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うつな母ちゃん奮闘記

うつ病の私と高機能自閉症のありち、元気な女の子ちなちょとお父さんの生活日記

ケース会議

2009-12-08 05:27:43 | 自閉症

この春、支援の担任が変わったありち。

夏休みまではコンサータの力を借りつつ無難に学校へ行っていました。

しかし、夏休み中にコンサータをストラテラに変えたあたりから学校に遅刻していく日(朝起きられない)がぽつぽつと見えるようになりました。

薬の効果が出るまでのガマンと思い、運動会も無事に通過しましたが、その後からは「登校不能」状態が現在まで続いています。

 

自傷行為も増え、明らかにストレスで自虐的になっていることもわかりました。

 

医師と相談の結果、学校の環境調整をしなければ薬をいくら飲んだところで効果は出ない、という結論で、また、ありちも「自分に薬なんか効かないんだっ!」と、服薬そのものが負担になっており、一旦ストラテラを中止することになりました。

そして、学校へは地元の養護学校から先生にきていただき、原級、支援級ともに授業を見ていただき、改善点を専門家の目でみていただきました。

 

 

そういった経緯を経てのケース会議が、昨夜開かれました。

<参加者>

学校長、教頭、学級担任、支援級担任、養護学校K先生、障害者支援センターI氏、お父さん、こたろん。

 

 

学校側のコーディネーター、H教頭先生、これまでこちらの話をうまくかわすことが本当にうまくて、どうやったらここを崩せるか、そして、学級担任の理解をどうとりつけるか。

 

ここにいたるまでの数ヶ月、自分もさんざん苦しんだ中で出した答えをただの感情論にせず、どう伝えるか、細かいところをつつくより、もっと大きな、学校という枠で考えて動いていただかなければ仮に今回良くても学校長がかわり、担任が入れ替わりすればもとに戻るかかえって悪くなることを考えつつ。。でした。

 

 

幸い、午前中に「親の会」の会合があり、また、支援センターI氏と直接会って話しをすることもでき、頭の中をまとめあげることができました。

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見えないから難しい

2009-11-17 13:21:19 | 自閉症

朝からみぞれが落ちてきております。

まだまだ雪には気温が高いですが、こたろんの車のタイヤ、ノーマルにしても光るほどにつるんつるんで溝がないのね・・・・雪降ったら終わるなぁ・・・と実家に電話したら、タイヤ交換員のじーちゃん仕事でいないそうで・・・・

 

後で凍結しないことを祈るのみ~

 

 

このごろのありちとの約束では月~木曜は給食まで登校することになっていましたが、本日ありちは自主休校

 

それでもと思い、「行く?給食から行って6時間目まででもいいけど?」と粘ってみたが、ありちがあまりに情けない顔をするので、「ま、いいか。そのかわり、明日は這ってでも行けよ~。」と言うと「死んでもいく」と決意硬そうに言うので、「死ぬなら行かなくていい。」と。

 

適当にゆるみをつけておかないと本当に追い込んじゃうからね

 

 

 

昨夜、神奈川の友だちのYさん(49歳 男性)からメールが届いた。

そのあまりの内容に、「これは何かあったな。」と慌てて電話した。

YさんはアスペルガーとADDの両方を持っていて、診断がついたのは40歳も半ばのころだったかと思う。

 

それまで、こたろんと同じ精神科の医師のもと、そこの寮に入って作業療法を受けていた。

当事の診断名は「ほにゃらら神経症」だったと思う。(変わった名前で覚えられなかった)

 

それが、ある日突然、寮にいることが孤独でやりきれない、と人間関係の不満を訴え寮を出てしまい、ずっと音信不通。

こたろんが長野に戻ってきてしばらくしたころ、「自分はアスペとADDだとわかりました」とメールをくださった。

 

いっしょに作業していた当事、寡黙な人だなあ?と、ほかにもいるメンバーにいつも背を向けもくもくと作業をするYさん。

けれど、例えば網戸を張り替える、壊れた窓のふちを直す、ゴミ捨てのための穴を水が出るまで掘る、なんてときにはその器用さ、アイディア、底抜けの体力には驚かされたものでした。

段々打ち解けたころには、ちょうどテレビで「トリビアの泉」が流行、Yさんはもともとかなりの雑学人だったけど、さらに磨きをかけておりました。

でもって、誰より、まだ保育園にも入らない年齢のありちと一番楽しく遊んでくださいました。

 

 

その、Yさんの話によれば、今、作業所に仕事を卸してしている会社に就職して働いているそう。

だから作業所の所長さんとその会社の社長さんで横のつながりがあり、またYさんも、自分がアスペであることは隠さず仕事している。

 

けれど、とにかく、仕事の量がぽんぽんぽんぽんと、こなせないほどに積み上げられ、先日ついにパニックおこして上から目線でモノを言ってしまったそう。

結果、Yさんは、なぜ障害者の声に耳をかたむけてくれないのか、ぎりぎりまで追い詰めて、ボロ雑巾のように使い捨てられると、そうメールしてきてくれたのでした。

 

 

ここからはこたろんの想像もはいるのだけど、

おそらく、仕事を渡されるにしても口頭で指示が出ているだけではないかしら?

