始業式

今日から3学期が始まったありちです。

昨夜、10時までかかってお父さんが「終わらせろ」と言った漢字練習ノートを全てやりとげ、学校に行きました。

かわりに歯磨きカレンダーや、休みの日記はひとつも手がつかなかったのですが、ありちは「やり遂げた」ことが相当嬉しかったし、自信になったようで、学校へ行ってもノートを手放さなかったそうです

こたろんは「そんな無理させなくても・・・」って、ずっと言ってたんですけど今回はお父さんの勝ち～～～でしたm（_ _）m

 

 

さて、2学期終業式の日、学校から電話があって、「校長先生が始業式で学習室のことについてお話するんですが、何か”これは話して欲しい”ことがあればおっしゃってください」と丁寧におっしゃっていただきました

なので、「できれば始業式でいっしょにお話を伺いたいです」とお願いして、1時間目の始業式に参加させていただきました。

 

暖房は音がうるさいので式が始まると消されてしまい、体育館、ジャケット着てても寒かったです

 

前回校長先生と面談したとき、「集会のときは視覚支援として壁にスケジュールを映し出すことにしたんです」とおっしゃっていたとおり、ステージの奥の壁面に文字と絵で「はじめの言葉」「おじぎをする」「校長先生のお話」と映し出され、（パソコンを使っているので）終わったところから順次消されていきました。

そして、校長先生のお話のときは、事前に打ち合わせがしてあったのだと思いますが、先生の話す内容に沿って、「ともだちとなかよく」と手をつないだ絵が出たり、一人一人みんなちがう、などがわかりやすく映し出されていきました。

 

先生のお話は・・・

世の中にはいろんな人がいて、走るのが速い人、遅い人、耳がよく聞こえない人、そうでない人、どの人もひとりも同じ人はいません。

学習室のみんなは大勢で勉強するより少ない人数で勉強したほうがよくわかります。

みんなで（大きなカルタを見せて）カルタを作って平仮名の勉強をしています。

お料理をすることも大事な勉強です。（カレー作りの画像が映し出される）

学習室のお友達、みんな勉強や運動をとても頑張っています。先生は大好きです。

みなさんもお友達の名前を覚えて声をかけてお友達になってください。

 

だいたい、そういった感じの内容で、この後各クラスで話し合いが持たれるとのことでした

 

こたろんは、学校コーディネーターの教頭先生と校長先生と少し、お話させていｔださきました。

そして、先月、先生方全員で大人のADHDの方のお話を聞く機会を持ち、先生方の理解を深めたこと、今日のクラスでの話し合いに関しては各学年に学習室の担任から話して欲しい内容を伝達してあることなど、確認しました。

 

今年度就任した校長先生は、養護学校・盲学校を経験していらっしゃるそうで、下準備が万全でいらっしゃるのに驚いてしまいました

視覚支援のための画像ソフトも購入し、学校のあちらこちらにお目見えしています。

そんな中、やっぱり気になるのは今後の展開で、今日は「学習室のお友達と仲良くしよう」という話だったけれど、現実には例えばありちと仲良くするためにはある程度の知識とテクニックがいるわけでして・・

 

ありちを遠くから「ありちー！！」と呼んでもおそらくありちは自分が呼ばれていることに気がつかないし、となりで「ありち」と言っても、何かに集中していれば、耳には聞こえているかもしれないけれど、呼ばれているおとは認識しないかもしれない。

そういうとき、どうすれば話を聞いてくれるか、気が付いてくれるか、そういったところまで突っ込んで話す必要はあるのではないかと、そのことを伺ってみました。

「それはだんだんクラスでも出ると思いますが、いっぺんには詰め込めないので序所にやっていきます」そう、仰ってくださいました

 

ありちのクラスにも立ち寄って、担任の先生ともひとしきり話しをさせていただき、帰宅しました。

ありちは後4年、小学校にいるし、その後にはもしかしたらちなちょも同じ学校に入学することを思うと、今、こういう先生に来ていただいたことは『チャンス』以外の何者でもなく、いずれはこの校長先生も去っていかれるのだけれど、その前にしっかり形を作っていっていただけるよう、横槍ガンガン入れていこうと思います

 

と言っても、学校が頑張れば頑張るほど母ちゃんの用事も増えていくような気がするのは気のせいではないような気がしますが・・・

 

こうやって、理解を広めていくということは、子供達が大人になったときに威力を発揮すると思うんです。

まったく知識がなければありちやちなちょは「変なヤツ」で片づけられてしまうけれど、一人でもわかってくれる人がいれば、それはとっても大きな財産です。

 

長くなってしまいますが。。

今朝、学校へ行く前に寄ったコンビニで、こたろんが高校の頃によく見かけたおじさんがいたんです。

いつも薄汚い格好で、言うこともよくわからない・・・「いやだねー」当時はみんなでそう言い合いました。

けれど、そのおじさん、近所の公園の掃除の仕事をしているのを夏に見かけ、以来ときどきこのコンビニで見かけるようになったんです。

店員さんとその話をしたら、「なんか障害があるみたいだけどね～」と言うのを聞き、「ハッ！！」としたんです。

結婚もしていないみたいよ、と店員さんがおっしゃるのを聞いて、「そっかぁ～、でも、一人で自立してやってるんだ・・すごいね・・」と、そういう言葉が出た自分にちょっと驚いたし、わからないっていうことが、自分の子どもが障害者であるにも関わらず、「変なおじさん」のレッテルを剥がす邪魔をしていることに驚き、恥ずかしく思いました。

 

だからというわけではないけれど、普通学級のお友達にはこれをチャンスにしてもらえたらいいなあ　と、そんな思いの一日でした。

 

