秋。。

あ～気がつけばあっとゆーまに秋Σ（゜д゜lll）
早すぎてビビる。。












地味～にお出かけだったり、おもろいことしてくれてますw
この兄妹はww
ほんとーに2人は大変過ぎるー。。息抜きしたい。
なーんも気にせず遊びまくりたい。
そんなことをたまに思うようになりました。。
頑張れ私。。
2人目産んで完璧身体が弱くなった。。
歳かな。うん、きっとそう。w
アラサー恐るべし。。

峻也の遠視がわかって、メガネを作りに行かなきゃだ！
来春から支援学校行くから、教育相談に行かなきゃだ！！
そんなことしてたら12月。。峻也の6回目の誕生日だぁぁー！！！

下の子がどこからもらったのか水ぼうそうになってしまい、峻也は予防接種2回目を水ぼうそう発症した日に打ったとゆー。。。
これ大丈夫なのかな？不安。。



とっても上手に座れてる～！！！
感動！！
峻也を育てて思う。

子供の成長の力は無限大。
厳しく育てるのもそれも愛情。
強くなれ。頑張れ峻也！！

学校見学

あと2年後は峻也も小学生。
この間は、支援学校の見学に行ってきました。

知的もあるけど、うちの子は身体に行くことになる。
学校的にはとても素敵だし、早く通わせたいな～と思いました。

だけど、今の制度では呼吸器管理は出来ない。と。きっぱり断られましたw

基本的に呼吸器がついてる子は訪問教育になるとのこと。
週3回のたったの2時間。。
そんなんでいーんだね。。
なんかもう失笑。

障害があるからと諦めらた感じ。
すごく疎外感。

けどこれが現実なんだね。

確実に呼吸器外せる時間は長くなったけど、寝たらまだ呼吸器が必要だし。。

酸素吸入や胃ろう、吸引はOKなのに、なんで呼吸器が駄目なんだろ。。

スクーリングというのがあって付き添いのもと、通わせることも出来るみたいだから、それはさせようと思う。
やっぱり刺激は大切。

この子の伸び代を親のせいで止めたくないから。
どこまで、成長してくれるのか期待を込めて。

小学校・・・？

そーいえば。。

私、知らなかったんだけど！！

障害があっても、必ずどこかしらの小学校に所属しないといけないんですね！！！

正直、通所だけでかなり満足してしまっていましたわ・・・

ま。まぁ！まだまだ焦る必要はないけれど・・
不安になって色々調べてみました。。

呼吸器が付いてても、普通学校に通われてる子供さんもおられるみたいだし、
特別支援の学校に行かれてる子もいるし・・

私個人としては、特別支援学校でいいかな？って思ってる。。

ただ我が子を地域にいる子として？
ん～..こんな子もいるんだよ！って地域の方々に知ってもらっていることは大切だとも思ってます。

今でさえ、病院に行って何も知らない子供が不思議そうに峻也をみてくるの。
けど、私上手く説明とゆーか、声をかけてあげれなくて・・
そーすると、その子の母親が「触っちゃだめよ！！」って言うんです。（大体のお母さん方が）

その度に、なんだか寂しくなっちゃう。
機械はたくさん付いてるけど、そんなに怖いものじゃないんだけどなぁ。。と。
別に少し触られたくらいでどうこうなる話でもないしね？

もっと私に匠に話せる技術でもあればいいんだけど。。
なかなか難しいなぁ・・と。。


話がずれた。
そんなこんなで、この子が生きているということ。
この地域にいるとゆーこと。
知っていては欲しいけど。

地域の小学校は勇気がいるよね。。
家族の働きかけで、今はどんどん小学校も対応をしてくれるところは増えてるみたいだけど。。

少しずつ考えていってみようと思います！！



今は呼吸器をはずして少しのお散歩なら外に出られます。。
少しでも外の世界を！！

ミトコンドリア病・・・

そういえば・・・筋生検をしてから
もうだいぶ経ちますが・・・

まだ結果は出ていません。
まだミトコンドリア病の疑い・・というままです。

よって、私たちの遺伝かどうか・・というのも、もちろんわからず。

二人目のこと、少し前までは焦ったり、早く欲しいなって思っていたけれど
今は、旦那も私も、焦らなくなりました。。

遺伝カウンセリングを先生に勧められていて
やはり一度は行っておくべきなのだろうか。。
悩み中。

相談したところで、どうにかなるのなら行くべきなのか。。

旦那としっかり話し合ってみなければ！！



夏は坊主が楽ちんで助かります・・・♡

2012☆

もう1月終わりますね・・・
明けましておめでとうございます

無事12月8日、峻也2歳の誕生日を我が家で過ごすことができ・・
我が家のプチパーティーと

両家揃ってのパーティー


後者は頑張って手作りケーキ作ってみたよ。

アンパンマンのクッキー付き！

峻也は最近歯磨きをかなり嫌がるから
口に生クリームを持っていくだけで
歯磨きだと思うのか頑なに嫌がります。。
残念・・・


こんな飾り付けもしてみました！

そして調子良く年末を我が家で過ごし、
いよいよ2012年！！

辰年がやってまいりましたね。

今年も今のところは調子良く、風邪もひくことなくいっています。
手作りマスクを付けて病院に行ってる甲斐ありかな？

最近の出来事と言えば
やっと・・やっと・・
峻也用の車いすを作ってもらうことになりました！
今はベビーカーに窮屈そうに乗ってて・・
それに無理やり呼吸器と吸引器をぶら下げて病院に通っているので
やっと・・この春ごろには広々とした車いすに乗って
出かける事ができそうです。

それに合わせて福祉車両も今悩み中・・
高い買い物だし、ある程度長く乗るものだから
ちゃんとじっくり考えて購入したいです。

こんな寝顔見せられちゃたまりませんな
非常にたくましく、日々活発に元気にやってくれてます。


そろそろ二人目・・ちゃんと考えていかないと・・

筋生検の結果早く来ないかな・・
遺伝性でないことを日々願ってます。。