峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

お疲れ様♪

2010-10-13 09:33:07 | 今日の出来事♪


一昨日は退院して初の外来受診。。
無事なんとか終わりました

車の中でも病院の中でもすごくお利口さんしてました

初めてパパとママと峻也3人でもお出かけだったね
なんかママは病院だけだったけど嬉しかったよ

月1回のシナジスと三種混合の3回目をいっぺんに打ちました。。
さすがに興奮しながら痛そうにしたけど、それでもお利口さんだったね

あと気管のチューブの入れ替えもっ

頑張ったね
えらいぞ峻也

体重は6600グラムになりました~
日に日に大きくなってって嬉しいです

病院の先生も峻也が待ち時間少なくなるように昼の1番早い時間を受診させてくれてありがとう

でも帰ってから様子がちょっとおかしい。。
昼寝ちょっとしてから寝ないし夜も大興奮
全然寝なかった・・・

昨日も昼寝はしたものの、起きたらいつもより興奮しっぱなしで目がはなせれませんでした。
Spo2も心拍も落ち着いてるのになぁ・・痰がずっと絡んだ感じでちょっと痰は粘くて黄褐色っぽいのかな・・
熱はなかったけど・・
もしかして風邪もらったのかなって心配してます。。
晩はよく寝てくれて今日の朝は興奮気味だったけど
訪問看護の方来られて、お風呂に入ったら今やっと落ち着きました。。


気管チューブが今回から病院が変わったのもあって種類が変わって。。
前病院のはオールシリコンで柔らかい感じだったけど、今回からシリコンとプラの混合みたいので少々固め・・・
峻也よく動くからあたりができてしまいそうで・・・今でさえ肉芽ができかけなのでちょっと怖いです。
本人は構わず動き暴れるから・・格闘しております。
呼吸器なかったらもっともっと動きまわれるのにね。。
いや峻也、呼吸器あっても動き回っていいんだよ~母さん頑張ってチューブ持って峻也の動きについていくからね


次から1カ月に1回の受診になりそうです。
1か月何もなく平穏に過ぎますように!

朝晩の冷え込みが一段と厳しい~体温調節がむずかしいです










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3 コメント

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おつかれさまです (ブヒ子)
2010-10-15 20:22:40
外来お疲れ様でした。うちはいつも2時間待ちなので親も子も疲れます…。
6600グラムおめでとうございます。うちも早く6600グラムになりたいなぁ。
外来の間隔が空くのって嬉しいですよね。調子が良い証のような気がして。
お言葉に甘えてブログのアドレス貼っておきますので、お暇なときに遊びにきてください。http://ameblo.jp/yanonochu/
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大変〓 (さおママ)
2010-10-16 18:12:53
いっつも2時間待ちですかぁ..
病院の待ち時間程苦痛なものゎないですよね
うちが通ってる病院でゎ呼吸器付けてる子がほぼ初めてのょ-なものなので、優遇みたいな感じです..嬉しいけど..特別扱いってのが複雑なのゎ複雑です

またブログ遊びに行かせて下さいね
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ブヒ子ママさんへ☆ (さおママ)
2010-10-16 23:36:25
ブログ拝見させて頂きました。
同じ月齢の子供同士、親としての不安な気持ちとか、我が子の成長の過程に伴った親の気持ちが似ていて・・・共感でした。。
でも親の心配をよそに子供は子供なりに大きくなってくれていますよね。。
ただペースがすごっくマイペースだけど、それが我が子。愛しい我が子です。
ブログにコメントしようと思ったのですが、アメーバじゃないのでここでコメントさせてもらいました。すもません。。
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