峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

災害時どうする?・・・

2010-10-29 10:52:18 | 今日の出来事♪
昨日の夜たまたまつけたニュースで、奄美大島の災害についてしてた。。
それで、ちょーど出てたのが、呼吸器付いた子供のいる家庭で、今回の災害で停電になり困った・・・みたいな内容をしてた。。

見た感じ、その子は手足の筋力も弱そうで、ホント寝たきりって感じだったんよね。
でも表情はあって、すごく嬉しそうに笑ってた。。
比べたらいけんけど、峻也とは症状が逆なんじゃ~って感じだった。
でもその子も先天性みたいで、いまだに診断がつかず、原因不明ってことでした。。


なんか・・・遠い地ではあるけど、同じように呼吸器付けて在宅で頑張ってる人がいるんだ!って思ったら
すごく嬉しい気持ちになりました。。。

その子の付いてる機械はちょっと前のタイプみたいで、バッテリーは3時間ほどしかもたないみたい。
峻也に付いてる呼吸器は、バッテリーで5~6時間って言われてて。
そー思ったら3時間ってすごく短いよね!

こないだの奄美みたいに大災害で浸水がひどくて。。。
呼吸器付けてどこに逃げたんだろ?すごく不思議に思っちゃいました。

でもそれ以上にバッテリーが3時間しかもたないって大変なことだよ
呼吸器って付いてる人にとったら、それがないと生きてけないわけだし、
例えば・・呼吸器だけじゃなくて、呼吸器には加湿器が付いてて、加湿がかからないと痰が粘くなっちゃうし、
あと吸引器!吸引できないと、窒息してたちまち呼吸できないわけだし。。

吸引器のバッテリーこそすごく短くて連続で2時間しかもちません。
峻也に関して言えば、加湿が結構かかってて、2・3時間も加湿がかからない状態が続くと痰が粘くなっちゃうから大変やし。。
加湿器にはバッテリーがないから、その間は人工鼻の弱い加湿しかかからないってことで。。

なんかあのニュースみて、災害がどこでいつ起こるかなんかわからんし、
安易に考えとったら我が子守れんのんじゃないんかってすごく不安になっちゃいました。

ニュースに出てた奄美の人は、災害に備えて自家発電機見たいなのを持ってて、
いざとなったらこれを使います。。って言ってたわ~

『いざの時のため』に準備しておくものが、いかに大切かをすごく感じさせられて
我が家もそんなん常備しとかにゃいけんのかなって。。

我が子を守れるのは親・家族しかおらんわけだし。。

ホントすごく考えさせられるニュースでした。。。

ゆーか、呼吸器ついてる子供たち・親たちともっと身近に情報共有できたりする場がもっとあればいいのに(自分が知らないだけかもしれんけど)、そしたら、もっともっと子育てが上手くいくんじゃないかなぁって。。


今日の峻也も相変わらずな感じです。
ただ、昨日に引き続き今日も大量にうんちっちを出してくれました~
でもいつもに比べたらちょっと軟便でした。。
鼻水も相変わらずジュルジュルで、多量だし
訪問看護さんが風邪じゃろーかなって。。
土日の間に何も起きませんよーに・・


最新の画像もっと見る

4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
怖いな(。PД`q。) (青井(ω))
2010-10-29 17:22:34

機械って結構
大きかったりするん

機械が持ち運べん
かったり、使えんなったり
したらホンマ最悪ょな(>∩<)

岡山は昔カラあんまり
災害とか少ない方だケド
そゆのテレビとかで
見たら、考えさせ
られるょなぁ~(´-`;)


返信する
青井さんへ☆ (さおママ)
2010-10-29 20:47:45
機械は今峻也が使ってるのは、結構最新のみたいで5~10kgぐらいで案外軽いし、まぁそんなに大きくないかな・・・普通の赤ちゃんが使うベビーカーに付けて持ち運べれるぐらいだけど、昔の型の呼吸器は在宅用でも結構重たいしコンパクト化には欠けてるかも

ほんと今は何も起きんことを祈るのみよ

また機械の写真UPするね
返信する
あたしも観たょl。 (たぁこ)
2010-11-01 03:44:25
今日も、主人と、その話していた所です。
本当に災害や、もしも・・・って時を考えると、怖い。最近は、機械もずいぶん良くなってますょネ。色々考えると、病院近くに引越しして良かったって思います。うちの機械はバッテリー30分。停電したらすぐボンベに切り替えて、停電が長引けば、即病院って予定です。
でも、人工呼吸器だと、本当に大変だし、嵐なんかだったらすぐに病院って、難しいですもんネ。でも、今回台風は、雨だけで良かったですネ。これから寒さ対策もあるしネ。
しゅんちゃん。。。鼻水大丈夫かな???
返信する
たぁこままへ☆ (さおママ)
2010-11-01 18:19:50
そうだよね。。ハル君の酸素の方が時間短いもんね。。バッテリー30分は怖いなぁ。。岡山市は比較的災害とか少ないのかもしれんけど、それでも怖いよね。。
ウチは一応中国電力さんに電話して、呼吸器付いてるので停電時は優先してくださいって言ってるけど・・たぁこママもしてる?
何かあってからじゃ遅いのは重々承知ですがなかなかどうすればいいのか行動に起こせないのが無念です
返信する

コメントを投稿