[GIST] 担当する医師によって異なる治療方針

今年夏に、GIST 胃全摘から２年経過の術後検診がありました。

その時に見つかった腎のう胞。

その時点では、ロボットによる手術をすることになり、そのロボットがある病院に改めて行くことになりました。

 

ところが、、、

担当していた医師が９月末で交代。

１０月に入って新たにいらした医師の診察で、再度一通りの検査。

１１月に入って、さぁどうするか？という相談をするために、私も付き添って受診しました。

すると、

「この大きさ、よく見つけましたねぇ・・・。

これだけ小さいのは、さすがに取りにくい。

なのでもう少し観察にしましょう。」

とのこと。

 

担当医師が代わると、治療方針も変わることを経験しました。

ある種の"セカンドオピニオン"。

カラダにメスを入れるということは、普通はしないことをするため、それなりに負担がかかります。

胃を全摘した際も、私自身は「全摘する必要があったのか？」と思いました。

お腹全体にＬ字の跡がついて、温泉に行くのを嫌がるほどの父。

でも、全摘したから転移がなく過ごせてるのかもしれません。

経過によって、それが良かったか悪かったか？

 

セカンドオピニオンって案外大切かもしれないなぁ・・・と感じています。

 

[GIST] グリベックを止める

だいぶ時が経ってしまいましたが、現状報告したいと思います。

 

GISTで術後に飲み続けていた薬の副作用に苦しむ父。

薬の副作用で味覚がおかしく、さらに逆流性食道炎で食事が摂れなくなり、一旦薬を休んでいました。

その後、2度に渡って通院して、結果、

「一応2年ちょっと飲み続けたので、止めてみましょう。」

ということになりました。

 

本来であれば3年飲み続ける薬でした。

それを2年ちょいで止める。

ガンとはまた異なる腫瘍、しかも症例が少ないと思われるため、2年で止めることが今後どうなるのか、正直医師もわからないと思われます。

もしもっと若い人だったら、続けさせたかもしれません。

父は70代後半。だから止めても、、、という点はあります。

薬で生活のあれこれが苦しい、しかも歩けなくなるほどしんどい・・・というのであれば、止めて楽にした方がいい。

緩和ケアとは違うけれども、もし再発、転移したら、その時はその時で対処して、今現在をいかに心地よく過ごせるか？に重きを置いてみる。

 

悪い箇所は全摘してしまっているため、GISTの再発の可能性は少ないと私は見ています。

ただ、現在他の箇所の腫瘍があるため、それをどうするか？

手術して摘出し、また薬を飲む生活になって、副作用に苦しむ？？？

 

薬をストップして数週間経過していますが、食欲が旺盛で、あんなに「歩けない・・・」と言っていたものが、近場を散歩して歩行練習するくらいになっています。

これまでつらかったのが副作用のせいだとすると、薬って怖いなぁ・・・とも思いました。

[メンタル] 最後に幸せと思えるか？

先日、大学時代の友人5人が集まって食事をしました。

それぞれの近況報告。

なによりもの話題になったのは、親、そして自分の健康問題。

この年になると、親はもちろん、自分の健康も怪しくなってきます。

私も人間ドックで卵巣嚢腫を指摘されているし・・・

 

また、この半年の間に2人が転職。

売り手市場だからなのか、比較的すんなりと決まった模様。

年齢的にも過去のキャリアからもマネジメントとして雇用されているので、契約社員で一般事務をしている私からしたら、うらやましいことかぎりなし。。。

この集まりの時にも話題になりましたが、見事に就職氷河期世代で、当時は手書きでハガキを200枚も書いて企業に送ってもなしのつぶて。

コネクションが複数あっても全部NG。

ここにいるみんなも、仕方なくどこかの企業に所属するという形だけの就職をしてました。

上昇志向の強かった私は、「こんなハズじゃなかった。」と思うし、氷河期であったこと、団塊の世代ジュニアであったことが、今でも悔しく思えます。

でも、その後の過ごし方で、それぞれの努力や運が今につながっている・・・私以外は。

 

普段は感じない自分の立ち位置。

もっとキャリアウーマンでバリバリ働いていたかった、という気持ちがあることが改めてふつふつを湧いてきて、少々落ち込んだ。。。

 

