峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

施設見学☆

2011-03-25 10:37:14 | 峻也‘s 日記
先日、峻也が今後利用するであろう施設を見学しに行ってきました。

筋生検の入院は今回の地震で
検体が千葉まで送るのに日数を要するため延期になりました。。

とゆーくとで・・
津山からはるばる一人で県南まで車を走らせました。。

あ~遠かった。。

峻也のように呼吸器が付いてる子の使える施設は
現在3か所のようで
一応3か所とも見学しました。

3か所とも、利用者さんはなんかのびのび生活している様子がうかがえて
とてもいい印象を受けました。

まずはお試しで4時間程・・その後日帰り利用・・1泊・・
とゆーふうな流れで
徐々に施設に峻也も私たち親も施設のスタッフさんも慣れていくようになるみたいです。

でもやはり話が現実化していけばいくほど
私自身が不安になってきました。

施設の方には
少し大きくなって預けられるよりは
小さいうちから預けておく方が
本人は悲しまずにすむよ・・と言われました。

確かに、少し峻也が大きくなって
物心つく頃に当たり前のように施設に通う日々がある方がいいのかな・・と思ったりしました。

けど、まだ1歳。。
なかなか訴えができないぶん
吸引してほしい時にしてもらえなかったり
峻也が辛い思いをするんじゃないのかな・・とか
やはり親ながら感じます。

今すぐ必要じゃないのかも・・とも思ったり
悩みどころです。


あと今は県北にもショートステイの施設を作ろう!とゆー動きが
やっと始まったみたいで
具体化すれば、峻也が少し大きくなるころには利用できるようになるかも!
とか少し希望を持っています。

やはり県南は何かあってからでは遅いぐらいの距離なので・・
距離が遠いぶん
利用にはなかなか踏み切れないかもです。

峻也寝てる最中のイタズラ☆笑


リラックマと


そして・・おやすみぃ

一人の日本人、一人の人間として・・

2011-03-18 12:39:43 | そのほか
■●至急●緊急事態●

私は今いわき市にいます。
逃げたくてもこのいわき市にはガソリンがありません。
2ヶ月の子供と1サイの子供がいます。
1サイの子はこんな時に高熱40℃以上だしてて
病院つれていきたくても
遠くに行くガソリンがありません
ご飯もたべなくて弱ってきてる状態です
医者も警察官も逃げてしまいました
食べもの、水もそこをついてます
哺乳瓶もあらえなくてすごいくさったにおいをしていてこのままじゃ
でもいわきはもう汚染されてるみたいな感じでテレビで言われ、記者、配給きません。
放射能も全然あたっていいぐらいの量で大丈夫なのにテレビではいわき市には入るなと言われたって言ってる人がいて…
測る機会だってあるのに
汚染されてると勘違いされ
このまま食料もこないままお腹すいた子供になにもできず死ぬの待つしかないのでしょうか
これを見てるみなさん
どうかいわき市にガソリン、食料、子供用品を必要としてること
お伝えしていただければ
嬉しい限りです
コピーなどして皆様につたえて欲しいです。
私も電話などをしてこれないかといったところ
いわきにはいけないと
言われ私たちはとりのこされ見捨てられた
国がうごかなければ
私たちは死ぬのをまつしかない
私はどうなったっていい
子供だけでもたすけて欲しい
このような救える命を助けてあげてください。
しのさんより
小さな命が失われませんように。どうか助けてください。
自衛隊などのへの連絡もおねがいします

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ある芸能人の方のブログのコメントからです。

みなさんこれを読んでどんな気持ちになりますか?

