東京お泊まり

3連休、いかがお過ごしでしたか？

お出かけ大っ嫌いなこたろん（；￣ェ￣）

一大決心で、単身赴任のお父さんのマンション(？)へ。

ギリギリ冬休み中のありち、ちなちょもいっしょに行きました。

どうしても、受けたいセミナーがありました。

2日連続だったので、日帰りというわけにもいかず、前日から泊まって、2泊3日。

どうしても、受けたかったのは、その中に、ちなちょ、ありちの感覚過敏を軽減させる(または消失)させる大きな可能性があったから。

ついでに、自分自身にも、可能性があったから。

すぐに、どうこうできるには、もうひとつ、やらねばならないことがあることも判明しましたが。

聴覚過敏で学校に行けなくなってしまった、ちなちょ。

やっぱり過敏で毎日登校が難しいありち。

過敏さが軽減されたら、どれだけ生きやすくなるだろう。

ついでに、母も楽になりますわw



↑オススメです♡

パズル

形が合わないと、はまらないんだよね。


で、はまらないからって無理やり突っ込んで、なんとなく、それっぽくはまっても、合わないから弾けちゃったり、イビツになっちゃったりしてさ。


人間だからね。


「こっちに合わせて形変えてください」って言われたら、一時的に自分をゆがませてはまったフリはできるかもね。


だけど、無理やりはめてると、そこんとこにストレスがきて、壊れちゃったりするじゃない。

金属疲労とかみたいに。



アメーバみたいに、いくらでも形が変われたら、楽だろうなー。



そういう思考になれたらいいな。



そういう、柔らかい世の中だったらいいな。



疲れるわ。。

支援会議がありました

あれーーーー( ´ ▽ ` )ノっと言ってるうちに、ありちは高校生になり、ちなちょは5年生になりました(^^;;

もう6月です。


昨年同様、1月下旬から4月入学式のその日まで、一部イベントをのぞいて見事に欠席を貫いたちなちょ様(*☻-☻*)

学校へいっております。


どうしたって「冬眠」としか思えません。
今年は、連なってありちも、こたろん自身も、冬眠状態。
グッタリと冬を越しました。

先日、ちなちょの支援会議がありました。
色々と、母や先生ではよくわからない本人の発言、行動があり、今回は臨床心理士さんにご出席願っての会議。

学校の体制が大幅にかわり、支援コーディネーターの教頭先生もお初でありました。

一時、順調に登校できてるようだったちなちょが、また欠席が目立ち始め、反して、家や学校では、他人を気づかう様子が要所で見られるようになりました。

学校へ行けない日は「お友達と仲良くしなくちゃいけないのに、できないの」とグシグシいっております。

一連の報告をすると、心理士さんが「周りを気にするようなったんですよ。お友達も大好きだし、いっしょに居れば楽しいし、相手の様子を見て気を使ったりできるようになったんですね。」とのこと。

これで、7歳位まで成長した感じだそうです。


でも、自閉っ子って、一人の時間がとっても楽で、同じ遊びを、お人形さんとするのと、実際のお友達とするのでは、消耗が違うそうで、ものすごく疲れるだろうとのこと。
「お友達とは仲良くしましょう」の刷り込みもあるので、よけいに辛いでしょうね、と。

学校で「一人でゆっくり休む時間」が、今は必要とのことでした。


先生がたと「ナルホドー(*☻-☻*)」と。
こちらのバラバラの話から、情報を統合して結論出せる心理士さんて、すごいっ！


ありちは、週2日登校になりました。

なんか、情緒不安定っぽい印象があり、心配ですが、

ボチボチです。


自分は、地元の先生のレッスンを受け始めて、ちょうど一年経ちました。


色々と、恥を晒しつつ、何とかぶら下がって毎週レッスンに通っております。

自分が変われば、子供へのレッスンも変わり、生徒さんの音がずいぶんきれいになりました。

音色を作ることも、できる子が出てきて、これは画期的(*☻-☻*)

朝晩爽やか、日中暑い長野です。

当たり前で当たり前じゃないこと

5月ですね。
しかも中盤。。。(o_o)はやいっつーの



ちなちょは、多動な一年生と何やらあったらしく、支援学級に行けずにおります。
毎日職員室でお勉強
職員室は子供がいる場所じゃないから、そこで勉強は「誤学習」とか言われそうですが、当面、学校行くことが優先事項、誤学習は修正可能(大変だけど)なので、黙認することにしました。

