参観日と懇談会

昨日、ありちの支援学級の参観日がありました。

病みあがりだったありちはすっかり元気を取り戻し、教室の外に作ったありちの声が元気に聞こえていました。

「それはもともと自然のものなんだから自然に戻してやるのがいいんだよっ！！ね、そうしなさいっ！！」

 

なんつーエラそうな説教じみたこと言ってるんだか（－－；

 

授業は石にアクリル絵の具で色を塗っていく作業で、これをペーパーウエイトとして販売するんだとか・・これって売れるのかしら・・・・・親が買い取りになるかと・・・・？

 

そんな気分になる石ころさん達の色であったりしましたが、みんな非常に楽しそう

「これ、1億え～ん」と言う子がいると思えばありちは「オレは60円てとこだな」と非常に堅実と言える値段設定のありち。

色んな色を塗ったのと、「こっちはコケを表現しました」と真緑の石、「こっちは石、本来の色にしていました」とグレー一色の石・・・確かに石の色だわさ

 

新しく赴任してこられた先生のペースにみんなすっかり乗せられたか、作業内容のせいか、説明、目標、準備から片付け、感想まで、よくまとまった内容となっておりました。

時間も6年生の子が算数セットの時計を「35分」にあわせ、本物と見比べて「35分になったら片づけ～」と、なかなか工夫してくださっており、うんうん＾＾。とうなずく母であります

 

さて、その後の懇談会。

支援学級は年に2回の懇談会しかありませんのでこれは貴重な時間です。

今年はきちんと今年度の運営方針が先生の方から印刷物と併せて示されました。

男2人の担任なのでなんとも色気がないというか話がしにくいというか・・・・毎年この席は割りと皆さん自由な意見が出るのですが、今年は静か～

このままではもったいないので

「今年度の普通学級の方との交流はどんな形で取るのか、また、ありちは4年生になったので、今年はもっと突っ込んだ形で現学級への理解を求めたいけれど、例えば本人の障害内容に則した本をおかせてもらうことなどは可能か。」

など、ちょっと質問。

夏休みに入ると施設・事業所見学といって障害者を受入れている事業所見学も組まれるのだけれど、その日程や行き先などの細かい質問などもありました。

3箇所候補があがっていましたが、全部作業所の系列だったので、一般企業で受入れているところもみたいし、技術専門学校で受け入れしているところもあるそうで、そういう場所を候補に入れてほしいなど、お母さん達はちゃんと情報を持って将来を考えているのね

 

で、理解・無理解な話に関してはやっぱり学校単位で考える必要があるし、実際にそういった場面に接触する必要もあるだろうし・・・

幸いありちは入院中もクラスから毎日お手紙をもらっていたので「ちゃんんとありがとういいなよ？」と言うと、「恥ずかしいなぁ・・」と言いつつちゃんと言えたそうで

 

帰りに先生から「そういえば、ありちのクラスはものすごく理解がありますよね？どうしてですか？」

「担任の先生がうまいことやってくださってるからじゃないですか？」

と答えると、「お母さんさ、クラスに話したりとかしたことある？」

「毎年手紙か話は1回くらいはするけど・・」と。

なので、妹はちがりっくんについて書いた文章とこたろんちのちなちょの分もあわせてコピーをお渡ししました。

 

でも、これが使えるのは本人が「知っている」ことが絶対条件で、やっぱり「告知してないからできない」のが悩みのお母さんもいらっしゃるのね。

 

あらためて、ありちに「ねえ、あんたは自分で自分が自閉症ってわかてることについてどう思うのよ？」と聞いたら、「いいと思うよ。自分が何やってるかよくわかる。○○くんが何かにストレスで怒ってイスを壊したのもわかる」のだそうだ。

 

告知するのは勇気がいる。

親は、告知したあとに出る本人のいろんな悩みや苦しみを全て受け止めてフォローしていく覚悟がいるし。

こたろんは何も考えずに告知しちゃったけど

 

大変なのは告知した「後」で、大事なのも「後」

今になってみるとそう思うんだなぁ

 

来週がは原級の参観日に行ってきます

療育

ありちは今日から学校へ。

今日は市内のクリーンセンター、（ゴミ処理場）の見学がありまして、「絶対にいく」と張り切ってはいたものの、まだまだ病みあがりのせいか、今朝はあお～～～い顔色で「寒い・・・」と起きてきました。

歩いて登校させるつもりでしたが、急遽お父さんに送ってもらい、今日は給食が終わってすぐに早退させました。

教室へ行ってみると、元気そうだけどあお～～～い顔でいるので「まだまだ調子悪そうだねえ」と担任様と話して、その後、自立支援学級の担任様にご挨拶に行きました。

 

「あのね、お母さん、あさって参観日ですけど、お願いしますね」

「え・・・・・・参観日って・・・・明後日でしたっけ・・・・」

 