 

ありち、発達外来へ

ありちを連れて発達外来へ行ってきました。

運動会が終わった10月ごろ、ヨダレが飲み込めないという不調に陥ったありちの悩みは自分が「自閉症である」ことそのものだったと思います。

また、自分の悩みや困ったことを、人に話してはいけないと思い込んでいました。

その後、担任の先生にご理解いただいて、「困ったことは話してね」と声をかけていただいたり、自傷に走りそうだったときに、上手にとめていただいたり、そんなことが学校ではあったそうです。

しばらくして、ありちはさらに心が成長して、ヨダレとはサヨナラすることができました。

 

けれど、やはり一度はきちんと医師と話をしたほうがいいと、今日の受診に至ったわけです

 

ありちの担当H医師は、この地域ではほぼ唯一と言っていい発達障害の専門家です。

当然りっくんもちなちょも、療育園のお友達も学習室も、み～～～～んなH先生、そういう世界です

H先生、ありちに「学校で楽しいことを３つ教えて」「苦手なことや困っていることは？」と聞いたのですが、ありちは「うーーーん・・・・わからない・・・」

「それは困っていることはないってこと？」とこたろんが口をはさむと「ないことはないけど・・・・忘れちゃった・・」そういう答えで終いには床に転げて昆虫のように手足をひくつかせながら「沈没・・・・・」だそうでして

家でのことは、学研のひみつシリーズを読むのがすきとか、ちなちょと遊ぶのが楽しいとか教えてくれました

 

一通り、話した後、先生は一枚の紙を取り出しました。

 

ありちくんは、得意なことと苦手なことを持っています。

他のお友達と比べて、劣っているわけではありません。また、病気でもありません。

だから、治す必要はありません。

得意なことや、好きなことをみつけて、伸ばしていきましょう。

今のままでいいのです。

 

最初にこう書かれていました。

 

その後に「得意なこと」「苦手なこと」を書いた欄があって、得意なことにはもっとたくさん書けるように空欄があり、ありち自身に訪ねたけれど、これも「わからない」そうなので、こたろんがいくつかあげていきました。

苦手なことの中に、

「自分の気持ちを言葉で説明することが、苦手です。困ったことがあったら、先生ら友達に助けを求めましょう。おうちでは、お母さんに手伝ってもらいましょう。」

と、あり、H先生、「どうやらこの辺が苦手みたいですね。」と。

言われてみれば、ありちに「何がそんなに困るの？」と聞いても「わからない」と答えることがほとんどで、なかなか本心が引き出せないのはこの「気持ちを言葉で説明することが苦手」というところに引っかかっているようです。

なので、「目に見える形で」紙に書くことがとても大事だと、医師はおっしゃいました。

 

ありちは、終始落ち着かない様子ではあったのですが、今日いただいたこの一枚の紙が、きっと助けになるときがある・・そう、感じます。

 

車の中で、「病気じゃないから治さなくていいって言ってたね」とありちはその言葉がとても印象に残ったように言っていました。

 

「とにかく、たくさん褒めてください。怒ったら、その10倍褒めるつもりでいいところをたくさん見つけてあげてください」とH先生。

 

こたろんは、ひとつ心配があって・・・それはありちはどんどん心が成長しているな、と思うのだけれど、ときどきすごく、自虐的になったり、ちょっとした注意で「包丁で手を切ろうかな」と刃物を手にすることがあるんです。

ちなちょは、最初からわかっていたのでほとんど手をあげたり怒鳴ったりしないできたせいか、とってもご機嫌のいい子に、今のところ育っています。

けれど、ありちは・・・・・・・・わからなかったこととはいえ、かなり怒鳴ったり手を上げたりしながら4歳まで育てていました。

だから、「その差がでてしまったんでしょうか・・？」とH先生に訪ねると、「お母さん、だいじょうぶですよ＾＾。今からでも充分間に合いますからとにかく褒めてください＾＾。それに、今だってうまく行っていると思いますよ。」と言っていただき、ちょっと安心しました。

 

自閉ちゃんであれ、普通のお子さんであれ、否定されるようりは認められながら育ったほうがいいに決まってる。

けれど、自閉ちゃんは否定されることにものすごく敏感なのは今日までありちを育ててきて、身にしみてわかっていることです。

自分自身だって否定されるのはイヤだもんね

 

とにかく「褒めて褒めて褒めまくれ！！」と、いうことのようです

 

明日から新学期です。

今夜はありちも追い込みなので、いっぱいほめながら頑張ります

 

療育

のち

今朝は強烈な霜が降りまして、外はまるで銀世界

雪が降ったのかと間違うほどでした

 

午前中は風が冷たいけどポカポカで、今は曇って寒々・・・いったいどんな天気でしょう・・・

 

ちなちょの月1回の心理士さんの療育でした。

先日、別な場所で言語の先生にちなちょの様子を見ていただいたのですが、物の名前はずいぶん入るようになってきていて前回（7月）からはだいぶ進歩したけれど、次に大変なのは抽象的な概念です、とおっしゃっていました。

その入り口に「色わけ」を赤と黄色でやってみたらどうか？とご指導いただきました。

療育園でも一人一人自分の色が決まっていて、ちなちょの色は緑です。

 

おちょうめんも椅子に張った画用紙も下駄箱もおやつのランチョンもみんな緑・・・・・・なんだけど、ちなちょはそこんとこはイマイチ理解しておらず、ボードに自分の写真を貼るときも緑のワクではない、他の子のワクに入れてしまいます。

 

夕べは「赤・黄色」をやるために赤と黄色の画用紙を適当に破って（ハサミを使わぬめんどくさがり・・）適当な入れ物がないんで１００均カゴとフリスビー（投げるやつね）をひっくり返して、