さて、そのちなちょは、昨日五時間目にスヤスヤ眠ってしまったとか

起きたら手がシビれていたそうで、「なおしてください…>_<…」と訴えたとか(笑)

「今日は手がシビれたんだって？」ときくと、「しびれるって何ですか？」と聞かれた。
「手がじんじんしちゃうことです」と言うと、「シビれました」と。
小学校4年生にして、初めて「手がじんじん」=「シビれ」がつながったようです

中3ありちによれば、渋いという味覚は、口がかわいてないのに乾いた感じがする変な感覚だったという。

そこに「渋い」と味覚の名前がつながったのは、小学校高学年だったとか。

自閉っ子の不思議。


けれど、しびれるとか、渋いとか、知ってて当然と思っているけれど、実はスゴイことなんだっ！と、うちの子達が教えてくれる。

「当たり前」


当たり前のことが、実はすごいシステムがあって、そのどこかがちょっとずれたら成立しない。

人も世の中も、当たり前のことなんて、ホントはないんだと思う。


そう思ったら、色んなことが違う目線で見える気がします。

疲れたのは誰？

昨日、精神科の受診でありました。
自分の口から出たのは「めんどくさくなった」の言葉。

ありちが学校に行くのがしんどいのは今に始まったことではないですが、そこにちなちょが加わり、行けないか、二時間目までとか、時間を区切って登校しています。

お父さんが、4月に単身赴任が決まったわけですが、そうなったら、めんどくさくて「学校？しんどかったらいいよ。やめとけ」とか言って、母子三人引きこもりになるんじゃないか、という気さえする


ありちは中三になるし、ちなちょも4年生になるんだけど、保育園から数えて10年くらい？とにかく、学校と折り合い、クラスに説明やらお願いやら、病院、福祉施設、支援相談、とにかく二人の子供達が心が折れたり、疲れたり、そういうたびに、本人達のケア含め、頑張ってきたと思うけどね。


何だか、そういうことに疲れた気がします。

一つ解決すれば、すぐに次の問題が起き、やっと何とかなったと思えば、また次がくる。

健常のお子さんだって大変だから、みんな同じよ、と仰られる方もいらっしゃるし、モチロン、それはその通りで、誰しも大変なのはわかってる。


でも、でもでもでもっ！！



色々環境調整とか、対応とか、相談に相談を重ねても、自閉症の持つ環境適応への困難さは、そうそう埋まるものでなく、また、本人に「がんばれ、理解しろ」と言って出来ることでもない。

この頃、臨床心理士さんのところでは追いつかなくて、感覚統合の先生に相談に伺っている。

すると、これまで知らなかった、ありちの常人離れした記憶システムが発覚。
すごい話ではあるが、それじゃあ疲れて学校行けない、夜眠れない。。。当たり前？ そんなこともあり。。

ちなちょも、支援が悪いわけでもなく、彼女の心が成長とともに変化してきたこともあるだろう。

コミュニケーションが難しい相手だけに、本人の困り具合が、これまた良くわからないわけで


そもそも、この子達がこんなにムリして学校に行く理由って 何？！とか思ったり


突き詰めたら、家庭や学校だけの問題じゃなく、福祉制度、障害というものへの意識、(親も社会も)、日本という国の中に、一生懸命ねじ込ませなければならない状況にぶち当たった、そんな気がする。


話は大きくなりすぎと、自分でわかっておりますが、



要するに


自分がちょっと、燃え尽きてる。。そんな気が致します

行き詰まり

寒い日が続いております。

昨日、ありちを連れて、月一回の臨床心理士との面談へ。

疲れてしまって、なかなか連続して毎日学校へ行くのが難しくなっているありちです。

冬は寒さで、ますます冬眠状態になっていく自閉くんは多いそうですが。


もうちょっと何とかならないモノかと、ありちに心情やら、身体の調子を聞きつつ、心理士さんに伝え、学校と相談し、といるわけですが。。。


考え違いだったと思うのは、高機能だから、先々何とかなるだろうというものでなく、高機能だから自閉の症状が軽いというわけでもないということで。

キツイ感覚過敏があることにかわりなければ、色んな困難が生じることは、同じである様子。

ちなちょの方が、単純にIQで比較しても、症状は重いし、発達も遅い。

けれど、じゃあどっちが大変かといえば、どっちも大変なのであります。



ありちについては、この先どうやって進路選択するか、どうすれば、もっと有意義な生き方ができるか、そこを考えるのですが。


心理士さんは、例えば自閉であることは言わず、一般雇用することもあると言いますが、とんでもない。

黙って一般雇用では、3日と持たないでしょうね。

色んな困難さゆえに学校の特別支援すら一日おき登校なのに、あり得ない話(と、本人も言っている)