この出来事を通院して診察した際に主治医に話しました。

そしたら、

「みーんな苦しいことも多かったと思うよ。

結局、最後に幸せだったな・・・と言えれば万々歳だよ。」

と言われました。

そうか・・・

友人たちは、大手企業でマネジメントの立場で、収入も多く、やれティラピスだ、ジムだ、英会話だ、海外旅行・・・あれこれとお金をかけられています。

一方の私は、老後2,000万円必要ということもあり（笑）、今の収入では貯金で精いっぱい。

華やかに過ごしている友人がとてもうらやましく見えます。

でも、お金があっても、幸せかどうかは本人次第。

 

私は今、すっごくつらいことも少ないし、仕事は自分が興味のある分野の環境でできているし、深い悩みはほぼありません。

しいて言えば、身体がしばしばしんどいくらい。

幸せだと思える部類に入るかな・・・

 

背伸びせずに、自分は自分でいればいい。

そう先生に言われました。

 

経済的にはあまり余裕がありませんが、人と比べるのではなく、自分がそこでどう過ごすか？

それに納得していけるか？

これからそういうことに目を向けて、引き続きやっていきたいと思いました。

 

[GIST] 薬を止めみることになりました

GISTで胃を全摘してから飲み続けていた薬「グリベック」。

これが原因だ！

と父が自分の不調の原因を薬の副作用だといい続けています。

• 手足にできる皮膚の炎症。
• 血管がもろくなっているせいか、アザがあちこちに。
• だるい。気力がわかない。

・・・等々・・・

 

たしかに、「グリベック」の副作用を調べると、父の不調の項目にあてはまることがつらつらと並んでいます。

ただ、家族としては、父の気力の問題ではないか、、、とも疑っています。

それを晴らすべく、私が病院に付き添って、主治医の先生のお話しを伺いました。

 

予約なしの診察のため、看護師さんから「今日はどうされましたか？」と事前に聞かれました。

その時の症状は、「ふらふらで歩けなくなった」と。

 

この１ヶ月ほどで、父は「庭も歩けなくなった」といっています。

外には一歩も出なくなりました。

ただ、家の中で用は足せます。お風呂にも1人で入れます。

だから全く歩けないというわけではありません。

 

順番が廻ってきて、主治医の診察に入りました。

現状を伝える父。

それに対し、主治医は

「グリベックの薬の影響はあるでしょう。

それだけ苦しいならば、本来はあと1年弱続けていくところですが、一旦休んでみましょう。」

というご提案がありました。

基本的に３年は飲む必要があるとのこと。

まず２年まるまる飲み続けました。

それによって、副作用が出て苦しいのであれば、一旦止めてみて様子をみようということになりました。

 

せっかく続けて、あと１年切ったところ。

家族としては、もったいない！と思います。

でも、本人が止めたい気持ちが強く、先生からも「止めてみましょう」と言われたので、いそいそと喜んで止めてみることになりました。

 

が、問題がいろいろと勃発しています。

我が家はパンクする寸前のところです。

パンクしそうになったら、またご報告します。

 

[GIST] 食べ物を受けつけずリセット入院

お盆休みの間に家族でファミレスに行って食べ過ぎた模様の父。

「お別れのときがきたのかなぁ・・・」

とボソっとこぼしていたのが気になっていました。

 

私が帰ってから、なんだかんだ生活することができて、救急車にも病院にもお世話にならずに済みました。

と思った直後。

腎のう胞の手術のあれこれのために、予約日に病院に行きました。

すると、母から

「栄養不足で点滴するために入院になりました」

と母から連絡がありました。

あぁ、前の週にあんまり食べられなかったのが影響したのかな・・・と思いました。

一旦入院で点滴して、消化器系をリセットするそうです。

前回の検査で、逆流性食道炎とも言われていたので、それを抑えるための入院ともいえるみたいです。

 

入院して1日経過。

「なんだかトイレまでスタスタ歩けるよ～！」

とすぐに元気になったそうです。

家にいた時は、わずか５ｍ先のトイレに行くのもしんどかったのに、点滴したらこの調子。

栄養が不足していたのでしょうね・・・

 

今回の入院は3.5日で終わりました。

1日は点滴。

その後は5分粥での食事で慣らして、退院。

ようやくすっごい暑い日々から徐々に涼しくなりかけていたので、ちょうどよかったかもしれません。

 

ちなみに、腎のう胞の手術は10月まで先延ばしになりました。

命に関わるような重篤なものではないのでしょう。

それまでの間にまた入院！なんてことがないといいのですが、、、