半月学校から離れていたのでそうでなくともスケジュール管理できないのに記憶の片隅にもなかったことを言われ・・・・・

 

 

 

さて、今日はちなちょの病院での療育でした

今回は初めて加配の先生にもご同行いただきました。

担当の心理士さんがくるまで少し時間があったので、加配のS先生としばし話しをしたんだけど、どうやらこのごろのちなちょはお遊戯室での観劇やらお誕生会やらに参加することができなくなっているそうで、今度も音楽会があるんだけど、どうやって参加させたものかと悩んでいるのだそうです

 

遊戯室でイベントだと狭い場所に子供達がひしいめいているだけでちなちょにはたまったもんじゃない場所らしいとのことで

 

とりあえず、ちなちょの一連の作業を見学していただいて、それからいろいろと話しをしました。

 

心理士さんによれば、ちなちょは今は色がとっても興味があるところみたいだということ、型はめパズルは前よりランクアップの難しいものをクリアしたし、絵カードは二語文のものを理解し始めていることなどをまず説明。

そのうえで・・

 

園での生活の中で、ちなちょはまだ人の言うこと全てを理解しているわけではないのだとおっしゃいました。

 

人が話す文章の中で、きっとちなちょの耳にとどいているのは知っている言葉の断片であったり、ちょっとおもしろい擬音であったり、音楽であったり、そんな感じだろうと。

 

また、ふたつのものを見比べる作業において、彼女の目はきちんと２つものを追えていない。

だから、遊戯室に子供がたくさんいて、目の前で動く劇であったりも、ごちゃごちゃでどこで何が行われているのかわからなくているのではないかと。

でも、例えば目にくっつくほどの距離に手をかざされたとき、それが何だか近すぎてわからないけれど、遠くへ離せば「あ、なんだ、手か」とわかるように、ちなちょも中に入らなくとも、例えば窓の外からちょっと中を眺めてみたら何が行われているのかわかるかもしれないから、まずそこから始めてみたらどうですか？

 

そんな心理士さんのご意見をいただきました

 

なるほどなぁ・・・ちなちょの頭の中ってまだけっこう混沌とした部分が多いのねってこれはこたろんの感想ですが。

毎日いっしょに暮していると、なんとなく「なんでもわかっているような気がする」けれど、案外保育園なら、みんなが帽子をかぶれば外遊び、みんながエプロンしたから給食、とか、そんな感じでパターンで動く部分も多いだろうと。

家でなら、ホットケーキはナイフとフォークはありちがちなちょに刷り込んだんだけど、「これはナイフとフォークで食べる」と決まったらホットケーキが出れば自分で用意しに行くのよね。

そのかわり、ひとつのパターンが刷り込まれてしまうと応用編がなくなってしまうということもあり、「ナイフとフォークがないから箸でお願い」ってわけにはいかないのだ。

 

ちなちょはいろんなパターンを自分のものにしていく力、吸収力が強いだけに、一回はまっちゃうとなかなか崩せないってことよね

 

加配S先生は当面の課題にある「音楽会」の参加のことを心配していらしたけど、かえるときには「もしかしてダメだったらお母さんごめんね。」とおっしゃった。

昨年はステージに一応立ったんだけど、一年たって園のこともよくわかったちなちょ、遊戯室でイヤなことするくらいなら「あっちで違うことしたい」がたくさんあるんだろうと心理士さんがおっしゃった。

な～るほど。

年齢的なもの、慣れ、いろんなことが重なって今の状況があるんだろうね。

ならば、また状況がかわってくるのを待つしかないんだろうね。

 

加配の先生も保育士としても加配としてもベテランでよくわかった先生でおられるので、お任せしとけば大丈夫なんだけど、「演劇を楽しませてあげたい」という気持ちが強くていらしたのでうまくいかないことに悩んでらしたかなぁ、と思う。

時期がくるのを待てばいい、結局はそういうことなんだと、母は思ったのであります。

 

 

ちなみに、明日は支援センターの療育なんだけど、さすがに疲れてカンベンしていただくことにしました

 

そんなに毎日むりよ～

お気の毒・・

のちきっと

今朝は元気そうだったありち。

今日はちにあちょが家にいてうるさいし絡まれるし・・・ソファで横になっていたらお腹に飛び乗られたそうで、「おかげで肺炎が悪くなった・・・・」と涙目で訴えてきた。

「お前なぁ・・・・ヾ(- -；)」

そりゃあありちは具合わるい、ちなちょは歩く騒音。気持ちはわかる。わかるが「あんたの肺炎が悪くなったのはちなちょのせいじゃない。病気のせいだ。勝手にすりかえて思い込むな」と一喝。

さらに、「しんどいけどな、ちなちょも肺炎治ったじゃん、お母さんも治ったじゃん、だからありちも治るから、心配しないで休みなさい。」というとありちは「うんうん・・」と泣きながら返事していた。

