苦しくて

今日、病院での療育へは行ったものの、学校はお休みしたちなちょです。

先日、親の会で話した時、今年一年生にあがった子のお母さんが、小学校へ入ると病院も混んでいるから「後は学校へ行って、困ったらきてください」と療育は終了となる。
我が家も高機能自閉症のありちについては同じことを言われ、しばらく病院を遠ざかった時期があったが、彼は学校へ行けなくなったきとやコンサータの服薬などで辛うじて病院との関係を保っている。

ちなちょは、発達遅滞もあり、引き続き3ヶ月に一度程度ながら病院の療育に通っている。

保育園までは市の支援センターで療育を受けたが、それは小学校入学と同時に終了となるので、今はない。

親の会で話されたのは、小学校へ入ると、療育が一切受けられなくなるがどこかで継続できるところはないのかということ。

個人でなさっている先生はいるけど、それとてお一人だけ。

子供にとって継続的訓練、支援は軽度であろうと重度であろうと必要なはず。
しかし、それが受けられる場所がないのが現実。

数年前にできた支援センターも、作った市の自己満足から脱していなく、また利用者の声に耳を傾ける体制にないと、親の一様な意見。

子供への支援はもちろん、育てる親にとっても、普段の困りごとや障害児を育てる苦労を相談したり聞いてもらったりする、また親身に聞いてくれる人材が全く不足している。


夏休みからこっち、ちなちょと二人で過ごすことの多い自分にしても、親子ともに追い詰められる状況が連日で本当に苦しい。


今日は、ぼちぼち始まった運動会の練習もあり、疲れたか、ちなちょは登校を嫌がって、療育は行ったものの学校は欠席、ずっと母と行動をともにしている。この頃要求が強くあきらめさせるのが難しくているが、そういったトラブルはほぼ毎日。
今日も御多分に洩れずでモンチャクした。

母とて疲れて、ガマンの限界…
後に出るのは涙ばかり…


行政の話とはずれるかもしれないが、救いのなさに泣くしかできない自分を一体どうすればいいのか？

朝から元気だった自分がすっかり萎えて、起き上がれず日記を書く次第。

私はうつもあり、この頃また、疼痛がひどくて肩から顔面まで引きつれて動くのがしんどくて仕方なくている。

そんなことはお構いなしのちなちょにふりまわされる毎日が苦しくないわけがないと、自分では思う。

そして、健康な親だって、何かしら寄り添うところが必要で、やっぱりしんどいのだと思う。


出来上がったハコモノ支援センター、地元に数人の専門家、学校はその年あたった先生次第。くじ引きみたいだ。

自分が今苦しいから、頭に色んなことが浮かぶ。


今日、レッスンできるか？じぶん（；￣ェ￣）

赤色吐息

ちなちょの夏休みは完全終了。昨日からご機嫌で登校しています。
ありちは今日まで。
今、家庭教師の先生と宿題の残りしています。

暑い暑いこの夏。
平屋で南向き、西陽ガンガンで無風状態、エアコンなしのこたろんち。
このごろは軽井沢の友達が「避暑地でなくなった」と言っていた。
10年15年前は一夏に30度を超える日が数日あっただけなのに、今は毎日真夏日酷暑日。
お盆過ぎれば秋風のはずなのに…

夕方、レッスン終えて夕飯作ろうにもしんどくて動けぬこたろん。

自分の吐く息が異常に暑く、こりゃあ熱中症手前かも…水分とって扇風機の前で転げ、気温が下がるのをじっと待つしかなかった、

9:00ごろようやく風が出て来て楽になったが、身体の内がわから熱を放出するのか、トイレでもおしっこが暑く感じる、息も暑い。
こんなことがこの夏、何度もあり、いつかきっと命落とすぞ…と思ってそまう（；￣ェ￣）

そうでなくとも暑がり、汗が鼻を伝ってポタポタたれるこたろん。

夕方は暑すぎて、トドのように伸びてます。

来年の夏は、涼しい家に引っ越そうと固く心に誓っております。

夏休み 延長戦

夕べから、ちなちょは学校に行きたくない様子をにおわせていた。

給食イヤとか何とか言って。

今朝、7:00になっても起きない。
「ちなちょは始業式がイヤです。学校行きません」と宣言。
が、今日はありちの通院もあり、是非行ってもらわねば困るわけで、今日のスケジュールを学校行った場合、家にいる場合と書いてみせ、今日はちなちょの嫌いなお出かけが3つもあり、学校行けば1時間パソコンしていいけど、行かないなら今日は禁止というと、パソコンしたいけど学校イヤまちなちょは自分の腕に噛み付いて大パニックとなる。

