日中一時

今日は峻也を連れて、今後お世話になるかもしれない、日中一時支援のところの見学に。。

だけど、行けれるのは小学生から。

そして、やっぱり峻也のように呼吸器が付き、医療処置の必要な子となると、難しいよう。

そもそも、県北は呼吸器が付いてる子はどこも預けれなかったの。
それが理解をしてもらって、なんとかお願いして、短期入所が使え、短期通所が使えるようになって。

呼吸器が付くとリスクがあがっちゃう。

そんなに怖いもんぢゃないんだけど。。
責任取りきれないと言われたら、そこまでだし。
頑張ってください！とも言い切れないし。

なんか。。切ないよ、ほんと。

もうそろそろ看護師復帰ができそうで、子供を預けれるようにしなきゃなのに、なんか不安。。

けど峻也と住みやすい家を建てる為だからね！！
家族で頑張ろ！！

プレゼント☆2

今日は～お兄ちゃん家族から素敵なプレゼントが届きました



しかもしかも・・
峻也の名前入りです～



超かわゆすです

お兄ちゃん家族ありがとうね

・・って先にお礼のメール送らなきゃ～

峻也に見せると、凝視してました。。
きっとかわゆいて思ってたはず

ちょっと風邪気味でしんどいので今日はこのへんでっ

外来受診☆2

昨日は２度目の外来受診でした～

前回よりは準備もスムーズにいき、余裕をもって病院に着くことができました
パパママ頑張りました

車の中でも峻也は相変わらず大人しく・・どこ行くんや？って感じだったけど
特に興奮とかしなかったから、やはりこの子場慣れが早いなぁ～と感じつつ。。笑

病院に着き、今回も待ち時間なくすぐに受診が始まりました～
体重は今回6780ｇでした。。
1か月前から180ｇしか増えてなぁい・・
抱っこした感じ超重くなったように感じてたんだけどな。。笑

そして気管チューブの入れ替え。。
先生も看護師さんも吸引とかアンビューと手技がぎこちない！
ヒヤヒヤしながら見てました
なんとか無事交換も終わりました。。
峻也は処置台の上に上がっても超お利口さん。。ホント関心しっぱなしでした

その後は採血するからって親は外に出されちゃいました。。
これってどこの病院も共通なのかな？
何でわざに外に出されるのかな。。
呼ばれて中に入るまで10分以上待たされました
しかも峻也は顔真っ赤だし汗ビショビショ
多分何回もさされて痛かったんだろうな。。
峻也声出ないし泣けないから。。
カーテン閉められた奥で何されてたのか想像しただけで悲しくなっちゃいました。。
峻也よく頑張りました

あとシナジス打って、リハビリの受診も

リハビリは主任のおじさん先生が峻也の相手をしてくれます
ユーモアある先生で、あと知識もすごく豊富だし、ちゃんと根拠づけて説明してくれるので信頼しています
昨日は新しいリハビリを教えてもらいました
それが、今までのリハビリで指摘されたことないことだったんだけど
呼吸の補助的なリハビリだったの
今までしてたのは、首が座るためとか・・寝返りできるため・・とかだったんだけど。

肺をしっかり使ってあげよう的なリハビリだったの
そしたら、もし峻也の自発がしっかりしてきた時に、肺がしっかり機能してくれるよ・・的なリハビリを
色々と体の解剖生理から説明・指導してくれました。
旦那が実験台に、先生から実際にしてもらってて、すごく呼吸がラクじゃ～って。。
「これ峻也にやっちゃりたい！」って超意気込んでくれてました。。
先生の指導のもと峻也に実際にやったけど、それがめっちゃ難しくて。。
慣れるまでには1000回やれって言われちゃいました笑

そんなこんなで家に帰ったその日の晩には実際パパが峻也に実践してました
さすがパパ～上手くできてました

私も頑張ってやっていきます
峻也の呼吸が少しでもラクになりますように


ベルメゾンで注文してた帽子が届きました～
あ、、あれ？
峻也・・に、、似合わない

災害時どうする？・・・

昨日の夜たまたまつけたニュースで、奄美大島の災害についてしてた。。
それで、ちょーど出てたのが、呼吸器付いた子供のいる家庭で、今回の災害で停電になり困った・・・みたいな内容をしてた。。