今日の仕事はこれとこれとこれ、と箇条書きでも紙に書いて渡してくれればYさんとてそこまで混乱することもないと思う。

また、目でみてわかる形にしてもらえれば、自分の仕事の量が実際にどのくらいなのかもよくわかるはず。

おそらく、健常者でも同じじゃないかと思うけれど、整理されない雑多な仕事が頭の中だけであると、自分のすべきことが膨大な気がして手がつけられないことはあるのじゃないかと思うのね。

 

それを、きちんと整理して書くことで、仕事の見通しが格段につきやすくなるのだと思います。

 

 

また、Yさんがおっしゃるには、「上司は自分はもっとできると思っていたらしくて期待はずれみたいだ。」と。

 

見た目でわからない障害だから、そういう誤解もうけやすいんだろうと思う。

けれども、その人の障害の特性を知っていたら、そして、それにあわせた仕事の与え方をいてくれたら、きっと充分期待にこたえるだけの仕事を、Yさんはするんだろうと思う。

 

とりあえず、Yさんに、「自分の言いたいことをちゃんとメモにして持っていって話したらいいよ。メモはいつでも書けるように、ウエストポーチでもなんでもいいから、しばりつけて無くさない様に。そこらの紙に書いても無くすから、必ずノートにつけて。そしてノートにはペンと印のためのシールをセットにしてね。

上司にお願いしてもダメかもしれない。そのときはとりあえずその場を離れてトイレかどこかで大声出すんだよ。」

 

そう、伝えたけどね、昔のYさんのジャングル部屋を知るこたろんなので、これでもどこまで実行できるかわかんないんだけど(汗

 

 

で、今朝。

学校行かないことにしたありちに昨夜のYさんとの話、しました。

ありちもYさんのこと、覚えているからね。

 

 

Yさんがなぜ、今こんなに困っているか。

Yさんは、途中から診断がついたのね。

自分の障害の特性がまだよくわかっていらっしゃらないし、また、自分に対してどういう風に指示をしてもらえばよくわかるのか、それすらわからないんだね。

だから上司に要求したくても、何をどうしてもらえばいいとか、どこがどうだから自分がしんどいとか、そういったことがわかっていないのです。

 

また、一人暮らしであり、現在どこの障害者団体やその支援団体との接触もないから、情報が入ってくる先がないのね。

 

ありちには、やっぱりね、自分のことをちゃんと知っていることは大事だよ。

人は宝だよ。

 

そのことを、教えたかったのね。

 

 

Yさんとは離れているけど、ずっと大事な友達なので、また何かあったら吐き出し口でもいいから連絡して、と約束。

たまには出かけてきなよ^^って。

ありちの大先輩だしね。

 

Yさんは、本当に普通の人にしか見えない。

普通の人よりいろんなことが優れているようにさえみえた。

ジャングル部屋を見るまでは(^^;

 

当事、自分には自閉症の知識はなく、ADDに関しては自分も疑いがかかったのでちょっとは知っている程度。

 

すっごいいろんなことを良く知っていて、作業もだまってこなしていく彼の姿はいっしょに作業療法している患者さんの間では「Yさんてすごいね~」と感心することばかりだったのよ。

 

だから、誰も彼が心の中でなやんでいることの本質を捉えることはできなかったんだな・・医師でさえも。

 

 

目に見える障害の人もいる。

もちろんその方たちが全て理解してもらえているはずもないと思う。

この世の中は、健常者が中心でまわっているから、完全に障害者の本当に困っていることを理解するのは相当難しいと思う。

 

まして、自閉は、見た目に普通。

高機能・アスペの方なら話してみてもちょっとかわった話し方とか、反応がかわってるとか、そんな感じで、かえって持ってる膨大な知識力ですごい人なんだと思われることはあっても、その変わった考えや行動のうらでとっても苦しい思いをしていることをわかる人はそうはいないと思う。

 

だから、ありちに自分のこと、わかっとけよ、そう言いたかったのね。

助けてくれる、いつでも相談にのってもらえる知り合い、友人を作ろうと、そう言ったのね。

 

それとて、簡単でないけど、きっとこたろんがありちにしなければならない教育の一大テーマだと思う。


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理解するのは難しい?

2009-10-12 21:49:26 | 自閉症

今日はやっと家族そろいました。

昨日はこたろん演奏会だったし、それ以外もお父さんが決算中で休日も出勤しています。

近所のおじさんは、「このご時勢に仕事があるんだからいいやねえ。」と言うけれど、これだけ働いてもやっぱりボーナスカットは免れないのだし、お父さんも疲れているようで、いいのか悪いのか。。。

 

で、今日は近場の動物園に行きましたが、ちなちょの耳押さえが始まりまして

ちなちょは、聴覚過敏もあるのでしょうが、音でなくとも、イヤなものを見たり、やらなくてはいけなかったりすると、やっぱり耳をふさぎます。

こういうときにイヤーマフを持ってきてあげればいいのにうっかり忘れの母であります

 

話は少し前に戻ります。

ありちの学校に、かなり典型的な自閉症の2年生の男の子がいます。

彼のお母さんは、孟母三遷じゃないですが、自閉の息子さんに良い環境を求めて東京から実家のある長野に戻っていらしたのですが、かなりスパルタな療育を経験していらしたらしく、こたろんとはまったくソリが合わない感じの方でした

 

その方と、ちょっとしたことでゆっくり話すチャンスがあり、「あれ?この人かわった・・?」と思ったのが今年の春。柔らかくなって、余裕が見えて、子供のことを笑顔で話すようになったのです。

 

先日、「実は親の会に参加している」と言うと、会合に参加してくださいました

 

