発熱…

昨日の朝、少し体が熱いなと思い熱を計ると、37.4℃！
機嫌は悪くないし、様子をみる事に…

お昼ご飯も、いつもよりは少なめ。
それからお昼寝をして、起きた時に体を触ると、朝よりも熱いし元気がない…

再び熱を計ると、38.2℃！
急いで病院に電話！！
今から連れて来て！と主治医。

インフルエンザの検査をしてからでないと、診察室には入れなくて、隔離室らしき部屋で検査…
待つこと30分！
結果、マイナスでインフルエンザではなかった！
が、、、まだ発熱してから12時間たっていないので、『まず大丈夫だけど、もしかすると、という事がある』とＢ先生！

もしインフルエンザだった時の事も考えて、インフルエンザの時には使えない薬の処方はやめてくれた。

夜、38.6℃まで上がり息づかいも荒い…
とんぷくを飲ませて様子をみる。
何度も汗をかき着替えさせ、熱を計り、水枕！
朝方５時すぎまで眠れなかった私…

今日の朝昼とも、あまり食欲がない。
たまにパパとおしゃべりしたり、元気が戻ってきたかなと思ったら、またお布団へゴロン！

熱を計ると38.3℃！

熱が上がったり、ぐったりするような事があれば、今日も診察してくれるとＢ先生！
いつでも嫌な顔をせずに診てくれるのが有難い！

もう少し様子をみようと思ったけど、パパが心配で心配でしょうがないって感じだったので病院へ連れて行く事に！

今日の検査でもインフルエンザはマイナスでした！
これで、インフルエンザの疑いはなくなりました！

後、考えられるのは、突発性発疹か、風邪！
突発性はもうならないのかと思ったら、３歳でもなるそうで…

突発性だと、明日くらいには熱も下がり、発疹がでるだろうな！
インフルエンザじゃなかったのが良かったけど、やっぱり空が苦しくてしんどそうな顔をしてるのは見てて辛い
早く元気になあれ～

☆復活☆

ご心配おかけしました。
空クン、復活致しました！

３日お昼過ぎに発熱後、解熱剤が効いてる間は熱が下がる。
夜中に震え出し、再び高熱！
解熱剤を入れると、また熱は下がる。

４日、前日より少し元気は出てきたようだけど、熱は上がったり下がったり…
１日中、ゴロゴロ寝てる状態。

５日、熱は微熱まで下がり、元気も出てきた！
が、歩くとまだフラフラしている。
38℃以上の熱は出なくなった。
空も元気が出てきて外に連れて行けと言うが、今日もお家でゴロゴロ！
子供の日のプレゼントに、レゴブロックとトミカのミニカーをプレゼント。
ちょうどいい部屋遊びになりました。

６日、完全復活しました。ストレスが溜まってそうな感じだったので、３人でドライブ。
パパと私、交代でお買い物。空はまだ車の中でお留守番！


今回は初めての風邪で、親の方があたふたしてしまいました。
病院に着くと、『外国には行ってませんか？』って言われた事にもビックリ！
新型インフルエンザ、感染力が強いみたいで怖いですね。
風邪もすごく流行ってると先生は言っておられました。
皆様、気をつけてくださいね！