 

今日は天気は悪いけど、何とか寝室を掃除して肺炎の菌を追い払いたくてシーツも洗濯。風の強さでぎりぎりセーフで乾いたモヨウ。

 

用事を済ませてありちのところに行くと、「がまん・・・がまん・・・」とつぶやきながらベソかいていて、やっぱりしんどいんだと思うとあまりに気の毒。

「お昼、どうする？」と聞いて食べるというから準備して呼びに行ったらいつの間にか眠っていた。

眠れるようになっただけ、良くなったかな？

 

先週、こたろんが肺炎にかかったとき、はちのところで1泊休ませてもらった。

すると、子供が全部で5人、うち自閉ちゃん3人という、自閉ちゃんの人口密度のほうが高い状況になる。

 

そんな中での食事風景。

 

りっくんパパが「ねえ、お母ちゃん（＝はち）生卵、食べていい？」と冷蔵庫を開けに行く。

はちは「ダメ、お父さん一人食べたら全員ほしくなるからダメ。今朝だってもう卵5個も使ってるんだからね」おっかない母ちゃんである

 

しかし、はちの予想は大当たりで、ことにりっくんは一度聞いてしまった「生卵」があきらめられない。

「たまご・・たまご・・・」と冷蔵庫の前で要求し続ける。

はち、「ほらぁ～、だから言ったじゃんか、りっくん、いけません」と怒りを現す。

 

 

すると・・・・・・・・りっくんがなにやら不審な行動にうつった・・・・・・・

箸を1本、両手に握り締め、お食事中の弟アッキーの背後に忍び寄り・・・・・

「ぷちっ」

 

と言っただろうか・・？

箸をアッキーの背中につきたてた

妹はちの「ダメ」に対する復習の矛先が弟アッキーに向いたのだ。

ちなちょもそうだが、チビスケ自閉ちゃんはなぜか怒った本人でなく、別な人物に行く。ちなちょはお父さんに怒られればこたろんを殴りにくるのだ

 

当然だが、アッキーは泣いた。しかもけっこう派手に。・゜゜ '゜(*/□＼*) '゜゜゜・。うわぁ～ん

 

するとちなちょの登場だ

ちなちょは自分だってバカ泣きするくせに、子供の泣き声が大嫌い。

泣いてるアッキーは6人がけテーブルの対角線の向こうにいる。にも関わらず、ちなちょは手に持っていたフォークを投げつけた

 

フォーク、アッキーのオデコにクリーンヒット

幸いあたったのが柄のほうでよかったけど、先があたったらえらいこっちゃ

アッキーさらに泣く。

ちなちょ、さらに怒る

 

 

とにかく悪循環を断ち切るべく、ちなちょを抱えてキッチンの外へ出た

 

 

こんなのが家の中にいるんだもん。

ありちだって養生できないよなぁ

 

必要なものはなんだ？

本日も快晴の長野。

桜はずいぶんつぼみがふくらんで中にピンクの顔がちょっと見えていました（*＾-＾*）

 

ありちとちなちょは新しい環境に以外と早く順応しつつあるのか落ち着いて登園・登校しております。

2人とも陽気に誘われて帰宅後も外に出たいらしく、ありちは近くのグラウンドにボールもって一人サッカーをこの2日間はしています。

「今日はお母さんもいっしょにやろう」って言うんですけどね。

「そんなことしたら疲れちゃって夕飯なくなるよ・・・」って今朝の会話。

帰ってくるのが恐ろしいです・・・

 

さて、この春、市立の療育支援センターがオープンしまして、その説明会にいきました。

昨年から何回かかつてちなちょが通った療育園の卒園生の父兄が集められては数回の意見交換が設立する市側とあったのですが・・・・・説明聞いてがっかりでした

 

説明も何も、まだ何をするのか、何ができるのか、ほぼ全く決まっておらず、あるのは器とスタッフだけ・・・・・

ならば、逆に今が意見・要望をするときであろうとあーでもないこーでもないしてきました

 

とりあえずの対象は就学前まで。

小学生以上は対象外なのね。

 

先日、昔の友だちのアスペルガーの方と電話で話したんだけどもさ。

買い物依存になって自己破産したと・・・で、その後あらたに借金作ってしまって困ったと言ってました。

 

買い物依存て、おそらくストレスだったり精神的な不調が原因でなるんだよね。

なっても仕方ないと思うの。

でも、一人暮らしだったらそこをコントロールしてくれる人もいないわけだしね。

 

子供の自閉ちゃんはお世話が大変。

けど、本当に大変なのはその子が大人になってからのサポートなんだと痛感した出来事

 

療育支援センターには障害者支援の拠点の役割を担ってほしいと、ずっと言ってきたし、また、地域への啓蒙・発信の拠点となってくれればいいのにと思うのよ。

「障害者のことならここで全部できるっ！！」そういう場所ね。

 