「ホレ、ちなちょ、赤・黄色・赤・黄色」とやってみせました。

ちなちょが興味を示したので「お？」とやらせてみましたが、なぜかフリスビーに全部入れたがる

手をとってやらせてみたり、見本をもう一回見せたり・・・なんとか最後まで到達すると、ちなちょはオモムロに全てをフリスビーに投入・・・・・・・・

「カンセイ」と言い、おててをあわせて「オイシソウ・イタダキヤース」とおじぎしました・・・・・・・・フリスビーが皿に見えてしまった模様です

 

話が脱線しましたが、今日の療育もやっぱり色を中心にしました。

今回からは４つ課題があったらワクを紙に４つ書いて、ひとつ終わるとシールを貼って、全部はったら課題は終わり、という「スケジューリング」も導入しました。

さて、ちなちょ、「型はめ」というパズルの超簡単バージョンは段々自分でできてきました。

次に赤・青・黄色の棒をそれぞれの列の穴に刺していく課題。

ときどき手を添えながら最後まで頑張りました。

お菓子の箱の底に赤、青、白の紙を張って、そこに同じ色のブロックを入れていく作業は白がわかりにくかったみたいです。

 

最後は難関で、赤、青、黄色で色分けされているけれど、象さん、カメさん、おさかなさんの形で弁別するというもの・・・・・これは象は好きなので象で大体まとまるけれど、他は色でわかれたりなんたりで、混乱したみたいでした

課題を終わって、2つ目にした棒を挿す作業が気に入ったらしく、「ふんふん」言いながら課題を抱えて足踏みしながらパーテーションの向こうに消えていきました

 

色を入れるのは比較的すぐできるんじゃないかなぁ？と心理士さんは仰いました。

実際に今日やってみた感じでも、前よりはずいぶん進歩していると思います

家でももうちょっとマトモにやってみようと思います（反省

 

 

ちょっと、ビックリすることがあったんです。

ちなちょはきらきらピカピカするものが大好きなんです

この時期はあちこちにクリスマスツリーがあるわけですが、病院もご他聞にもれず・・・・・・見つけたちなちょはこたろんを振り切り猛然とダッシュしてツリーのもとへ・・・これは・・・・動かなくなるかも・・・

 

バギーを開いて強制収監しようと思ったけど・・・・

 

「ちなちょ、１０まで数えたらおしまい、あっち行こうね」

言ってみた。

ありちにもいつも「あと5分で寝るからね」と予告するんです。必ずしもうまくいかないけど（ｗ＿－。）

「1・2・３・４・５・６・７・８・９・１０」ゆっくり数え終わってその瞬間、ちなちょはツリーを離れて別な方向へ走り出しました

ウソかマコトか、こたろんのほうが「ウッソォーーー」って感じでした

お父さんがお風呂で１０まで数えるのは教えているらしいんですが。。まぐれかもしれないけど、これが本当なら使えるぞ！！と思った出来事でした

教育相談①

昨日、担任、学習室担任との懇談会の後、校長先生との『教育相談」に臨みました。

先日来の学校への不信感を胸に抱えつつ、お父さんには「感情的になるなよ！ビジネス（取引）はシュミレーションや！！」とカツを入れられ、「行くのは私だよ・・・・（－－；」と多少ムクレつつ。。。結局質問事項を書き出したのは出かける15分前

後は、流れに任せたほうがいろんな話が出るだろうと勝手に思いつつ・・・・

 

同席したのは校長先生、学習室ジャニーズ先生、こたろんの3人。教頭先生が出席予定でしたが他に予定ができてしまったとのことで、「いつでも声かけてくださいね＾＾（女性の教頭です）」とのこと。

質問したこと

①過去にありちに対して「ありつバカだよな」と言った上級生がいたことに関して。

これはその子が悪いというより、単に学習室、及び障害者に関することの情報不足ではないかと感じたのですが、学校としての取り組みはどうなのでしょうか？

 

②現在宿題を原級からいただいていますが、学習室と原級の進度に差があるため、ありちがまだ習っていないことが宿題に出て、できないことにパニックを起こしたことがありました。

また、懇談会の席で、ジャニーズ先生がありちが問題の答えを間違ったとき、パニックにならずにやり直しをさせる方法を教えてくださいましたが、そのことをクラスの担任の先生はご存知なく、また、学習室の会議の場にクラス担任が同席することはなく、その時々で直接話しをなさっているとのことでした。

原級と学習室との連携がもう少し強くなっていただけるとありがたく思うのですが。

 

③人員不足について

来年度から学年補助の先生がいなくなるのですが、その場合の人員不足について

◇集会への参加

過日、ジャニーズ先生と来年度のありちの集会への参加等についてお話を伺いました。その際、普段の全校集会などへの参加については「付き添える」先生がいない場合は学習室で過ごすという風に考えているとおっしゃいました。

集会に参加するのは大切な経験であり、単に学習室で。。というのではせっかくのチャンスを失うことになると感じます。

 

◇秋の遠足の際、「今回はありちに先生が一人つくことができるのでお母さんは同行しなくても大丈夫です」とおっしゃっていたのに、前日になって「予定の先生が都合で参加できません。お母さんに明日お願いしたいです」と夕方になって連絡が来て困ったことがありました。急すぎてちなちょを預けることもできず、かといってバギーで連れていっても逆にちなちょの面倒のほうが大変でありちに手はかけられないのでお断りいたしました。

