頑張ろうね・・☆

>クリスマス終わってから峻也の調子がイマイチです。。

Ｓｐｏ２がふらつき、血痰が引け、痰が超粘い。。

あ～ヤな予感ＭＡＸです

土日はとりあえず、そんな感じでパパと二人体制で峻也の様子を見てました

年末・・入院は絶対に嫌だし・・まして今度入院したらいつ退院できるやら。。

訪問看護に連絡した方がいいのか悩んだけど、どううにか頑張ってみました。。

あ～これこそ親のエゴだよなぁ～と思いつつ・・

そうこうして吸引してると

超固い塊の痰が引けて、Ｓｐｏ２も徐々に安定してきましたぁ～

今も安定してくれてるので、とりあえず年越しまで頑張ります

峻也頑張ろう


ところで・・

クリスマスプレゼントにみんなからいろんなもの頂きました
これはいとこからもらったＵＳＪのお土産です
このスタイとスヌーピーのぬいぐるみもらっちゃいました

あと
これはパパが密かに買ってくれてたもの。
峻也なかなか物握ったりしないからって
軽くて音が鳴るおもちゃプレゼントしてくれました。。
まさか買ってるなんて思わなかったから・・
私が感激
峻也もこれなら軽くて握ってシャンシャン音鳴らしちゃてます
さすがパパ～よく我が子のことわかってるね

他にもひぃじーじとばーばからも服のプレゼント。。
私たちからも音の鳴るぬいぐるみのプレゼントを

峻也幸せだね

あ～年末まで頑張ろう

メリークリスマス☆

今日はメリークリスマスですね
我が家は昨日クリスマスパティーをしましたよ

今年は峻也と過ごす初めてのクリスマス。。
一緒に過ごせる・・とゆーことが夢のようです


峻也サンタが今年は我が家に幸せを運んでくれました
この姿にみんなすっごく喜んでくれて・・やはり峻也は我が家のアイドルです




ご飯は食べれないからケーキの生クリームだけ少し拝借・・
ちょーだいと
ちゃんと指を近づけると舌を出してくるんです

かわいすぎます笑

パティーが終わった後、峻也の今後とゆーか・・
緊急時の対応なり、これからの生活なりについて家族みんなに話ししました。

みんな、それなりにリスクはあることは承知だけど、みんなで頑張っていこうね。。と言ってくれました

なんだかんだありますが・・いい家族だなぁと。。

峻也は恵まれてるなって感じました。

昨日は楽しすぎて、家族が多いっていいなって思いました。

峻也はみんなの天使です

一日一日頑張っていこうね

家で生活するということ。。

峻也が退院するにあたり、今回は先生と話し合いを何度もしました。

峻也が家で生活するということ。。
やはりそんな簡単なことじゃない。とゆーのは私たち家族が身にしみてよく感じました。

先生には退院はそんなに急がないし、年越しとか普通にいても大丈夫だから。。
と言われてました。

私たち家族としては肺炎が改善したら、すぐ連れて帰るつもりだったけど、
先生にはそれは早い・・って感じだったみたい。

確かに今回のことがあり
家族みんな、峻也を家でみるということは、そんな簡単なことじゃないとゆーのは感じたと思います。
私たち夫婦は退院前に心肺蘇生法とか習って帰ってたし
峻也はリスクのある子ってゆーのはわかっていたはず。

でも正直峻也は大丈夫って安易に考えてしまっていたところはあったし、
特にこの3カ月大きなトラブルもなくいってたから、みんなどこか安心していたところがあったなと思いました。

そんな時に今回のことがあり
肺炎治ったからすぐ連れて帰りますってゆーのは、普通に考えて
それこそ安易に考えすぎじゃない？って思われても仕方のないことなのかもしれません。

特に今回のことがあると
これからはますますみんなが気を張って峻也を見なきゃいけなくなるし
多分私は家から本当に出れなくなるかもだし、パパやじじばばに任せても
任せられた方も正直『怖い』って思って当たり前だと思うんだよね。

それでも私たちをはじめ、他の家族も峻也に早く家に帰ってきてほしい・・と考えました。

それは決して峻也を安易に思っているのではなくて
峻也がいない家はもうありえない生活になってるから。。
それだけ峻也は家にいなくてはいけない大きな存在なんだとゆーこと。

こーいうと親の勝手なエゴなのかもしれないし、
それは私たち夫婦が一番悩んだところ。

だけど、病院にいたからって安全なわけじゃ決してないよね。
何かに感染するリスクは断然高いし、
正直、峻也のことは私が一番わかってるって自信がある。
それに病院だと看護師さん忙しくてとてもじゃないけど峻也と遊んでくれないだろうし・・

