ちなちょの運動会

ときどきでものすごく寒い（＞＜）

 

自閉ちゃんがなんだかいつもより落ち着きが無い、パニックが多く、許容範囲が狭まった状態になる・・・・・これを専門用語で「調子が悪い」と言います

 

このごろすっかり「調子が悪い」ちなちょ、登園拒否状態で、園にいけばすぐに自分で布団しいて転がってしまうそうで、これはかつてなく調子が悪いと思われます。

 

そんな中ではありますが、本日ちなちょにとっては初めての運動会でした

とにかくちなちょは「調子が悪い」ので、園で加配代理の先生に会っても「母ちゃん抱っこ」で離れない。

無理やりはがしてもらうとこれでもかってくらい泣くので、始まるまで保育室でいっしょにすごす。もちろん抱っこのままである

 

入場行進も、いつもは鈴を持たせてもらってシャンシャンしながら参加していたそうだが、今日は先生に抱かれたまま指をちゅっちゅしながらのご入場

体操のときにはこたろんを見つけてこっちに向かって走ってきて「ダッコ」うるうるした目で手を広げてせがんできた。

「じゃあ、いっしょに体操しようか」ちなちょをダッコして子ども達の中へ入り、ダッコしたまま飛んで跳ねる母である

先週の綱引きが未だ癒えぬ身体にはあまりにつらい

 

「お母さんといるほうが安定するみたいですね」と加配代理氏。。。。。。。と、いうわけで、次のかけっこの寸前までダッコで待ち、近づいたら先生がお迎えにくる。

先生が言うには、「手をつないでよーいドンすると振り払って後ろに逃げるんです」だそうで、その上「絶不調」のちなちょ。。。どうなることかとハラハラ見ていたら、先生の手を振り払ってとりあえず前に走り、トラックのど真ん中を縦断してゴールした

 

青いビニールテープのポンポンを水に見立ててトマトに水をやってトマトを取ってゴールの競技はこたろんがトマトの木のところでちなちょを呼びつつ待っていた。「初めてトマトを取った」そうで、いつもは水やって逃亡していたそうである

 

とにかく待ち時間がダッコである。。。。椅子に座るどころか地面に足をつけることさえ拒否状態。

途中からきたお父さんに交代してもらいつつではあるが、けっこうきつい

よそのお母さんが「ちょっとぉ～、先生何やってるの？ちゃんと面倒みなきゃダメじゃんねぇ」と言ってくださったが、年少さんで初めての運動会で先生も代わったばかりで信頼関係イマイチ状態・・・・ちなちょだってしんどうかろう。

 

・・・・・・が、ダンスの出番のとき、ハタと気づけばみんな準備万端でちなちょだけ置いてけぼりになっていることに気がついて、慌てて座席に連れていった。

先生に引渡し、見学にまわったのだが、みんなトマトの帽子にポンポンなのに、なぜかちなちょは風車持って真ん中におり、「あれれ？」と思っているうちにダンス終了

うーーーーーん・・・・・・今日はやっぱり厳しいみたいだ・・・・・と思いつつ、抱っこもいい加減疲れ、「先生、後、みていただいてもいいですか？」とお願いした。

 

 

それにしても寒い一日で、「家に戻ってきがえてきたよ」なんて声も聞こえ、マフラーしてる人まで・・・・・・・暑がりで汗だくになるこたろんもさすがに今日は寒すぎてギブアップして帰りたい気分になった

 

休憩後、ちなちょの好きなたまいれ。

「がんばるかなぁ？」と見ていたら、みんながポンポン投げている中、玉をいれるダンボールひきずってカゴの下に近寄るちなちょ

裏返し、ダンボールの上に立ってボールを入れようというわけだ

「先生がそうするようにしていたのか？」と思ったけれど、自分でダンボール引きずっていったし、2回目はやらなかったので、きっと自分で思いついたんだろう。

卑怯ではあるが、さすがちなちょ。高いところに届くためのアイデアはよく浮かぶようである

ラスト。

崖の上のポニョの親子ダンスがあったけれど、これまた「ダッコ」したまま踊ったというか跳ねたとうか

 

とにかく寒くてだっこだっこで疲れた運動会。

 

ひとつ、気になったのはちなちょが高いところへ続く階段を登っていくのを「ちなちゃん、ダメ！落ちたらこわいからここはダメ！！」加配代理氏、「ダメダメ」連発するものだからちなちょは機嫌が悪くなってますます言うことを聞かない。

慌てて「ちなちょ、降りてくれるの？ありがとうね～」とダッコして降ろした。

「あ、そうやるのねえ」加配の先生はおっしゃったが、これはちゃんと連絡帳で「ダメはダメ」って書いておかなくちゃと思った次第。

 

ちなちょはお昼たべて帰宅すると、こたろんと毛布かぶって一瞬でねてしまった

疲れたんだろうねえ

 

 

年少さんでの運動会、いつもと全然違う環境で、「不調」ながらもがんばったかな？

講演会

朝晩涼しいを通り越して寒さを感じる長野ですが、日中はけっこう気温があがってセミまで鳴いております

 

このごろ、ちなちょがピアノの上にモノを乗せるとみんな床に投げ捨ててアップライト（縦型のピアノ）のトップのフタをあけるんです

「何をやってるのかなぁ～」と見に行ったらば・・・・・・・・・ちなちょ、ピアノの中に温泉のごとく浸かってました

中はピアノの心臓部・・・・・・・・何やってくれるんでしょうね・・まったく・・

 

さーて、そんな我が家のお子達のことを何とかもうちょっとわかりたいと、先日、翻訳家のニキ・リンコさんの講演会に行ってきました。

場所はここから約2時間かかる塩尻市レザンホール。

子ども達預けて一人でえっちらおっちら運転していきました

 

前回もこの会場でべつな方の講演に行きましたが、そのときはがらがらだったホールは満杯！！駐車場求めて20分近くうろうろして遅刻してしまいました

 