見た感じ、その子は手足の筋力も弱そうで、ホント寝たきりって感じだったんよね。
でも表情はあって、すごく嬉しそうに笑ってた。。
比べたらいけんけど、峻也とは症状が逆なんじゃ～って感じだった。
でもその子も先天性みたいで、いまだに診断がつかず、原因不明ってことでした。。


なんか・・・遠い地ではあるけど、同じように呼吸器付けて在宅で頑張ってる人がいるんだ！って思ったら
すごく嬉しい気持ちになりました。。。

その子の付いてる機械はちょっと前のタイプみたいで、バッテリーは３時間ほどしかもたないみたい。
峻也に付いてる呼吸器は、バッテリーで５～６時間って言われてて。
そー思ったら３時間ってすごく短いよね！

こないだの奄美みたいに大災害で浸水がひどくて。。。
呼吸器付けてどこに逃げたんだろ？すごく不思議に思っちゃいました。

でもそれ以上にバッテリーが３時間しかもたないって大変なことだよ
呼吸器って付いてる人にとったら、それがないと生きてけないわけだし、
例えば・・呼吸器だけじゃなくて、呼吸器には加湿器が付いてて、加湿がかからないと痰が粘くなっちゃうし、
あと吸引器！吸引できないと、窒息してたちまち呼吸できないわけだし。。

吸引器のバッテリーこそすごく短くて連続で２時間しかもちません。
峻也に関して言えば、加湿が結構かかってて、２・３時間も加湿がかからない状態が続くと痰が粘くなっちゃうから大変やし。。
加湿器にはバッテリーがないから、その間は人工鼻の弱い加湿しかかからないってことで。。

なんかあのニュースみて、災害がどこでいつ起こるかなんかわからんし、
安易に考えとったら我が子守れんのんじゃないんかってすごく不安になっちゃいました。

ニュースに出てた奄美の人は、災害に備えて自家発電機見たいなのを持ってて、
いざとなったらこれを使います。。って言ってたわ～

『いざの時のため』に準備しておくものが、いかに大切かをすごく感じさせられて
我が家もそんなん常備しとかにゃいけんのかなって。。

我が子を守れるのは親・家族しかおらんわけだし。。

ホントすごく考えさせられるニュースでした。。。

ゆーか、呼吸器ついてる子供たち・親たちともっと身近に情報共有できたりする場がもっとあればいいのに(自分が知らないだけかもしれんけど)、そしたら、もっともっと子育てが上手くいくんじゃないかなぁって。。


今日の峻也も相変わらずな感じです。
ただ、昨日に引き続き今日も大量にうんちっちを出してくれました～笑
でもいつもに比べたらちょっと軟便でした。。
鼻水も相変わらずジュルジュルで、多量だし
訪問看護さんが風邪じゃろーかなって。。
土日の間に何も起きませんよーに・・

子供チャレンジ☆

今日は昼から看護師時代の先輩（今はママ友）が遊びに来てくれました～☆

おいしいパン屋さんのパンを差し入れしてくれました
美味でした
Ｎチンありがとうね

今日の峻也と言えば・・・


こんな感じ
今日はモコモコのレッグウォーマーはかせてみましたぁ
何着させても可愛く思えちゃうわ

よくＣＭしてる子供チャレンジの勧誘の教材が来てて、いつもならスルーして捨てるけど今日ちょっとみてみたら・・・
サンプルの絵本ついてて試しに峻也に見せてみました
そしたら案外がっついて見てて・・反応が良かったぁ
子供の成長発達に見合う教材が届くみたいだし、まぁ峻也の発達はちょい遅れてはいそうだけど、
なんか刺激になるのかも・・って思ってます。。
月々も安いし、ちょっと入ってみよっかな～

入られてる方っています？感想よかったら聞かせてくださ～い