親の会は、どちらかというと高機能とかアスペルガーの方が多いので、彼女ほどにきちっとした療育をしている方はいないのです。

そのへんどうかな?と思ったけれど、彼女、穏やかにご自分の息子さんについて話してくれました。

で、帰りがけに、障害児を療育している保護者に出る特別児童手当や、療育手帳などのことを全く知らないことが判明

 

海外からの帰国子女であることを差し引いたって、長野にももう2年もいるのに一体どうして・・・・

 

普通は病院なんかで書類をくださるものですが、今も東京まで療育に通っているのだそうで、「しらなかった・・・・・お金なんていくらあっても足りないくらいなのに」とかなりショックをうけておられた。

 

その夜、心理士のK先生にこの件で電話。

市の保健婦さんが出向くようにすぐに手配してくださるとのことで、その旨伝えるべく電話をしました。

 

彼女、「ありちくんは話ができるから困らないじゃない?」と言うので、「いやぁ?そんなことないよ。言葉を話すのとコミュニケーション能力は別の問題だよ。絵を使わないとうまくつたわらないとか理解できないとか、文字にするとわかるけど、言葉でいうとダメとか、いっぱいあるよ。」というと非常に驚いて、「だって、私が初めて学校見学にきたとき、ありちくんが学校案内してくれたんだよ。この子も自閉だって聞いて信じられなかったわ

 

「だって、普通のお子さんが誰とも知らぬ人に率先して学校案内とか、逆にしないと思わない?」と言ったら「あ~~、そか・・・」と言っておられた。

 

言葉を使うから問題ないだろうと、自閉症の親御さんでさえ勘違いしてしまうこの事実。

親でもしょっちゅうそこを忘れて理不尽に怒ってしまうからね

 

見た目だけでわからない障害理解の難しさ、痛感してしまった。

 

電話を切るとき、「また、話聞きたい」とおっしゃってくださったので、「そうだね、まただね^^」と、近寄りがたいと思っていた人とお近づきになれたし、また誤解が一部とけたのとで、とっても嬉しい出来事でした

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運動会終了

2009-09-27 06:40:16 | 自閉症

さて、懸念の運動会、昨日終了いたしました

 

保育園ですので半日の弁当なし。

行って帰ってくるだけなのに、帰宅後は家中倒れて夕方までへたれておりました

 

 

結果から言いますと、ちなちょ、たまいれを含め、予定していた競技へ”楽しく!!”参加できました

 

9月3日に行われた運動会に向けての話し合いには園長、担任様、加配の先生、臨床心理士のK先生にご参加いただき、また、ちなちょの療育を担当してくださっている臨床心理士さんからもコメントを寄せていただいての会議でした。

 

その場で詳しいメモをとってくださっていたK先生によれば、その場でイヤホンが必要なのではないか?ということが話題になったとのことで、(こたろん記憶にない・・)ちなちょの聴覚過敏については充分認識されていたであろうと考えているというか、ふだんから耳ふさぎをしているので明らかに聴覚過敏であることはみんな知っていたはず。

 

けれど、今回号砲(ピストル音)がもとで大好きな”たまいれ”に参加できなくなってしまった事実をどう捉えるか(配慮不足?母の認識不足?対策の遅れ?etc・・・・)が2日前の園長が相談のためにした1本の電話から問題となり・・・・・それは、ただ園長がほかの専門家に「どうしたらいいでしょう?」と相談し、その人が「こたろんさんの意思確認します。」というわけで「たまいれに出るか否か」の話になり、どうしてもムリなら今年は仕方ないので来年につなげて欲しいことをお伝えした旨、最初から携わってくださっているK先生へ連絡。

しかし、もともとK先生と話し合ってきたのによそへ相談した園長先生にまず驚いたK先生・・・・

 

怒ったわけでなく、困ってしまわれたのですね。

 

 

「もう保育園なんか嫌いです・・・」とメソメソするこたろんを励まして、「私が明日、どんな様子ですか?って顔出すから、こたろんさんは知らない顔してていいのよ」と言ってくださる。

けど、もうそれもイヤだった母、運動会後はちなちょを別な園に移すことを、また考えていたりした。

 

で、前日の練習、園に送って園長先生に顔を出すと、「こたろんさんがもっと早くピストルダメって言ってくれればよかったのに。練習見ていってくれる?」との言葉に「スミマセン」と頭を下げ、練習見学。

このごろ、抱えるほどのパンダと教育テレビのキャラクターぬいぐるみと登園しているちなちょ、パンダとともに登場。

 

たまいれのときはイヤーマフをつけていたけど逃走しようと必死なのを、「ぴっぴだよ~、バンないね~」と、押さえ込んでの強攻策

 

 

家では「たまいれ、ぴっぴ、ちなちょ(*^-^*)にこにこ」を刷り込むべく絵を描いて。

 

 

昨日。

パンダちゃんを背中にひもでおんぶさせて登園。

 

その姿のまま、開会式、体操。

ちなちょ、体操ところどころやってました。

ときどき、母の顔を見つけてのぞいてにこにこして、体操してたよ。

 

かけっこ、さすがにパンダちゃんはおろしたけど、コースアウトもせず、笑顔でゴールする写真が取れました。

 