壇上のニキさん、黒い帽子に黒いサングラスをかけて講演しておられ、きっと何か遮断したい刺激があるんだろうと推察しつつ、お話しを伺う。

お題は情報過多と情報不足とありましたが、健常者と自閉スペクトラムな人と、日本語が読めない外国人がそれぞれ同じ看板を見てどう受け取るか・・みたいな話でした。

「虎の門」と「虎ノ門」の看板を見て、おそらく健常者は何も思わず「あ、ここが虎の（ノ）門だな」と思うけど、日本語が読めない外国人が最初に「虎の門」を提示されて「虎ノ門」の看板を見たら違う場所と思うだろうと。

文字が記号として認識されるようなものかしら？と思うのはこたろんの勝手な解釈ですが、そんなことが自閉症者には起こるのだということを伝えたかったのではないかと思います・・・・・・・・・・と、いうのは・・・・・・・・

 

 

当然ながらニキさんは「アスペルガー」なので立派な自閉症者です。

なので、結論にいたるまで「あれもこれもそれもどれも！！」な感じで、悪い言い方で申し訳ないんですがちょっとまわりくどいのです

ご自分でもおっしゃっていましたが「私のしゃべり方は自閉症の人には聞いててしんどいと思います」健常者にもけっこうしんどかったりして（＾＾；

でも、それを聞きつつ、「ありちもこんな感じだわ（＾＾；」と思い、「大人になったらニキさんくらいに収まってくれるといいんだけど・・・」と思いました。

それにまつわる話としては、記憶の話がありまして

 

自閉症の子がなんであんなに記憶力がいいのか。

ありちは、3分前に自分の荷物をどこに置いたか完全に忘れ去る男です

「お母さん、筆箱がないんだ」

「あんたの後ろのテーブルにあるソレはいったいなんなんだい」

「あ！あった！」

 

 

なのになのに、恐竜だったら「ジュラ紀のなんちゃら恐竜は大きさはこれくらいで群れを作っていたんだけど、なんちゃらいう場所で発見されたからなんちゃら恐竜って名前になった」と、まるで本を読むように・・・というか、本を丸覚えしているほどに詳しく覚えているのです。

じゃあ、平仮名・漢字もそうなるかってーと、そうではないんですが

 

ニキさんによれば、「系統だってモノを覚えることができない」と言います。

だから「丸覚え」であり、また、系統だって覚えられないということは、「ツボ」を押さえることができない」のだそうで、言われてみれば、ありちに何かの説明を求めれば、とにかくはじからはじまで・・・・・・・「もういいよ」と言いたくなるほど説明してくれて結局わかんない・・・なんてこともしばしばで・・・・

 

そんなありちとの経験が重なってなんだかとってもよくわかる気がしました

 

また、忘れる能力っていうのがあるそうで、必要なものを入れて、不要なものを捨てることができない、とおっしゃっていました。

 

小さい頃の経験、お母さんと電車に乗るのに切符を「落としたら電車に乗れなくなるよ」と言われたのに、足の上に落としてしまった。落としたから乗れないはずなのに、お母さんにひきずられるように電車に乗った話。

今なら筋道立てて自分の間違いがわかり、本にも書かれたそうだけど、それまでそのことの理由がわからず、ずっと頭に残っていたそうな

ところが、理由がわかってホンにまでしてしまったら・・・・・・記憶はどんどん薄れていくのだそうです

納得いかないことはいつまでも忘れられず、納得すると忘れられるのだそうです。

これは、きっと健常な人でもあるだろうな、というか、あるんだと思います。

ただ、それも「どの程度か」ってことなんでしょうね。

 

小さい頃のエピソードをいくつも披露しながらこれはこんなだった、と説明してくださいましたが、やはり、「系統だって覚えられない」「だから全部覚える」人間て、できないことに対して本能的に別な経路を作り上げることができるのかしら～？と思ってちょっと驚き。

「あんなに覚えられてすごいな～」なんて、当事者にしてみれば言っている場合でなく、本当はけっこう必死に脳をフル回転させて考えてるのかしら？と思えば、ありちの疲れやすさもとってもわかる気がします

 

視覚優位の弊害についても話してくださいました。

自転車が欲しいと広告をみたら、欲しい機能のついた白い自転車が出ていて、実際に店に行くとあるのは白いけど必要な機能のない自転車。

白を「見てしまった」ので、本当は自分はグリーンが好きなのに、白にひかれて買ってしまいそうになったこと。経験で「保留」にすることができたそうですが。

引越しでマンションを見に行くと、見たもの全てに住まなくてはいけない錯覚に陥るとか。

 

前に「みえないものは”ない”ものとしてとらえる」と本に書いてらしたけれど、見ちゃうと大変なのね

 

いろいろお話をしてくださったけれど、普段大人の自閉症者に接することがないので、「成人するとこんな感じなのかな？」と漠然と思ったところが一番おおきかったかもしれないです

 

 

薬の力をかりる

ときどき後

 

昨日、加配の変わったちなちょのことや運動会前のありちののことを報告すべく、障害者支援センターのIさんに電話しました。

「もうすぐ運動会だしねぇ」とこたろん。

「いつですか？」とIさん。

「２０ですね」

「来週ですか」

「・・・・・・・？来週・・・・・・？20日って来週ですか？！∑(￣□￣；)！！」

マジに驚くこたろんに「お母さん、スケジュール管理、お願いしますね」Iさん笑いながらおっしゃった。

そういわれると、23日も今度の休みなわけで、こたろんは伴奏の本番なのでした

まだ当分だと思っていたんだけどね・・・・

 

さて、夏休みあけてからこっち、こたろんちには悩みがあった。

それは、『ありちが眠れないこと』であり、ちなちょが『夜中に廊下でシャボン玉してる』ってことであり・・・・つまりは睡眠が二人とも乱れまくってしまったのであります

 

ことに、ありちは深刻で、「眠れない・・・眠れない・・・・」と夜何回も起きてくるし、そうは言ってもいつの間にか寝てはいるんだけど朝は青白い顔で「寝た気がしないんだ・・・」と。