その分家は、みんな仕事から帰ってきたら
峻ちゃん峻ちゃんって遊びに来てくれるし
何よりみんなの《愛情》に包まれてる。

病院はゆーても、みんな《仕事》としてしてるわけだし。

私たち夫婦はそーゆーのを考えた時
たとえ家にいるのがハイリスクでも家がいいと思ってます。

変な話、もし峻也に寿命があるなら尚更・・
たとえ寿命が短くなるのだとしても
家でみんなに《愛情》を注がれて生活する方が私たちなら絶対にいいよね！って話になりました。

大切なのはＱＯＬ（生活の質）だと感じてます。

もし、峻也が家で何か起きても、誰かを責めるんじゃなくて
一緒に過ごせてたって日々の方が何倍も大切だと思います。

先生にこのことを伝えると
覚悟があるなら・・とゆーことでこんなに早く退院することができました。

ただ２度３度こんなことがあれば、さすがに難しいよ・・って。
私たちもそんなことがあれば、考えますと言いました。

だけど、この冬は峻也が病院に逆戻りしないように頑張りたいと思います。



・・これはあくまでも私たち家族の考えなので
嫌な気をされた方がいたらごめんなさい。



無事初めてのクリスマスを迎える事ができそうです

峻也入院…2☆

その日の晩には峻也はいつも通りに近い状態まで回復し、体もだいぶ動かすようになりました。

次の日にはいつも通りの峻也に戻り、小児科病棟（一般病棟）に上がることができました。


峻也の回復力は半端なく力強いものだなぁと親ながら感心したのと同時に、安堵でした。



先生の見解的には、加湿器の水が気管に逆流し、それが窒息状態を引き起こしたのだと思います。。
とゆーことでした。
今は肺に水が少し溜まってしまてるので、軽い肺炎状態です・・と。

峻也みたいに気管切開してる子には気管に水が入る＝窒息状態なんです。

苦しかっただろうな。。よく頑張ってくれました。


今回のことでパパは自分を責めてて、、
だけど先生には対応が早かったから今ここに峻也君はいますとハッキリ言われました。

今回はすべてにおいて`運が良かった`とゆー感じで。

ちょうど土日で家に人がいたこと。救急車が手配ができ、スムーズに来てもらうことができたこと。
救急がちょうど峻也しか運ばれてこず、救急の先生がみんな峻也にかかれたこと。
小児科の先生の勤務交代時間でちょうど先生が多くいて、ベテランの先生がいてくれたこと・・などなど。

本当にラッキーだったんだと思いました。

一般病棟に上がってからは調子もよく、肺炎と言っても炎症反応もそんなに高くなく、発熱もなく
ただ痰は非常に溜まっていたので、頻回の吸引が必要でしたが、日に日に痰の量も減っていってくれました。

そして20日には無事またお家に帰ることができました。

緊急入院

久しぶりです。。
いつもパソコンでしか更新してなかったから峻也入院中更新できずでした。。

入院は11日の出来事からでした。
私は買い物に出かけてて、パパに峻也を任せてて・・
ちょーど買い物も終わり帰宅しよーかというその時、パパからの電話。。

『峻也が息してない！早く帰ってきて！』
いきなり何が起きたのかわからず・・ただ呼吸器とＳｐｏ２モニターのアラームが後ろで鳴り響き、パパはかなりテンパっていました。
『アンビューはしてるの？救急車呼ぶから、吸引とアンビューをしてて。すぐ帰るから。』
こう言って電話をきり、あと3分ほどの道程を急ぎつつ訪看さんと救急車に連絡をいれました。

家に着いてみると、峻也はぐったり。。パパはアンビューをしていてＳｐｏ２と脈拍は回復していました。
気管からは、明らかに痰なのか水なのか・・ゴボゴボと異物の入ってる音。。

そうこうしてると救急車が到着し、すぐにかかりつけの病院へ運ばれました。

到着し、ルートを採って補液を始めたり、ＩＣＵのＤｒが処置を始めてくれました。

パパいわく、峻也が寝て起きたら、いきなりＳｐｏ２が下がり、脈が下がり・・吸引しても上がらず
みるみる数値が『０』になったのだと。顔が青ざめていったんだと説明していました。
私と電話するまで、テンパってアンビューの存在にすら気付けなかった・・と。

だけど、病院に到着し、何度か吸引したりしてもらううちに
峻也の手足がピクピク動くようになり、目の追視もするようになってきました。

ＩＣＵに上がることが決まったときには、だいぶ意識は回復してくれていました。

とりあえず、今週末はＩＣＵ管理にしましょう。と。

小児の場合は特別に付き添いが許可されているらしく、その日から泊まり込みになりました。