デカパン競争は、母が写真をとるつもりで近づきすぎて見つかってしまい、いっしょに順番に並びました。

加配の先生「これは楽しみらしくて待てるから最後なんです」とおっしゃっていました。

2人一組でデカパンはいて、ぬいで跳び箱からジャンプ、ビニールテープの滝をくぐってスイカを取ってかごに入れ、二人で持って帰る競技。

普段療育センターでのサーキットが役にたったか、スムーズにできました。

 

ウルトラマンマックスも踊ったし、綱引きは最初から不参加の予定だったので(引っ張り合うことがイマイチ理解できないため)お部屋へ。

 

お父さんとパンくい競争は「バン」なりまくりで耳をふざいで先生にとってもらってました

 

そして、たまいれ。

 

 

イヤーマフのちなちょ。

先生に抱っこされて自分の順番、ちゃんと座って待ってました。

怖がっている様子はなく、自分の順番のときは、ボール、投げてました。

昨日の荒療治、どうやら一晩たって気持ちの中でこなれて受け入れができたのかもしれません。

 

お父さんによれば、ちなちょのボールは2つ入ったとか

 

 

夜、加配の先生にお礼の電話をしました。

 

 

 

 

たまいれだけ見れば、なんて無配慮な・・・・としかいえないけど、運動会全体をちなちょは笑顔で走ったり、くぐったり、踊ったり、できていたのね。

 

K先生は、前日に顔を出して「とっても先生方頑張ってくれてるから大丈夫」とおっしゃってくださった。

本当だったんだなぁ~。

 

音楽会のときにイヤな思いがあり、すっかり先生方への疑心暗鬼にとらわれている母、こたろん、まだ、恐怖心は拭えない(先生に意見を言う、お願いをするとイヤな顔をされる)けれど、でも、今回はちゃんとお礼を言うべきと、心からそう思いました。

 

夕飯の後は家族で「運動会終わっておめでとう」のケーキをろうそくフーして食べました

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どうなる?

2009-09-26 05:42:23 | 自閉症

シルバーウィークに市民音楽祭が終わりまして、「今週は練習ないはず^^♪」とルンルンしながら聞いたら、「あるよ~」との返事・・・・昨夜は練習、行ってきました。

「旅立ちの日に」

「木琴」の2曲を演奏。

http://www.youtube.com/watch?v=LLKhXbert9w&feature=related

↑木琴はこちらで聞けます。

 

滅多にこない指揮者、本番前の数回はさすがに練習にやってきていろいろと曲想、テンポを打ち合わせ、本番寸前の練習は合唱の調子もよく、「いいねえ~^^」と言っていた・・・・それなのに・・・・

 

本番、指揮者、欲が出ました。いつも以上の表現を狙ったか、予想外のテンポのゆれに伴奏のこたろん含め、誰もついていけなかった・・・(--;

 

けど、昨夜MD録音されたものを聞かせていただき、さらに昨年のものと比べ、とっても良い出来でありました。

これまでは合唱祭に向けてしか参加していなかったこたろんも、今回は通年で練習に通って発声から曲の構成まで、いっしょに作ってきたのでなんだか感激(TT-TT)

次に向けて頑張りましょうと、夕べは話してきたのでした。

 

 

 

さて、本日ちなちょの運動会。

今年は事前の話し合いもできたし、きっとOK.・・・・・・・・と思った母が甘かったのか?

保育園から「玉入れ終了時のピストルが怖くて参加できなくなった」と。

「たまいれ」になると保育室に逃げ込んで「天岩戸」のごとく戸をピシャリとしめて出てこないという。

 

遮音のために用意したイヤーマフも、それをすれば「音が小さくなって怖くない」を理解させないことには何の用もなさない。

で、園長が支援センターI氏に「どうしましょう?」と電話したのが事の発端で、たまいれ騒動がぼっ発してしまった・・・

 

「お母さんが早くピストルダメだっていってくれればよかったのに」と園長。

「はぁ・・申しわけありません」と、頭を下げたものの、だってかけっこはちなちょの聴覚過敏に配慮してホイッスルでやってるっていうじゃない。

わけわからない・・・

 

間に入ってくださっている心理士K先生に泣きの涙で電話で説明。

 

こたろんも、昨日の練習に参加し、たまいれのピストルはマイクを通してホイッスルにしてくださったので、それを絵にして説明。

「後は慣れさせなきゃ」と、嫌がるちなちょをたまいれの練習中、羽交い絞めにして先生のホイッスルを吹くのを見せつつ、「バン、ないね~、ピッピだね~、よかったね~」と。。。ちなちょ、「だれか~~~~っ!!たすけて~~~っ!!もうおわりだよ~~っ!!!!!!!」と叫んでた(--;

 

絵は、最初は「バンないよ」の意味でピストルに×をつけて見せたけど、心理士さんに「いやなものは見せないほうがいい」とご指導いただき、「たまいれ・笛・ちなちょニコニコ」で。

 

さて、今日はいったいどんな運動会になるのやら・・・・・・(  ● ____ ● 恐怖 )

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ケース会議とその後①

2009-08-28 13:44:19 | 自閉症

ときどき

今年度、初めてのありちのケース会議が先週ありました。

 

今年度、校長先生と支援学級の担任の先生がかわりましたが、なぜか2学期までケース会議開かれず・・・しかし、この時期だからこそ、見えてきたこともあり、話すべきことを考えるには良かったかもしれません。

1学期はけっこう肺炎でお休みしちゃったしね

 