「ストレスたまってしょうがない」し、ことに月曜朝は起き上がるのがやっとこさ

しょうがないからぎりぎりまで寝かせて車で9時を目安に学校へ

そのうえ、ちなちょは全く「寝る気がない」のか家中まっくらにしても廊下で走っていたり、寝室で一人遊びしながらゲタゲタ笑っていたかと思うと、この頃ブームになっている「産毛抜き」をされるから寝ているこっちはたまったもんではない

ありちは眠れない、ちなちょは騒ぐ・・・・・あまりの収拾のつかなさに母は耐えかね、ちなちょの療育を担当してくださっている心理士さんに頼んで医師の予約をとってもらった（普通にとったら3ヶ月先になっちゃうので）

 

現状を訴え、同行したありちの言葉を聞きつつ、「運動会前で緊張するんだよね。ちょっと、お薬の力をかりましょうか」と、少量の睡眠薬を処方してくださった。

そして、実はありち、未だ夜尿が頻繁で、「そっちもちょっとお薬使いましょう」と、お薬を出してくださった。

うつ病さんならけっこう知ってる三環形抗うつ剤。

おねしょの治療に用いられると聞いたことはあったけど、まさか本当に出るとは思わなかった（＾＾；

このごろ緊張状態がうまく緩められないでいるありちなので、気持ちのフォローも少しはしてもらえるかもしれないな・・

そんな思いで飲ませたその夜、ありちはほぼ「秒殺」で布団で倒れるように眠っておりました

 

朝に薬が残ると困ると思っていたら、それも無く、ただ、起きて来たありちが最近見ないテンションの高さでしゃべるし笑うし、あげく「お母さん！ラジオ体操でもしようよ！！」と、教育テレビをつけてラジオ体操第2を「うわぁ～！！楽しいねえ～」・・・・って・・・・・

ありちが登校してから学校へ電話して「薬のせいか、よく寝たせいかわからないんですが、とにかくテンション高いので。。。トラブル心配なのでお願いします」と電話してしまったくらいでありました。

 

結局、その日は無事に終り、「いい感じで過ごしてました。疲れたので学習室に行きます、と自分で言っていくことができました。」ということでした。

薬が馴染むまでかな・・・・・・？と翌日も服薬。

するとナント！今度は「お母さん！オレ、4時におきたよ」と、5時に起きた母に先駆け、ありちがソファでアニメ三昧の至福のときを過ごしており・・

 

とえりあえず、元気だし、ご機嫌もいいのだけど、あまりに極端なんで驚いてしまいました

 

しかし、ありちが落ち着いて寝ると、ちなちょが騒いでもありちとケンカになることもないのでちなちょもちょっと落ち着いて、眠ってはいなくても割と静かに起きているようになりました。

ちなちょにも、ごく少量の安定剤が出ていますが、これは平日のみ使用ということにしました。

自傷行為があったりする子には衝動性を抑えるのにいいのだとか・・・

ちなちょ、このごろはパニック起すと椅子まで投げる激しさなので、調度いいのかもしれません

 

どっちも一時的に頼る薬ですが、運動会で自律学級全体が右往左往している中なので睡眠くらいはしっかりとれないとありちだってまいっちゃうよね

みんな成長したね（*＾-＾*）

ありちは今朝、お父さんと新幹線で福井のおばあちゃんちに旅立っていきました

そして、今日はちなちょの療育園最後の日。

3月で卒業はしましたが、保育園のあわただしい毎日から月に1日だけ慣れた療育園で過ごしてのんびり（？）しようということで、お弁当もってお昼まで過ごす日が設けられていたんです。

保育園はクラスに15人とか、自閉ちゃんにとっては大人数の場所。

でも、療育園は子供は4人ずつなのです

 

朝の会から始まるのは保育園と同じ。

その後、体操の時間、今日はプールと行くわけですが、ちなちょは最初から『プールモード』ですぐに服を脱ぎたがる

 

写真カードを見せながら「ほら、１・朝の会　２・体操　３・プールだよ。」と指を立てて番号を示しながら説明。

するとちなちょは体操なんかいつもイヤがってやらないのに大慌てで手をぐるぐる回しながらやり始める

プールのためならなんでもやるって感じでしたね

 

今日は一人お休みで、りっくんとちなちょとSくんというお友だちの3人でしたがSくんは風邪でプールはお休み。

りっくんとちなちょの2人で２つのプールを使って遊ぶ贅沢な時間でありました

 

市役所の担当者もきていましたが、二人の遊ぶ様子を見ながらみんな口をそろえて言うのは「集中して遊ぶようになったね」ということ。

普通遊ぶのに集中なんて言葉はあんまり使わないんでしょうけど、自閉ちゃんにとっては大事なことのようです。

 

去年までのこの子達のプール遊びといえば、ひたすら水をくみ上げてはジャーと流すとか、違う場所に気持ちがうつってそっちへ行ってしまってプールはどうでもよくなるとか、そんな感じでした

 

それが今年、りっくんもちなちょも水を本当に楽しんで横になって泳ぐまねをしたり、すべり台がついているので何度も滑り降りたり、「プールで遊んでます」っていう遊び方でした。

「もうおしまい」もスッと受け入れた2人です

 

役場の方と話したのは「家で特別な療育はしていないけど、いろんなことを吸収しやすい精神状態を保っていくのも大事だろうね。」ということ。

療育はできないけど、普段の生活の中でそれっぽいことは自然にやるようになるし、そういうことも、保育園で吸収することも、気持ちに安定感があるから吸収できるんだよね。

そして、なにより加配の先生がどれだけ重要な役割を果たしているか、、、、これはやっぱり見逃せないことで、いたずらに怒ってばかりの先生では困るし、かといってほっときすぎも困るし、その辺のさじ加減がうまくできる先生だと子供はどんどん伸びていくように思います

 

こたろんはありちのときに「いっしょにいればいいんでしょ？」みたいな加配の先生を目撃し、りっくんの保育園に今もいらっしゃるその先生のことをはちと話すたび、「しょうがねぇなぁ」と、二人でぶつぶつ言うしかないわけですが・・・・

 

