災害時どうする？・・・

昨日の夜たまたまつけたニュースで、奄美大島の災害についてしてた。。
それで、ちょーど出てたのが、呼吸器付いた子供のいる家庭で、今回の災害で停電になり困った・・・みたいな内容をしてた。。

見た感じ、その子は手足の筋力も弱そうで、ホント寝たきりって感じだったんよね。
でも表情はあって、すごく嬉しそうに笑ってた。。
比べたらいけんけど、峻也とは症状が逆なんじゃ～って感じだった。
でもその子も先天性みたいで、いまだに診断がつかず、原因不明ってことでした。。


なんか・・・遠い地ではあるけど、同じように呼吸器付けて在宅で頑張ってる人がいるんだ！って思ったら
すごく嬉しい気持ちになりました。。。

その子の付いてる機械はちょっと前のタイプみたいで、バッテリーは３時間ほどしかもたないみたい。
峻也に付いてる呼吸器は、バッテリーで５～６時間って言われてて。
そー思ったら３時間ってすごく短いよね！

こないだの奄美みたいに大災害で浸水がひどくて。。。
呼吸器付けてどこに逃げたんだろ？すごく不思議に思っちゃいました。

でもそれ以上にバッテリーが３時間しかもたないって大変なことだよ
呼吸器って付いてる人にとったら、それがないと生きてけないわけだし、
例えば・・呼吸器だけじゃなくて、呼吸器には加湿器が付いてて、加湿がかからないと痰が粘くなっちゃうし、
あと吸引器！吸引できないと、窒息してたちまち呼吸できないわけだし。。

吸引器のバッテリーこそすごく短くて連続で２時間しかもちません。
峻也に関して言えば、加湿が結構かかってて、２・３時間も加湿がかからない状態が続くと痰が粘くなっちゃうから大変やし。。
加湿器にはバッテリーがないから、その間は人工鼻の弱い加湿しかかからないってことで。。

なんかあのニュースみて、災害がどこでいつ起こるかなんかわからんし、
安易に考えとったら我が子守れんのんじゃないんかってすごく不安になっちゃいました。

ニュースに出てた奄美の人は、災害に備えて自家発電機見たいなのを持ってて、
いざとなったらこれを使います。。って言ってたわ～

『いざの時のため』に準備しておくものが、いかに大切かをすごく感じさせられて
我が家もそんなん常備しとかにゃいけんのかなって。。

我が子を守れるのは親・家族しかおらんわけだし。。

ホントすごく考えさせられるニュースでした。。。

ゆーか、呼吸器ついてる子供たち・親たちともっと身近に情報共有できたりする場がもっとあればいいのに(自分が知らないだけかもしれんけど)、そしたら、もっともっと子育てが上手くいくんじゃないかなぁって。。


今日の峻也も相変わらずな感じです。
ただ、昨日に引き続き今日も大量にうんちっちを出してくれました～笑
でもいつもに比べたらちょっと軟便でした。。
鼻水も相変わらずジュルジュルで、多量だし
訪問看護さんが風邪じゃろーかなって。。
土日の間に何も起きませんよーに・・

極寒☆

昨日から寒さが一段と厳しくなってきてなぁ。。
夜とか半端なくて・・・



モコモコのレッグウォーマーにぬくぬくのベスト着せて、あと最近買ったミトン付けて寝てみました。。
でも頭は汗かくからアイスノン使ってます


このミトン素材はいいけど保温性があまりない

一昨日くらいから峻也の鼻水がジュルジュルで色もあんまり綺麗じゃないんだよなぁ。。
熱もないし気管の痰の色もそんなに悪くないし・・・Ｓｐｏ２もいいんだけど。

家帰ってから調子が悪いわけではないけど、良くもなくて・・
責任を感じます。。
でもまぁ退院前に主治医の先生にも『うまくいくことばっかりじゃないよ～』って言われてたし
こんなもんなんかなって感じかぁ。。

12月までに1回は県南の病院に受診できたらいいなぁ～って言ってくれてたけど・・
できるんかな
でも先生に会いたいな。。先生のパワーがほしいよぉ


昨日の峻也君
カエルのレッグウォーマ買ったので履かせてみました
本当にカエル足みたいってみんなに言われてしまいました笑


そして今日の峻也
この黒い服、レモールのスキップランドってゆー通販雑誌で買ったんだけど
素材がめっちゃ悪い
あの雑誌はとにかく安いけど、素材は要注意じゃわ
これの下には吸湿良さそうな肌着着せました

何着せてやったらいいのか、難しいなぁ

そー言えば、峻也の誕生日が12月なんだけど
どんなお祝いしたげよーかなって迷い中。。

峻也復活☆

昨日はレビンから血の塊みたいなのは引けず、ミルク再開しました～
さすがに、お白湯さんだけの一日は峻也も元気が出なかったみたいで、ちょっとぐったり気味だったけど
今はパワー全開回復致しました