ちびすけの療育は大事。

けど、困ってるのはちびすけ自閉ちゃんの親だけじゃないし、大人自閉さんは本人も困っている人がたくさんいるのにね。

もっと広い視野に立って「できること」をどんどん広げてほしいと願うばかり

 

ありちの新しい支援の担任様とも昨日ちょっと話しをしてきました。最初に短い挨拶をした始業式に「出来る範囲で頑張ります」なんて最初から「出来る範囲」と線引きした物言いなので警戒してましたが、どうやらそれほど心配なさそうに元気な方なので一安心しました

 

学級にも寄って、クラスのお友だちの前で5分くらい、お話しました。

「みんなが暖かく接してくれるから、ありちも家でクラスのみんなが優しいと言っています。今年もよろしくお願いします＾＾」

と、御父兄あての手紙も配っていただいて。

ありちは、クラスのお友だちにとっても恵まれているのね

 

お別れ

昨日は朝から雨で、ときどきみぞれが混じる、そんな天気。

ありちの学校は卒業式でありました

 

こたろんは午後からの児童館演奏の準備に追いまくられ（児童館にエレクトーンしかないことが前日わかり、軽トラ運転して電子ピアノを借りに奔走）てました

 

お昼下校、雨はすっかりあがって暑いくらいの晴天。

時間ぎりぎりにありちの教室に向かうと真っ赤な目の担任さまが、「あ、こたろんさん、よかった・・・自立支援の先生が・・・・・」

「わかりました、ありがとうございます。」

そのまま、支援学級へ向かいました。

 

ありちの支援の先生は、まだ30歳そこそこで、とてもスッキリした顔立ちとキレイな立ち姿の誠実な先生であったと、今は思います。

ありちが1年生の頃は上級生の子が「あ、イケメン先生だっ」と声かけてたの、思い出します

 

ずっとねぇ。。。2年間は不発弾のように沈黙していた（あまり動きがなかった？）のですが、ありち2年生の年、おそらくこの学校ではこたろんちが初めてだったと思います。過日の「ケース会議」を開いていただきました。

 

当事、学校長が盲学校や養護学校をまわってきた先生に交代し、この年から「学校コーディネーター」と呼ばれる先生が増え・・・・そんな環境の変化とともに、イケメン先生もどんどん先生として成長していかれたんだなぁ、と思います

 

その先生が、今度他校へ異動なさることになり、もう6年、ありちの学校にいるのである程度の覚悟はあったものの、ちょっとの希望を持ちつつこの日を迎えたのであり。。

 

「ありちくんのお母さんには”ここはよかった”とか”こっちはもうちょっと”とかハッキリ言っていただいてね、本当によかったです。あちがとうございました」とちょっと赤い目をしながらもさわやかな笑顔でおっしゃいました

 

「まじめでいいけどね、イマイチ進展がなかったけど、クラスに問題はなかったし誠実な人だったからとくに問題にしなかったのよ。」支援の前にクラス担任していた頃の父兄がそう言ってました。

 

私なんぞに指摘されて、きっと頭にくることもあったんだと思います。

だけど、決して笑顔を崩すことなく、最後に「ありがとう」と言えるその姿が、本当にありがたく、そして、この日退任された校長先生ともども、父兄に頭をさげてくださる数少ない先生の一人であったな・・・と思いました。

 

 

そして、きっと春からはまた新しい体制になるのですけど、必ずしも理解のある、もしくは理解しようとしてくれる方がくるという保障はないことをありちには伝えました。

そこは自閉ちゃんなので「先生がやめるってどういうことだと思う？」と聞いたら「クラス解散？！」

そんなわけないだろうっ！　　と鋭く突っ込みつつ、ありちは、見た目は普通だし、知的障害もないし、だけど、彼が困ってしまうこと、悩んでしまうことの根っこにはいつも自閉症があるわけで、「自分でもっと自閉症のこと知って、”こうやってくれればよくわかる””こうしてもらったほうが楽”なこと、言えるようになりなさい。

今はお母さんやお父さんがいるけど、いつかは自分でボクはどんな人間か話すときがくるよ。自分で自閉症の本を読むのもいいかもね。」

というと、「はい。」ありちは極めてマジメに答えました。

 

イケメン先生にはもっといてほしかった、けれど新天地で、きっと活躍してくださることを期待しています。

そうやって、理解者がひとり増えたことの喜びを大事にして。

 

そして、こたろんちは春からまた戦いになるのか？

覚悟をしつつ、春休みに突入です

 

 

 

ケース会議

昨日はちなちょの療育でした。

3ヶ月に一度の様子見のようなものですが、型はめがとってもじょうずになりました・・・・・・・・・が・・・・・・・・・・それだけやって後は「ワタシ、もうやらないから」なあからさまな態度のちなちょ。