Sくんはまだほとんど言葉が出ないけれど、ちゃんとみんな知ってる。

ときどきとってもかわいい笑顔で声をたてて笑うようになりました。

 

療育園の先生方は今年も去年のちなちょと同じような子達をみているけれど「やっぱり1年お兄ちゃんおねえちゃんになると違うわねえ＾＾」とおっしゃいました。

 

通うのも、参加するのも体力勝負でしんどい療育園でしたが、これでおしまいはちょっと悲しい思いです。

 

 

 

さて、先日ここにありちを連れていったとき、園の先生がありちと古代文明の話をしていて、その中でカトリックで出てくる「ルルドの泉」の話をなさったのを、ありちは真剣に聞いたそうです。

ルルドの泉って、病気を治してくれる、ラジウムが含まれているらしい、なんて話を聞いたありちは先生に言ったとか。

「その水、お母さんにのませてあげたらうつ病が治るかなぁ」と言ったんだって。。。

 

ありちは、優しいんだよな・・・・・ちょっと涙でうるんだ母でありました。。。。。

参観日

先週木曜日、ありちの参観日がありました

 

今回は図工の授業で初めてカッターナイフを使うそうで

こたろん、小学生の頃は一人1本トップマンの肥後ナイフってのを持たされて、たまたま担任が美術専門だったこともあり、鉛筆は全部肥後ナイフで削ったものでした

クラスで鉛筆削り大会が開かれたり、参観日はりんごの皮むき大会だったり、こたろん常時上位3名に入る実力者でありました

なのでこの参観日はありちより自分のほうが楽しんできてしまいました

 

しかし、授業の挨拶がされたのに、肝心のありちがいない。。

「これって、私に連れてこいってことかしら～」と隣にいたお母さんに言ってありちを探しにいくと、隣の学習室で何やらカードに夢中にじゃっているので「ほらぁ～、もう始まってるからカードは片づけて行くよ」

いつもなら参観日といえば、ご父兄をお迎えするのに忙しいありちですが、今回は学習室で作ったクッキーの販売がありまして、そこで満足しちゃった雰囲気でした

 

教室で、カッターナイフの使い方から説明が始まるも、ありち、集中できずにゴソゴソとナイフをいじる。

先生は「まだ出さないで袋にいれておいて」とおっしゃるので、「ありち、まだ机においておいてください」と声をかけること数回。

ありち、オモムロに教室を出て、学習室へ向かい、座って首をうなだれる。

「何を落ち込んでるの？」

「怒られたから」

「ナイフ触っちゃダメって言ったから？」

「うん。。」

「だって、先生まだだって言ってるじゃん」

さらにうなだれるありち・・・・

「アンタ、なんで先生がまだいけないって言ってるかわかってる？」

「勝手にさわっちゃいけないから・・？」

「ちっがーーーうっ！！カッターはね、切れるの。使い方を間違えたら手やら顔やら切っちゃうでしょ？だから先生は待ちなさいって言ってるの。わかった？」

ありち、すっくと立ち上がり、無言で教室へ。

そして黒板にチョークで針金人間を書いて、次に赤のチョークで

「カッターは気をつけないとココが切れるかも、ここも、ここも、」と、顔、首、腕、お腹などに線を入れた。

「そうそう、その通り」

よそのお子さん、お母さんも見ているけれど、ありちはそうすることで自分の中で納得がいったみたい

落ち着いて席に着くことができた。

 

最初に割り箸を削る練習。

こたろんがやってみせたり、親指の使い方、（カッターの形状の都合で）刃の真ん中を使うことを教えた。

最初は刃のはじっこに寄って力が入らなかったり、親指の存在を忘れたり、ナイフを立てすぎて深くえぐってしまって今にも「もうやだ」と、口から出そうだったけど、「お？いいぞ？そこでもっと刃を寝かせればバッチリ」なんぞとおだてつつするうちにずいぶん上手になり、本番の工作もかなりいい感じに削れてる

そのうち、「カッターナイフはオレの本能なのかもしれない」なんぞと言い始め、気分よく授業を終えることができた

後片付けも、みんなが片づけるときにすっとできたのはたいしたもの。ありちが気分がいいときってこんな感じでいろいろなことがうまくいくのよね

 

クラス懇談会など、ひとしきり終わった後、担任様に「ルールのある意味がわかったほうが落ち着けるみたいでした」と、それだけご報告してきました。

 

ナイフはまだしまっておく、その理由。

普通の子なら、「まだなんだな」で話は通る。

でも、ありちには通らなかった。

ありちには「なんでまだしまっとかなくちゃいけないのか」その理由を説明しないと受け入れられないんだろうね。

「そんなこと、説明しなくてもわかるだろう」は、自閉ちゃんには通用しないのだ。

 

ちゃんと説明したら、ほかのお子さんだってわかりやすいと思うのになぁ～と、ひとりブツクサ思う母でありやした

正義感

？？

なんだか3月のような寒さの長野。今朝、ちなちょを送りに行く途中、手袋とジャケットの女性を発見。

それくらい風の冷たい日です。

 

先週末から疲れが出たか、ほとんど寝たきりでいたこたろんです

朝寝て昼寝て夜も寝て・・・・・我ながらよく眠れると思います。

昨日今日はヘルパーさんに入っていただきましたが、昨日はとても手伝えず、自分はただただ寝てました。

今日はいっしょに簡単な片付けはできたし、朝のうちに夕飯のカレーを作れたのでだいぶ回復してきているように思います・・・・・・とはいえ・・・・・ちょっと動くと激しく動悸がするのは変わらないのでまだまだ養生の必要あり、と思います

結局、ありちの支援会議（ケース会議）は延期してもらいました。

とてもじゃないが、頭が働かないし、準備もできないので。

 

難関は金曜のちなちょの遠足。おっかけて走れるのか？！

 