結局6クラス6人の先生でみるところを一人がありちにまわることにし、残りの5人で6クラスを見ることになさったそうですが、それではほかのお子さんの安全に問題があり、もしも何かあった場合、参加しなかった自分も責任を感じざるを得ないです。

また、急な欠席に対し、補填する先生がいないというのは人員不足なのではないかと感じました。

欠席した先生の欠席理由も個人的なことにせよ、教えてくださらず、納得がいきませんでした。

◇介助員について

加配のほかに介助員という制度があると伺いました。

どういった制度なのか、また、利用することが可能なのか教えてください。

③支援会議について

1月に支援会議の予定をしていますが、できれば1学期に1回など、定期的な話し合いの場を持たせていただけるとありがたいです。

④学習室に関連した先生との立ち話で「ありちはいい子だから会議のときに名前も出ないよ」とおっしゃったのですが、先日来、ありちは大きな悩みを抱えてよだれがとまらない状態がしばらく続いていました。

「いい子だから」何も問題がないとは言えないと思います。気持ちの部分を汲み取るのは親の役目と思っておりますが、やはり非常に傷つきやすいのはこの子達の特徴だと思います。

「いい子」という言葉でくくらず、気持ちの変化など、見ていただけると非常にありがたいです。

支援会議に向けて２

ちょこっと

風の強い一日でした。夕方には霙も少し。。寒いわけです（＞＜）

今日は県主催の母親コーラス祭りってのがありまして、PTAコーラスで参加してきました。

朝からひどい頭痛でしたが、会場ではあまり気にすることなく過ごせました。

PTAコーラスとしては今年度最後のイベントでした。

この後はストーブリーグに入るんだそうです。

 

さて、先週金曜日、ありちの担当医のところへ行ってきました。

今回は療育コーディネーターの方に同行していただきました。

初めてお会いするその方は、正直いってオカマチックなかわいい男性

服装も色使いが素敵で物腰柔らかな方でした。

決しておごることなく、イヤな言葉も発することなく、イヤな表情もなく、ニコニコと、しかし仕事はできる人・・・・医師との信頼関係の強さをそれを物語っていました

「この人を利用しない手はないっ！！」って、そう思える人でした。＜悪いことに利用するんじゃないのよ

 

さてさて、実はあれから、ありちのツバはきはずいぶんと収まってくれました

こたろんと大喧嘩したあの日から、ありちの中で何かが変わってきているように、漠然とですが感じています。

学校での対応も、もしかしたら変わったのかもしれません。

ただ、ありちがやっぱりまだ何かに悩んでいることにかわりはないのか、できないことに対してのガマンというか、できない自分を許すことができないというか、そんな感じで急にかんしゃくを起こすことがあります。

そして、今までは「AとB,どっち？」と選択肢を与えることで質問に答えてくれたありちが、「聞かれると頭がおかしくなるんだ（＞＜）」と、答えられないことが多くなりました。

また、逆にありちが「わーーーっ！！」となってしまったとき、自分で「あ、オレ、今パニックになってる。。」と気がついて、冷たいお茶を飲んで落ち着いたこともありました。

 

そういう話を、医師にしました。

 

また、学校にお願いしておいた書類も読んでいただいたんですが、こちらは医師がわざわざ「学級担任」と「学習室担任」宛てに2通用意し、それぞれの場所でのことがわかるようにしたはずなのに、書類がひとつにまとめられて原級での様子がほとんどわからない、と医師は困惑していました。

 

「ツバはよくなったけど、パニックになっちゃったりするのはやっぱり調子が悪そうだねえ。。何か負担になっていることがあるんじゃないかなあ？」医師は言いました。

「まわりのお友達と自分の違いに気が付いたりしてるんでしょうか？」とこたろん。

「私、12月の中旬に学校に伺ってお昼くらいまで様子を見てこようかと思うんです＾＾」と、コーディネーターさん。

「やっぱり実際に見て、ありちくんの様子を知りたいですよね。何も見ないのにああしろこうしろは言えないですから＾＾あっ！！K先生も誘っちゃおうかな＾＾（児童相談所の心理士K先生）」と、続けました。

1時間以上、話していたんですけど、とにかく今のありちの状況を把握するためにコーディネーターさんに学校へ行っていただくこと、その際にもう一度、ADHDに関する調査用紙をコーディネーターさんの目で記入していただくことが決まりました。

そして、支援会議は12月の懇談会のあたりで時間をとるか、またはもう少しゆっくり来年に入ってから行うか、というあたりになりそうです。

そして、来年クラス替えがあるので、来年度のこともふまえた内容にしたらどうだろう、ということになりました。

一番大事なこと・・・・・・

 

ありちへの自閉症についての説明は、1月7日に1時間の予約をとって医師からしてもらえることになりました。

 

また、診察室を出てから、「あの～～、来年度新クラスになったときにクラスにありちの自閉症のことを説明するお手伝いってしていただけるんでしょうか＾＾；」とお聞きしたら、「もちろんですよ＾＾。何でもおっしゃってくださいね＾＾。自閉症の説明っていうより、ありちくんのことについて話すことがいいと思いますよ＾＾」とおっしゃってくださり、百人力な気持ちになったこたろんです

いろんなところから枝葉が生えるように力強い味方が増えていくように感じるこの頃です

けっこう、孤軍奮闘的な部分があったから、これは本当にありがたいことなんです(T-T)

 

でね？

こたろん、ひとつ、どう～～～しても気になっていることがあったので聞いてみたんです。

「学習室の担任が養護学校からいらした方なんですけど、こちらの言ったことがすっと受け止められていない気がします。養護にいたことがかえってアダになってることってあるんでしょうか？」

「あ～～、そういう先生、いらっしゃいますよ＾＾；」コーディネーターさん、おっしゃいました。

 