まだいくつかある課題は全部拒否して実に自由に遊んでおりました（笑）

心理士さん「ちなちょはあれでいいのよ。あんまりダメダメ言わないで自由に育っていけばいいのよ」とニコニコとおっしゃる。

まぁ、そういかもしれないけど、あんまり自由すぎちゃって「ワタシが悪いことなんぞ世の中にはございません」といわんばかりの日々であり、被害者はいつも母

かんべんしてほしいです。

 

さて、先日、ありちのケース会議（支援会議）がありました。

 

「今年度の振り返りと来年度へ向けて」

 

そんな感じで始まったわけですが、この日午前に保育園コンサートでガタガタの母、頭がまったくまわらず実に口数少なく（？！）、その代わりにお父さんがよくしゃべった珍しい会議となりました

 

ありちは、おそらく、うまれてから9年間の中で一番安定走行の年だったと思います。

いろんな場面でココロの成長からくるトラブルや悩みもありましたが、反面、学校行事への参加の場面では運動会でかけっこを最後まで走りきったし、みんなの推薦をいただいて綱引きの大将の役目もしっかり果たしてくれました。

また、お薬を始めたこともあったかもしれませんが、学校での出来事、お友だちの

動きにも視線が行っているし、明日の持ち物を「磁石の実験に使う道具がいる」と教えてくれることもありました。

 

自宅では、秋に始めたお風呂そうじもずっと続いています。

「10円アルバイト」と称して、たま～に食器をふいてもらいます。

自立支援学級でクッキーを作ったり、「カフェ」を開いていろんなクラスを招いて手作りクッキーとコーヒー、紅茶でおもてなしするという活動を通して、食器を種類ごとにきちんと積んでくれます。

 

また、支援学級では参観日にクッキーを父兄に販売する活動が先のカフェにつながり、実に活発に学校全体との交流をはかってくださいました

 

おひな祭りの日に支援学級の参観日がありましたが、カフェのお茶とクッキーをいただきながら「八木節」の太鼓演奏をきかせてくれ、各クラス（3クラスあります）の活動報告を子供達の力で見せてくれた支援学級の今年度の活動は本当にめを見張るものがありました

昨年まで、こたろんは支援の担任様を「柳に風男」・・・・なにを言っても返事はするけどすり抜けていくのでそう呼んでいました

その彼に、コーディネーターを通して「勉強しろ～」と言い続けたこたろん、別にそのおかげでもないですが、柳に風が大変身を遂げたのでした

 

さて、そんな中で課題になるのは、今、安定の中にいるありちをどうやって「次の段階へ乗せるか」でありました。

 

このごろいろんなチャレンジを通して自分に自信を持つ反面、自分に物足りなさを感じているありちの後押しをしていきたい。

原級での授業参加であり、下校を歩いてすること（今は毎日お迎え）であり、今はありちペースで体育やらなにやらの着替えをしているのを時間ベースに変えていくことであり・・・ちょっと前の記事で学級担任に対する不満も書きましたが、少し冷静になってまずできること、やるべきこと、という意味ではこの辺が落としどころだろうと、毎度おなじみ療育コーディネーターI氏とも打ち合わせ、お父さんともぼちぼちと話していきました。

 

そして、自立支援学級の今後のことについて、参観日で非常に困った光景を目の当たりにしたことを話すと、「どなたのことかはわかります」と教頭先生。

支援学級は3クラスあるので先生も3人。

うちお2人は今年度いらした先生ですが、父兄でおそらくそういう療育を受けてきたのであろう・・・・・子供が問題行動（というより障害原因の行動と私は思ってますが）をするたびに、子供のコメカミをぎゅっと押したり、腕をねじったりして痛みを与える・・・そんな方がおられまして・・・

先生がその方向に引きずられているのでしょう、さすがに痛みを与えることはないにしろ、禁止、外に連れ出して叱る・・・そういう姿が見えました。

 

 

本当は、先生がきちんと勉強して対応をわかってくだされば、せめて学校でだけは相応の対応ができる（それは今はだめだけど、いつならやってもいいよ、といった指示の出し方）と思うのですが・・・・

 

 

年度が変われば先生方の体制もかわってくる可能性があり、現実に「支援学級の最大の理解者」であった校長先生が退職なさるし、ありちの支援の先生ももう6年と長いので異動の可能性もないわけでなく・・

 

だからこそ、関わる先生方にせめて、子供達への接し方だけでも知ってほしい、勉強してほしい、そういった話で終りとなりました。

 

 

後日、コーディネーターI氏に電話で「○○塾のA先生に親と先生といっしょに講習してもらったらどうでしょうね？」と提案。

「いいですねえ＾＾」とI氏。

A先生は「感覚統合（ってよく知らないけど＾＾；）」の専門家で、ものすごい変わり者だけど自閉ちゃんを愛するがために、「うちの子、赤い車ばっかりすきで困ります」というお母さんに「じゃあ、お宅の車、赤くぬればいいじゃない」としらっとした顔で言ってしまう人であります

