っる間、空とーちゃんと空はプレイルームへ…
機嫌よく遊んでる空！エライぞ！！

☆先月のホルター心電図の検査結果☆
今現在、不整脈は起こしていなかった。。。がーーー、ホッとしたのもつかの間…　やはり、回路は２本あり、怪しい可能性もあるという事でした。
アブレーションが出来る○阪の病院の先生が、明日こっちの病院に来て下さり、Ｒ先生と一緒にカテーテルをしてくれるそうです！
それで、問題なければ、○阪の病院は行かなくていいし、アブレーション必要なら、空のカテを目の前で見てるわけなので、話しは早い！
さすがＲ先生だね！！とんとんとんっと話しが進んでいく
明日もＲ先生に任せてれば問題ないね

今日は、とても空クンは頑張りました！
もっとワガママになるだろうなと覚悟してたけど、すごくすごく、お利口さんでした！
やるやん、私の息子
この調子で、明日も頑張ろうーーー！

嫌な予感・・・

１１ヶ月１６日　術後２ヶ月１６日
体重：６７２０ｇ　　サチュ：８３

　術後２ヶ月半が過ぎた・・・　総肺静脈還流異常の手術は、術後３ヶ月～６ヶ月経たないと結果がわからないとゆう事でした。
悪くなってきたら、サチュレーションが下がってくる！とゆうので、サチュを計るオキシメーターも購入して、毎日計っている。
今のとこ８３～８５で悪くはない。　ただ、サチュが下がる前に、ミルクを飲む時、「はぁはぁ」言ったり、しんどそうにする！と先生に言われてました。
ここ３日程前から、ミルクを飲んだ後、「はぁはぁ」とは言わないけど、額に汗をかきだした　本人は、しんどそうにはしていないけど、手術前もミルクを飲んだ後に汗をかいたり、「はぁはぁ」言っていた
その時に似てる・・・　手術で穴をあけて繋げた所の狭窄が始まったのかも・・・
もし、狭窄がおきてれば、再手術になるそれだけは、避けたいのに～！！
明日の外来で、何かわかるかな・・・今からドキドキする。
　離乳食は、毎回喜んで食べてくれてる　離乳食が再開してから、ミルクの飲む量も少なくなったからなのか、吐かなくなった　やっぱり、ミルクのせいだったのかな・・・
色々考えてもしょうがない　soraは大丈夫何も無い事を願って、いっぱいご飯食べて、今日は早めに眠ろうっと

体重が・・・

７月１７日　１０ヶ月と５日
体重：6975g　　ミルク：600ｃｃ/１日
　体重が、とうとう7000gを切ってしまった　離乳食がストップしてるからなのか、特殊ミルクがまずすぎるのか。あまりミルクを飲まない・・・
　採血・レントゲン・エコー検査があった。今のところ総肺静脈の方も変化は無く、グレン循環も良好！もうすぐ退院できる予定！！
やったーーーーーーーー

がんばれ！

がんばれsora！私は、この言葉を、息子が生まれてから何度言ってきたのかな… 夜眠る前には、『今日も１日よくがんばったね、オヤスミ。』朝起きたら、『おはよう、今日もがんばろうね』って毎日、声をかけている。息子にしてみたら、『オカン毎日うるさいな～』って思ってるかも・・
今まで、『がんばれ』とか『がんばって』なんて挨拶みたいに言ってきたけど、soraにだけは、軽く言えない。簡単な言葉だけど、重いよね・・・

しっぽ！

肺から出てるドレーンを「しっぽ」って言っている。ある看護師さんが、『あら～soraクンしっぽ付いてるや～ん』って言ったのが始まり！ なんとなく呼び方が可愛くて、そう呼ぶ事にした。しっぽからは、相変わらず液が出てて、こんなに入ってたの～ってビックリ！体重は徐々に減ってきてる。今は水が無くなる事の方が大事やから、それから また頑張って体重増やそうっと！がんばれsora！

特殊ミルク

　今日も朝から吐いている。ミルクも今日からは特殊ミルクに変わった。これが、おいしくないみたいで、おえ～ってしながら飲んでいる当分は離乳食もストップで、このミルクだけ！これで良くなってくれるのかな？
せっかく増やした体重も、減ってきた！それだけ、水が溜まってたって事なのかな・・・
　

胸水たまる！

６月２８日　　９ヶ月と１６日　術後１６日
　２日ほど前から、ミルクの飲みが悪くなった。レントゲンを撮ったところ、左胸に水がたまり肺がつぶれてた　だから、この２日くらいグズってたんやね。ごめんね、早く気づいてあげれなくて・・・
サチュもこの２日は、８０を切っている。利尿剤を増やして様子を見る事にしましょうって事になった。
Ｒ先生も、心配して夜遅くまで、病室をのぞいてくれました。
Ｒ先生、ありがとう！
　翌日、朝からミルクを吐いて、しんどそう　結局、薬では無理っぽいので、肺を突いてドレーンを刺した・・・また、痛い事になってしまった傷がひとつ増えた・・・けど、soraは楽になったみたい少し笑顔が出てきた。どれくらいで、水が止まるのか分からないそうで、長いと２ヶ月くらい止まらない人もいてるらしい。あ～