頭蓋結合双生児☆

先週の土曜日のサイエンスミステリー見ましたか？

頭蓋骨が結合した双子の姉妹。。

シャム双生児とゆーそうです。。

いろんな見方があったと思いますが
やはり私の視点はその子たちを育てるパパママの奮闘ぶりでした。

妊娠してる時から結合していることがわかり・・
それでも産むことを決意したお母さん。

障害があっても、産み育てていこうとするその決意。。

自分の妊娠してる時を思い返してしまいました。

シャム双生児は出生後生きられる確率は極めて少ないそうです。
生後48時間以内に亡くなる確率が高いとか。。

それでも、二人は生きてて
小学校に通えるまでに成長していました。

お母さんは、二人を学校に連れて行き
講演をして、双子の説明・理解を子供たちにしていました。。
なんかその活動にすごく胸打たれました。。

障害があっても決して悲観的にならない母親の強さ。。

私も見習わなきゃな・・と。。（決して私も悲観的ではありませんよ！）
峻也が成長するにつれ、たくましいママになっていこうと決意しました。

あと・・すごく感動したのが双子のおねえちゃんです。
とっても妹思いの優しいお姉ちゃんでした。

こんな姉妹本当に素敵だなって。。

でもこうやって思いやりのある家族を作り上げてるパパママの力は大きいと
感じましたね。。

www.fujitv.co.jp/sciencemystery/sciencemystery2011-story3.html

↑興味のある方は是非チェックしてみてくださいね



峻也とママも日々頑張ってますよ～
ママ初映りです。。笑

あまりイジらないでやってくださいね。。

重度心身障害者☆

先週の話になりますが・・

峻也が重身に認められたと、児相の方から電話がありました。

で、金曜日に市役所行って療育手帳とショートステイの申請をしてきました。

これで春ごろから使えるのかぁ・・なんてホッとした半面・・
なんか気持ちは複雑。。

１歳のこんな小さい子をショートステイといえども『預ける』なんて。。
親として、よく手放せるよね？ってゆう世間体だったり・・
親として、こんな可愛い子を自分の手から離すことができるかな・・とか。。

パパにこれを言ったら
でも満が一の時には預けなきゃいけんのじゃけん、お前も覚悟きめんと。。
親離れも必要で？　　　と言われました。。

親離れ・・できるわけないし、1歳の峻也に親離れしろなんて無茶な話でしょ。。

峻也が私たちをパパママとして認識できてるかもわからないけど。。
でも施設に預けて、一人になる時間があるとゆーのは、やっぱかわいそう。

けどけど・・
次の子のことだったり、私が調子悪くなったり・・のことを考えると
やはり安心して預けれる場所は必要で
そのためには今から少しずつでも預けて
施設のスタッフさんに峻也のことを知ってもらっておくことは大切だと思ってます。


はぁ・・私たちが望んで決めたことなのに
いざ現実的に話が進むと、どんどん複雑な気持ちになっています。。




これ可愛いでしょ
お風呂上がりに訪看さんがしてくれました
なんかちょっとオシャレベビーになった感じです笑


これは子供チャレンジの玩具で遊んでます・・
と言っても、この玩具はあんまり好きじゃなくて
たまたまブロック持ったので激写してみました



あとこれは、ソファに支えなく座ってます！
す・・すごい！
まぁ多少フニャフニャですが・・
最近、首が一段としっかりしてきた感じです
峻也なりに日々大きくたくましくなってくれてます

タンバリン☆

峻也の最近のお気に入りです
じじばばからのプレゼントです。

頭の横に置いてシャンシャン鳴らしてます。

峻也は12月に入院した時に撮った
脳のＣＴで脳質の隙間が大きいって言われてて・・


＝知的に遅れがあると言われちゃってます。

知的の方は３～4か月ぐらいって。。

確かになかなか玩具に興味示さないし、私たち親からしても
この子遅れとんだろうなぁってのは感じてますが。。

でも小さなことだけど
少しづつ少しづつ峻也なりにできることは増えていってるような気がしてます。。

まぐれでできてる時もあるけど
でもそうやって子供は学び成長してくんですよね。

ただ峻也はその力が少し弱いだけ。
頑張れ頑張れです！



こないだの日曜日はパパが峻也をみてくれて久しぶりに友達とご飯食べに行けました。

しかもしかも
パパは呼吸器外して人工鼻だけで3～4時間過ごすのにチャレンジしてたみたい！
しかも案外その状態で過ごせてたんだって
峻也、寝るときは全く自発呼吸をしないんだけど
その時はかすかな呼吸してて人工鼻でSpo2：95％ぐらいだったんだって！

パパのチャレンジ精神と
峻也の頑張りに拍手でした

抱っこも吸引も怖がってたパパが遠い昔のことのようですね。。笑

よく訪看さんに言われます。
「峻ちゃんがパパをパパにしてくれてるんだね」って。

本当にその通りだと感じてます。。

峻也ありがとう


どや顔の峻也くん


眠たいよ～の峻也くん

お座り☆

最近よく・・


お座りの練習してます

まだ首も座ってないのに・・笑

ソファとピングーとダッフィーのぬいぐるみに助けてもらいながら頑張ってます




かわいいでしょ？笑


こんなことしてたら
最近首がだいぶしっかりしてきました！

うぅっって自分でどうにか首を保とうと努力しております

すこしづつ少しづつですが
峻也なりに頑張っておりますよ



あぁ～今日も疲れた・・の写真でございます

療育手帳☆

昨日は峻也を連れて児童相談所へ行きました。。

前回は見送りされてしまった療育手帳の申請のためにです。

パパと３人で行きました。

判定員の方と今の峻也の生活状態だったり、成長の様子を話しました

嘱託医の先生とも話した結果

今回は療育手帳の認定がおりました

あ～やっとです

で今週中に協議にかけて
重度心身障害になるかどうかを決めてもらいます。

我が子がそんな重度の障害者に認められるのは全然嬉しくないし、辛いけど・・
やはり重度に認められることで
今後受けられるサービスは増えると思うので
ここは我慢ですね。。

また市役所に行って療育手帳の申請手続きしてこなきゃです

で重度に認められると、前から言ってたショートステイを利用することができるようになるみたいです。
これで春ごろから利用できるようになるかな・・


最近ちょっと疲れ気味。。
峻也がどうこうじゃないんだけど・・
風邪がなかなか治らないし・・

精神的にもなんか最近きついなぁと感じてます。
でも家にずっといる身だし、なかなか誰にも言えないし・・

頑張らなきゃ頑張らなきゃと毎日自分に言い聞かせてなんとか乗り越えてます。

自分が暗くなったら、多分とことん落ちちゃうので
いつも前向きに頑張ってます！

さぁ今日も一日頑張らなきゃです！