そうはいっても、やっぱり担任様ですから。。。。

 

今日の連絡ノートには、「ありちが心豊かな人生を送るための大事な時期と思います。どうぞお力添えくださいますようお願い申し上げます。」

そう、書きました。

 

☆コメントくださりありがとうございます。

レスが明日になってしまいますこと、お許しくださいm（_ _）m

支援会議に向けて

ちなちょを宅幼老所にあずけてありちのことを相談に発達外来へ行ってきました。

「急なことで申し訳ありません」と言うと、「いいんですよ、どうぞうどうぞ」と椅子をすすめてくださいました。

 

ありちがヨダレが飲み込めなくて困っていること、自閉症がいやだから死にたいと言ったことなど、ざっとですがかいつまんでお話しました。

また、この頃以前に比べて集中力が落ちていること、「宿題だよ」と言えば以前は自分でテレビを消せたのに、この頃は「だって、つられちゃうんだよ」と言い、歯磨きに洗面所に行ったはずなのに、ちなちょが持ち込んだおもちゃで遊んでいて全然進んでいなくて「ちょっと～、学校に遅刻するよ」と言ったら「だって、自閉症だもん、しょうがないじゃん」といじけているのか開き直っているのか、どっちかわからない返事・・・・・・

「まわりに何にもなければできるんだよ」と主張していること。

でも、それはそうそうできる相談ではないことなども。。

 

「とにかく、これでは情報が不足しているので、もう一度学校にお手紙を書くので用紙に（学校での様子を）記入してもらってください」と、担任と、学習室担任あてに2通の手紙を預かりました。

そして、「おうちでやって欲しいこと」として、ありちの得意なこと、苦手なことをありちと二人で書いて整理して欲しいとのこと。

たしかに、いつも口では「ありちは○○がすごいよなぁ～」などと言うことはあっても、紙に書いてみるというのはしたことがなかったです。

そして、苦手なことに関しては、「こういう風にすればうまくできるんじゃないか？」と話しあうことをぜひして欲しい、とおっしゃいました。

 

そして、心理士K先生からの提案である「ありち支援会議」のことに触れると、「ああ、それはやりましょう、そうだわ、やりましょうね」と、とても快く引き受けてくださり、更に「ただ、学校側と病院との時間のすり合わせとか、どうすればいいでしょう？私がやるんでしょうか・・・・」と、不安の面持ちで聞くと、「コーディネーターを紹介しますから、その人にやってもらいましょう」と。

世の中には色んな仕事があるもんです。

「療育コーディネーター」というその方は、理学療法士なのだそうですが、学校現場は保育所などにどんどん入って障害のある子供達の相談に乗ったり、行政サービスへの橋渡しをしたりと、実に多彩なお仕事をなさるようです

 

そして、来週学校から出来上がった書類を携えて、もう一度受診することになりました。

来週は

月曜　ちなちょ療育園

火曜　自分の精神科

水曜　ちなちょ病院での療育

木曜　休み（多分鍼にいく＾＾；）

金曜　ありち発達外来

 

ってなもんだと思います。

自閉ちゃんだけで週3日・・・・・・・・

わが子のこととはいえ、ちょっとクラッときましたよ

自慢じゃないけど、こたろんうつ病患者なんです。

体力気力にかけてはほかの誰より自信がないこと請け合いです

宅幼老所で「ここって私も預かってもらえる対象ですよねぇ・・・預かってもらおうかな・・・・」と冗談で言ったら、「いいですよ＾＾。うるさい場所ですけどね＾＾。お母さんも休みが必要です＾＾」と

ありがたいお言葉です。

 

さて、今日はもうひとつ・・・・・・・

実は学校から預かってもっていった書類がありました。

中身は主治医が学校に送ったという調査の紙で、「なんだろなぁ？」と思いつつ医師に渡すと説明してくださいました。

用紙は『ADHD』（注意欠陥多動性障害）に関する調査書でした。

自閉症スペクトラムに関するものは検査で発達のバラつきを確認することで診断するんですが、ADHDに関しては「コレ」という検査はないのだそうです。

必要なのは学校での行動に関する調査。

集中力はどうか、注意力はどうか、多動はどうか、っていう辺りを専用の調査用紙を担任、学習室担任に記入してもらったのだそうです。

 

結果・・・・・・・・

 

「あ～～、これだけ出てれば薬をちょっと使ったほうがいいかもねぇ」と医師。

9問中9問、ADHDの特徴が出ているそうでして

そりゃあ、ありち、集中できなくて悩むわけだわ

 

自閉症とADHDは違うけど、お友達みたいなもんといえばそうなわけで、いっしょに共存していてもまったく不思議はない障害なんです。

過去に、小さいありちを見て「この子、ADHD?」と言った医師、カウンセラーが2人いたけどね

だから、こたろんもずっとADHDだと思ってた経緯もあり、驚くこともないんだけど、『薬＝リタリン』の言葉を聞いた瞬間・・・・ちょっと凍結してしまいました

自分がかつてひどい目にあった薬なので・・・・・

 

でも、ごく少量ということで、それでありちがもっと楽に学校生活を送れるならそれでいいかと思います。

 

今日はまだ薬に関しては決定していないので、今後の懸案事項ということで

 