さて、どこにどう、相談し、どう支援していくのがベターであるか、模索の日々であります。。

知ってる方が楽なのに

2013/2//17の日記 昨日の雪は、朝ちょっと降ってるな、と思っていたら、昼には20センチ以上になり、連弾の練習に来ていたTさんを送り出すのに雪かきで道を作る始末。

しかし、昨日頑張って雪かきしたら、近所のおじさんに「いれぇきれいにしただに」(ずいぶんきれいに雪かきした)とほめられて鼻高々のこたろんです♪(´ε｀ )

Tさんとは、ブラームスのハンガリー舞曲の4番5番を練習中。
同じ先生に習った先輩ではありますが、卒業後ウン十年経てばそれぞれのたどった経過もあり、演奏スタイルがずいぶん違うことがわかり、練習ごとに発見があってかなりおもしろいです。




今日は、障がい者団体の大きなイベントがあり、ありちと行ってきました。
講演会がありましたが、いくら素晴らしい話とはいえ、ホールで大勢を相手に話す内容を、自閉症のありちが理解するのは困難です。
手元の資料に話の内容を簡略化して書いて説明しました。

すると、ありちが言いました。
「どうして障害のことを話さない親が多いんだろう？知ってる方が楽なのに。。。」と。

ありちは、自分がみんなと同じにイイコでいられない自分に悩んですごく泣いたことがあって、母が勢いで告知した経緯があります。
小学校一年生の時でした。

ありちは中1になったので、あれから6年ちょっと、経ちました。
色んな悩みや困ったことを、野越え山越え、やってきました。

その結果の今日の言葉でした。

時々、自分が自閉症であることに困って落ち込むことは、やはりある、つい数日前、そう言いました。
そうだろうと思います。

でも、知っていて良かった、とも言います。

以前に書いたかもしれません。

自閉症は見た目でわかりません。本人も、色んな困ることがあるのに、その理由が実は障害のせいだったとは気付けないです。
なので、仮に診断がおりても親もなかなか告知できない。
親も理解が難しく、頑張ればなんとかなるんじゃないかと、頑張りが足りないんじゃないかと、子どもを追い詰めてしまうケースも多いのが一つ特徴なのかもしれません。

告知をどうするか。。。
今はまだ早いから大きくなったら言おう。
いったらすごくショックを受けるだろうから、今はやめた方がいい。

そんな話をよく聞きます。

でも、あるお母さんが言いました。
私がまだ障害を受け入れられない、だから言えないと。


親が子どもに「あなたには障害があります。」と話す時、それは、親が覚悟を決めるときなのだろうと、このごろ痛切に思います。

告知によって苦しむであろう我が子を支えて、いっしょに乗り越える。


腹をくくるというか。。。

告知する、しない、に色んな事情はあるのでしょうけれど、親が子どもに障害があることを告知するのはすごく勇気がいるのだとありちに伝えることを、逆にためらって言えませんでした。

きっと、ありちはわかってくれるとおもうけれど、一生懸命前向きに生きてる彼を、否定するような気がしたからです。




桜が咲いて、子ども達はそれぞれ進級、クラス替え、先生交代で母のみ気分はテンヤワンヤであります( ；´Д｀)

先生が総入れ替えで、しかもちなちょのところは原学級も支援級も20代後半に入ったところのお若い先生。
若さがうらやましくもあり、恨めしくもある( ；´Д｀)
自分もそういう時代があったのだけど、やっぱり若い人と話すのに疲れを感じるこの頃で(;^_^A

ベテランがいいとは決して言えない。 が、昨年度まで、行き届いた支援に緩み切った母の気持ちを締め直さないといけない状況に置かれたかもしれないと思う出来事もありました。


上☝の記事はこの冬に書きかけてやめたのだけど、あらためて自分で読んで、載せることにしました。
自分の中にスジを通すため、必要と思いました。

そんな訳です(´・_・`)
2013/4/17

療育手帳

昨日、児童相談所へ療育手帳取得のための検査に行きました。
療育手帳は知的障害のための障がい者手帳なのだそうです。

先日のWISKでは、IQは60台の中程度と判定が出ていますが、また別にも検査するそうで。

学校終わって15:00からの検査に母も同席しましたが、WISKに比べ、検査の言葉、内容もシンプルで調子良く質問に答えるちなちょは、間違える時も自信タップリでありました^^;

