goo blog サービス終了のお知らせ 

峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

おにゅうのバギー♪

2014-06-26 23:14:25 | 色々アイテム☆

室内用で使ってたバギーが限界。。。市販で買ったやつだけど、もう限界。。

いよいよ申請してたやつのフレームが届いて、調整中~

RV-pocket2(*^^)
早く完成品来ないかな~
待ち遠しいょ。。。

身長95㌢。。
結構いい感じ!!
すぐ頭飛び出しそーだな~w

タンバリン☆

2011-01-25 15:17:12 | 色々アイテム☆


峻也の最近のお気に入りです
じじばばからのプレゼントです。

頭の横に置いてシャンシャン鳴らしてます。

峻也は12月に入院した時に撮った
脳のCTで脳質の隙間が大きいって言われてて・・


=知的に遅れがあると言われちゃってます。

知的の方は3~4か月ぐらいって。。

確かになかなか玩具に興味示さないし、私たち親からしても
この子遅れとんだろうなぁってのは感じてますが。。

でも小さなことだけど
少しづつ少しづつ峻也なりにできることは増えていってるような気がしてます。。

まぐれでできてる時もあるけど
でもそうやって子供は学び成長してくんですよね。

ただ峻也はその力が少し弱いだけ。
頑張れ頑張れです!



こないだの日曜日はパパが峻也をみてくれて久しぶりに友達とご飯食べに行けました。

しかもしかも
パパは呼吸器外して人工鼻だけで3~4時間過ごすのにチャレンジしてたみたい!
しかも案外その状態で過ごせてたんだって
峻也、寝るときは全く自発呼吸をしないんだけど
その時はかすかな呼吸してて人工鼻でSpo2:95%ぐらいだったんだって!

パパのチャレンジ精神と
峻也の頑張りに拍手でした

抱っこも吸引も怖がってたパパが遠い昔のことのようですね。。笑

よく訪看さんに言われます。
「峻ちゃんがパパをパパにしてくれてるんだね」って。

本当にその通りだと感じてます。。

峻也ありがとう


どや顔の峻也くん


眠たいよ~の峻也くん


クリスマスツリー☆

2010-11-16 10:12:00 | 色々アイテム☆


メリークリスマス
までにはまだまだ早いけど、クリスマスツリー購入しました
90センチので少し小さめだけど、パパととりあえず小さいうちはこれでいっか・・ってことで、この大きさになりました

私の実家は大きいクリスマスツリーってなかったから
ツリーって小さいころからの憧れだったんだよね

峻也の隣でママが必死で組み立てて、峻也は何だこれ?見たいな感じで見てました
クリスマスとかわかるのはもう少し歳的にも先かな。。

でもママは一人で楽しく盛り上がってます

峻也のサンタさん服も買っちゃいました~
今年は峻也サンタがやってきます~
なんて親の身勝手なんでしょ・・

んでも、峻也と初めて一緒に過ごすクリスマスだから・・
去年一緒に過ごせなかったぶん、今年は色々したいんだぁ




今週末は峻也を連れて奥津に紅葉見に行こうかなって考え中です

奥津だったらそんなに遠くないし、人だかりってのもないし
峻也もあんまり危険じゃないかな~って思ったから。。

万全な状態で行こうと思ってます


こんなの買ってみました
なんかタンバリンと鈴が付いてて振って叩いて、あと音楽も鳴って
とても機能的
峻也、音楽好きだから~と思って買ってみました
色も赤色で峻也が好きな色

峻也も興味津々で見てリズム乗ってくれてます
ママもノリノリでシャンシャン鳴らして遊んでます

入浴タイム☆

2010-10-10 18:32:03 | 色々アイテム☆
体重が増えてくるにつれてお風呂が一番大変
まして訪問看護のない日はパパが帰ってきてからお風呂だからさらに大変・・

ベビーバス小さいの買いすぎた~と思いながら1週間が過ぎました。

昨日はイオンの赤ちゃんコーナー散策して
見つけました~


アップリカのベビーイスみたいなの
早速入れてみました

パパがお風呂に入り・・ある程度洗い終わってから
峻也をお風呂場へ
これから寒くなる時期だけどパパが最初に入って温めてくれてるから案外、真っ裸でも安心でした。

パパがアンビューで私が体洗い

体を支えなくていいのが、なんてったって一番助かります
体の隅々までしっかり洗えてあげれてGOODでした

峻也は初めびっくりした顔してたけど、途中から気持ちよさそうに体をゆだねてました