術後検査！

６月２０日　　９ヶ月と８日　　術後８日
　3DCT検査で、総肺静脈の流れ、グレン循環の確認！
グレンの方は問題なく良く流れていて良好！総肺静脈の方は、やっぱり心配していたとおり、右上の１本が良くない・・・それと、左の方にも狭窄らしきものが見つかった・・・　主治医の先生の話では、今後これ以上、狭窄が進むような事があれば、普通の生活は無理かも・・手術が出来ればいいんだけど、場所的に困難らしい。狭窄が進まないように、神に祈るしかない・・・
　治るのであれば、また手術頑張るのに　出来なかったら、どうしたらいいの？ホント、祈るしかない
Ｒ先生も、一緒に祈ってくれるらしい

一般病棟

　６月１４日　生後９ヶ月と２日　　術後２日
　すごい回復力だ。２日でCICUを出れた。まだ、ドレーンもついたままだけど、本当に大丈夫なんだろうか・・・
まだ、手術をしてから１度も抱いてあげれてない・・・
もう少し待っててね。いっぱい抱っこしてあげるから！
　ミルク制限はあるけど、足りなくて泣く事は、そんなに無い。お腹がすいてる時が、一番うるさいsoraなので、すこしほっとしました。
胸の傷は、まだ見ることができていない・・・

CＩCUにて！

６月１３日　９ヶ月と１日
　昨日とは違い、口の管も取れて痛々しい姿は、少しましになってた。
術前は、顔色も良くなく、唇も青かった。術後すぐでこんなに変わったのには、びっくり！！
唇はピンクになり、爪の色もピンク色が多くなった。サチュも８４あった。　これで、ミルクを飲むのも楽になるのかな？泣くたびに、青くなる事は無くなるのかな・・・　期待していよう！！
　CICUの看護師さんは、「昨日は、こんな感じでしたよ」とか、親切に教えてくださるので安心です。まだ、たくさんミルクを飲めないのと、痛いのと、寂しいからか、ずっとシクシク泣いていました。
その姿を見てるだけで辛くて、私もsoraとーちゃんも、涙が溢れてきました。
子供の苦しんでる姿を見るのは、胸が張り裂けそうです・・・
看護婦さんから、『Ｒ先生が、心配して何度もsoraクンの様子を見に来てくれてますよ』と、おっしゃっていました。
Ｒ先生、ありがとう！！これからも、soraをよろしくお願いします！

soraが眠るのを待って、CICUを後にしました。
sora、今日もよくがんばったね！

控え室で・・・

　手術中、家族控え室で終わるのを待つ！５・６時間で終わるでしょうとゆう事でした。　５時間後、６時間後、いくらたっても控え室の電話はならず、ドキドキするだけだった。７時間半後、「終わりました」と先生から電話がかかってきました。ラインをとるのに時間がかかったらしい！
　ICUに向かい息子の傍へ行くと、点滴や輸血、ドレーンに口からの管。痛々しい姿で眠っていた。「ごめんねsora、こんな傷をつけさせてしまってごめんね。よく頑張ったネ！」
眠っているsoraの頭を、何度も何度もなでては、涙が溢れた。
でも、soraの戦いは、これからも続く・・・
後は３ヶ月～６ヶ月後に悪くなってない事を祈るだけ！！
『神様、どうかお願いです。この子にこれ以上辛い思いをさせないで・・・』

手術当日！

１９年６月１２日　満９ヶ月
　前日の夜は、なかなか眠れなかった。soraも何かを感じてたのかな、いつもとは様子が違ってた・・・
　手術は９：３０からの予定！　sora父ちゃんや、soraばぁば、soraおばちゃんたちが、朝早くから駆けつけてくれた。９時を回ったくらいから、私はsoraをずっと抱きしめて離す事はなかった・・・９：２０、看護師さんに呼ばれ手術室へ向かった。
入口で息子の名前を言い、手術室へ入り、泣き続けているsoraを手術台に寝かし、手術室を後にした・・・どんどん涙が溢れて止まらなかった！
　こんなに胸が締め付けられる思いをしたのは初めてだった。かわいそうで、かわいそうで、出きることなら代わってあげたい！子を持つ親なら、誰もがそう思うでしょうね・・・