今回、初めて学校長が同席してくださいました。

昨年度までの先生、非常に協力的で、障害児教育にも詳しく熱心な方だったので、定年退職されるときにはまいったな・・・と思いましたが、そんな心配はなかったようで、まず一安心です。

 

さて、この日の出席者。

学校長。学校教育コーディネーターの教頭先生。1年生からずっとお世話になっている学級担任T先生。今年度赴任してこられたK先生。(お父さんは落語の真打ち手前の二つ目と、彼を呼んでいる)毎度お世話になります、支援センター療育コーディネーターのI氏。

と、我々両親。

 

この会議の当初、ありちは夏休み明け一日学校へ行って翌日疲れておきられず、欠席してしまい、その後も朝はつらいし学校では゜~~~(゜ω゜=)~~~゜ ポケーっとしている状態がずっと続いていた。

ちょうどコンサータからストラテラに移行して10日ほどでまだ薬の効果が出ていないと思われる時期であり、(1ヶ月ほど服用して効果が出るとの事)また、休み明けということも手伝っていたかもしれないが、コンサータを始める前の「ストレスがっつりたまってます」な状況に良く似ていて、寝つきが悪くて睡眠薬を半分に割って飲んでやっと眠れたとか、朝は背中が凝って動けないとか・・・・・・二人で背中に湿布のはりっこしてました

 

そういう状況もあったし、またそういう状況のときならわかりやすいかもと、薬のあるなしに関わらず、ありちのストレスを軽減できるような環境作りをお願いした。

本で読んだもの、お友達が研修で聞いて教えてくれたこと、自分とありちの経験もふまえ、

黒板のまわりの掲示物をはずしてすっきり見やすくしてほしい。

授業中すぐに本を読み始めてしまうので、本棚に布をかぶせるなど、目隠しして欲しい。

その日、その時間のスケジュールに関して、①やること ② 用意するもの ③やりかた のように、見れば授業の流れがすぐにわかるようにしてほしい。

これに関しては、いままでもいろんな形でお願いしてきましたが、たまたま先日親の会の音楽会で作ったプログラムが好評であったので、それを持参してみていただきました。

 

担任T先生から、ありちが理科の実験で自分の分が終わるとよその班にまでてを出してしまうとおっしゃるので、ならば待つ間にやる課題でも折り紙でもなんでもいいのでやることを用意してやって欲しいと、お願いしました・・・・先生、しぶってましたけど・・

以前に参観日でカッターナイフを使ったとき、ありちは使いたくて仕方ないのに「まだだよ」と言われ、それでも鞘を抜いてしまって注意して「自分はダメな人間である・・」と泣いたことがありました。

なので、「これこれをしたら使うよ」と「いつ」を教えてくださるようにお願いしました。本当は、使う寸前まで配らないのが一番なんだけどね。

目の前の刺激をガマンするのが苦手で、それができないことがとっても悲しいありちにとって、とっても大事なことなんです。

 

ここ2~3日でありちは薬の効果が出始めたか、学校生活は楽になりつつあるようですが、それでも、やっぱり環境は整えてほしい。

「やってもらった」その実感も、きっと彼の心を救ってくれるはずだしね。

 

けれど、昨日担任の先生と話したら、「だいぶ元気なので大丈夫ですね」とおっしゃるので「教室、お手伝いに行きますのでお願いします」と頭を下げると、「大丈夫です。私はできないことはしませんから」だそうで・・・え・・?もしかしてもうやんなくてもいいと思ってるとか・・・

 

この先生とももう4年目のお付き合いになります。

クラスのお友だちとの間はけっこう円満にいっているので、きっと相当配慮してくださっているのだろうと思います。

ありちが廊下や図書館で転がっていても、怒るのでなく、「どうしたの?どうしたいの?」と聞いてくださるそうで、いきなり怒ったりしないところは本当にありがたいんです。(でも、よそのお母さんは相当なヒステリーで子供が怖がっているとおっしゃっていましたが

 

けど、4年間お願いし続け、今回はもっと具体的に資料としてプログラムを渡し、今までどうしようか買っただけで渡せなかった本も渡し(学校での支援の本)、具体的にどうしてほしいかもお願いしたのだけど、反応がないのは、結局自閉症の子が、どんなに学校でしんどい気持ちで日々をすごし、人と同じにできない自分を責めているか、また、学校と言う場所がどれだけいろんなことが「わかりにくい」か、そういうことに気がついていないんじゃないか?

 

ありちは、先日母とケンカしたとき、自分の舌をハサミで切り落とそうとした。

「口がきけなくなると思って」

そう言ったよ。

 

衝動的な行為ではあるけど、そこまで自分を責めるんだよ?

少しでも楽にしてあげたいというのは親の気持ちだけど、本人はそこまで訴えることはできないから、だから自傷という形で現すんだろうね。

 

こたろんは、このごろピアノ教室で2人の発達障害の小学生のリコーダーとピアノのレッスンをしています。

するとさ、よくみていれば、どこがわからなくてつまづいているか、ちゃんとわかるよ。

書くことが苦手だから、音符の名前を書くかわりに「ミの音にシール」はったり、楽譜が読みにくければ、やっぱりパターンごとにシールで色分けしたり、ちょっとみやすくするだけで、「あ、わかった」と、笑顔でいってくれる、それが嬉しいんだな

 

私は、自閉症児を持つ親だから、なんとかしてあげたいと思うのかもしれないけど、先生、もうちょっと、ありちのこと、みてよ、

そう思っちゃうね。

 