まずは、ありちの「いいとこ探し」これですね

チャンスなのよ

夕方、ありちの主治医のいる病院へ予約の電話を入れました。

ありちに、専門家の口から自閉症とはどんなものなのか、話してもらえたら・・という願いがあるからです。

悲しいかな、このエリアでおそらくたった一人の発達障害の専門医なので予約は1月9日が一番早いのだそうで・・

本当は「明日にでもっ！！」と思うけれど、なかなかそういうわけにはいかないようです

別な日に（予約診療でない日）に、私だけで行って、まずは事情説明しようと思います。

待ってる間に何かがかわるかもしれないし。。

ありちは、夏休みが終わったころから何かが変でした。

授業参観の様子や運動会ではそれなりに成長した様子を見せていたけれど、夜、寝付きにくかったり、しばらくしなかった部屋をぐるぐる回ることを始めたり、宿題に集中できないことに必要以上に固執したり、ほんのちょっとしたことでこの世の終わりのような騒ぎになったり・・・・・

とにかく、「不安定」感がいつも漂っていました。

そして、先日「自分のツバは汚くて飲み込めない」とびしょびしょのシャツで言いました。

 

さらに、一昨日・・・・・・

 

発端はこたろんと夕飯のサラダに乗っている赤いものがトマトか赤ピーマンかでもめたことでした。（ありちはトマトが大嫌い）

お互いに目つきが悪くなったか、ありちに「なんだよっ！！そんな目をするんじゃないっ！！」とそれこそ凄い顔で言われたこたろんは、「おめーなんかもうしらねぇーっ！！！」と、箸をブン投げたんです(u_u;)

 

ありちは泣いて「ごめんなさい（＞＜）」と言いながら、家を飛び出そうとしたけど運悪く玄関にはちなちょ逃亡防止ストッパーが高いところについていて、ありちは出ることができず、布団にもぐりこんだようでした。

 

こたろんは、しばらくお互いの気持ちが落ち着くまで、台所でもんもんとして、その後ありちのところへ向かいました。

「ごめんね。怒って、お母さん悪かった。。ごめんね」

ありちは、「お腹に包丁が刺さればいいんだ・・・おれなんか・・存在したくない・・」真っ赤な目でそう言いました。

 

ありちは、この頃のイライラした様子を、どんなに尋ねても「ないしょ」「知らない」と話してくれたことはなかったけど、自分が悪い言葉を発してしまったことが許せなかったり、自分が自閉症なのが絶対にイヤなんだ、と話してくれました。

誰かに、先生やお父さんやお母さんに、つらい気持ちを話すのはいけないことだと思っていたそうです。

 

いろいろな話の後、「学校の先生に今の話をお母さんがしてもいい？」と聞いたら「うん。。話して」と言ったので、夜の7時過ぎでしたが、学校に電話して教頭先生、自律学級担任、原級担任と話をすることができました。

 

そんな中で、ありちがどうやら「失敗してはいけないんだ」と思いこんでいることがわかりました。

そして、思い立ったのは運動会のかけっこのこと。

ありちはピストルと同時に「わざと」転んで後からえっちらおっちらゴールに行き、「あれはわざとだからね！！まともにやったって勝てるわけないんだよ！！」とこたろんにわめいた。

ありちは、1位になれないのは「失敗」と認識して、失敗しないように最初に転んだんじゃないか・・・・？

昨年、自閉症と告知した後、事実を受け入れたように見えたありちだったけれど、彼も1年たって成長したんだと思う。

新しい壁にぶち当たっているんだろう。

いつも「失敗は成功のもと」と、お互いに合言葉のように言っていたけれど、大きくなったありちはさらにいろいろなことがしっかり認識できるようになって、自分自身への不安を大きく広げていったのだと思う。

だから、ある部分ではとても安定し、ある部分ではとても不安定・・・というアンバランスな状態に陥っているのかもしれない。

 

学校で、担任に「何がしんぱい？」と聞かれて「自閉症がしんぱい」と漠然とありちは答えたそうで、ならば自閉症が何なのか、きちんと専門家に話してもらう必要があるんじゃないかと、そう思って予約を入れたのです。

 

この頃のありちは「お母さんの行くところならどこまでだってついていく！！」と、本当に出かけるときはいつもいっしょにくっついて歩いていた。

不安だったんだと思う。

先日見た番組で、「自閉症の人はちょっとの失敗でも人生が終わってしまうような不安に陥るんです」とおっしゃるのを聞いて、まさにありちそのものと思った。

失敗は許されるのだということを、ちゃんと教えないといけない。

 

「悩むってことはそれだけ心が成長したことなんだからね。嬉しいことなんだよ」と言ったら、ありちがこっちをじっと見つめながらこたろんの手をぎゅっと握った。

 

 

成長するって、大変なことなんだよなぁ・・って。

だからしっかり支えてあげなくちゃと思うけど、こたろん自身はかなりパワーダウンしてしまっており・・・・

 

そこへもってきて、ちなちょも一気に階段を登ったようで、興味の範囲が広がって今までの我が家の装備では彼女のイタズラを最早止めることはできず・・・

なんで二人いっぺんなんだと思いつつ、でも、ここは子供達にとっても大ジャンプの千載一遇のチャンスなので、なんとかへこたれないで行きたいところです・・・・・・・・と、言いつつ・・・・・一日ちなちょに引っ掻き回されて灰色のこたろんなのであります

ありちはヒーロー！？

先日の参観日（土曜日）の振り替えで、今日は学校が休みでした。
なのでちなちょの療育園にありちにもお付き合いいたできました。

ちなちょのグループに、先月からたかしくん（仮名）という元気のいい男の子が加わりました。

たかしくんは言葉がかなり話せてこちらの言うこともけっこう理解してくれます

ときどきお気に入りのナントカレンジャーのおもちゃがなくて大パニックするあたりは昔のありちを彷彿とさせます

先日の遠足以来、たかしくんはありちのファンになったのだそうです
たかしくんにカブトムシのことをさんざん語ったのだそうで、（教えてあげようと思ったのでなく、自分がしゃべりたくてしゃべったあたりがミソ）以来「お兄ちゃん」とありちにぺったりくっついているらしいです