「おもらしする‼」と宣言してちぃっとちびってみせたのにはギョッとしたが、トイレに連れて行くと、ちなちょはすすり泣く。

あまりにかわいそうに追い詰められている様子なので、母が泣けてしまっった。

「じゃあ、今日お休みしても、1時間だけパソコンしていいよ。明日は学校だよ」

するとちなちょ、「パソコンは日曜日」とやらなくていいというじゃない(´・_・`)
一個譲られて一個譲ったのかもしれないです。

そんなわけで取引成立、ちなちょを連れて、ありちの臨床心理士さんの面談、不動産屋さん、スーパーへ。

さっき帰宅しましたが、思ったほどストレスなくまわれました。

目下、本日お誕生日のありちの誕生日を今日やるのはイヤだとごねております(´・_・`)
何がいやなのか知りませんが。


ありちは今日で13歳です。
長い子育てと思えば子供はあっという間に大きくなるのね。

もう母の身長は抜き、足は26センチ、声変わりだし…ひえ～（；￣ェ￣）


ところで今日学校へちゃんと行ったであろういとこの自閉ちゃん、りっくんの立派な夏休みの工作の写メがきた。
妹はち、小学校で支援員してますが、夏休みはりっくんにキッチリ勉強させた様子。

ちなちょはちなちょ用に先生が用意してくれた宿題プリントを夏休み前に終わらせて、(自主的)「ちなちょはもうお勉強したから」と鼻歌でした。めんどくさい姉に対して妹はちは偉かったかも…(￣◇￣;)



図工:セントロサウルスとティラノザウルス頭骨

りっくん作品

夏休み最終日

短い長野の夏休み。
小学生のちなちょは本日まで。ありちは中学なので23日まで。
毎日暑さで陸に日干しにトド状態の母、今日は登校準備と言いながらやっぱりゴロゴロしていたら、ピクニックマニアのちなちょが「お弁当、ピクニックだよ。ありちと行くよo(^▽^)o」と、毎度のごとく相手の都合関係なく準備万端整えた。
水筒だって、ありちのはコーラをペットボトルに詰める親切ながら、めんどくさいありちは拒否。

トバッチリは当然母で、急いで残りもの詰めた自分の弁当も用意し、ちなちょと二人、近くの公園でお昼を食べた。

昨日、一泊二日で地元のキャンプ場のコテージから帰ってきてヨレヨレなのに、まだまだ遊べるちなちょって凄いっていうか、ついていかれないのでありますよ(T ^ T)



明日から学校、それはそれでめんどくさい、どうしようもない母であります（；￣ェ￣）

バーベキューですかぁ？

本日迎え盆に実家に行きたいと思ったらちなちょに拒否され、お父さんもありちも福井の空の下でちなちょと二人きりで一日中過ごしております(￣◇￣;)
二人きりでいるとお互い煮詰まって、ちなちょは意味不明のパニックで、母も対応し切れず、ストレス満載。

夕方ちなちょは「バーベキューします！」と突然言い始め、またわけわからん（；￣ェ￣）とげっそりしていたら、庭に机と椅子を出し始めたので、ジンギスカンを炒めて外で夕飯となりました。



ちなちょのだいじなぽぽちゃんとなでしこちゃんもいっしょです

外は涼しくてけっこう気持ちよく食事しました。
ただ、周りが開けているので外から丸見えなのだけがね～(￣◇￣;)

ちなちょのおかげでいい夕涼みをしています。


因みに昨日は一日中、ちなちょ言うところの「プリキュアなりきりセット」を作らされておりました。

とにかく型紙もないのでただの布を服にするのに四苦八苦(T ^ T)