さて、先週のこと・・・・

ありちが言うんです。

「お母さんは小学校のころ、どうだった？」

「え～？お母さんか？お母さんはめちゃめちゃマジメないい子ちゃんでみんなに嫌われていたぞ　人間にはちょっとくらいゆるみが必要ってこったね」

事実・・・・・規則と先生の指示は絶対だったこたろんなので、あまりにマジメすぎると友達に煙たがられる

どころか、担任から「こたろんはマジメすぎて心配だ」と嘆かれたものである

その担任と数十年ぶりの再会をした去年、彼女は「お子さんがいるの？！よかったぁ～」と異常に喜ばれたものである。

まあ・・・・わからないでもないか・・

 

そんなこたろんの話をすると、ありちが口を開いた。

「今日さ、先生が御用でいないときがあったんだ。みんな静かにしなくちゃいけないのに、うるさかったんだよ」とありち。

「ふーん、それで？」

「オレ、みんなに”しーーーっ！！NO!!”って言ったんだ」

こたろん、自分の過去を思い出し、「う。。。。。」と思いつつ、「みんな、なんだって」と、恐る恐る聞いてみる。

「”しーーっだって”って言われた」

「それで静かになった？」

「ならなかった・・」

やっぱりな（＾＾；

 

自閉ちゃんとは以外に正義感が強い子が多いようで、ちなちょの療育園のお友達も他人の行動に実に口うるさい子がいる

しかも、自閉ちゃんのつらいところは相手がいうこと聞くまで注意することを「やめられない」ことである。

ありちの場合、そこまではいかなかったらしいけど、わざわざ話を持ち出すってことは納得いってないってことだ。

こたろんが「う。。。。」と思うのは、これが発端で「あいつうるせえよなあ」みたいな話がうっかりすると持ち上がりかねないからでして・・・

 

さて。。。では、ありちはどうすればよかったのか・・？

ありちにとってはクラスがうるさくしているのは許せないから注意せざるを得ない気持ちだと思う。

でも、そこで興奮して「静かにしなさい」とありちが言い続けたところで、彼ひとりの力でクラスが静まるはずはない。

「ありち、1回だけ注意して、あとは自分は静かにしているってできる？」というと、「うん・・・・わかんないけどやってみる」と言っていた。

 

その後、療育コーディネーターさんに電話し、「こういうときってどう対処すればいいんでしょうね？」とうかがうと、「1回注意して、あとはスキな絵を描くとか、うるさくてイヤだったら廊下に出るとかトイレに行くとか、なにかやることを与えたほうがいいですよ」とのこと。

なるほどね～。ただ静かにはありちだってできないもの。

「やること」を与えることが肝心なのね～＾＾。と思った次第。

 

そのことを担任様にノートで知らせると、「みんなにありちくんだって気をつかって静かにするように言ってくれたんだよ」とフォローしてくださったとのこと。

 

新しいクラスであることもあり、こたろんもありちのちょっとした言動にヒヤッとするんだけど、昨日児童館で同級生のお母さんが「なんだかありちくんおもしろいみたいでうちの子毎日話しするんですよ～」と言ってくださった。

 

やっぱり、最初に父兄に布石をうっておいたのが功を奏しているかもしれないわ～

 

 

ブーム！！

ときどきうす曇

と、いうわけで、別段雨の気配もなかった本日ですが、ちなちょ、雨合羽着て保育園に登園しました。

通りがかった給食のおばちゃんに「あれまぁ、あっつくてこまるにぃ～」なんて言われながら、フードもしっかりかぶって教室玄関へ。

でも、最近の彼女のすごいところは、ちゃんと玄関でカッパも脱ぐし、くつも脱ぐんですねぇ～

「そんなの当たり前～」なんて言うなかれ！

自宅だったら家の中を母ちゃんのヒールで闊歩してるんだからこれはすごいことなんです

 

自閉ちゃんと言えば『こだわり』。『こだわり』と言えば自閉ちゃん。

彼らのこだわりはそんじょそこらの普通のお子さんが「今、○○に凝ってて困っちゃうの～」などという領域をはるかにしのぐものがあるのではないかと、こたろんは考えます。

 

例えば、こたろんちの「こだわりクン」代表りっくんの場合。

最近缶コーヒーの「ジョージア」がお気に入りだそうで、お父ちゃんと散歩に行くのに空き缶3本を大事に抱えていったそうな。

ところがそのうちの1本を落としちゃった

お父ちゃんは「別にいいか」と思ったか、そのままひろわずに戻る途中、パニック起してりっくんカンカン全部投げちゃった

さぁ～！！そのまま帰宅したから大変だ

大事なジョージアを失ったりっくん、泣き叫びまくって手がつけられない

妹はち、慌てて落としてきた3本全部回収してきて渡した瞬間、りっくんご機嫌さんになったそうである

ちなみにりっくん、もともとは『鷲のマークの大正製薬』が大好きなので、リポDのビンにも非常な愛着を示すのであります。

こたろんちにきたときも、わざわざノボリ旗を購入して設置した経緯がありますが、ひらひらしたものが大好きな彼にとって5月は天国

あちらこちらにヒラヒラ泳ぐコイノボリをりっくんが見逃せるわけがないのです

はちが言うには、毎朝起きるとまず、外を眺めてコイノボリがあがっているかどうかチェックし、じーちゃんにコイノボリの下まで連れていってもらってしこたま眺めて満足して戻ってくるのだとか

保育所のコイノボリも今年はりっくん仕様だそうで、ヒラヒラしないようにロープに口から尻尾まで串刺し状態であるのだとか

5月5日まであとちょっとでございます

 

 

さて、そんなこだわりにもどうやら「ずっと続くもの」と、途中で消える「一過性」のものが、あるようです。

 

ついこの間までりっくんがはまっていたのが「ジャケットとネクタイ」

お父ちゃんの一張羅の背広に首から100均のネクタイを１０本もぶらさげて、これまたお父ちゃんの革靴はいて家の中を歩き回り、寝るときも、ご飯のときも、ずーーっとその姿

あんまりすごいので、ありちの七五三のスーツをあげたり、療育園の先生が子供用のスーツをくださったり、しばらくはそれで保育園にも通っていたそうな

 

 

 

 

それが・・・・・

 

 

 

 