 

 

 

もしかして・・・

 

 

 

 

つづく・・・・・・・

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ストレスかかると眠くなる

2009-08-19 21:41:34 | 自閉症

新学期2日目。

ありちは朝は起きてゴハン食べたけど、その後ソファに倒れるように眠ってそれっきり・・

呼んでも騒いでもゆすってもつついても、決して起き上がることなく、ちなちょを保育園に送って帰宅しても、まだまだ眠ったままだった

 

久しぶりに学校へいって昨日はけっこう頑張ったんだろうね。

疲れておきられないんだわさ。

こたろん、11時半から精神科の予約だったけど、ありちが10時半をすぎて起きないのでキャンセル。

病院までは1時間15分はみておかないと遅刻しちゃうのね。

 

生協の注文票書き終わった11時半、ありちはすっきりした顔で起きてきた。

 

「今日はもういいから学校お休みしなよ」と言うと、「うん・・・なんでこんなに疲れたんだろうなぁ」と。

 

自分はこんなに疲れてろくでもないって言うのね。

 

このごろありちの口癖は、「自閉症の人は日常的にストレスを感じて生活している」という自閉症支援の本にあった言葉。

やなことがあるというんだな、これが

 

母は、わかるよ。

だってストレス原因のうつ病患者。

あんたより先輩だもん。

 

「ストレスたまると起きられなくなるのは皆同じ。ありちが昨日学校ですっごい頑張ってきた証拠だから眠かったら寝ればいいの。」と、普段は朝たたき起こす(昔のように優しくないの)のだけどね、そう言いました。

ありちが学校へ行く途中には心臓破りの坂がある。

ありちは「昨日すごい荷物であの坂を登ったのがいけないに違いない」と、自分では分析していました

 

ありち、この夏休みから薬をコンサータからストラテラにかえました。

効果が出るまでに3週間かかるのだけど、休みの当初、おばあちゃんちにいたので副作用の様子なんかの観察がしにくいので12日からスタートしたばかり。

 

朝・晩2回の服用で24時間効果が得られるそうな。

 

そういう意味では、始業式があったりした昨日はありちにとってはしんどかったかもね。

 

さんざん眠って、すっきりしたありちなので明日は学校いけるかな?

 

問題は、母が病院に行きそこなった事実・・・・・薬、数えておかなくちゃ

足りなくなったら悲劇だわ~

 

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事業所見学 2009

2009-08-14 13:42:07 | 自閉症

7月30日、例年通り、ありちの通う支援学級主催の事業所見学が行われました。

 

障害者を受入れている施設・事業所を見学します。

昨年度は都合が悪くていかれなかったので、今年はばっちり予定をあけて行ってきました。

 

共同作業センター

所長さんはおばあちゃんの年齢。

今のような障害者支援制度がなかった時代、親の会が開いた作業所。

規模も小さく、扱う商品、仕事の内容など、アットホームな反面月の収入は平均でひとり1万円くらい。

扱う商品はやはり手作り品(アクリルタワシ・手作りせっけんなど)や、ブラジルにいる知り合いからの委託販売ではちみつなど扱っているそう。

販路がとにかく狭いので、もうちょっと売れる場所はあるんじゃないかと思いました。

けれど、ここは市役所の管轄ではないので「今日仕事やめちゃっていくところがない」人をその日から受入れられるという大きなメリットがあり、こういう場所は仲間がいる、安らぐ場所として必要なのだと思いました。

 

○○福祉会

地元ではかなり大きな福祉事業所です。

ありちとちなちょがお世話になっている障害者一時預かり事業所もこちらで運営されています。

パンやクッキーが主力製品ですが、そのほかにも重度身体・または知的障害者の方は企業の下請け作業なども行っています。

パンやクッキーの作業工程を説明してくださるのもそこで働く方でしたが、実に堂々と自信を持って説明してくださる姿が印象的。

それぞれが責任を持って働いていることを実感しました。

すでに、工場もいくつか新しく建てられ、保育園の給食のパンなどもも委託されているそうです。

 

せっけん工場

ここのせっけん、私が独身の頃(17年前くらい?)からそれと知らずに愛用しておりました。

もともと施設で働いていた職員だった社長さんが「施設はきらい」という数人の入居者を連れて手作りから始まったせっけん工場だとか。

今でも有限会社の形をかえず、税金も納めているのだとか。

年商2億2千万円。

働いているのは一部のサポートのための健常者と後は障害のある方ばかり。

敷地内にグループホームが何軒か建てられ、そこで寝起きする人も多いとか。

社長さんの話では、「従業員も親も年をとり、ことに親が亡くなってしまうと行くところがなくなってしまう人が多いから」グループホームを立ち上げたのだとか。

今ではここの居心地がよくて自宅に帰らない人も多いそう。

あくまでも有限会社であるので最低賃金も保証しなければならないが、ここで8万」くらい稼いで障害年金は貯金に回せるので、いつか歳ととったときのたくわえもできるのだそう。

ここは、とにかく社長さんの愛を感じました

 

Hクリーニングショップ

夏のクリーニング屋さんの仕事はものすごく暑いのね(@@;)大きな機械でアイロンがけもローラー作戦。

その下準備に洗濯物をきれいに伸ばす仕事を、おもに任されている方が多かったです。

その場にいるだけでゆであがりそうでした。

 