そもそもは去年のお子様雑誌に出ていたプリキュアのアームカバーを作れと言い始めたのがキッカケ

ご満足頂けたかしら？


プリキュアを心から愛するちなちょではあるが、こだわりが強くてトラブルが絶えない。

申し訳ないが、この世から「なかったことに」して欲しいと心底願う母であります＿|￣|○

今頃ですが

ちなちょがアサガオのタネをまきたい、じゃがいも植えたいとゴソゴソ始め…

立秋過ぎて、もうすぐお盆、お盆過ぎれば秋風がふく、ここで果たして花さくのだろうか？

咲かなかったら…怒るのかなあ…(恐怖

夏休み

すっかりご無沙汰の更新・・・が普通になっております。

暑い夏、いかがお過ごしでしょうか。

この頃、こたろんちでは、というか、こたろんは、借家生活にピリオドを打つべく動いております。

実際には、数年単位で思っていました。ずっと中古住宅で考えていたのですが、自分の中で「これっ！」の決めてがなく、そんなときに見に行った家の間取りを見ながら「ここをこうしてこうするといいんだけどなあ・・・」とぶつぶつと担当Nさんに言っていたら「いっそ新築したほうがいいんじゃない？」と。

そうなんだよなあ・・・、と思い始めたところに某ハウスメーカーの24歳のかわいい営業のお兄ちゃんが突然訪問してきて、5年くらい前に見学に行っておいてきた我が家の住所を見つけて「その後いかがですか？」とやってきた。

なかなか決心つかないこたろんにとって、この訪問がじわじわと気持ちに火をつけ、かなり本気で今は土地をどこにするかで不動産屋さんと相談中。

ハウスメーカーの家は素晴らしすぎて、なんだか落ち着かなそうなので、今借りている家の仲介してくれている不動産屋さんの住宅部門との話のほうが現状濃厚。

建築の坪単価も10万以上違うし、何より大工さんと話ながらできるし、営業担当Nさんの方が24歳青年より話が楽チンで子持ちの気持ちもわかってくれ、立派なシステムキッチンより棚板一枚打ち付けたほうが作業効率がいいというこたろんの意見もよくわかってくださる。

しかし、オシリの重いこたろんが本気で動く気になったのは、やはり24歳青年が「入社2年目」のたどたどしさもありながら、一生懸命通ってくる熱意であり、また、Nさんがこたろんの「ぶつぶつ」つぶやいた「こうしたい」意見をおおざっぱながら図面にしてくれたことがきっかけで、今が「その時」なのかもと思います。

子供たちのこともあるし、実家に置きっぱなしのグランドピアノを引き取りたい自分の願望、資金の問題も、色々あるので一筋縄ではいきませんが＾＾；

まだ、何も決まっていなくて極めて白に近いグレーな話ではあるのですが、そんなことを考えているのです

 

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前置き長いですが、夏休みです。

長野の夏休みは短くて、7月27日に始まり、8月も20日を過ぎれば2学期になります。

福井出身のお父さんは「長野県民はかわいそう」といつもヘタヘタと笑っております。

ありちは、夏休みに入る27日、28日は中学のキャンプでした。日頃、支援学級に行きっぱなしで給食以外はあまり原学級との交流もないので心配しましたが、真っ黒日焼けと虫刺されだらけながら無事帰宅。

引率の先生にも「ほとんど問題なく自分で行動できました。」とおっしゃっていただきました。

その翌日、28日、「どうしても海に行きたいっ！！！！」ちなちょに押しやられ、日帰りで海へ。「家でぼーーーーっとしていたい」ありちを半ば引きずって出かけましたが、波にゆられて砂浜に打ち付けられるがままのクラゲ状態で、けっこう気持ちよかったらしいです＾＾。

 

そして、昨日から毎年恒例、福井のおばあちゃんに甘えに、お父さんとルンルン出かけていったありち。

 

反して、ちなちょと二人暮らしの母は「このねえちゃんと二人で過ごす」恐怖に駆られております。。。。2年生になり、先月8歳になったちなちょ・・・・ますますパワーアップしております（－－；

 

 

ちなちょのお誕生日。キャラデコ希望で、初めて作っていただきました。プリキュア一人増えるとナンボだそうで＾＾；フルーツ嫌いのありちがいるのでスポンジとクリームだけです。

　

 

ジャンベというアフリカの太鼓。。ありちがとても好きなので、教えていただいています。先日近くの公園で先生と3人で練習し、木の幹に耳をつけて水を吸い上げる音を聞いたりしながら自由に演奏を楽しみました。近くでマレットゴルフをするおばちゃんに絶賛していただきました。

　

 

　海に行ったちなちょ、お気に入りのピンクのゴーグルを落としてパニックになっていましたが、監視員の方が手にぶら下げているのを発見！「それっ！！」思わず叫んだ母。ふか～～～～く、お礼を申し上げました。あんな場所で見つけられるなんて、ちなちょのラッキーはすごいと思います＾＾；