あんなにこだわって、脱がすのも一苦労だったのに、今では床にネクタイが落ちていても見向きもしないそうで・・・・・

ブームは去ったのです

 

 

 

 

 

さて、ちなちょはと言うと・・・・

 

 

洋服へのこだわり。。。。これはやっぱりすごいです

とにかく、「ピンクでかわいい！！」「レースがついたらもっといい！！」ようでして・・

そうは言ってもちょっと前まで茶色だろうが黒だろうが、何でも着ていた人が突如そうなったのでそんなにピンクばっかりあるわけがなく、デニムのジャンパースカートなんぞを着せようとすると、母の手から服を奪い取り、「オタタヅケ（おかたづけ）」洗濯かごに投げ込まれてしまいます

仕方ないので何着か洋服、買い足しました。。。。自分のジーンズ買う予定だったのに・・・・（太って入らなくなったから）

そして、保育園から帰宅すると、お気に入りで着ていったはずの服を脱ぎ、肌着タンクトップの上にこたろんが給食用に作ったエプロン（ピンクのキティちゃん柄）を着て、下はオムツでヒールをはいて・・・・・・・・メイドなんちゃらじゃぁなかろうか・・？な姿で翌朝まで過ごすのです・・＜パジャマも拒否

お陰でこのごろずっと風邪気味のちなちょです。

そして、次にくるのがとにかく人の顔見りゃ「ダンゴ？ダンゴ？」とダンゴの催促

しかもみたらしダンゴ限定

あんことかゴマなんて見せると「オタタヅケ」されてしまいます

朝にダンゴ、夕方にダンゴ、寝る前にダンゴ。ダンゴは別バラらしいです

 

では、ありちは・・？

こっちは謎ですが、この頃ハサミを持たせると危険人物です。

ズボンにふさぎようのないデッカイ穴を作ったり、自分の前髪切ったり

「なんで切ったの？」と聴くと、「さぁ～・・・・わかんない・・・」ホントにわかんないみたいです

テレビみてぼ～～～っとしてたら切っちゃった・・・そんな感じなんでしょう

 

辺なブームは早く去ってくれないとかないませんな

妹はちの苦悩

のち

昨日は市内の保育園の「親子交通安全教室」ってのがありました。

お父さんがいないのでありちには「児童館に行っててよ」と言ったのですが、「ちなちょの保育園に行きたい」と譲らず二人まとめて連れていくことになりました・・・

 

ちなちょは当然ですが、ありちもちょっと目を離すとすぐに雲隠れしてしまうので、いつも二人の名前を交互に呼んで探すハメ

道路で歩くときにたまたま児童館の館長さんに出くわしまして、「ありちくんは児童館にくればよかったじゃないよ～」とおっしゃっていました。

ちなちょは考えられないくらい手をつないでよく歩いたけれど、案の定途中で「ダッコ・ダッコ」とうるんだ瞳で訴えて、とんでもない距離をダッコするハメに・・・・

今日は筋肉痛・・・・明日はどうなっているんだろう・・・

 

市内一斉なのではちのところもりっくんと、そしてアッキーも今年から未満児で入園したので2人まとめたうえ、なっちも連れて旦那氏と行ってきたようですが、こちらもりっくんが脱走してエライ目だったようで昨日電話で「疲れたよな・・・・うん・・・・」と二人でうなだれました

 

 

さて、先日、いつもこたろんが電話するのが普通なんだけど、珍しく妹はちから電話が入りました。

「お～？珍しいに。どうした？」

はちは、語りました。。。。。

 

 

 

ところで、こたろん実家の周辺は前は車の方向転換ができる広さの庭ですが、裏にまわると畑があります。

で、その畑と家をさえぎるように間にくるみの木やらむか～～しに建てたトタンの道具小屋、お風呂のマキを積んである屋根だけの小屋があり、日がさえぎられた非常に涼しい、けれど湿気を帯びた場所になっております。

なので裏に面した壁面はくもの巣やら何やらでちょっと触れるのには勇気が要る状況の場所もあり・・・・・・・

 

何でも、りっくんがトイレを閉めこんで中でキャッキャと遊んでいたらしいです。

普通、トイレのドアは中から閉めても外から10円玉でもあればカギが開くものですが、実家のトイレは廃材を寄せ集めて作ったトイレ。

ドアはプレハブ小屋とかについている上がガラスで全体はアルミ素材。中からカギかけられたら反対側からは開きません。

 

自閉ちゃんにとってトイレは『宝の山』妹はちが焦ったことは容易に想像がつきます

トイレの窓は例の家の裏側。

未だ「ボットン便所」なので足元は汲み取り用のマンホール

頭の上には換気扇がくるくるとまわり・・・・＜想像

そこへ脚立を立て、狭くてくもの巣だらけの窓を開け、下はボットン便所のトイレに侵入する身長170センチの妹はち

エライこっちゃだったと思います

 

中に入るとりっくんは嬉々として生理用ナプキンのビニールをさんざんはがしまくり（はち曰く高級品だったとか・・・・・どんなのだろう）

次にはトイレ洗剤に手をかけ「キュキュット～」と台所洗剤のコマーシャルを歌いながらフタをあける寸前だったとか（実家のなのでおそらくサンポールと思われる）

 

「危ないところだったぁ～」と妹はち。

 

いやはや恐ろしいことでございます。

普段はドアにストッパーがかかっているはずなのに、誰か閉め忘れたか、それともりっくんに破壊されたか・・・・？

 

先日もこたろんが実家に残しておいたうつ病の薬をストッパーをぶち壊して取り出し、飲んで2日間ラリってしまったらしい・・・。（ドグマチール）

 

自閉ちゃんとの生活は、こういう家庭内の「危険」から子供を遠ざけることが非常に難しい。

壁面全部、カギのかかる収納の家に住みたいと、心の底から思うこの頃である。

保護者会

さっき、新クラスでの保護者会で、ありちのことに関しての話をさせていただいてきました。
下は、そのときに用意した文章です。
全ては読みませんでしたが、ありち一見わがままに見える行動の裏にある障害はなんだろう？どう接してもらえばお互いに気持ちよく過ごせるだろう？ということを中心にお話しさせていただきました。