しかしそれは、「そのくらい容認してやってちっともかまわないじゃない」と言う意味で、これを聞いた人がどこまで理解できるかが問題ですが

 

来年度に入ってから学校に打診してくださるとのこと。

どうなるかなぁ～

 

いろいろと難しい年代に、ありちも突入したのね。

それに比べればちなちょなんぞまだまだ単純でいいのかもしれません～

 

ひとつの幸せ

暖かめの雨の長野です。

2月を前にして雨・・・？いいのかホントに・・・？！

 

今日は午後から障害者サークルの出演するステージがあるんです。。が、4曲暗譜だって(;゜⊿゜)ノマジ?

わが家は誰も暗譜どころか歌もよくしらないという。。しかも手話をつけたり踊ったり・・どうなる・・・こたろんち

 

このごろ、ちなちょの絵がまた変化しまして、本人「どらえもん」と称するお顔の口だけ「赤」のクレヨンで書いて二色刷りの絵となり、なおかつ「胴体」と思われるものがつくようになりました

ちなみにありちは保育園時代はお絵かきあんまり好きじゃなかったみたいです。

同じ自閉ちゃん、同じうちの子だけど、やっぱり違う二人です。

 

先日、こたろんちの裏庭に停車している不審な軽自動車が一台。

近所の保育園の父兄が無断駐車か？（とっても多いのです）と思いつつちなちょを乗せて保育園に向かおうと思ったら・・・車から降りた女性がこっちに手をふるのでよ～～～～～く、見たら。。。。

ちなちょの療育園の同級生さんでした

 

いつも歩いて通るのでびっくりしましたが、なんでも

「今から病院だから車できたの。そしたらいつもながめるお気に入りのマンホールが見られなくて怒っちゃったのよ。ごめんね～」だそうで＾＾。

 

ちなちょもご機嫌悪くて保育園遅刻だったので、しばし車から降ろして「いっしょに遊んでおいで」と・・

おふたりさんはお互いになんとなく意識はしているのか近くに寄ったりはなれたり、お友達は男の子なんだけど、わが家の小さなマンホールを眺めてちょっと満足したようでした（笑）

 

「うちの下の子（女の子）さぁ、アスペルガーの疑いが出たよ。すっごいしゃべるんだけどやっぱりちょっと変だと思ったらさぁ～」とママ。

「そりゃぁ、天才がきたかもしれないよっ！！」とこたろん。

「ほんとだねぇ」と、笑いあいました。

 

自閉ちゃんも二人目となるとなんとなく、こういう会話ができるようになるのかもしれません。

 

でもさ、ちなちょの絵に胴体がついて感動できるなんて、普通のおこちゃまならそうそうないし、ありちが学校の持ち物を最近教えてくれるようになったことに喜びを感じるなんてないし、そういう意味では苦労も多いけど、歓びも多いねと、そんなことを思ったのでした

 

 

オウム返しは難しい

 

曇ってるんだか晴れてるんだか、よくわかんない本日です

今朝、゜～~～(゜ω゜=)～~～゜ ポケーっとしたまま食も進まぬありちに言った。

「なぁ、ありち、先に産まれるってのは損だよなぁ、そう思わんか？」

「先に産まれて先に死ぬのは損だ」とありち。

「いや、そうじゃなくてさ、お母さんもはちおばちゃんの姉ちゃんじゃん、ありちはちなちょの兄ちゃんじゃん。あんたはお兄ちゃんでしょっ！！とか言われると腹、立つと思わんか」

「腹が立って死んだほうがましだっ」

「いや、だからさ、死んじゃったら困るのよねそうじゃなくてさ、夕べさ・・・・・・」

 

昨夜、ちなちょがありちのDSで遊んでいるのを取上げようとしたありち、「貸してやればいいじゃん、ケチっ！！」と怒られむくれてふて寝したありちでありました。

と、いうのもちょっと前にポケモンのゲームのデータをちなちょに消去されてマジ泣きしたからそれを恐れてありちは取上げようとしたのです。

ところがそれをこたろんに咎められたうえ、「さわられてイヤならさわられない場所にしまえばいいじゃん。消されて困るなら消される心配のないゲームを挿しておけばちなちょが遊んだっていいじゃん。工夫しろよ。あんた、兄貴だろっ！！」

とやったものだから「どうせ、オレが全部悪いんだよ」と、そのまま布団かぶって眠ってしまったのでした。

で、の会話となったわけです。

「ちなちょ、まだわけわかってないからさ、こっちが自分で困らないようにしておくしかないわけじゃん？こればっかりはお母さんだってそうだけど、仕方ないんだよ。お母さん、ちなちょが高いところに登るのに使ってるジャングルジム、柱にしばりつけて動かなくしてあるじゃん。自分でそうやるしかないよな。そう思わんか？」