当然、判定が低ければ手帳の等級は上がって利用できる社会資源も多くなるわけですが、今回の検査ではまだ判定は出ていないものの、おそらくB2ではとのこと。Bは中程度でその中でまた1と2で段階があります。

しかし、年齢があがって、実年齢と能力の差異が大きくなると、また判定が変わってくるとか。

ありちは、勉強でも、今後の進路、果ては就職、一般的な社会生活においても、恐らくものすごく苦労するであろうことは確実で、さらにIQだけみたら健常者には追いつかないが知的障害とも判定されない位置にあります。

療育手帳が知的障害者の手帳であるために、学校生活、学習障害、社会性、色んなところに困難を抱えるのに、それに見合った手帳の取得が難しい現状。。。
先々は福祉の力を借りられるちなちょのほうが安心できる気がするくらい、社会資源が乏しいです。

自閉症特有の特徴をサポートする手帳や制度がほとんどないからです。

そんなことをついでに相談すると、検査にも色んな方法があるので、実年齢と能力の差異の部分で取れることもあるかもとのことでした。

横浜から越していらした方が、あっちは利用できるサービスが一杯あって、教育委員会だってすごく関わってくれたのに、ここは何もないと言います。
実際に、障がいのあるお子さんを持つ親が、受けられる支援をほとんど知らずに中学に入り、そこで、よその親御さんに「こういう制度があるよ。利用したら？」と言われて仰天するケースもあります。

手帳に限らず、変わってもらわねばならないことは沢山あって、年々良くなりつつあるとはいえ、ありちみたいに中学から先がどこへ行けば彼に会った教育が受けられ、また感覚過敏ゆえに疲れ果てて欠席せざるをえないことの多い彼が、そこそこに過ごせるのか。。。悩みは尽きないのであります(~_~;)

苦しくて

今日、病院での療育へは行ったものの、学校はお休みしたちなちょです。

先日、親の会で話した時、今年一年生にあがった子のお母さんが、小学校へ入ると病院も混んでいるから「後は学校へ行って、困ったらきてください」と療育は終了となる。
我が家も高機能自閉症のありちについては同じことを言われ、しばらく病院を遠ざかった時期があったが、彼は学校へ行けなくなったきとやコンサータの服薬などで辛うじて病院との関係を保っている。

ちなちょは、発達遅滞もあり、引き続き3ヶ月に一度程度ながら病院の療育に通っている。

保育園までは市の支援センターで療育を受けたが、それは小学校入学と同時に終了となるので、今はない。

親の会で話されたのは、小学校へ入ると、療育が一切受けられなくなるがどこかで継続できるところはないのかということ。

個人でなさっている先生はいるけど、それとてお一人だけ。

子供にとって継続的訓練、支援は軽度であろうと重度であろうと必要なはず。
しかし、それが受けられる場所がないのが現実。

数年前にできた支援センターも、作った市の自己満足から脱していなく、また利用者の声に耳を傾ける体制にないと、親の一様な意見。

子供への支援はもちろん、育てる親にとっても、普段の困りごとや障害児を育てる苦労を相談したり聞いてもらったりする、また親身に聞いてくれる人材が全く不足している。


夏休みからこっち、ちなちょと二人で過ごすことの多い自分にしても、親子ともに追い詰められる状況が連日で本当に苦しい。


今日は、ぼちぼち始まった運動会の練習もあり、疲れたか、ちなちょは登校を嫌がって、療育は行ったものの学校は欠席、ずっと母と行動をともにしている。この頃要求が強くあきらめさせるのが難しくているが、そういったトラブルはほぼ毎日。
今日も御多分に洩れずでモンチャクした。

母とて疲れて、ガマンの限界…
後に出るのは涙ばかり…


行政の話とはずれるかもしれないが、救いのなさに泣くしかできない自分を一体どうすればいいのか？

朝から元気だった自分がすっかり萎えて、起き上がれず日記を書く次第。

私はうつもあり、この頃また、疼痛がひどくて肩から顔面まで引きつれて動くのがしんどくて仕方なくている。

そんなことはお構いなしのちなちょにふりまわされる毎日が苦しくないわけがないと、自分では思う。

そして、健康な親だって、何かしら寄り添うところが必要で、やっぱりしんどいのだと思う。


出来上がったハコモノ支援センター、地元に数人の専門家、学校はその年あたった先生次第。くじ引きみたいだ。

自分が今苦しいから、頭に色んなことが浮かぶ。


今日、レッスンできるか？じぶん（；￣ェ￣）

三学期が始まりました

冬休み中に雪が降ったとき、「ちなちょのアイスクリーム、みて～～～」とちなちょがミニバケツに雪をつめてみせにきました。

この人、すっごい発想力が実はある人で、だれも思いつかない発想で大人を仰天させるのが得意です

以前に書いた、自分のくつにプリキュアのシールやら貼り付けて自作の「キャラクター商品」作るのはけっこういい例かもしれません。

 