また、療育コーディネーターIさんはそこからもっと地域に広がる支援の輪の源になりえるのです、とお話くださいました。




こんにちは！ありちです(＾O＾)/~~~

ボクは「広汎性発達障害(自閉症)」という障害を持っています。
どうぞよろしくお願いいますm（_ _）m


☆ 自閉症は脳の機能障害です。また、「発達障害」とあるように身体的、または肉体的な発達の遅れがあり、言葉によるコミュニケーションをとることも苦手なことのひとつです。
☆ 一見「わがまま・勝手」に見える行動も、実は障害があることによって起こることだと
いうことを知っていただければと思います。
☆ ボクも自分がどうしてこんなに衝動的で、いけないとわかっているのに「ダメ」と言われることをやってしまうのか、とっても悩んでいます（ｐ＿ｑ＊）シクシク




それでは、ありちのことについて・・・・・

１　苦手なこと。
・ 長時間教室に座っていることが苦手です。
　　集中するのに普通の人よりとてもたくさんのエネルギーが必要なので疲れてしまうのです。
　　なので、ときどき歩き回ったり、別な部屋へ行って休憩する必要があります。
　　けれど、自分の好きなこと、興味のあることへの集中力はピカイチです(＾-＾)V
・ 人が多いところが苦手です。
　　自閉症の人は、耳が過敏な人が多いです。普通の人には必要な音だけをひろうフィルターがついていますが、自閉症の人にはないので全ての音をひろって疲れてしまいます。
一昔前の補聴器のようなものでしょうか（＾＾；

２　コミュニケーションについて
・ もしかしたら、いくら声をかけても返事をしてくれないかもしれません。
そういうときは近くにいって肩をたたいて「ありちくん」と呼んでください。何かに集中していると、どんな大声で呼んでも聞こえないことがあります。決して無視しているのではありません＾＾。
・ 自分のそのとき興味のあることを話したがります。
あまり長いときは「あといくつ話したら私の話を聞いてくれる？」と言ってみてください。
・ 耳から入る情報より目から入る情報のほうが理解しやすいです。
とくに、その場にないことを説明するときは図や絵を使ってくれるとよくわかります。

３　行動について
・ 腰が重いかと思えばとても衝動的な面があります。
その結果どんなことが起こるか、というところまでは考えが及ばないようです。
・ 思い通りにならない・うまくいかないことに「うわぁーーーーっ！！」とパニックを起すことがあります。どうしていいかわからなくなってしまうのです。
このときはしばらくクールダウンする必要があります。
・　疲れ、ストレスがたまってくると、普通の人でもイライラしたりするものですが、ありちはそれがもっと強く、顕著に現れます。

４　身体的特徴
・ 体温調節が苦手です。
よく、夏は床に転がったり（冷たいので）、冬はストーブの前から離れなかったり・・・・自閉症の人は体温調節が苦手な人が多いです。
ありちも同様に、異常に寒がりで異常に暑がりです。
普通は体温を一定に保とうという働きが身体にはあるのですが、その働きが弱いのかもしれません。
・　「発達障害」というだけあり、指先の器用さ、バランス感覚など、まだ小学校3年生まで到達していない部分があります。情緒面でも同様なことが言えるかもしれません。
　
５じゃあ、どうやって接したら？
・ どんなお子さんでも大人でも、マイナスイメージな言葉は苦手なのではないかと思います。
ただ、自閉症の子はそういった言葉に驚くくらい、過敏に反応します。
「それはダメ！」というより、「こうやってね」と言っていただけるととても助かります。
また、お子さんがご家庭に戻って「今日、ありちくんにこんなことしてあげたんだ」と話してくれたら思いきりほめてあげていただけたら本当に嬉しいです。
逆に、「ありち君、床で寝てたよ」と言ったら、「それも特徴のひとつだよ」ということを教えてあげていただけたらと思います。

そうやって、皆様に支えていただけることで、ありちの情緒も安定していけるものと思います。


宇宙や恐竜については、大人顔負けの知識があります。
どんどん聞いてあげてください。


私たち両親もありちの純粋なやさしさや個性に学び、考えさせられる部分がたくさんありました。
時には、不快なこともあるかもしれません。
でも、わかりあう部分がひとつづつ増えていったら、そしてお子様のやさしさの幅をひろげていただけたら、
みなさんと共に成長していけたらと思います。

どうぞよろしくお願いします。





クラスの皆さんの反応はうなづきながら、概ね好意的ではなかったかと思います

もっと詳しく書きたいところですが、実家で子供達が待っているのでこの辺で

ちなみにこたろん、今年は役員に立候補してアミダで厚生部ってのになりました＾＾。なんの仕事するんでしょう＾＾；

支援会議（ケース会議）

日中の気温がかなり上がるようになりまして、洗濯物が一日で乾くようになってきました

イチゴの値段が下がって、ちなちょがイチゴ大好きなのでほぼ毎日食べてるこたろんちです＾＾。。。。。。。。と、いうと子供のためっぽいですが、実際は台所に侵入したちなちょにイチゴをお皿に入れて持たせ、「ちーちゃん、あっちで食べようね」と追い出す道具になってます

 

さて、本日ついにありちの支援会議（学校ではケース会議というそうですので以後、ケース会議とします）を向かえました。

そもそもこういう場を設けていただくことになったきっかけは、ありちの気持ちのバランスが崩れてヨダレが飲み込めなくなってしまったことでした。

そのときに相談した児童相談所の心理士さんのご提案で医師のもとへ行き、そこから療育コーディネーターのIさんのもとへ行き、今日の運びとなりました

 

今回の参加者は学校側から学校コーディネーターの役をしている教頭先生、学級担任、学習室担任ジャニーズ先生のお三方。

こちら側はお父さんとこたろん、そしてコーディネーターのIさん。

主催は学校ということで、今回のテーマは「今年度の反省と来年度に向けて」ということでした。

お父さんも参加ということで、こちらからの要望、意見などはきれいにまとめてプリントアウトしてきて全員に配ってくれました。

 