「そうだけどさ・・」とありち。

「な、それでさ、あんた、やっぱりちなちょには親切にしておいたほうがいいよ。小さいときに大事にしてもらったことは絶対心のどこかに残ってるから、大事にしとけば恩返しがあるかもしれんぞ？な、そうしとけ？」

 

と、そんな会話の後、ありちのテンションは一気に急上昇

おしゃべりが止まらなくなって「黙ってメシ食って歯、磨いて学校行け！！」と母ちゃんに怒られたのでありました。

 

さて、小さいときにちゃんと恩を売らなかった姉、こたろん、妹はちに「なんだ、昨日の記事はあんなの本物みた人じゃなくちゃわかんないじゃないか」って何のことかと思ったら白菜の写真のことでした

「今日は記事書かないのか？白菜ピンボケだし」

 

で、今昼寝もせずにせこせこ書いているのです

 

ちなちょはずいぶんお言葉が増えてまいりまして、園児服のボタンが取れないと「とるの、とるの」と訴えにきます。

ソーセージ食べたいと、「ソーセージ、ソーセージ、・・・・・・ソーセージかぁ」となにやら一人で納得しております。

保育園から戻ると「保育園、たのしかった？」となぜか疑問形で報告してくれます。

着たい洋服をもってきて「これ、着るの」とか、自分の意思表示がだいぶできるようになりました。

しかし、そこは自閉ちゃん、オウム返しも健在で、人の言ったことやテレビのセリフなんかもどんどんまねしています。

 

ちなちょが足をこたろんに突き出していいました。

ちなちょ「いたい？」

こたろん「いたいの？」

ち「いたいの」

こた「どこいたいの？」

ち「どこいたいの？」

こた「ここ？こっち？」

ちなちょ、こたろんの手をとって痛いと思われる場所に触らせようとする。

ち「いたい？」

こた「どこがいたいの？」

ち「どこいたい？」

こた「だから、いたいのどこ？」

ち「いたい」

 

と、いうわけで、どこが痛いのか皆目検討つかず、事はうやむやになっていったのでありました

 

 

親子読書

今朝は本当に寒かった・・・というか今も現在進行形で寒い長野。

今年初めて洗濯物が凍りました

急激に温度が下がったせいか、ピアノも具合が悪く、チェンバロみたいなシャンシャンした音がします。ほっとくとそのうち治るんだけどね

 

こたろんの声帯ポリープは未だ健在のようで、まだ歌を歌うと「ドレミファソラシドレー」のあたりで声が出ません。

ちなみに下に向かうと「ドシラソファミー」まで出ます。「それは女の音域じゃないよ」って友だちに言われましたが（笑）

 

さて、小学校が読書旬間でありました

「親子読書をしよう」なんてね、やった日には色をぬりましょうっていうカード、見て見ぬふりをし続けた母、こたろんであります

 

しかし、今日が提出で何もやってないのはまずいよな・・・・でも、長いのは自分も嫌だしな・・・

 

で、土日の残り２日でやったわけですが、土曜日は絵本の読み聞かせをありちにしてもらいました

ちなちょと２人で並んでありちの「おおきなかぶ」を聞きました。

ありち、すっごい興奮して読むので「絵がみえないじゃんちなちょにわかるように読まなくちゃ」と言うのだけれど、ちなちょもいっしょに興奮しているのでまあいいか・・です

もう１冊は「りんごころころ」という赤ちゃん向け絵本ですが、ありちが「ころころ」と言うたびに絵本を横に転がすように回転させて、「なかなかやるじゃん」って感じでした。

ちなちょも大喜びでありました

 

で、２日目の昨夜はこたろんとありちと２人で静かに「こんなときどういしたらいい？」という本を読みました。

　　　

 

日本自閉症協会東京支部でだいぶ前に購入した本。

そのうちありちと読んでみようと思ってずっと放置していたので

アスペルガー症候群の「ヘイリー・モーガン・マイルズ」ちゃんが同じ自閉症のお友だちのために書いた本。

学校、家庭、社会で、自閉症の自分にとってわかりにくいことや、困ってしまう場面でどういう行動をとればいいかが書かれています。

アメリカ人ですのでちょっと文化の違いを感じる場面もありましたが、ありちは同じ自閉症の子が書いた本だというだけで目をきらきらさせていました

 

何より大事なこと、「困っているときは人に聞く。助けてくれるよう頼む」と、自分だけで何とかしようとしないで人の手を借りることを勧めてくれているのがとってもいいです

 

健常者でもなかなか人に手を借りることはできないものですが、自閉っ子も同じく「自分でなんとかするしか方法がない」と思いこんでパニックに陥ることが非常に多いので、「本に書かれている」ことで人にものを頼んだりするのは「いいこと」なんだとわかってくれたらいいなぁ、と思います