手術説明！

１９年６月８日　８ヶ月と２７日
　両方向グレン術・総肺静脈還流異常の手術説明があった。同室に入院中のママたちからは、「内科の先生はリスクの事や、怖い事を良く言うけど、外科の先生たちは大丈夫・大丈夫って結構あっさりしてるから、こっちも安心できるで」って聞いていたので、そんなに心配はしていなかった。
　それが・・・グレン術だけなら、問題は無い。ただ、総肺静脈還流異常の手術は、とても厄介で今回の手術で良くなるとは限らない。右上の１本に狭窄があるため手術も決して簡単では無い。３度４度、手術を繰り返す子もいてれば、命を落とす子もいてる。とゆう事でした！　　先生から、「大丈夫」という言葉は聞けなかった・・・

soraに、もうひとつ手が必要なら、私の手を取って使ってください。
soraに、もうひとつ足が必要なら、私の足を取って使ってください。
soraに、もうひとつ目が必要なら、私の目を取って使ってください。
soraに、元気な心臓が必要なら、私の心臓を取って使ってください。

心の準備が・・・

　１９年６月４日　生後８ヶ月と２３日
　途中何度か容態が悪くなりましたが、何とか大きくなりました。
今年の春頃から、ウンチで気張った時に顔が真っ青になったり、気にいらない事があった時・母親の姿が見えない時などに、まるで「ちび○コちゃん」に出てくる子ように、上から下へ「さ～っ」て青くなる事が多くなった。
　サチュも70の前半まで落ち、泣くと60代まで落ちる・・・主治医のＲ先生は、そろそろ考えないとね・・・って事で、カテーテルをしました。カテ検査後、発作が起きてしまいサチュが49まで下がった・・・
先生たちも付きっきりで処置をしていて、正直焦りました。。。もうどうしようかとドキドキしました。数時間後、落ち着いてはきたけど、薬で眠らされたまま！
翌日、Ｒ先生から説明があり、心外の先生と相談したところ、手術を急いだ方がいいとゆう事で、１週間後に手術が決まった！
　こ・こ・心の準備が・・・

カテーテル検査

　生後２ヶ月半！
初めてのカテーテル検査！　検査と言っても麻酔はするし、血管の中を触るわけだから、不安はある。　検査が終わるまでは、ドキドキしながら待ってた。
結果、サチュレーションは前よりも下がってはいるけど、今すぐ手術をしなければいけないほど悪くはなってなかった。少し安心した
できるだけ、大きくなってからのほうがいいとゆう事で、今は体重が増えるのを待つだけです。けど、発作が起きれば、手術は急ぎます。との事でした・・・
ガンバレ空！！

検査！

　生後１ヶ月！
毎日と言っていい程、検査ばかり。採血・レントゲン・エコー・・・。
大人でも採血なんか痛いと思うのに、こんな小さな赤ちゃんは、もっともっと痛いんだろうね。　でも、空はあまり泣かない。泣く元気もないのかな
検査結果を聞くと、いつも落ち込む・・・先生は怖い事ばかり言う！　　
空は大丈夫だよね。ミルク制限がある為、体重がなかなか増えない。高カロリーミルクで体重が増えるのを期待しよう。

NICUへ面会

平成１８年９月１４日
出産３日目！！外出許可をもらい、息子の待つ病院へ。
保育器に入ってる息子を見ると、涙が溢れて溢れて止まらなかった。
小さな体が、管や線で埋もれてた。
起こさないように、そっと保育器の窓から手を入れて小さいお手手を触った。これで、息子に触れるのは２度目になった。
　何も出来ないのが悔しくて、ただ寝顔を見てるだけだった。それでも、涙だけは溢れて止まらなかった。
一生懸命、生きようと息をしてる息子を見て、ただただ涙だけが溢れてしょうがなかった。
一生分の涙の量が決まってるとしたなら、私はもう、一生分の涙を流してしまったのかもしれない・・・