今年のＧＷは、静かな我が家でした…

あれから１年たちました…

何から１年かというと…

はい、フォンタン術から１年がたちました

空の病気が分かった時は、まさかこんな日がくるなんて思ってもみなかった。
こんなに元気になるなんて…

数日前に、フォンタンで入院した頃の日記を読み返してみた。
『あ～こんなんやった』『この時はビックリした』って、今では懐かしい思い出になってます。

でも、やっぱり思い返すと、今でも涙が溢れてきます

術後の姿や痛くて泣きたいけど、力が出なく弱々しい泣き声…
親と離れて過ごす夜。
小さな小さな空にとっては、痛みよりも淋しい方が辛かっただろうね…

病院からの電話に、何度も心臓バクバクだった私…
突然の不整脈の発作にも何度驚かされた事か…

それが、それがこんなに元気になるなんてーーー
空はホントに強かった

この病気とは、一生付き合っていかないといけない空。
まだまだ痛い事も辛い事もあるだろうけど、パパとママはずっとずっと一緒に戦っていくからね！

空クン、無事にフォンタン術後１年おめでとう～


４月24日は、空の生まれ代わった日の記念日として、これから毎年祝っていこうと思います。
↑待ちきれなくて、ガブッとしちゃいました
↓　　　　　

カテ入院４日目（退院日）

　昨夜３時頃、急に泣き出した空クン。
夜泣きは、たまにある事なので、あ～またかって思って、抱っこすると、
『熱い！！体が熱い！！』
熱を計ると、37.7度！！
ヤバイ！！風邪ひいたかな？
でも、鼻も出てない、咳もない・・・
４時頃、もう一度体温を計ると、38.1度
あ～最悪だ、帰れないぞ・・・
空クンは、しんどそうでも無く、スヤスヤ眠っているけど、私はそれからなかなか眠れず・・・
朝になると、熱は下がり37.5度！
でも、いつもよりは高い。　平熱36.5度以上にならないから、37度を超えるのなんて珍しい・・・
先生が診察に来られて、きっとカテ後の熱だろう。
カテ後すぐに熱を出す子の方が多く、空みたいに１、２日たってから熱が出る子もたまにいてるらしく、風邪の症状もなく、元気に遊んでるので、帰ってＯＫ！！
心外のＩ先生も、毎朝顔を見に来てくれて、いつも１番のり！！
Ｉ先生も、「帰って何かあったら、お家近いからまたおいで。」
って言ってくれましたので、予定通り退院しました。

お家に帰り、安心したのか、緊張がとけたのか、私の疲れがピークに！！
とにかく、しんどい！！だるい！！寝たい！！

お昼ごはんを食べ、空クンと３時間もお昼寝してしまいました。
夕食のお買い物も、空とーちゃんが行ってくれたので、助かりました＾＾
空が眠ってから、ゆっくりお風呂に入ったら、体も少しは楽になりました。
ワーファリンの事は心配だけど、梗塞の方がもっと心配だしね！！
薬でよくなるなら、それはそれでＯＫ
前向きに考えよう！！

入院中、たくさんのコメントありがとうございました！！

次回の外来は、11月17日（月）です。

カテ入院３日目

午前中に処置が終わり、午後からはプレイルームで遊び放題！

何度も入院していると、知った顔もチラホラ！
外来で何度かお会いした事のある女の子とママ。
水曜日に入院したらしく、今回初めてお話しをしました。
空クンは、その女の子（２歳３ヶ月のＹちゃん）がお気に入りで、頭を『カワイイカワイイ』したり、オモチャを渡したり、仲良しになりました
もう一人、気になる女の子が…
１歳のＫちゃん この子にも『カワイイカワイイ』して、なかなか離れませんでした。

誰に似たのか愛想が良く、Ｙちゃんのばぁばに抱きついたり、ギューしたり！

女の子を独り占めにしていました。
先生や看護師さんからは、『カップル誕生』とか言われるし、ホント愛想のいいとこは、とーちゃんにそっくりやね！

やっぱり、子どもは子ども同士で遊ぶのがいいね！
周りのお母さんたちからは、「空クンは優しいお兄ちゃんやね」って言われます。
やっぱり兄弟は必要かな…

予定通り、明日退院できそうです。

カテ入院２日目( 検査当日)

朝７時までに食事を済ませ、10時30分カテーテル室へ向かう。

今回初めて、中まで一緒に入った。
病室で眠らせてから検査に向かう病院もあるようですけど、空の病院では母親が連れて行く。

カテーテル室へ入ると、空の手に力が入り、今にも泣きそう
嫌な雰囲気が、空にもわかるんだろうな…
ここでも空は大泣きをするわけでもなく、シクシクと唇を閉じて我慢している。
看護師さんが、『切ないな～』って言った瞬間、私も泣きそうになったよ
ホント、わーわー泣いてくれた方がまし！眠るまで抱っこしてあげれたので、空クンも少しは安心してくれたかな…


12時20分、問題なく終了！頑張った空クンが部屋に戻ってきました。

目が覚めてからは、もう大変！！
喉がかわいたのと、足を動かしたいのと、遊びたいのと…

途中、少し顔色が悪くなったのでドキッとした。
フォンタン後の不整脈の発作を思い出した。

しばらくすると顔色も戻り、牛乳(空の大好物)OKが出たので、牛乳を200ml飲みほしました。

夜、空とーちゃんが来てから検査結果を聞きに先生のもとへ…

ちょっと怪しい血管があって、今回は必要なかったけど、今度カテーテルをする時にコイル詰めをするそうです。
肺静脈の圧が心配だったけど、11で問題なし！
人工血管や他の部位にも特に問題はなく、心配はない…
けど、、、、、
けど？けど何ーーー