さて、このブログが始まったのは2006年1月7日であります。

当時ありちは入学控えた保育園の年長さんで、ちなちょは1歳でした。

そのありちが、この春中学生になるんです。はっきり言って「ひえぇ～～～」です。

ちなちょだってやっと1年生になったのに、もう2年生まであとちょっと・・・時間の経つのがあまりに早いのは４０を越えたせいでしょうか（汗

 

この冬休み、後半は夕飯の後、台所でありちと勉強していました。

なんとなしに寄った本やさんで見つけた算数ワークがとってもよくて、今まで誰も気づかなかったありちの謎の計算術が次々の明るみに出ております。http://www.meijitosho.co.jp/detail/4-18-571215-6←こちらへどうぞ

 

ちなちょには宿題は一応出ていたけれど、「完全休業してもいいし、やってもいいし、様子みてください＾＾。」とのこと。なので、ちょっとだけ、ありちと絵日記や足し算をしました。

 

ありちとちなちょがいっしょのテーブルでニコニコしながら宿題してる姿を、これまで想像したこともなかったので、この光景の新鮮なことといったらなかったです

 

ちなちょは2日ほどやって「もうやだぁ～」になりましたが、ありちの方は、ほぼ毎日、夜は母と勉強しました。

 

ある日、ありちは集中できなくて、なかなか終われずにイライラしていました。

 

母は中学の先生と話したときに言われました。

「高機能のお子さんは、一教科10点で50点で入れる高校を探すんです。知的障害が軽いと、養護学校ではじかれちゃうんです。計算と、書くこと、そしてわからない問題を飛ばせること、選択問題は適当にまるをつけられることも訓練しないといけないので、入学したらすぐ高校入試を考えます。」

 

母はびびりました。

そして、ありちにこの話、してなかったけど、この夜、ありちに話しました。

「ありちはもうちょっと点数とれると思う。けど、入試は一日で5教科のテストするんだよ。集中し続けなくちゃいけない。」

ありち、青くなってました。しかし、ありちは自分が自閉症と知っていて、なおかつそこそこ受け入れられているからこんな話ができて、今から対策もできるから、と涙目の彼に話ました。

 

冬休みの書初めを何年かぶりにありちとしました。

学校で「創造する心」という字が課題で出て、やったけれどひらがなのまるめるところが穴があかなくて悩んでいた、と先生から伺い、少ないながら書道の経験はあるのでありちの書くのをじっと眺め、「丸める前にスピードを落とす（書き流しているので）、筆を立ててちょっと浮かせることを手を取って教えると、見事に「する」の○に穴があきました。

 

算数ワークもそうですが、普通の子と違う事情を抱えているけれど、よ～～～～く、観察してみればできない原因が顔を出す。もちろん、能力として備わっていない部分もあるから全部がそうして克服できるわけではないけれど、やり方、視点を変えてみればできることはどんどん増えていくのだと、この頃思います。

できることが増えれば自信もついて、もうちょっとやってみようか、と次につながることもあるし・・

 

算数の計算についてわかったのは、ありちは「１０をかけると０（ゼロ）がひとつ増えることに気づいてなかった。

だから「５×１０」は「５×９＋５」で10倍していたことが、ワークをやっているときに発覚。

この話を、ありちの支援の担任様にすると、「そうでしたか」と言い、ちなちょの担任様にすると「うんうん、そういうことあるよね。うちのクラスのモモちゃんなんかもそうだからゼロをつけるんだよね、って確認しながらやってます」と、ワークの存在もご存じで、そうおっしゃった。

 

先生の力量にずいぶん左右されるなあ。。。。と、ため息でますが、そんなこと言っても仕方ないし、この1年ほどは、ありちも学校で落ち着いた状態でなかったし。そう思えば今からでもわかって取り組めればそれにこしたこともなかろうと思います。

 

ぼちぼち中学の説明会のお便りも来はじめて、いよいよかなあ、と思います。