生きたい・・とゆう強い気持ち・・
それと裏腹に誰も助けてくれない・・とゆう現実。。

TVでは避難所等、比較的安全な場所の情報だったり
なんか超上辺だけの情報しか伝えてないよね。

リアルに誰かの助けを求めてる命があるのに。。

メディアの影響は多大で
なのにその最大の武器が上手く活かされてない・・
一体どうなってるんだよって思います。

子供さんがおられる方ならきっとわかるはずですが
赤ちゃんはミルクしかありません。

しかも、粉ミルクを作るには
水が必要で、お湯が必要で
哺乳瓶があっても不衛生なものは使えません。
哺乳瓶を消毒できなければいけません。

今みなさんが口をそろえていっている
募金・節電・節水・食料を買いだめしない、ガソリンを被災地へ・・

色々言われていますが
正直私は
募金なんていつでもできると思います。

今すぐ被災地の方にお金が渡されて
何にどう使えって言うの?て感じだと思うんです。

お店も家も何もかも・・すべてないんですから。

関東の方、確かに地震の影響で怖い思いをされて
被災してない私が言うのもなんですが
食料は間に合うと報道では伝えられています。

ガソリンも..どうか被災地へ少しでも多く届くようにお願いします。

東北は雪が降り、たくさんの子供から老人の方が寒い中
ガソリン不足により
ストーブも付けれず我慢しています。

私が今思う一番大切なことは

今の『リアル』な現実を少しでも多くの方に知ってもらうとゆーこと。

ひとりの力は小さいけれど
一人ひとりの力が集まれば必ず大きな力になります。

このたった私一人のブログからの発信だけど
みんなが伝えてくれることで
きっときっと
メディアとかにも伝わると思うから。。

少しでも多くの人に
今のリアルを知ってもらい伝えて欲しいです。

あくまでもこれは私個人の意見なので
不愉快に思われた方がいたらごめんなさい。
スルーしてください。

今回の地震ですでにたくさんの方が亡くなられました。
まだ行方不明者もたくさんおられるようです。

ただ・・まだ・・ご冥福をお祈りしてはならない命があるはずです。

一人でも多くの方が助けられますように・・




大地震

2011-03-13 22:23:39 | そのほか
すごいことになってしまいました。。

TVを観る度に・・
これが今の日本なのか・・
夢をみてるんじゃないか・・って思ってしまいます。

連日に続く地震速報。
こんなにずっとずっとTVにして・・

節電しろとか、被災地には状況が何も伝わらないとかニュースでしてるわりに
そんなTV側が視聴率を争うかのように
『新情報です』って流してるみたいで・・

まるで他人の不幸を笑ってるかのように・・見えてしまいます。。

私の心が汚いだけなのでしょうか。。

いろんな情報が飛び交い過ぎて
何が正しいのか・・

そして今日も東北の寒い夜を
被災者の方は何も情報がわからないままに、ただただ不安と孤独の中で過ごしてるんですよね。。

ついこないだ
ニュージーランド大地震が起きたばかりで。

日本人の方が何人も亡くなり、行方不明。。

なのに今回この地震が我が日本で起きて
たくさんの方が亡くなり、そして行方不明になっています。

自分の身に起きてないからと
自分たちは大丈夫!って根拠もなく安心したりして。。

なんか自分は人間として最低レベルだなって思っちゃいます。

あの日
きっと被災者の方々は
何気ない一日が始まり、何気ない一日が終わるはずだったのに。。

きっとあの日が誕生日の人がいただろうし、
春からの新生活を楽しみにしていた人もいただろう・・
旅行に出かけようとしていた人も・・
旅行から帰ってきた人も・・

何気ないその日が、一瞬にして
崩れていって。。

今まで住んでた慣れ親しんだ家が一瞬にしてなくなってしまう。。

この心を癒しきれる日が、この先やってくるのか・・
被災者の方が心から笑顔を取り戻せる日はやってくるのか・・

自分は何て幸せなのか・・と感じました。
『当たり前』の日々を過ごせること程、幸せなことはないのかもしれないって
本当に本当に感じさせられました。

峻也・・生きてるって素晴らしんだよ!って何度も何度も
峻也に伝えました。。

私たちが被災者の方々にできる事は
やはり今は・・募金・・ぐらいしかないのかもしれないけれど

できることはしていきたいです。。

東北の方が明るく生活が送れる日が
一日でも早く来ますように。。

そして
当たり前にやってくると思ってた毎日を
やはり大切に・・
『当たり前』と思わないようにして生活していきたいですね。

被災者の方々が一人でも多く助かり・・
そして家族の方と再会できますように。

明るい日本が復活しますように。

頑張れ!




ポカポカ☆

2011-03-05 12:28:02 | 峻也の成長
今日はとてもポカポカとてもいい天気ですね

朝から今井絵理子さんの特集を観て
心が温かくなりました

さっ!私もまた頑張って行こう!




いい天気なので峻也と抱っこひも使ってお散歩です

今は人工鼻だけで結構長いこと生活できるので
今日は調子よく、人工鼻だけでお散歩です

アンビューもなくいけました
・・と言っても、やはり不安もあるので

半径10mぐらいまでのお外散歩です





いい陽ざしに峻也も太陽のエネルギーを注入中です

みなさんも素敵な休日を

永遠の青春☆

2011-03-03 21:39:13 | さおママ日記
私の永遠のアイドル・・
それは小学校時代に大大大ファンだった
SPEEDでっす!

んで今日TVを観てたら
今井絵理子サンが出てました。。

そういえば結婚してたな・・子供産んでたな・・とは思っていたけれど

今井絵理子サンの子供さんは聴覚障害があるそうです。。

あ~知らなかった。

現在6歳。。

もうそんなに大きくなってるんだぁ!

障害があっても仕事頑張ってるんだなぁ・・って
なんか感動。。

でお昼の番組では

『最初は辛かったけど、今はもう耳のことで泣くのは辞めました。
目で感じる分、息子にはたくさんの景色を見せてあげようって思ってます。』

って言ってたの。

なんか・・すごく感動!

大号泣してしまいました。。


障害の形は違うけど
きっとどの親でも
我が子に障害があると知った時って
辛いものですよね。。
母親って特に自分を責めちゃうし
たくさんの涙・葛藤があって
我が子を受容していくものかなって。。

少なくとも私はそうでした。。

だからかな・・今井絵理子サンの言葉が
すごく胸に響きました。

それから『笑顔で頑張ります!』って、とびっきりの笑顔でした。

あ~すごいなこの人って

TV観ながら感動でした。

あと・・
『息子にお母さんの子供で良かったっておもわれるようになりたいですね』
って言ってたんです。

私もそうだなって。

今もたまに
障害を持たせてしまってごめんねって思っちゃうことがあって

だけど、だけど
この子はきっと私たちを選んで産まれてきてくれたんだから
大丈夫・・自信もってこの子を育てていこう!って思ってます。

いつか峻也が大きくなって
私たちをそんな風に思ってくれたら
文句なしだな。。

まだまだこれから。。
頑張らなきゃです!

土曜日の午前10時ぐらいから今井絵里子サンとその息子さんのドキュメントがあるみたい。。

絶対観よ!

みなさんも是非興味があれば観てみてください。

何か自分が代われるキッカケになるような気がします。。

今日はなんか気持ちが久々に晴れました。

津山は今日は雪が吹雪て、またまた寒さ復活です。。

みんな元気にしてるかな・・?