今日もありちの姿がちょっと見えないと「おにいちゃんは？」と涙目で探し、「お米遊び」のときは、服の中に米が入るから「脱いでしまえ！！」と上半身裸のありちをならってたかしくんもシャツを脱いでしまいました

さすがに「風邪をひくといけないから肌着だけでも着ようねお兄ちゃんも着るよ～」と、ありちはランニングシャツだけきました。

するとたかしくんもシャツを着たんだけど、たかしくんのはランニングではなく半そでだったんです。
「これはちがう！！」とたかしくんは半そでの袖を肩にたくし上げ、ありちと同じになろうと頑張ったけど、うまくいかなくて、また脱ぎ捨ててしまいました

りっくんもありちがくると、ずっと手をつないでしばらく離さないんだよね。

ありちはどうやら小さいお子様に人気があるようです


療育園の勧めもありまして、こたろん現在「宅幼老所」の利用を考えています。
詳しいことは水曜にコーディネーターの方とお会いするのでそのときにと思います

その話の中で、療育手帳の話が出たんです。
「取れるんだったら将来を考えればあったほうがいいですよねえ」と、今日いらした職員の方にお伺いしたら、「いや、ちなちょちゃん、まだ3歳でしょ？焦らないほうがいいです」とおっしゃる。

療育手帳って、要するに障害者手帳なんですけど、知的障害がある方におりる手帳なのだそうです。
なので、ありちのように知的障害がない（IQが正常とされる範囲である）障害児（者）は、どんなに日常生活に困難があってもこれを取得することはできないのが現行の法律のようです。

これを受けるから受けないかで、受けられる行政サービス、ひいては将来障害者年金、障害者枠での就労など、いろんな面で違いが出てくるのだそうで、こたろんは「もらえるものはもらっておいて損はない！！」主義の人なので、ちなちょが取れる可能性があるのは今しかないんじゃないかと取得を考えていたんです。

事業所の職員の方が「急ぐな」という理由はこうです。

療育手帳を持つということは、「知的障害があります」という証明のように使われます。
また、一度発行された場合、たとえ後に障害の程度が軽くなったとしても、記載される障害のランク（程度）が重いほうから軽いほうへうつるだけで、基本的に療育手帳を「取り上げる」ことはないのだそうです。
それは「発行した」というお役所側の都合（検査が不正確だったなどの不手際を受け入れないということでしょうか？）が関係しているのだそうですが・・・

で、それだと何が困るのかというと、「就学」なのだそうです。

これはあくまで「学校によっては」の話だそうですが、「療育手帳があるんなら養護学校へ行けばいいじゃないですか」と、普通学校で受け入れてくださらない例があるのだそうです。

なので、たとえばちなちょの場合、現在は特別児童扶養手当は障害の程度が2級で出ています。
まだ、知的な障害があるかどうかはわからないラインです。
でも、もしかして今申請して、検査を受けたら（検査は児童相談所です）もしかしたら療育手帳はおりるかもしでない。
でも、一旦おりた療育手帳は等級がかわることはあっても取り消されることはないので、一生持つもとになる。

ところが、もしかしてちなちょが知的障害がないことがわかって、尚且つ普通の小学校なり中学なりに通える力があったとしても、「養護学校へどうぞ」という話になるかもしれないと、そういうことをおっしゃったのですね。


こたろん、びっくりしちゃったけど、確かに学校側がめんどうなことをしたくないって思っていたら、いい言い訳にはなるだろうなぁ～
って思うし、かといって、今は法律がどんどんかわっている時期でもあり、自立支援学級を作るために逆に生徒集めてる学校もあるって聞いたことあるし・・・

なんというか。。。。。
自分がセコイこと考えてることも含めて、世の中にはいろんな思惑がうごめいているのねん

急いては事を仕損じるってことかな・・・・？

納得いかないぞ～～！！

一昨日、ありちは布団の中でぐるっと回って枕におしりを乗せておねしょする、という快挙を成し遂げました。

「お～～い・・・いくらなんでも枕ってすごいよなぁ。。今日天気悪くて乾かないじゃん」という母にありちは

「じゃあ、明日干せばいいじゃん」と言い放った

「だって今夜、枕ないよ？」

「ちなちょの枕使うからいいよ」

「ちなちょ、枕なんか使ってないじゃん」

「コレコレ」

持ってきたのは保育園でお昼寝用布団についてた枕。

「そうかい、そうしておくれ。あんたがいいならそれでいいや」

今日、無謀にも枕を水で洗ってみたけど、この気温じゃあ乾くわけないんだよねー

 

今朝、宿題の後、ありちは朝日に向かって「う～～～～ん！！」と伸びをして「すがすがしい朝だねえ」と、実に気持ちよさそうに言っていました。

 

 

夜、PTAコーラスの練習に学校へ行き、帰り際のジャニーズ先生にお会いしました。

ちょっと、お話できたんですけどね・・・・

 

先日、別な先生とお話したとき、「来年はありちには先生がつかなくなるんですよ」と仰った。

こたろん、すっかり忘れていたが、ありちには加配の先生がついていないのです。

1000人規模の学校なのに、加配はたった一人しかいないんです。

1年、2年は各学年に2人のフリーの先生がいらして、その先生がおもにありちの面倒を見てくださっていました。

2年生も6クラスあるんですが、とりあえず、それで間に合っていたんです。（イベントのときを除いて）

それが、3年生になるとつかなくなる・・・・・

先日、ありちの病院への報告書によれば、「ありちは先生が一人つくことによって集団行動への参加が可能になっている」とありました。

自閉っ子にとって、集団は特に苦手な場面です。

こたろんも場面場面でサポートにまわりましたが、大勢の中で話しを聞く。団体行動する。そういう中で、ありちは今、ここで何が行われようとしているのかを理解することは非常に難しいし、またみんなに合わせて行動することが苦手です。