ここは本当に普通の一般企業です。

受け入れるのは養護学校高等部で訓練を受けて卒業してきた人のみだそう。

その中でも「発達障害は怖くてやとえない。急に気持ちがかわって危なくてだめ」とのこと。

そこには何人かの自閉症(発達障害)のお母さんがいたけれど、誰も反論しませんでしたね。

後で、ちょっと話をしたときに「まあ、事実だわね。扱い方の問題はあるけどさ。ここに入れようと思わなくちゃいいんだよ。」っていう感じでした。

 

 

 

ことにせっけんやさんは色々考えることがあったけれど、どこの親御さんも願うのは「この子より1日でいいから自分が長くいきたい。死んでも死にきれない」ってね。

そうだよね。

この春、オープンした療育支援センターのときも思ったけど、「親が安心して死ねる」障害者支援の最終目標はそこにあるんじゃないかと思う。

 

私は、私が死ぬときに、ありちやちなちょが何の心配もなく見送ってくれる、そういう子に育てたいし、そういう環境を整えられたらいいのに、って思うのね。

だって、そうじゃなかったらいっぱしの「親ばなれ・子離れ」もなく、親も子も、しんどいと思うのよ。

じゃあどうすればいいかなんてわからない。

 

けど、「死ぬときくらい安心させてくれよ」って、きっとみんなそう思ってるんじゃないかなぁ?

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ありちのきもち

2009-07-25 06:09:02 | 自閉症

お天気予測不能。

 

ちなちょの保育園は夏祭りなんだけど、お庭は池に違いない・・・

この後のお天気に注目です(  ● ____ ●  )ジィィィィィ

 

 

妹はちが、小学校の支援員になりました。

場所は、実家から車で3分、りっくんたちの保育園の隣(^へ^)V

朝10時から3時まで・・?いや、2時だったか・・・?忘れました(汗

 

支援員て、ありちの学校にいるけど支援学級なんかの障害のある子供達のお世話役みたいな感じ。

先生ではないので勉強教えたりはできません。(教員免許あったらどうかはわかりませんが

クラスについたり個人についたり。

けっこうね、子供が障害のある方が多いです。一応の経験が要求されるのかな?

こたろんの知ってる自閉ちゃんのお母さん達も「いつもお世話になっているから」とか「勉強になるから」と支援員さんしている人が多いです。

こたろんは・・・・まるっきりそこまで働く自身なく・・・細々ですがピアノ教室で恩返し・・・・のつもり・・・・

 

はちが担当するのは自閉症に筋ジストロフィーを併発したお子さん。

ありちの保育園の同級生。

前にここにもご登場願ったことがあったかもしれません

自閉のほうは、それこそ日ごろから3人相手にしているはちですから、きっと大丈夫なのだけど、問題は腰がまったく動かなくなってしまった彼の介助。

車椅子からまったく立てないのだけど、体重もかなりな子なので過去の支援員さん、みんな腰をやられて長続きしないのだとか・・・

求人に「力のあるひと」って書いてあった理由が飲み込めました

はち、力は間違いなくあると思うけど、腰とヒザが悪かったり・・・大丈夫かなぁ・・

 

 

昨夜、めずらしくこたろんと合唱団の伴奏につきあってくれたありち。

帰りに言った。

「オレの自閉症がなんでちなちょにまで出たのかと思う。オレから遺伝したのかな

おーーーーーそこまで考えるようになったかありち・・・・

自閉が遺伝するかどうかって話は科学的根拠があるのかないのかわからない話なので医者は今のところそういうことは口にしない。

過去にひとりだけ、言語療法士の方が「遺伝はあると思う」とおっしゃった。

 

こたろんち、ありちにちなちょ、はちの長男りっくん。

ぱっと見回して3名様。

父親のほうは心当たりがないのだけど、母親の実家の関係まで遡れば、少なくとも2人の自閉ちゃんが確認されている。

ちなみにこたろん両親はふたりとも左利き。

別に左利きだからどうだというのではないが、自閉ちゃんには左利きが多いなぁ・・・と、こたろんの周辺を見回すとそう思わざるをえない

 

そんなことをね、ありちに話をしたのです。

こんなことはありちに話すべきか悩むのね。

だってさ、「遺伝」て、今は興味だけの範囲でも、いつかもっと真剣に悩むときがきたら「遺伝」と恨むかもしれないし、今から「子孫を残す」義務にかられているのに「遺伝」だったら難しいことになる。

でもさ、「子孫」は残せる人にまかせればいいんだよ。

ありちが義務に思って「残さなきゃっ!!」と思うことじゃない。

 

話はそこから宇宙がいつどうなるかと思うと心配で死にそうになるという話に流れていった。

 

「ありちは自分のこと、よくわかっててすごい自閉ちゃんだなぁ

変なほめかただけど、そういったら

「だってお母さんが自閉症のこと教えるんだもん」と言っていた。

「そかそか

 

きっとねえ、いつかうんと悩むのよ。

でも、今がきっと将来の悩みを前向きにかえる糸口になるから、いっぱい困ったことは話してほしいなぁ、と思うよ。

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不思議不思議

2009-06-02 21:55:02 | 自閉症

この季節は5時に起きても外が明るいのでおきたらなんとな~く、玄関から外に出て、プランターの植物を眺めつつ風に吹かれるのが日課です。

これがとっても気持ちいい

 