グレンの時に縛った肺動脈、縛った先から血液が流れてしまってる(説明わかるかな？)

そこに血液がたまってしまうと、血栓ができ、脳梗塞になる可能性がある。
その様子は、外来でまめにエコーを撮って確認する。
今回のカテで、ワーファリンをいつ止めるか決めるはずだったのが、これから何年間もワーファリンを飲み続けなくてはいけない…

結構ショックなんですけど…

今まで以上に、頭をぶつけるとか、転倒に気をつけなくては！

ワーファリンの事以外は、特に問題もなく順調でした
眠ってる間にシナジスを打ってくれたので、痛い思いは一つ減りました！

夕方からは、動けないのを理解したのか、昼間みたいにギャーギャー言う事もなく、今は賢く眠っています！
明日は、プレイルームから離れそうにないかもね

(写)検査前の空クンです。


PS：夕方、お友達から『今、ちちんぷいぷいに空クンの写真がうつったよ』とメールがありました！
ちちんぷいぷいを見た事のある人は分かると思うけど、『キッチンぷいぷい』のコーナーで、テーマにそって写真を紹介してくれるコーナーがある。
先月は、『おいしい顔』今月は、『私の宝物』でした。
先月も送ったけど選ばれなかったので、今月に入ってすぐ、私の宝物の空クンの写真を送った。
入院前日まで毎日見てても選ばれなかったので、諦めて録画予約もしていなかった…
それが、それもこんな時に
誰か録画してませんかーーー

でも、ぷいぷいグッズ、楽しみだわ

カテ入院１日目

９時に病院到着！
病棟に上がると、昨日の夜、急患が入ったから空の部屋が無い…
夕方まで、大人部屋で過ごして下さい！と言われ、大人部屋へ…

気つかうよ～！！おばあさんたちばかりやけど、皆お昼から寝てるんやもん〓

お昼ご飯以外は、プレイルームで過ごしましたよ〓

採血、レントゲン、心電図、エコー、一通り検査を済ませたら、もう夕方になってました。

看護師さんが、『空クンはすごい我慢強い子やね。』『全然動かさずにジッと我慢してたよ。』って教えてくれました！
そう、その我慢する姿が、私にはツライのです。

夕食前に、部屋移動の声がかかり、いつも使っている４人部屋はいっぱいらしく、個室に移動になりました。
ワーワーうるさくなってきたから、丁度いいかも〓

緊張してるのか、なかなか眠ってくれなかった空クン！
22:30に眠りました。。
空クン、明日は頑張ろうね〓

☆なかなかコメントを返せないと思いますので、退院したら、ゆっくりお返事いたしますね！

カテ入院前日

今日は朝から、荷造りでバタバタ！！
空クンは、外に行きたくて足をバタバタ！！
足りない物を買いに走り、空はばぁばとお留守番！
たった４日なのに、なんでこんなに荷物が多いんだろう・・・
これが、旅行だったら、もっと嬉しいのにな

検査だけで終われば、日曜日に退院できるはず。
少しの間、頑張ってきま～す！！
頑張ろうね、空クン

サンソさん、ありがとう

フォンタン後、サチュレーションが90台後半になった空クン！
グレン後から、ずっとお世話になっていた、テイジンさんの『ハイ・サンソ』さんと、本日お別れしました！
今まで、長い間ありがとう！
さようなら～！

胸骨！！

　空は、前回のグレン術から、胸骨がどんどん出てきてる
出てきてると言うよりも、尖ってて痛そう

　　　　　
成長期だから、しかたがないのは分かるけど、すごく気になる・・・
以前Ｒ先生に、『プロテクターは無いんですか？』と聞いたら、
『うちでは、やってない』と・・・
何かするにも、フォンタンが終わってからだし。
ネットで『小児用胸骨プロテクター』を販売してるとこを１件見つけた！
いったい、いくらするんだ？？
病院で、取り扱ってくれるといいんだけどな～！
きっと気にしてる親御さんは沢山いてると思う
男の子でも、きれいな体の方がいいもんね