それゆえに、どうしてもサポートしてくださる人が必要になります。

どうしても、教室にいることができないこともあります。

その日の体調や気分、授業の内容、いろんなことで彼の精神状態はとっても左右されるのです。

そういうときは、今はフリーの先生と小体育館でゴロゴロしたり、遊んだりして気持ちの安定を取り戻せるように自分で調整しているんです。

 

それが、ついてくださる先生がいないとなれば、集団行動ではただそこに「いるだけ」になってしまうか、勝手にどこかへ行ってしまう可能性もあります。

ありちが、疲れて自己調整が必要なときに、ついてくださる方がいなくなってしまいます。

ほかにも、たくさん必要な場面があるでしょうけど・・・・・

 

加配の先生は、基本的に市の予算の中で各学校へ配置されていくのだそうですが、

「自律学級に生徒が二人で担任一人と加配が一人でやっている学校もあるのに、お宅の学校にばかりそんなに先生を回せません」というのがお役所の言い分だそうで・・・・

はっきり言って、「なんだそりゃ？」です。

それなら先生・生徒で1対1。

ありちの学校は自律学級が3クラス。（生徒数はわからないけど、10人前後？もっと？）

それに対して担任が3クラスで3人、加配１。

比較の対象ではないと思うんだけどね・・・・・・

 

「それならボランティアさんとか頼めないんですか？」とお聞きすると、「先生は外に情報もらしちゃいけないことになってるから大丈夫だけど、ボランティアにはそういう制限がないでしょ？子供達の個人情報が外に漏れちゃうのよ」・・・・・・・そんなの、言い訳にならない。「個人情報は漏らしません」って一筆書いてもらえばいいじゃん

法的な制限はないけどさ。。

 

ってなことを、話したことを、今夜ジャニーズ先生と話したのです。

そもそも、先に予算組むから悪いんで、「これだけの加配が必要です」ってのがわかってから必要な予算を計上すりゃあ済むことなのに、それってできないことなのかしら？

少なくとも、保育所はそうしているのに、教育委員会ができないってこと自体がおかしい！！と、こたろんは思います。

 

ジャニーズ先生は、「そういうことはご相談にのりますので＾＾。教頭先生にも入っていただいたほうがいいでしょうか？」

とおっしゃるので、「はい、ぜひ！！」って言ったけど、それでどうにかなる話でもないんだろうな

 

こたろん、県会議員にでも立候補するかぁ？。。。。。。。。。。。絶対。。ウソですm（_ _）m

発達外来～ありち編～

昨日はありちの発達外来でした。

水曜日にちなちょの療育に行ったばかりなのに、予約のときにうっかりしたんですねえ。。（－－；

病院は疲れます。

 

ありちの発達外来は、小学校に入学してからは「1年に1回」になりました。

昨年は発達検査『WISK－Ⅲ』を受けるためでしたが、「今年はどうしましょうかねえ？とりあえず学校の様子を知りたいので先生に書いてもらってください」と、学校での活動の様子、困ったときにどうやって人の助けを借りるか、集団行動、お友達とのかかわりのこと、異常行動その他モロモロを書き込む用紙をいただきました（＠＠）

書いてくださったのは学習室担任ジャニーズ先生＜いい男

すっごいびっちり書かれいて、医師が「あらぁ～、これは一生懸命読まなくちゃ」と鉛筆持って文字を追っかけていました。

先生どうもありがとうm（_ _）m

 

一通り読みながら、「だいぶ落ち着いているみたいですね」と医師。

お友達に何かあると心配して先生に聞いたりするくだりを読んで、「優しいのねぇ＾＾」とおっしゃっていました。

先日のメンチカツのこともお話すると、「一生懸命なのねえ。お母さん励まそうとしてねえ」と。

学習室のお友達は全員この医師の患者さんなので、その辺のかかわりの話もちょっとしました。

「個人課題をやるときにお互いの間にでっかいダンボールで境を作ってやってますよ」と、言うと、「それはいいわ～＾＾。先生が考えたの？」「いや、子供達が自分で考えたみたいです。」と言ったらニワカにご立腹

「もうねえ！！学校にはいつもそうやってくださいって言ってるのよ！！それなのにちっともやってくれないのよね子供達が自分で考えるなんてけな気だわぁ～」と。

 

この頃ありちがちょっと不安定で後ろ向きなんです。

テレビにつられる自分に悩んでいるんです。

自分で方法を考えるように言ったら耳栓用意してましたけど、それじゃあ不十分だし、勉強のとき以外は使えないしねえ。。。。

 

「環境を作ってあげるしかないですよね。後、とにかくほんのちょっとしたことでも褒めて抱きしめてあげてくださいね　褒めることが一番大事です」

医師は、そうおっしゃいました。

 

帰りに寄った児童館で、学習室の先生にお会いしたんですが（ジャニーズ先生とは別の先生）「高学年になってくると外の子との差が今より大きく開くんでね、ジレンマも大きくなるんですよ」とおっしゃっていました。

少しずつでも、ありちが自分に自信を持てるようにしてあげないとね＾＾。

うん。いっぱいほめるぞ～

 

 

WISK-Ⅲは中学までずっと使う検査なので毎年やると答えを覚えちゃって使えなくなるんだそうです。

だから今年は特に必要もないのでナシみたいです