しかし、久しぶりに晴れた今朝、半そでパジャマで外に出ると・・・「う・・・・・寒い・・・・」鳥肌たって家に入りました。

「霜がおりたか?!」と思うくらいの露が降りてひんや~り・・・高原の朝状態です。

 

今朝、ちなちょは保育園に重役出勤いたしました

6時半すぎに起こしに行ったのですが、リビングに抱っこで連れてきても起きるどころか指をちゅっちゅくしながら熟睡モード

オムツを替えたり爪を切ったりしても全然反応せず、ときに笑いすら浮かべて昏々と眠り続け、9時をとっくにまわった頃、ぱちっっと目をあけ、母が準備したおにぎりとソーセージをほお張り、「保育園は?」というとおカバンしょって、おにぎりの乗ったお皿とパックのジュースをしっかり持って、車の中でおにぎり食べつつ登園。

駐車場に着くと、さっさと食べかけのおにぎりを座席に置いて車から降りていきました

ちなちょは食べ物への執着がとにかく強いので、今夜もお魚の付け合せの明太子スパゲッティを、自分がうろうろと出張しているうちにアニキに食べられてしまい、「すぱげっぴっ!!すぱげっぴっ!!。・゜゜ '゜(*/□\*) '゜゜゜・。うわぁ~ん」でテーブルからあらゆるものを放り投げて怒りをあらわにした挙げ句、すやすやとお休みになりました

 

朝寝しすぎて昼寝できずに早く眠くなってしまったのね

 

そんなちなちょも保育園に着けば、ちゃあ~んと持っていた食べ物や飲み物、おもちゃの類は園に持ち込むことなく車に置いていくから不思議です。

別に教えた覚えはないんだけど・・・

 

ちなちょ、ときどき今日みたいに朝起きなくなっちゃうのね。

それは特に前の晩の就寝時間に関わらず、(昨夜は遅かったけど)起きなくなってしまいます。

こういうときは本当に何をしてもダメ。

単純に眠いだけのときは機嫌が悪くとも起きるのに、どうしてもダメなときがあるのね。

体調悪いかな?と熱をはかっても平熱だし。

以前に言語の先生に「この子、自分でセンソリーダイエットしてるのよ。」って言われたことがある。

わざと暗いほうに行きたがったり、部屋の電気消しちゃったり、テレビ消しちゃったり。

最近は減ったけど、そうやって過剰な感覚刺激を遮断するのだそう。

以前にも「センソリーダイエット」の記事、書いたかなあと思うけど、ちなちょの異常な眠りは案外そこらへんが関係しているのかもね。

自己調整しちゃってるあたりが野生だわ~

 

ありちは、このごろ江戸川乱歩の少年探偵団のシリーズにはまっています。

今まで図鑑の類しか興味のない人だったのでちょっと意外ですが、それにしても夢中になりすぎて自立支援級に行かないときがあり、先生も困っておられましたが・・・

その先生が、「ありちくん、目次をちょこちょこ見ながら読んでるんですよ。なんですか?あれは?」と聞いてきた。

「さぁ?」

家に帰ってくれば江戸川某には全く目もくれずにマンガとウルトラマンに走るので読んでる姿を見たことがないのですねえ

ありちに直接聞いてみたら「後で読みたいところを探すときに役にたつんだよ」とのことで、要するに、目次と読んでいる場所を照らし合わせながら覚えていっているんだそうだ。

「でも、好きな本しか覚えられないよ」というあたりはさすがで、この話を支援センターの方にしたら、「全部の本でできちゃったら自閉の診断おりないかもね」とおっしゃるのでナルホドーとおおいに納得いたしました。

 

どうもね、ここらへんあたり、自閉ちゃんの感覚はとりあえず普通の人の自分にはさっぱりわからないのであります。ナニガナンダカ??┐( ̄▽+ ̄*)┌??サッパリ

 

 

で、今夜は割り算の筆算の宿題。

「お母さんお風呂に行くから静かな間にやりなよ」と言い置いて・・・風呂からあがると一問も進んでない・・・

「なんで?やりなさいよ?」と、今度は一瞬おきて泣いてるちなちょをなだめに寝室へ。

寝付いたのでありちに戻るとまだにらんでいるだけ・・・

小一時間そうしてプリントとにらめっこしているありち。

「おれの脳みそがどうなってるのか神に聞いてみたい気分だね」と言い出した。

特に何かほかのものに神経が行っているわけでもなく、ただできないと言うので、「もう寝ろ。できるなら明日の朝やればいいし。熱、はかったら?」

と言うと、案の定「37.3度」

「そういえば頭が痛い

氷枕で冷やして、さっきお布団に入りました。

まだ学校で頑張ったりすると夜に微熱が出るのか、それとも鼻水すすってたので風邪かはたまたアレルギー?

 

ところで、支援センターの主催で発達障害の講演会が来月あるわけですが、その申し込みをファックスでしたんですね。

何軒かとりまとめてしたので一応確認の電話をしたわけですが、「え~?こたろんさんの、着いてないでうけど?」って・・・うそ・・・

「だってさ、○○の0123の番号でちゃんと送ったよ?」

「そんなキレイな番号はどこぞの会社がとっくにもってちゃいましたよ。そうじゃなくて○○の0×××ですよ

ゲタゲタ笑われ、「そのファックス、どこにいっちゃったんでしょうねえ。住所書いてあるのはこたろんさんちだけだからいいけどね~」ってねえ。

 

今朝、おそるおそる、もう一度送信。

今度は着いてるといいんだけど・・


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