■今年度と来年度、ありちの学校での様子は大きな変化があります。

○クラス替え　　6クラスをシャッフルするので現在のクラスのお友達は3年生ではわずかになります。

○今までは学年全体を観るためにいらした学習支援の先生が必要に応じてありちの面倒をみてくれましたが、3年生からはいなくなります。

○原級、学習室ともに先生が変わる可能性があります。

 

そうでなくとも環境変化が苦手な自閉くんです。

慣れるまでの間、不安定な状態になることも充分考えられます。

 

まずは4月早々にある保護者会で父兄にありちのことについて説明、お願いすることにしました。

子供たちに関しては、ある程度クラスで過ごしてお互いの間に何かしらのエピソードができたところでこたろんとコーディネーターさんとでクラスに話にいくことにしました

また、可能な限りありちのサポートをしてくれるお友達をクラスの中に作っていくことも提案されました。

■集会、遠足、運動会、その他課外授業の人員不足をどう補っていくのか。

私は、「本来校外学習に親がついていくのは好ましくないと思う。ありちはずっと親のそばにいることになるので他の子たちとの交流が図れない」と訴えたのですが、これに関しては、

「学校としては安全を第一に考えたいので、それにはお母さんに来ていただくのがありちも安定するのでよいと思っています」のようなことを仰り・・・・・・・・絶対にそんなのは変だ　という気持ちを残しつつ、来年度の年間予定の中で宅幼老所の利用も視野にいれて誰がフォローするかを計画しましょうということに・・・・その中にはこたろんも含まれるわけですが、そんなのはやっぱりおかしい・・・と、帰宅してから電話でI　さんと話ました。

 

■学習面に関して

九九を例にとってみても、ありちに「８の段は？」と聞くと七転八倒の苦しみでいまだ覚えられずにいます。

漢字の書き順にしても、まだ覚えきれないひらがなにしても、単に学校教材を繰り返し行うというより、ありちに合った覚え方、勉強の仕方があるのではないかと思うのだけれど、今まであまり考慮されずにきていると思うんです。

そこをなんとか工夫して欲しいと、お願いしました。

過去にジャニーズ先生にお願いしたこともあったのですが、あまり受け入れられていなかったのでここでお願いしてみました

視覚支援に関しても、もうちょっと充実させて欲しいこと、ナゼ耳からの情報ではダメかを、具体的な例（ありちに「廊下のどこそこのバッグもってきて」と頼んでも探し出すことができないけれど、図にすればわかることなど）をお願いしました。

 

 

一番、お願いしたかったのはメンタル面のことでした。

ありちのヨダレが止まらなくなったとき、ある先生が「けっこう（学習室の子）そういう子いるからそのうち治るわよ。ありちなんていいこだから会議の話題にもならないくらいよ」とおっしゃったのだけれど、どうもその言葉がずっと引っかかっていたんです

ヨダレが止まらなくなるなんて現象は何かの病気かつわりでもない限り、普通は起こらないと思うんです。

そこは「うつ病」な母なのですぐに察知できるのですが、先生方はあまり気にならないのかしら～？と思ったものでした。

しばらくしてヨダレは止まったけれど、そのために担任の先生にもお願いしてメンタル部分のフォローに四苦八苦しましたが、最終的にありちのヨダレは止まり、不安定だった気持ちがワンランクアップして心の成長を見せてくれました

ありちもかつて、自閉症とわからなかった頃、明らかにこたろんの対応が悪くて（怒鳴ったり叩いたり・・・・）ものすごいパニック・カンシャク・自傷・後ろ向き感情その他モロモロだったのです。

現在のありちは自閉くんとしてはかなり落ち着いていると思うのだけれど、それは家庭で「ありちがよい子でも悪い子でも犯罪者でも、お母さんはありちの見方」というスタンスを貫くようにしていること、そうでなくとも否定語に過剰反応するので言葉や言い回しはできるだけ前向きな言葉で話すようにするなどといった努力を日々している結果だとわかって欲しかったのです。

 

また、自分がしんどいときに「そのうち治る」と言われるよりは、心をくだいて話してもらったほうが本人にも「あのとき助けてもらった」思いが残って自分は「大事」だと思えると思うんです。それがそのまま心の安定にもつながるだろうと。

 

 

ただ育てたらたまたまいい感じになりましたっていうわけじゃないってことを、学校側にちゃんとわかってほしかったんですね。

 

 

話たことはまだたくさんあるのですが、書ききれないのでこれくらいに（＾＾；

また、折に触れてポチポチ入れていきたいと思います。

 

次回は来年度の体制がある程度落ち着く5月か6月、医師を交えて話ましょうということになりました

 

お父さんの言うには、「今日はこたろんちは手強いぞ真剣だからね」というところをしっかり見せたかったそうです。

手強いかどうかはともかく、真剣な部分は充分伝わったのではないかと思います。

 

教頭先生が「こたろんさんち、こうやってオープンにしていてすごいと思うわ」と仰ったんですけど、お父さんと顔を見合わせ「だってそのほうが楽だもんねぇ」と。

 

隠していたりすればトラブルがあれば言い訳を考えなくてはならないし、必要なサポートも受けられないし、自分もカリカリするし、そうなれば子供も不安定になってますます大変になるし・・・・・・っていう悪循環に陥るのはわかりきっているから、どんどん外に向かってアピールしていくようになったんだけど・・・・・結局自分も自分のことを語ることで楽になった部分があったから、そういう風にしているんですよね

 

今日、話してみて、あらためて先生方が「ありちを大事にしてくれている」ことがわかり、本当にありがたかったです。

それと同時に、やっぱり学校は自己保身に走ろうとする部分もよく見えてきました。

そこはIさんも同じように見ていたようです。

 

一生懸命やってくださっているのはわかったので、もうちょっと物事柔軟に考えようよ～と、いうのが感想でした。

 

最近、こういう「支援会議」を行う方が増えているそうです。

こたろんは、みんなで顔を合わせてきちんと話すこと、とっても大事だと思いました。