とりあえず一安心。。一件落着です。
気付けば最近痰もいい感じです粘いのは軽くなってきました～

やっぱり家に帰るとうまくいかないこともあるんだなとつくづく感じています。。

ただ必死で頑張っているのに、同居してる家族のみんなにあれこれ口出されると素直に受け入れれないとゆーか。。
それがすごくストレスで。。
まだまだ自分が親として未熟なんだなぁって凹みます。。

峻也が家に帰ってこれたのも、同居だったからだし
家に帰ってくることを快く思ってくれた家族のおかげなんだから。。
我慢ガマン・・と思いつつも。。
なかなか・・ですね。。
自分が情けないなぁ。。

昨日は実母に来てもらって色々話を聞いてもらっちゃいました。。

ちょっと話したら気が楽になりました。。お母さんありがとう

今日の峻也は超絶好調
一日中いい顔してました
最近音の出る絵本に夢中な峻也
かわゆいですな

朝から大変！

今日は・・・
いつものように朝６時のミルクをつなごうと思って、レビンの胃残確認をしたら、、
注射器に血塊みたいな・・・ものが引けました。。

『ん・・・なんだろ？』
どこからの出血？レビンの先が胃壁に当たっちゃってるのかな・・
でも昨日特別これといったことはしてないし・・レビンを留めるテープの張替をしたわけじゃないし、抜いたり入れたりもしてないし。。
とりあえず、レビン一回抜いてみようと思い抜きました。。
先端が少し赤黒く汚くなっちゃてて、あ～胃壁に当たっちゃってたのかな。。とは思ったけど
そのままミルクにするのは怖かったので訪問看護さんの緊急時の携帯にｃａｌｌしてみました。。

主治医に連絡してくれたあと、外来受診できる？できなかったら薬出すよって。。

受診したかったけど、タイミング悪く今日の朝はパパが風邪でダウンしてしまって
風邪を峻也に移されたくないので近づけたくなくて・・
でも峻也は呼吸器あったり、吸引が必要だったりでとてもじゃないけど一人じゃ受診に行けないし・・

断念して薬飲み処方してもらいました。


そしたらさっき先生から電話あって『多分胃壁にあたってだと思うけど、一応今日はミルクストップして、お白湯だけにしてみよう。万が一潰瘍とかなってたら、まずいから今日はひとまず胃を休ませてあげて明日も治まってなかったら救急車使ってでも受診して』と言われました。。

お白湯さんだけか～かわいそうやな・・でも悪化せんためにも今日は我慢我慢・・

本人は相変わらず元気なんだけどな。。

私のレビンの挿入長さがいけんかったんかな。。
受診してレントゲン撮ってほしいけど。。
簡単に連れてってやれないもどかしさを感じてしまいます。

峻也自体はホント相変わらず・・・

最近気付いたんだけど

こんな感じで手眺めるのが好きなんだけど。。どうも最近はちょっと違う。。
前まではただ顔の前に手をかざすぐらいだったのが、今はかざしながら、指をイジイジしてる。。
親指と薬指をくっつけてみたりして。。
何気なく私も見てたけど、多分これって指が動くのを自分の目で確認して発見してってるんかなって。
本人的には『え・・こいつら（指たち）って自由に動くんじゃん！』的な？笑
あくまでも私の想像の世界ですが。。
こうやってみると子供って無限に感じる心があり、成長する力があり、生命力を強く感じます。。
その子にあった子育てだったり、その子の能力を引き出してあげられるのはやっぱり親の力なのかな・・とも感じます。

家に帰ってから家事だったり、入院中に比べて峻也とズットズット遊んだげれてないのが少し気になります。。

ママ頑張ろう～自分に応援じゃな。。

子供チャレンジ☆

今日は昼から看護師時代の先輩（今はママ友）が遊びに来てくれました～☆

おいしいパン屋さんのパンを差し入れしてくれました
美味でした
Ｎチンありがとうね

今日の峻也と言えば・・・


こんな感じ
今日はモコモコのレッグウォーマーはかせてみましたぁ
何着させても可愛く思えちゃうわ

よくＣＭしてる子供チャレンジの勧誘の教材が来てて、いつもならスルーして捨てるけど今日ちょっとみてみたら・・・
サンプルの絵本ついてて試しに峻也に見せてみました
そしたら案外がっついて見てて・・反応が良かったぁ
子供の成長発達に見合う教材が届くみたいだし、まぁ峻也の発達はちょい遅れてはいそうだけど、
なんか刺激になるのかも・・って思ってます。。
月々も安いし、ちょっと入ってみよっかな～

入られてる方っています？感想よかったら聞かせてくださ～い