ミトコンドリア病。

峻也の病気が確定しました。

皮膚と筋肉の生検をしてからもう2年は経ったかな。。

ミトコンドリア病。

と言っても、まだこれがその症状だー！！とハッキリわかったわけではなく、あくまでも診断がついたというだけで、まだ調べてないことが沢山。
よくわからないところだらけなんだけど。。

というのも、この病気は症状が多種多様！！！
個人差がある病気なので、峻也がどれに当てはまっているのかがよくわからない。。

ただはっきりしたことが1つ。
遺伝ではなく遺伝子の突然変異であるということ。
むしろここが一番知りたかったところではあって。。
この病気は遺伝するなら母系遺伝がほとんどだから、遺伝だったのだとしたら、私が原因というか...私もミトコンドリア病ということになるんだけど。

峻也の場合は私に異常がみあたらなかったので、突然変異ということに一応なりました。
ただ、今の段階で調べあげれることをしてのということで、まだこれからも調べてもらうということです。

100%の安心ではないけれど、一応先生からも次子を考えてもいいんぢゃないかとは言われました。。


この間、香川照之さんが司会でしてたドキュメント番組を見て、とても感慨深かったのだけど、たとえミトコンドリア病ぢゃなかったとしても、病気は他にも沢山あって、安心していいことなんて1つもないんだなぁ。と。
出生前診断とか、医学が発展してわかることも増えたけど、その子の命を生まれる前から親が決めるなんて、そんな難しいことは出来ない。

ただ私は峻也を産んで、大変なことも沢山あるけど、この子と生きていけることは母親としてとても嬉しい。
障害のある子がラクに生きていけるほど、世の中は優しくない。まだ偏見はあると思う。きっとこの先もなくなりはしないと思う。
だけど、強く生きること、この子はこの子なりに生きていくということ。
峻也を通して、感じることは沢山ある。
のほほんと生きてたんぢゃ絶対考えもしなかったことを考えさせられ、私はとてもラッキーだったとすら思う。



さっ。これからも頑張ろーっと！！←最後軽っww

次の子もボチボチ頑張ろう。。