 

 

 

告知の問題

天気予報は「」と言ってたのに洗濯物も乾かない曇りな一日

今年度、区の集金担当のこたろん、明日一気に集金すべく、各戸に「赤い羽根共同募金のお願い」プリントを作り、集金用封筒といっしょに配布してきました。

年3回ほど集金作業があるわけですが、日中はいないお宅が多いし夕方は子どもがいるし、土日はお父さん出勤が多くてやっぱり家を空けられない日が多く、土曜は自分も仕事をいれ・・・月末締め切りなので焦っております

 

 

先日、寝床でありちに聞きました。

「ありち、最近頑張るよなぁ、なんでそんなに頑張るの？」

お風呂掃除もペースに乗ってきて、宿題も頑張ってやっています。

学校での様子も、自分の状態をちゃんとまわりに伝えつつ、授業に参加している様子。

そしたらありちは言いました。

「だって、まだまだ自閉症とお友だちになれてないから、頑張るんだ」

ありちはそう言うんだな

 

ありちに告知したのは彼が一年生の1学期だったか・・・・？

自分がどうしてもいい子じゃないからお母さんの子どもじゃなくして・・・そう、号泣したありちに「それはありちのせいじゃなくて、自閉症っていう障害があるからなんだよ」そう、ありちが悪いわけじゃない、そのことを伝えたくて、こたろん独断で告知してしまったのでした

そのときに「自閉症に負けないようにしよう」と言ったら、「でも、負けちゃうんだよ」と泣くので「じゃあ、自閉症とお友だちになろうね」そう言った、その言葉をありちはまだ覚えていてくれたのかもしれません。

 

うつ病の場合もそうですが、こたろんも長患いで今年で9年目になり、「いい加減にしてくれよ・・・」と思うわけですが、そんな中でもやっぱり気をつけるのは「どうやってうつとうまく付き合っていくか」ということであると思います。そして、「今、動けないのは自分のせいじゃない、病気のせいだと思うこと・・

 

あるものはあるわけで、なくはできない・・・・ならばどうやれば少しでも楽になれるか、どうやって折り合いをつけて生きていくか、そんな感じなんだと思います。

 

人の手を借りること、行政に頼れるものは頼ること、お薬でできることがあればそれも視野に入れること、日常生活で「これは頑張る、こっちはやらない」の振り分けをすること・・・・いろいろありますが。

 

ありちはこのごろ、少しずつではあっても自分のペースをつかみ、自分の特徴を知り、それを生かす方法を学び取りつつある、そんな風にこたろんの目には映ります

稲刈りの手伝いも、続けてはなかなかできないので「15分やったら5分休憩」のペースでお昼まで頑張りました。

 

 

つい先日の自閉症親の会の中で、やはり「告知」のことが問題になりました。

いらしているのはほとんど小学生のお母さん達です。

当日は６～７人のお母さんがいらしていたと思いますが、その中で告知してあるのはどうやらありちだけであることが判明しました。

皆さん、すごくデリケートな問題として受け止めているのだと感じました。

 

しかし、告知していないことで困ることも非常に多いそうで、子どもに知れてしまうと困るので学級の御父兄にも言うことができないしたがって、学級のお友だちも知らないので「へんな子」としていじめの対象になりやすいのだそうです

 

また、小学生になると「なんで病院に行くの？ボクはどこが悪いの？」という質問が湧いてきて答えに窮するとか、自立支援学級に自分が何で行っているのかが疑問になってきたり・・・・子ども自身の疑問に答えるのも難しくなってきていると、そんな意見が出されました。

 

医師と相談していつ告知するか考えていらっしゃるという方もおられましたが・・・

 

 

きっと、タイミングってあるんだと思います。

ありちは1年生ですでに自分に疑問を感じ、自分を責めるようになっていたので告知してしまいました。

でも、あまり大きく疑問を持たずに生活しているお子さんもいるそうですし、それだとなんとなく時間もすぎていくのだろうと思います。

 

けれど、「1年生のときはとくに問題がなかったからいいと思っていたら、突然不登校といじめが始まった」というお母さんもいらっしゃり・・・

 

 

こたろんの個人的な考えでは、やっぱり告知はしておいたほうが何かと動きやすいことは確かですし、学校のお友だちはもとより、御父兄、近所のおじちゃんおばちゃんまで巻き込んでお願いができるということはあるかと思います。

 

そして、告知することにおいて大事なのは「告知」そのものより、告知してから後の本人の心や行動をどうサポートしてやることができるか、だと思います。

 

ありちはまだ3年生だし、ちなちょもいるしと思えば何とも先の長い話でありますが、彼らのココロが大人になるまで、どうやって自閉症と付き合っていくのか、いっしょに考え探っていくのが当面、自分たちに課せられたお仕事かな？と思います